lettre à Merlin

Je comptais te donner le livre de ton histoire le jour de ton 10ème anniversaire... Avec ce site, je te l'envoie un peu tous les jours... Aujourd'hui je vais te raconter depuis ta naissance jusqu'au 27 septembre 2009.



Merlin, mon bébé,



Tu es arrivé alors que l'on ne t'attendait plus. Tu as rempli notre coeur de joie, de bonheur le 6 janvier 2009 lorsque mon test de grossesse fut positif. Tu devais montrer le bout de ton nez le 12 septembre, jour présumé du mariage de tes parents mais tu es arrivé le 31 août pour notre plus grand bonheur!



Tu es né le 31 août 2009 à 09h20 à l'hôpital de Lobbes (juste à côté de l'endroit ou bon-papa travaillait) tu pèses alors 3kgs 270 et mesure 49cm. Ta maman t'a accouché par césarienne car tu étais trop bien mis... En siège!



Tu es parti 5' avec ton papa, et tu es revenu pour me faire entendre ta belle voix. J'ai touché ta petite joue toute douce avec ma bouche car je suis toujours à plat, les bras écartés et un cathéter sur l'un des deux. Tu es magnifique, je te regarde amoureusement, tu as des petites joues de hamster à croquer et tes yeux sont fermés. Ensuite tu es parti pour que l'on s'occupe de moi. Tu me manquais déjà!!! J'ai supplié l'infirmière de la salle de réveil, d'accélérer la cadence pour que je puisse te serrer dans mes bras, pour te regarder, t'admirer, te dire que je t'aime, toi, notre miracle, notre Merlin. J'arrive dans ma chambre et je remarque que tu n'es pas là. On me dit que dans cet hôpital, lorsqu'il y a une césarienne, le bébé part en néonat. Je suis très triste de ne pas te voir de suite mais je me rassure en me disant que je vais bientôt rattraper tout ça. Malheureusement, ce ne fut pas le cas.



A 12h, on m'annonce que tu dois aller à Jolimont faire une écho cardiaque mais qu'il ne faut pas que l'on s'inquiète, tu vas revenir juste après. La pédiatre a entendu un petit souffle à ton coeur. J'ai droit de te prendre dans mes bras 10' avant ton départ, il est 14h30. Je suis heureuse, tu es là, dans mes bras, paisible, si bien, si beau. Tu fais un sourire aux anges, comme on dit. On en profite pour faire les premières photos.



A 16h, les infirmiers pédiatriques de Jolimont arrivent et te mettent dans un genre de petit caisson de transport... Ta tatie Daphné t'appelle d'ailleurs "son p'tit cousteau" avec ton petit bonnet de naissance derrière une vitre avec des fenêtres ronde. Tu pars avec ton papa.

Je pensais te revoir le soir même... La vie en a décidé autrement.



Ton papa est revenu en larmes de Jolimont pour me prévenir que c'était grave. Ton petit coeur ne s'était pas développé comme il aurait fallu et tu devais être transféré d'urgence à l'Hôpital des Enfants Reine Fabiola à Bruxelles. Je suis anéantie, je ne t'avais vu et senti que 10', toi, ma chair, mon sang, ma vie... Tu étais si loin de moi.



A 23h, on te transférait à Bxl. Je ne dors pas, je pleure, je téléphone, je m'inquiète, mon thorax est serré, il me fait mal, je sens que ma vie bascule, je pense à toi, que te fait-on? Est-ce que je me rappelle ton visage? As-tu senti pendant ces 10' à quel point je t'aime?



Le 1er septembre: ton cardiologue, le dr Dessy, t'opère une1ère fois. Il gonfle un ballonnet pour ouvrir ta valve aortique. Ce faisant, il découvre que ta valve mitrale ne s'ouvre pas non plus. Une 2ème opération devra alors être réalisée.

Tu te trouves en néonat, ton papa et ta bonne-maman sont près de toi. De mon côté, à Lobbes, mon thorax se serre de plus en plus, j'étouffe, je VEUX te voir, te sentir, j'ai un manque atroce, un préssentiment intolérable! J'insulte presque ma gynécologue qui refuse mon transfert en me disant que tu allais revenir! MAIS NON tu ne reviendras pas! Je le sais, je le sens dans mes tripes!!



Le 2 septembre: Je suis enfin transférée, j'ai hâte de te voir, de te prendre. J'arrive en néonat, tu es allongé dans une couveuse ouverte dans une pièce qui ressemble à un cotch, un placart... La première chose que je vois c'est ton doudou bleu et vert sur tes yeux et cette intubation qui va te suivre longtemps. Tu es inerte. J'entends mon coeur qui se déchire, je m'approche, me désinfecte les mains et prend la tienne, elle est froide et douce, si douce... je pleure. Ton papa et moi restons la journée à ton chevet.

Ce soir là, le chirurgien, l'anesthésiste et un pédiatre nous ont convoqué dans le bureau en face de ta"chambre". Une autre opération pourrait se tenter demain si on ne voulait pas te perdre.Ils ont même osé nous demander de tout arrêter là, donner un cocktail thérapeutique pour que tu partes maintenant. Le monde s'écroule. Je pensais que je ne pouvais pas souffrir plus... Hélas, si. Tu as une chance de pouvoir te battre et vivre heureux avec nous, on a confiance en toi.



2 opérations sont envisageables.

1) La plus conséquente, est dite de "norwood" qui consiste en un shunt vers le côté droit du coeur. En bref, tu n'aurais alors qu'un demi coeur avec les conséquences telles qu'un handicap et de multiples opérations.

2) celle qu'ils ont pratiqué sur toi, est dite de "Ross" qui consiste à mettre la valve de l'artère pulmonaire à la place de celle de l'aorte et mettre une valve inerte à l'artère pulmonaire. Se faisant, ils ont aussi ouvert la valve mitrale ce qui a provoqué une fuite mitrale. Je sais mon amour c'est compliqué. Quand tu liras ceci je te ferais un dessin. (il ne le verra jamais...j'étais loin de me l'imaginer à ce moment...)



Le 3 septembre: C'est le jour de l'opération. Je me lève, je n'ai pas dormi de la nuit, le service dans lequel je suis est calme, trop calme... Personne ne s'occupe de moi, je ne vois aucun membre du personnel depuis mon arrivée. le service me semble étrangé, loin de me rassurer, je me sens loin de chez nous, j'ai peur, j'ai froid, je me sens vide... Il fait gris dehors comme en-dedans.

J'attends avec ton papa, on imagine pleins de choses. j'ai l'impression que nous avons arrêté de respirer. L'infirmière des soins intensifs pédiatriques nous invite à visiter le service qui sera notre maison et la tienne pendant les jours à venir. (ce fut des mois...) Tu reviens de salle d'op, on te prépare pendant que le cardiologue nous prévient que l'opération s'est bien passée. Maintenant il y a le cap des 48h. Si tu arrives jusque là, tout va bien. Nous arrivons dans ton boxe, sans fenêtres, un grand lit au milieu, une peite forme au bout cachée par une multitude de fils et tuyaux, je m'approche, te vois toujours intubé, inerte, avec ton petit ventre ouvert mais caché par une membrane beige attachée par des agrafes. J'y vois un petit mouvement, c'est ton coeur mon amour, il bat. Je cherche ton regard, tes yeux sont fermés. Je te touche, je pleure, je prie comme je n'ai jamais prié pour que tu t'en sortes. Je donnerais ma vie, mon coeur pour toi. Je le dis d'ailleurs à ce dieu tout là-haut. Prenez-moi mais laissez-le vivre je vous en supplie!

Je reste là, prostrée, surveillant chaque changement du monitoring. Cette sale bête dont on n'a aucun contrôle et qui peut nous montrer que tout va bien ou tout va mal! Je le déteste! Mais j'ai les yeux rivés dessus tout de même! A en predre la notion du temps. 4 jours ont passé.



Le 7 septembre: On referme ton thorax. Jusque là, tout va bien. Tu es stable ( quel mot affreux!!! Il pourrait facilement être mis avec les insultes!!)



Le 12 septembre: Tu n'es pas bien, tu chauffes



Le 13 septembre: On découvre que tu fais une pneumonie dûe à ton intubation, j'ai peur, je ne veux pas te perdre, je te répète qu'il faut te battre, que je t'aime, qu'après ce sera qu'un mauvais souvenir... Tu es sous antibiotiques. Dans un 2ème temps, tu nous fais une septicémie dûe à tes cathéters donc on te les retire pour les mettre ailleurs qu'au pli inguinal. Je ne vis plus qu'au rythme des hauts et des bas, je ne ressens plus rien, tout est vide, je ne regarde que toi et ce monitoring détestable.



Le 16 septembre, le dr Biarent ne supporte plus nous voir dans ce boxe sans lumière naturelle et nous change de chambre. Nous sommes maintenant dans une chambre avec une fenêtre qui a vue sur l'atonium. Je te l'explique et te dis que nous irons le voir de plus près quand tu iras mieux. (celui là non plus tu ne le verras finalement pas...)

Notre moral reprend. Tout va bien aller, tu vas guérir, nous sommes là pour t'y aider. Nous sommes comiques avec ces tabliers jaunes en papier er ce masque... je me demande à quoi nous te faisons penser... A des canaris? Je souris à cette évocation.



Le 17 septembre: On retire tes agrafes. Journée comme les autres, le temps passe, passe, passe. Je ne sais pas quel temps il fait ni quel jour on est, je vis à travers les fluctuations du monitoring, à travers les examens que tu passes, à travers tes moindres gestes. Le reste n'existe plus.



Le 20 septembre: Comme tu vas bien, on stoppe le sufenta et le dormicum ( médicaments qui laissent le bébé dans un sommeil prolongé) Tu te réveilles et nous voyons enfin tes magnifiques yeux bleus! Que tu es beau mon amour! Je t'aime, tu vas t'en sortir, tu vas être heureux, il n'y a pas de doutes, cela doit se passer comme cela.

Le sevrage de ces médicaments ne se fait malheureusement pas sans mal... Tu pleures, tu transpires, on se sent impuissants!! Quelle douleur! C'est atroce! Surtout que le pire est qu'avec l'intubation, aucun son ne sort de ta bouche, on voit que tu souffres mais tu n'arrives pas à le faire comprendre vocalement!!! Je ne le supporte pas, je dois sortir de la chambre... et ce P... de monitoring qui montre à quel point ton coeur s'emballe de douleur...



Le 27 septembre: Juste la veille du retrait des cathéters, tu nous refais une infection. Je pleure, je me décourage. Tu es toujours intubé, on te remet sous antibiotique. Tu as un regard vide, épuisé... J'ai mal, si mal de ne rien pouvoir faire pour te soulager... Chaque jour, chaque minute, chaque seconde j'ai l'impression que mon corps tout entier se déchire, je t'aime, je suis désolée mon petit amour de te faire subir cela...