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 Mes jumeaux, un ange et un miracle.

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amarane

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MessageSujet: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMar 27 Sep - 15:53

Après un premier bébé merveille, nous décidons de lui donner un frère ou une soeur 4 mois plus tard. Je tombe enceinte le 16 septembre 2010.Echo de datation début ocotbre et là ma gynéco me dit "Vous voyez ce que je vois?" Je n'étais pas trop sur mais j'avais déjà eu un vague présentiment : des jumeaux. Réaction de mon mari "mais où on va les mettre !!!". Gros choc, rires, peur, on était un peu perdu mais c'était un beau cadeau. Deux semaines plus tard, au travail je perds un peu de sang. Direction les urgences où une échographie montre un tout petit décollement du placenta mais rien de méchant, mes bébés vont bien. Je dois juste arrêter de travailler et rester au repos. Après duex semaines le placenta s'est recollé tout seul, plus de problème. Je demande à ma gynéco si on peut déjà savoir le sexe et il s'avère que l'on voit bien 2 petits zizi ! Ce sont des vrais jumeaux : 2 poches mais un seul placenta. Début janvier je commence à me sentir vraiment fatiguée et mon ventre a beaucoup gonflé, je met ça sur le compte des jumeaux. J'ai quelques petites contractions donc ma gynéco me met sous spasfon à haute dose. Une écho de contrôle montre que tout va bien, je reprend un rendez-vous pour la semaine d'après, le 25 janvier. Durant cette semaine, je suis de plus en plus épuisée, j'ai du mal à respirer et à reprendre mon souffle après le moindre effort, j'ai beaucoup de mal à m'occuper de mon fils de 11 mois qui commence à marcher. Monter un escalier me fait presque tomber dans les pommes tellement je m'essouffle. Rendez-vous du 25 janvier, je pars dans l'idée que je vais être hospitalisée car je suis trop fatiguée. Et là, écho. Ma gynéco est bien sérieuse, elle ne dit jamais rien avant la fin de l'écho mais là je sens quelque chose de plus. Elle examine le 1er bébé et me dit qu'il va bien, elle passe au 2ème, puis repasse au 1er. Là elle m'annonce que le 2ème bébé est très petit, qu'il y a un retard de croissance de 2 semaines et qu'il a beaucoup moins de lliquide dans sa poche que son frère. Elle me dit qu'elle va appeler l'hopital pour prévenir que je viens tout de suite. J'appelle mon mari pour lui dire de me rejoindre chez la gynéco. Je suis en larme. Ma gynéco annonce un Syndrôme Transfuseur Transfusé mais elle ne veut pas tellement s'avancer et m'en dire plus elle préfère que je vois avec les médecins de l'hôpital directement. Je vais à l'hôpital de Saint-Malo où on me fait une perfusion pour calmer les petites contractions et on me transporte à Rennes. Une fois là-bas, nouvelle échographie où le diagnostic est confirmé. Le 2ème bébé a encore moins de liquide que dans l'après-midi, il donne l'impression d'être comme "sous-vide" dans sa poche alors que le 1er nage dans le grand grand bain. Mon cas s'avère urgent, les médecins appellent Neccker à Paris car ce sont les plus performants pour réaliser l'intervention qui peut sauver mes bébés. Le lendemain matin, après une dernière écho, l'ambulance prend la route de Paris. Arrivée en fin de journée, le médecin de Neccker refait une écho et préfère attendre le lendemain matin pour pratiquer l'intervention car il a peur que ça fasse trop en une seule journée avec le voyage en ambulance. Le lendemain, 27 janvier, c'est le 1er anniversaire de mon petit garçon. Je suis dans un lit d'hôpital, dans le service de maternité, la porte en face de la pouponnière et j'entends les nouveaux-nés pleurer. J'ai le coeur lourd mais j'ai confiance. On nous a bien expliqué l'intervention. Par laser, dans l'utérus, le médecin va coaguler les petits vaisseaux dans le placenta qui font qu'un des bébés pompe le sang de son frère et va aussi évacué du liquide amnotique afin de me soulager car c'est à cause de son trop grand volume dans la 1ère poche que j'ai du mal à respirer. Après une demie-heure d'intervention, on passe à l'évacuation du liquide et là j'ai de violentes contractions qui obligent les médecins à tout arrêter car ça risquerait de déclancher le travail et l'accouchement. Je suis à 21SA tout rond. Je suis remontée dans ma chambre. Le plus important a été fait, les vaisseaux ont été coagulés. Quelques heures plus tard on vient me chercher pour faire une échographie pour voir les retombées de l'intervention. Là c'est le bonheur absolu : mes deux bébés ont bien supporté l'intervention, le 2ème a retouvé une quantité de liquide satisfaisante et les échanges sainguins sont revenus correctement, chacun pour soi ! Le lendemain, on me renvoit à Rennes, tout va bien. Ma grossesse va être suivie de très près, une échographie par semaine et une césarienne programmée à 34SA pour diminuer les risques suite à l'intervention. Je reste à l'hôpital pendant une semaine puis je rentre chez moi. Tout va bien, j'ai toujours un peu de mal à respirer mais ca va mieux. Je remets mon fils aîné en nourrice car je dois rester au repos le plus possible. Je me rends toutes les semaines à Rennes pour mes échographies, tout continue d'aller bien, le 2ème bébé rattrappe bien son retard de croissance. Tout s'annonce pour le mieux.
Un mois plus tard, je retourne de moi-même à l'hôpital car j'ai de nouveau des douleurs et des contractions et j'ai peur. L'échographie montre que ça va mais que le 1er bébé est à la limite de l'anémie, que ça n'est pas encore inquiétant mais pour me rassurer ils me gardent. Au bout de 3 jours, l'anémie est vraiment déclarée, Rennes rappelle Neccker. Apparament c'est une rechute du Syndrôme Tansfuseur Transfusé mais le seul symptôme cette fois c'est l'anémie du 1er bébé. Le 2ème va très bien et ne semble pas souffir cette fois. Neccker demande à ce que je revienne pour qu'ils voient ce qu'ils peuvent faire. Je suis à 25Sa tout rond. Le lendemain je suis de nouveau à Paris. Il est tard, environ 23h. A l'échographie, mon bébé est encore plus anémié que la veille, il souffre. Ils ne peuvent pas refaire la même intervention que le mois d'avant car celle-ci avait fait saigner dans le liquide amniotique et que donc il était devenu noir et on ne voyait rien pour l'intervention. Le médecin fait venir un professeur qui me dit qu'il existe plusieurs solutions et que je dois choisir pour le lendemain matin. Il me dit : "Je peux faire naître vos bébés mais aux vues de votre terme je vous donnerais 2 enfants handicapés, je peux pratiquer une transfusion sur le bébé anémié et là c'est quite ou double, ça marche ou pas et ça peut également faire souffrir le 2ème bébé, je peux coaguler le cordon du 2ème bébé et donc le sacrifier pour permettre au bébé anémié de récupérer tout l'apport sanguin ou alors je peux arrêter complètement votre grossesse".
Il me fait bien comprendre que la meilleure solution serait de sacrifier un des bébés pour sauver l'autre mais me laisse la nuit pour me décider. Mon mari m'a rejoint, je lui explique tant bien que mal, entre deux sanglots, ce que le professeur m'a dit. Il me répond que le choix m'appartient et qu'il me suivra quelle que soit ma décision. Je sais déjà que je ne veux pas accoucher maintenant et imposer une vie de handicap à mes enfants, je sais aussi que je ne veux pas arrêter complètement ma grossesse. Je veux donner leur chance à mes enfants. Toute la nuit je pleure et je sens mes bébés bouger, je ne peux pas me résoudre à en sacrifier un. Le lendemain matin, à la première heure, le médecin vient me demander ce que j'ai choisi. Nous optons pour la transfusion vers le bébé anémié. Nous donnons à notre enfant toutes les chances que nous pouvons. Je ne veux pas prendre la décision de mettre fin à ses jours. Je passe en salle d'opération, la même que la 1ère fois. L'opération se déroule correctement. Ensuite je passe dans une autre salle où ils me reévacue le trop plein de liquide amniotique qu'ils n'avaient pas pu enlever la dernière fois. Le médecin me fait une échographie aussitôt après et me dit qu'il est un peu inquiet pour le bébé qu'ils ont transfusé car son rythme cardiaque est un peu faible. Mais nous sommes une heure après l'intervention, il faut lui laisser le temps de récupérer. Comme la 1ère fois je suis prise de violentes contractions et on me donne de quoi les calmer. Je remonte dans ma chambre vers 14h. Je sens que ça bouge dans mon ventre. Je me dis que mes bébés ont repris du poil de la bête. Une heure après le médecin vient me chercher pour une écho de contrôle. Là il va directement vers le bébé transfusé, me regarde et me dit d'un air désolé " Je suis désolé il n'y a plus d'activité cardiaque". Ma 1ère réaction fut de demander comment allait le 2ème. Il regarde et me dit qu'il va très bien. Je suis un peu soulagée. Je remonte dans ma chambre et attends d'avoir femer la porte pour éclater en sanglots. Une aide-soignante passe me demander si j'ai besoin de quelque chose et fait appeler mon mari qui était parti se reposer. Le temps qu'il arrive j'avais repris un peu de force et à partir de ce jour je me suis concentrée sur mon bébé miracle comme je l'ai appelé. Je ne voulait pas pleurer trop, je ne voulais pas lui transmettre mon chagrin et mon désespoir.C'était le 25 février 2011. Le lendemain retour à Rennes. Je suis restée hospitalisée une semaine puis je suis rentrée car tout allait bien pour mon bébé. Je me suis faite réhospitalisée une semaine plus tard à cause de petites douleurs et surtout de peur et d'angoisse. Après une nouvelle semaine d'hôpital, pas de raison de me garder je sors le mercredi. Tout va bien pas de menace d'accouchement, mon col est bien fermé et je n'ai plus de contractions.
Le vendredi soir, à la maison, contractions un peu plus douloureuses que d'habitudes et surtout régulières, toutes les 20mn exactement. Je m'allonge une heure et en me relevant je perds une grosse quantité de sang. Direction l'hôpital de Rennes de toute urgence. J'ai des petites contractions mais qui ne me font pas très mal. Après examen, les professionnels s'affolent, mon col est complètement ouvert, je suis dilatée à 8 et ils sentent la tête du 1er bébé. Nous sommes le 18 mars 2011, je suis à 28SA+1. On m'enmène d'urgence au bloc ou on me fait une césarienne sous anésthésie générale. Je suis arrivée à l'hôpital à 20h, mon ange est né à 20h40 et mon bébé miracle à 20h41. Dans la salle de réveil mes 1ers mots furent "mon bébé, comment va mon bébé". On m'a répondu que tout allait bien. J'ai du le redemander plusieurs fois car je ne me rapellais plus la réponse. Mon mari est venu me rejoindre. Il m'a rassuré, notre petit Nahel était en pleine forme il respirait très bien et ne présentait aucun problème particulier. Nous avions décider de ne pas voir notre petit ange, j'avais besoin de me concentrer sur Nahel qui avait besoin de ma force pour vivre. Au bout de 2 jours la sage femme cadre est venue me voir avec une petite enveloppe qui contenait les photos, les empreintes et le bracelet de naissance de mon ange, en me demandant si j'avais changé d'avis, il était encore temps de la voir. J'ai refusé, je n'ai pas non plus voulu voir les photos. J'ai laisser l'hôpital se charger de son petit corps. Il a été enmené au funérarium avec d'autres petits anges et a été incinéré avec eux avant d'être ramené à Rennes pour la dispersion des cendres au jardin du souvenir.
Aujourd'hui, presque 6 mois plus tard, Nahel, bébé miracle est rentré à la maison depuis 1 mois. Il va très très bien. Je regrette aujourd'hui de ne pas avoir vu mon ange, de ne pas l'avoir pris dans mes bras, embrassé, caressé. Je souffre beaucoup de ça et je n'y peux plus rien. Je n'ai toujours pas vu ses photos mais maintenant je me sens prête, je vais reprendre rendez-vous avec mon médecin afin de rouvrir le dossier et de pouvoir enfin mettre un visage sur mon ange.
J'ai été un peu longue mais aucun détail ne devait être oublié, pour mon ange.
C'est mon mari qui a absolument voulu lui choisir un prénom, c'est sa maman qui lui a demandé, c'est une question de religion. Ce prénom ne me plaît pas du tout, je n'arrive pas à apeller mon ange par ce prénom c'est donc pourquoi je ne le dirais pas. Dans mon coeur il n'a pas besoin d'être nommé, il est là.
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMar 27 Sep - 16:08

C'est très triste pour ton ange...

je suis sincèrement désolée mais je suis heureuse de lire que son frère jumeau s'en est sorti !

Tendres pensées pour lui.
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aurore6883

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMar 27 Sep - 16:15

ton histoire est si emouvante. elle me touche car jai eu des jumeaux. je les ai perdus mais pas de la meme raison.cetait des faux.
je pense que tu as raison de reprendre contact pour rouvrir le dossier de ton ange.
au debut je ne voulais pas voir mes bébés...mais quand jai accouché apres jai voulu et je ne le regrette pas.jai aussi leur photos, et empreinte, mais je nai pas pu avoir leur petits bracelets.
Nahel est un vrai battant. Son frere as veillé sur lui.
tu as raison il sera toujours avec toi, dans ton coeur pour toujours.
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amarane

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMar 27 Sep - 16:25

Merci pour mon ange, merci pour mon miracle. Aujourd'hui très envie d'un bébé espoir mais impossible avant encore 6 mois à cause de la précocité de ma césarienne. Malheureusement, mon mari trouve le délai trop long. Il a plus de 41 ans et ne se sent plus de faire un autre bébé, c'était maintenant ou jamais. Je ne veux pas prendre de risque en tentant maintenant alors je dois mettre une croix sur ce bébé espoir...
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aurore6883

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMar 27 Sep - 16:30

amarane puis je te demander pourquoi tu as eu une césarienne, si tu etaits deja en travail et dilaté a 8?
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMar 27 Sep - 16:30

oui même question ?
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMar 27 Sep - 21:50

Ton histoire me bouleverse, ça ne peut pas faire autrement vu les similitudes entre nos histoires. J'attendais aussi des jumeaux, ma fille avait un retard de croissance, hématome rétroplacentaire, heureusement, nous n'avons pas eu à faire le choix puisqu'elle est décédée à 24 semaines et il aurait été trop tôt pour qu'elle sorte de mon ventre de toute façon même en oubliant le risque pour son frère. Ceci dit, je comprends à quel point c'est difficile de devoir faire le deuil d'un enfant et de profiter pleinement de la vie de son jumeau... je dirais même que dans mon cas, c'est de plus en plus difficile au fil des mois: c'est maintenant que je me laisse le droit de la pleurer.
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isableu0

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMer 28 Sep - 3:16

c'est vraiment un petit bébé miracle que tu as !!
Ton histoire est très émouvante , tu as à la fois un petit ange et un petit bébé en même temps , j'ose imagine comme tes sentiments ont du être bouleversés
je te souhaite plein de bonheur avec ton petit garçon
douce pensée pour ton ange

isabelle
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amarane

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMer 28 Sep - 4:13

Aurore 6883 et Biboune92 j'ai eu une césa car le 1er bébé à se présenter était mon ange et en plus à 28SA mon miracle était trop petit pour supporter les contractions et les poussées.

Gernouille1 j'avais vaguement vu ton histoire mais je n'ai pas vu ton témoignage. En effet nos histoires sont assez similaires. Je pense que tu peux me comprendre mieux que personne. Voir tous les jours les sourires de mon bébé miracle ça me rempli de joie et de peine à la fois. J'ai peur des questions qu'il viendra me poser quand il sera plus grand. Je ne lui ai jamais caché l'existence de son frère. Il n'a que 6 mois mais je lui ai tout expliqué et je lui parle presque tous les jours de son jumeau. Je lui dit qu'il était fatigué, que son petit coeur n'avait plus la force de battre et qu'il a préféré s'envoler pour laisser toutes ses chances à son frère. Comment arrive-tu à gérer ça toi ? Je me pose tellement de questions sur ce qu'il peut ressentir, j'ai peur qu'il me reproche ce qu'il s'est passé
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aurore6883

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMer 28 Sep - 4:27

amarane daccord je comprends.
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMer 28 Sep - 15:33

Je ne saurais répondre à ta question, je ne comprends pas moi-même comment j'arrive à gérer ça. Tout comme toi, j'ai voulu garder le meilleur souvenir de la grossesse et de l'accouchement possible, je me disais que mon fils avait droit à ça même si sa soeur était décédée. Par contre, nous avons souhaité voir notre fille après la naissance malgré qu'elle était abimée dû aux 3 mois passé sans vie, sans liquide amniotique dans mon ventre. Nous en avions besoin pour réaliser qu'il y avait vraiment 2 bébés dans mon ventre en même temps, qu'elle avait vraiment existé. C'était spécial de voir nos 2 bébés ensembles (mon mari avec notre garçon dans les bras et moi notre fille), de comparer leurs petites mains.

Nos bébés auraient dû être dans la même chambre, c'est ce qui était prévu au départ. Pour nous, c'était donc naturel que Florance ait son petit coin dans la chambre de son frère: sur le haut d'une tablette, on a placé son ours en peluche, sa plus belle photo d'échographie et le chapeau qu'elle aurait dû porter à l'hôpital. J'aime beaucoup me bercer avec mon fils en regardant la photo de Florance et je lui parle d'elle, combien il est chanceux d'avoir eu de la compagnie dans mon ventre, que sa soeur se soit sacrifier pour qu'il soit en santé, qu'on est chanceux de l'avoir avec nous aussi.

Je me demande aussi comment ce sera avec mon bébé quand il grandira. Je souhaite que ce soit naturel de parler de sa jumelle sans en faire une obsession parce que ça ne la ramènera pas, ça risque juste de lui mettre de la pression, qu'il finisse par penser qu'on aurait préféré que ce soit elle qui soit en vie. J'imagine qu'on traversera le pont quand on arrivera à la rivière comme on l'a fait pendant la grossesse et à l'accouchement.

C'est spécial d'en parler avec quelqu'un qui vit exactement la même chose.
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeMer 28 Sep - 17:39

Amarane , j'ai accouché par vois basse a 28+6 SA. Et ma fille n'a eu aucun problème ou difficulté durant l'accouchement. J'ai même été déclenchée parce que son coeur avait du mal a supporter mes contractions à cause d'une infection.Mais j'imagine qu'ils n'avaient pas le choix, l'essentiel c'est que ton petit bout miracle est survécu et qu'il soit auprès de vous pour vous aidez à tenir le coup.
Ton bébé miracle faisait combien à la naissance sans indiscretion ?

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amarane

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeJeu 29 Sep - 3:38

Nahel pesait 970gr à la naissance mais il avait beaucoup d'oedème. Dans la première semaine il est descendu jusqu'à 850gr, heureusement sans aucun problème de santé
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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeJeu 29 Sep - 4:15

bonjour amarane,

je suis maman aussi de jumelle monozigote donc comme toi de vraie jumelle, j'ai perdu mégane a 33 semaines de grossesses elle pesais 873 grammes pour 35 cm, elle avais de rare et grave malformations, mais mon gynéco me l'avais caché depuis deux mois et c'est seulement a 6 mois de grossesse qu'il m'annonce que le bébé de droite n'est pas viable ( je haie ce terme pas viable) donc je suis resté 1 mois et + avec ma princesse qui souffrais et je devais restée super calme pas m'énervée pas hurlée pas trop pleurée car risque d'accouchement et la je perdais les deux

mégane as tenu le coup pour sa jumelle, mégane s'est battue pour faire vivre sa jumelle océane, mégane as été une guerrière, ma princesse as été super courageuse et je sais que c'est grace a mégane que océane es la pres de moi

mégane es née le 13 mars 1996 a 23 h et océane le 13 mars 1996 a 22h57

mégane a vécu 10 min apres sa naissance puis les médecins ont pratiqué l'euthanasie car elle souffrais de trop elles sont nées par césarienne en urgence car le petit coeur de mégane flanchais il étais tant quelle sortent toutes les deux

j'avais 1 fille en néonat et 1 fille a la morgue et j'étais seule pour tout mon gynéco n'as pas voulu que je vois mégane car pour lui j'aurais été tromatisée pfff n'importe quoi car j'ai les photos de mégane et elle es magnifique malgré les importantes malformations, j'ai pu juste allez a la morgue endroit sinistre pour la faire baptisée je suis catholique, je ne pouvais ni l'as voir ni la perdre dans mes bras, l'enterrement as u lieu le 19 mars 1996 et la le monsieur des pompes funebre m'as donné comme ça le petit cercueil de mégane dans mes bras et j'ai du faire le trajet du début du cimetiere a lendroit ou elle repose en paix j'ai entendu son petit corps cogné dans le cercueil j'étais apeurée perdue et évidemment personne avec moi, je ne voulais plus la lachée, je voulais partir avec elle et l'enmmenée loin de la, c'est les fosoyeurs qui me l'ont reprise je te raconte pas la douleur de son absence, et meme encore mnt apres 15 ans je suis tjs dans la meme douleur meme si j'ai sa soeur jumelle océane pres de moi

donc je comprend trop bien ce que tu ressens donc je peux te comprendre mieux que personne la perte d'un jumeau ou jumelle

quand je me suis inscrite ici je voulais absolument parlé avec une ou des mamans qui avais u des jumeaux et dont l'un etais aux anges pour savoir comment elle étais a présent comment elle on réagis apres et comment vas celui ou celle qui as survéçu

moi je ne ferais jamais le deuil de mégane car quand je vois océane je vois mégane a travers elle et cela es trop dur

attention j'aime ma fille océane mais la douleur es la et resteras a jamais et océane es au courant de l'histoire de sa jumelle mais je n'ai jamais su allez avec elle au cimetiere voir mégane cela es trop dure

désolée j'ai été un peu longue excusez moi

nahel es un tres joli prénom, et sache que de voir enfin les photos de ton ange te fera un bien fou comme cela tu peux mettre un nom sur son doux visage moi je n'ai que les photos de mégane et les échos et l'acte de décès, j'aurais tellement voulu une mèche de cheveux car elle en avais bcp tout noire en plus mais quand ont es dans une telle tristesse et rage ont ne se pose meme pas la question et ça je le regretterais toute ma vie

courage a toi et un gros bisous a nahel et tendre pensée a ton ange
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeJeu 29 Sep - 15:08

petit bonhomme, il était tout petit, il s'est bien battu
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amarane

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MessageSujet: Re: Mes jumeaux, un ange et un miracle.    Mes jumeaux, un ange et un miracle.  Icon_minitimeVen 30 Sep - 4:16

C'est un vrai battant. Plus d'une fois j'ai oensé qu'il baisserait les bras mais il a tenu bon, il s'est montré très très courageux. Je suis extremement admirative de ce petit bout de miracle.
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Mes jumeaux, un ange et un miracle.
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