Mon petit coeur...

Mon petit coeur est brisé. Oui et non. Avez-vous vu, au Québec, l'annonce pour la fondation En Coeur? Fondation qui aide, entre autre, les familles pour les enfants malades du coeur? Ben, j'avais déjà entendu cette annonce à la radio et ce matin, je l'ai vue en images. Un petit bébé, je dirais 4 ou 5 mois, dans un lit, branché avec des fils et ses parents autour de lui. Je me demande pourquoi le mien n'est pas passé au travers tout ça! J'ai vécu la même chose. Je sais que des enfants s'en sortent et j'aurais tellement voulu que Jacob en fasse partie! Maudite chirurgie!

Je sais bien que s'il ne l'avait pas eu, il serait mort quand même, du moins, c'est ce qu'on nous a dit, mais il serait resté avec nous plus longtemps non? C'est injuste de devoir décider ainsi pour notre enfant. Décider s'il a le droit d'avoir sa chance de vivre ou mourir. C'est tellement difficile de vivre avec les conséquences après, quand ça ne marche pas comme prévu!

Pour la Fondation, les cadeaux en argent que nous avions reçu pour le décès sont allé en partie pour cette fondation. J'y crois. L'autre partie des cadeaux sont allés à la fondation de l'hôpital de Montréal pour enfants, pour le département des soins intensifs. Au moins, Jacob aura laissé sa trace.

Après un chicane avec mon mari cette semaine, je m'en allais enseigner à l'extérieur de la ville et en auto, en écoutant de la musique, j'ai pleuré. J'en avais besoin. Je souhaitais que pour un petit 5 minutes, je puisse aller voir mon fils, le serrer dans mes bras, lui donner des bisous. Juste 5 minutes. Mais est-ce que j'aurais voulu le lâcher une deuxième fois? Je ne sais pas. J'ai mes filles aussi que j'aime plus que tout et qui ont besoin de moi. Je crois que maintenant, Jacob peut se débrouiller sans moi, mais maudit qu'il me manque. Juste 5 minutes... Mais c'est peut-être mieux comme ça.

Tu me manques mon petit bout'cul. Maman t'aime plus que tout au monde.

J'écoutais le disque "les anges" de Grégory Charles. La chanson était "Tears in Heaven", une chanson qui me parle beaucoup.

Chère Valérie...

Nos enfants avaient la même malformation cardiaque comme tu le sais, et il m'arrivent aussi de me demander pourquoi certains s'en sortent et d'autres pas...

Je suis la première concernée par cette interrogation, comme j'ai été opérée à coeur ouvert quand j'étais bébé, pour une malformation cardiaque également... pourquoi m'en suis-je sortie et pas ma fille? En plus, c'était il y a 25 ans, j'aurais osée espérer que dans les années 2000 les enfants ne mouraient plus de maladies du coeur, que la technologie aurait permi de réparer tous les petits coeurs, mais non, malheureusement il y en a encore beaucoup...

Je t'envoi mes meilleures pensées du plus profond de mon coeur rafistolé ;-) .........nos petits chéris d'amour nous manqueront toujours et comme toi je me dis souvent que ma fille aura laissé sa trace à sa façon, grâce à elle, la science aura pu avancer un tout petit peu et cela aidera peut-être les futurs petits bébés...

Pour une vie de sauvée comme la mienne, je sais que trop de petits bébés ne survivront pas. Si cela peut t'apporter ne serait-ce qu'un petit peu de réconfort, je réalise la chance que j'ai d'avoir passer ¨à travers¨ et je tente de ne pas l'oublier lorsque je me demande pourquoi la vie est si difficile, je crois qu'une petite partie de moi sera toujours reconnaissante d'avoir eu cette chance au début de ma vie, mes parents m'ont toujours dit que j'étais une ¨survivante¨ mais je ne l'ai compris que le jour ou ma fille est décédé, entre autre de malformations cardiaques. La vie ne tient qu'à un fil et nous est prêtée, il faut essayer de l'apprécier avec son lot de malheurs comme tout ces petits et grands bonheurs...en la mémoire de tout ces petits vies qui n'ont pu en profiter .

C'est ce que je me dit quand le sentiment d'injustice reprend le dessus, et comme tu l'as si bien dit dans un message il y a quelques jours, la vie est remplie de nuances et tout dépend toujours de quel côté on se place

Bon courage ma belle, j'envoi des miliers de baisers à ton beau Jacob d'amour qui je suis certaine à un grand coeur et s'occupe bien de sa petite amie Maëlie

Véronique

Les filles, je suis de tout coeur avec vous. Moi aussi Adam avait des malformations cardiaques et ça me touche de voir que d'autres parents aient à perdre leur petit bébé tant désirer à cause de leur petit coeur malade ou pour toute autre raison.

Valérie, ma grossesse-espoir me fait tellement peur. Je me raccroche à toi qui a eu 2 petites puces en santé après avoir eu ton beau petit ange Jacob. Tu es un exemple pour moi et pour bien d'autre.

Véronique, je te souhaite un beau bébé-espoir en santé pour très bientôt.

Je vous embrasse les filles et je vous garde dans mes pensées.

Nathalie, tu es aussi dans mes pensées... Tu verras, dans quelques mois tu seras un autre bel exemple d'espoir pour plusieurs, gardes confiance en la vie, elle peut nous apporter de belles choses aussi, j'en suis convaincue!

Véronique

Salut Val,

Je croyais me lire en regardant ton texte, moi aussi j'aimerais tant ce petit dernier 5 minutes juste une fois dans ma vie, mais moi aussi je crois que j'aurais beaucoup de misère à la laisser repartir une deuxième fois, tout comme toi j'ai moi aussi mon bb espoir Laurie qui m'apporte tant de bonheur mais ses petits amours ont laissé un vide dans nos coeurs et dans toute notre âme, cette place ne sera jamais remplacé par aucun autre bb même si on en aurait encore 10 autres...

Je me console comme Véro le dit en me disant quelle aura fait aussi sa marque. Espérant avoir un peu contribuer par sa mort à avoir fait avancer le domaine médical et espérant un jour pouvoir essayer d'améliorer la recherche qui va pouvoir aider à sauver d'autres petits bébé.

Cé un fait .. jamais ont les oublira ses petits amours là... Je pense à toi ce soir et ton petit Jacob qui avec plusieurs autres faite partis de ma vie depuis 1 an et 3 mois dans 2 jours.

Prend soin de toi Val !! et bisou à tes cocottes ainsi qu'à nos amours du paradis xxx

Salut Valérie,

Oh! que oui! C'est dur de vivre avec les conséquences de décisions qu'on ne voudrait jamais avoir a prendre...Ou qu'on nous fait ''penser prendre'' car les médecins ne peuvent imposer mais nous suggérer...

Gros calin xxx
Hélène, maman de Kevin, Audrey, petit amour envolé Alexandre et bb espoir Océane 18 mois déjà!

Juste un petit mot même si je ne sais trop quoi vous écrire ...
Mon NINO est également parti à cause d'une malformation cardiaque et je pensais, moi aussi, qu'il serait sauvé comme tant d'autres, comme sa cousine par exemple qui a aujourd'hui bientôt 8 ans et qui est passée au travers de ses opérations du coeur ... Et bien heureusement d'ailleurs !!!
Mais alors, pourquoi mon fils ???
Il était plein de vie et d'amour, " costaud comme un super héro " ( c'est ce qui était inscrit sur un de ses bodies que j'ai gardé ... ).
Je me dis que la vie ne lui a pas de cadeau et ne lui a laissé aucune chance car il s'accrochait et je sais que c'était un petit battant ...
Tendres pensées à vous toutes et à nos trésors, merci d'être là, tout simplement ...

Moi aussi, je donnerais n'importe quoi pour prendre ma fille dans mes bras. On ne se lasse pas de caliner nos enfants.

C'est vrai que de prendre de telles décisions pour nos enfants c'est difficile. Nous la seule décision qu'on a eu à prendre, c'est qu'en cas d'arrêt respiratoire, on ne voulait pas de réanimation. Car si elle aurait été réanimé, ça n'aurait fait qu'alongé sa vie à l'Hôpital, car elle n'aurait pas pu s'en remettre. Notre décision était pris d'avance et très réfléchi, mais quand elle a fait son arrêt respiratoire, c'était pénible. Comme j'ai déjà dis, une chance qu'elle n'est pas partie comme ça, parce que je pense que je l'aurais regretté.

Il faut surtout se dire qu'on veut le meilleur pour nos enfants, alors on prend les décisions du mieux qu'on peut dans le moment.

A bientôt
Annie xx