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DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
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 notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies

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lou51
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lou51




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MessageSujet: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 5:43

tout au long de la grossesse ma gynéco me disait que le coeur de louison allait parfaitement bien, et que si elle ne prenait pas de poids c'était de ma faute car je ne mangeais pas assez....

arrivée au 9mois de grossesse, elle avait prévu un monitoring le 13 septembre avant de déclencher l'accouchement le 20 en principe.sauf que j'avais des contractions le 13/09, la gynéco a constaté que notre bébé était en détresse respiratoire, et j'ai donc euune césarienne en urgence. louison est née, et malgré son petit poids 1.7kg, tout devait bien allait. 3j après sa naissance elle a été transféré en urgence à l'hopital américain car son état se dégradait...2h après les cardiologues avaaient fait le diagnostique d'une interruption de l'arche aortique et d'une CIV, mortelles mais peut être opérables chacune à la fois quand elle aurait repris du poids.

1 semaine après le résultat du cariotype est tombé, louison avait la maladie de Di Georges, anomalie du chromosome 22, avec un nombre infini de conséquence (retard mental, retard moteur, trouble psychologique, otite, bronchite à répétition, trouble du language) mais la plupart décelable qu'au fur et à mesure de sa vie. notre bébé n'avait déjà pas de thymus, donc peu de défenses immunitaires, mais son palais n'avait pas l'air d'avoir d'anomalie...pour le reste, rien n'était sur...tout cela en plus de ces deux cardiopathies.

son état s'est dégradé le lundi quand on a appris pour le Di georges. elle devait être transféré le mercredi à paris pour être opéré en fin de semaine.....sauf qu'avec mon mari, et les médecins nous nous sommes demandés si çà valait la peine de l'opérer au vu de le vie de souffrance qui l'attendait. on ne pouvait l'imaginer aller de médecin en médecin toute sa vie, souffrir, ne pas se sociabiliser, ne pas aller plus loin qu'au collège et ne pas faire ce qu'elle voulait, la voir enchainer les maladies.....si la gynéco avait fait son boulot, nous aurions eu une IMG, mais madame avait juste eu un doute et ne l'a pas exploité!!!

donc le transfert a été reculé, les médecins pensant que l'issue était bien incertaine pour faire souffrir louison encore plus....notre puce s'accrochait déjà depuis 15j, elle était merveilleuse, et sucer sa tutute avec entrain, mais était nourrri que par sonde.Le jeudi j'ai dit à ma fille que le choix lui apparetenait, que si elle en avait marre de se battre, qu'elle pouvait s'arrêter, et que j'étais fière d'elle, à quel point je l'aimais.

on nous a appelé le dimanche matin à 6h notre louison s'est éteinte à 8h dans mes bras, son coeur ne tenait plus. elle a poussé un petit cri, et s'est arrêté de se battre. les médecins nous disent que c'est elle qui a choisit, qu'elle a attendu que nous soyons "prêt" à la laisser partir...(mais je ne l'étais pas)

mais moi chaque jour je culpabilise, j'étouffe...n'aurais je pas dû insister pour qu'on l'opère plus vite?(même si tout le monde dit que sa vie aurait été trop dure)....elle me manque tant, elle n'a vécu que 19 jours, mais 19 jours où elle s'est battue, peut être aurait elle voulu vivre...

cette décision de ne pas la transférer tout de suite me tue chaque jour, on a beau me répéter que c'est mieux pour elle je n'y arrive pas...je ne la verrais plus jamais, on me l'a arraché.

de plus ma belle soeur a accouché de son 2ème enfant le jour de l'enterrement de louison....j'ai beau être contente pour eux, je ne peux voir cet enfant, pourquoi notre bb n'a t-elle pas pu vivre elle?

je veux ma fille, j'ai l'impression de de venir folle
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aurore6883

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 5:51

je suis tellement désolé dacceuillir ici une nouvelle mamange.....
Louison est un si jolie prénom, ça me rapelle celui de mon petit ange.
le temps de la reconstruction sera long et difficile, il ne faut pas que tu te force a faire des choses qui sont trop dur. Si tu ne souhaites pas voir le bébé de ta belle soeur, laisse toi le temps, aux autres de comprendre.
Parle, exprime ta peine, viens ici comme je suis venue parler tout les jours, ce forum en plus de voir une psychologue et avoir le soutient de mon chéri, est une thérapie.
Jespere que avec le temps tu arriveras a vivre plus sereinement avec la douce pensee de Louison aujourdhui petit ange parmis les notres.
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Delor




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 7:57

Bonjour lou51,

Désole de t accueillir sur ce site pas facile de perdre nos enfants mais comme on n'arrête pas de me dire il n'y a que le TPS qui pourra soulager notre douleur il faut qu'on apprenne a vivre avec. Tu sais je me retrouve quand tu dis que tu as l'impression de devenir folle j'avais envie de hurler ma douleur a linterieur de moi. Avec le TPS je commence a accepter même si c dur


Je te dis bon courage et j embrasse très fort nos ange

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maieve

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 9:21

Malheureusement bienvenue parmi nous. Tu auras toujours du soutien et de l'écoute ici peu importe où tu en es. Je suis sincèrement désolée pour ta petite Louison. Seul le temps commencera à t'apaiser et tu finiras par vivre plus sereinement avec la décision que vous avez prise. N'hésite pas à venir écrire tes sentiments, tes incompréhensions, tout. Nous sommes là.
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maxaly

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 9:26

désolée de t'accueillir parmis nous; seul le temps allegera votre peine mais en aucun cas il ne faut regretter votre décision; vous l'avez pris avec amour pour le bien etre de votre louison;
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 9:48

merci à vous chères mamans solidaires dans la douleur....j'avais peur de ne pas trouver d'aide, pas de réponse, mais vous l'avez fait, merci Maxaly,Maieve,Delor et Aurore...

je n'ose plus tp parler à mmon entourage, parler de louison et de ma peine leur fait mal...et çà me blesse encore plus...

mon mari est à l'école de gendarmerie et n'est donc jamais là...et n'a pas "participé" à la grossesse (choix de la chambre, vêtement, projet), deplus quand louison était hospitalisée, il ne l'a quasimment pas vu, alors j'ai l'impression qu'il ne vit pas du tout la même chose que moi...il souffre plus de me voir souffrir, que de la perte de notre bébé....

personne ne supporte que je parle de ma culpabilité, je sais que vous devez me comprendre, mais vous êtes bien les seules...

comment réussir à croire en l'avenir, à croire en la vie, alors qu'elle se montre si cruelle avec nous toutes....je ne crois plus en rien...

avec le temps peut être la douleur cicatrisera un peu comme vous me le dites, mais je n'arrive pas à y croire...et comment envisager une nouvelle grossesse, sereinement, alors qu esoit disant tout se passait bien pur celle là??

comment ne pas m'en vouloir??
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aurore6883

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 9:55

la culpabilité est une grande étape dans le deuil.
cest un grand travail qui ne peux souvent pas se faire toute seule, pour pouvoir accepter et ne plus se sentir coupable. Peux tu en parler avec un proffessionnel?
il est bien davoir un temps, un endroit, et une oreille professionnel pour nous guider dans le deuil. Nous voyons avec mon chéri depuis le jour ou jai accouché une spychologue qui nous a bien aider. parler de vive voix est tout aussi bénéfique personnellement que de partager virtuellement avec dautres mamanges.
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 10:02

aurore6883 a écrit:
la culpabilité est une grande étape dans le deuil.
cest un grand travail qui ne peux souvent pas se faire toute seule, pour pouvoir accepter et ne plus se sentir coupable. Peux tu en parler avec un proffessionnel?
il est bien davoir un temps, un endroit, et une oreille professionnel pour nous guider dans le deuil. Nous voyons avec mon chéri depuis le jour ou jai accouché une spychologue qui nous a bien aider. parler de vive voix est tout aussi bénéfique personnellement que de partager virtuellement avec dautres mamanges.

je vois une fois par semaine la pédo psychiatre où louison était hospitalisé en Réa...elle me dit que c'est louison ki a choisi de partir, parce qu'elle n'avait plus la force de se battre, et kel attendait kon soit prêt à la laisser partir....

c'est bizarre j'entends ce kon me dit, mais çà ne rentre pas...je me dis kils disent çà pour me rassurer tous ces médecins...
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aurore6883

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 10:06

en tant que maman, et surtout sa maman tu voulais et tu veux encore la protéger, et admettre que ce soit elle qui ai décider de partir n'est pas logique. Cest nous les parents qui devont protéger nos enfants jusquau bout.Ils ne disent pas ça pour nous rassurer, je ne pense pas ....
je comprends ton sentiment, cest tellement récent. Longtemps jen ai voulu a mon corps davoir laissé sortir mes bébés trop tot, pour moi cetait ma faute, enfin la faute à mon corps. jen ai voulu aussi au personnel médical, qui n'ont pas su mavertir des risques dune grossesse géméllaire. je pense que cest sain de vouloir trouver un coupable pour ne pas trop subir seul la pression , on rejette la faute sur quelques choses , quelqu'un. Mais quand on se le reproche le chemin est peu etre un peu plus long.
jai beaucoup apprécié lire des notes destiné au professionnel pour appréhender le deuil périnatale, je te les partage si tu le souhaites:
http://www.petiteemilie.org/index.php?option=com_content&task=view&id=69&Itemid=119
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 10:31

Lou51...malheureusement bienvenue parmi nous.

La culpabilité...nous la connaissons toutes, elle nous ronge au début puis elle s'atténue, pour ma part elle ne partira jamais car j'ai fait le choix de l'IMG pour ma princesse....elle aussi souffrait d'une anomalie chromosomique et d'une cardiopathie sévère, qualifiée d'incompatible avec sa vie.
La PIRE décision de toute ma vie mais en même temps laisser partir nos bébés est un acte d'amour.
Après la perte de nos bébés on ne croit plus en rien tellement la douleur nous anesthésie.
Puis au fil des jours, des semaines la douleur est là mais elle est moins vive....
Ici tu pourra toujours parler de Louison car nous nous comprenons. Moi non plus plus personne ne m'a parlé de ma fille et ce très rapidement...heureusement qu'ici on peut se vider le coeur et venir papoter quand on en éprouve le besoin.

Courage a toi. N'hésite en rien ici nous sommes là pour toi.
De douces pensées à ta petite Louison.
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 11:03

merci pour le site aurore, j'irai voir tout à l'heure...

oui j'aurai voulu protéger mon bébé comme tu le dis..lui éviter de souffrir...c'est vrai que trouver un coupable m'aurait aider à rejetter la faute sur quelqu'un, mais le peu de fois où je suis rationnelle ,je sais qu'il n'y a que le destin qui l'est, et il n'est pas palpable, je ne peux le voir et lui criait ma douleur....

tu ne pouvais pas maitriser ton corps toi, et je pense sincéremment que tu n'y ait pour rien du tout, et que c'est un horrible tour du destin d'avoir perdu tes deux bébés, si injuste.....mais nous nous avons reculé son intervention qui l'aurait peut être maintenu en vie, par peur de ce qui l'attendait, sans certitude aucune (à part son manque de déficit immunitaire, tous les autres symptomes se voient au fur et à mesure de sa vie) alors n'est ce pas une décision égoiste? je suis désolée j'ai l'impression de tourner en rond dans mes questions, mes doutes...
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 11:10

MamandeNina a écrit:
Lou51...malheureusement bienvenue parmi nous.

La culpabilité...nous la connaissons toutes, elle nous ronge au début puis elle s'atténue, pour ma part elle ne partira jamais car j'ai fait le choix de l'IMG pour ma princesse....elle aussi souffrait d'une anomalie chromosomique et d'une cardiopathie sévère, qualifiée d'incompatible avec sa vie.
La PIRE décision de toute ma vie mais en même temps laisser partir nos bébés est un acte d'amour.
Après la perte de nos bébés on ne croit plus en rien tellement la douleur nous anesthésie.
Puis au fil des jours, des semaines la douleur est là mais elle est moins vive....
Ici tu pourra toujours parler de Louison car nous nous comprenons. Moi non plus plus personne ne m'a parlé de ma fille et ce très rapidement...heureusement qu'ici on peut se vider le coeur et venir papoter quand on en éprouve le besoin.

Courage a toi. N'hésite en rien ici nous sommes là pour toi.
De douces pensées à ta petite Louison.



merci pour ton msg.. prendre une telle décision me paraissait plus un acte d'amour avant que louison ne parte que maintenant....maintenant j'ai l'impression d'avoir été égoiste, de ne pas lui avoir laissé sa chance...elle s'est tellement battue...le jour où on nous a appelé pour nous dire kel était en train de partir, quand on est arrivé, le médecin nous a dit kel était ds le coma, mais quand on a commencé à lui parler, ses yeux se sont ouverts, et elle "suivait" nos paroles....le médecin n'en revenait pas.....voulait elle qu'on dise aux médecins de tout tenter pour la faire revenir, ou voulait elle juste nous dire au revoir?le médecin nous a dit kil pouvait l'intuber pour "essayer" mais nous ne voulions pas kil s'acharne sur elle....mais au moins j'aurai pu me dire que j'ai tout fait pour ma fille, maintenant je me dis que je ne suis pas allé jusqu'au bout....

je sais que vous pouvez toutes me comprendre...cette douleur est tellement étouffante, j'ai parfois l'impression que je vais mourir...ce "plus jamais" me rend folle, je voudrais tant la serrer encore ds mes bras, lui dir eque je l'aime...
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Malo




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 11:34

Désolée de t'accueillir
je ne te connais pas, mais je suis certaine que ton ange Louison sait que tu l'aime
et votre amour ne s'éteindra jamais.

Courage et laisse toi du temps

Douces pensées à ton ange Louison
et aux trop nombreux anges
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMar 25 Oct - 11:47

Malo a écrit:
Désolée de t'accueillir
je ne te connais pas, mais je suis certaine que ton ange Louison sait que tu l'aime
et votre amour ne s'éteindra jamais.

Courage et laisse toi du temps

Douces pensées à ton ange Louison
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merci..j'espère que tu as raison , que louison me voit quelque part, comme tes anges, et qu'ils savent comme on les aime
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 26 Oct - 8:09

Lou, ici tu trouveras de l'aide et de l'écoute, mais aussi de la comprehension.
Je suis navrée que cette belle aventure se termine de la sorte. Ta petite Louison n'est plus parmi vous, sa santé trop fragile ne le permettait pas.
Vous avez pris la seule décision humaine possible pour son devenir et tu ne dois pas en culpabiliser, même si c'est une phase normale du deuil.
Plus tard, dans quelques semaines ou mois, tu reviendra sur cette descision et tu te diras que c'était la seule à prendre.
Oui tu aurais pû décider de faire opérer Louison, mais il ya avait d'autres anomalies qui auraient fait que jamais elle n'aurait eu la vie d'une enfant de son age.
Nous avons du, nous aussi, prendre cette décision. Zoé s'est éteinte dans nos bras. J'ai ressenti cette culpabilité en me disant et si????
Les lésions étaient visibles à l'IRM, mais comment quantifier et estimer quels seraient les handicaps?
Mais par respect et par amour pour notre fille, nous avons choisi de ne pas lui imposer cela. Pour elle, pour son frêre, pour nous. Nous aurions souhaité plus que tout au monde la garder avec nous, mais elle n'aurait jamais eté autonome. et cela malgré les signes encourageants qu'elle montrait.
Retard mental, Retard moteur, probablement crises d'épilepsie et ...on ne sait pas à quel degré.
Nous nous sommes alors imaginé quelle serait sa vie et la notre.
Et si dans un éclair de lucidité, elle nous avait reproché de la laisser en vie...
Non , nous aimions trop notre Zoé pour lui imposer cela, alors nous lui avons offert la liberté.
Mais il m'a fallu longtemps avant de quitter ce manteau de culpabilté...
Car Zoé ne s'est pas éteinte de son gré...Nous l'avons aidée, progressivement.
Alors bien évidemment, tu imagines ce qu'on traverse et ressent en plus.
Avec le temps, je suis fière de ma fille et je suis heureuse qu'elle se soit battue pour qu'on la connaisse, pour qu'on la touche, la sente, l'embrasse.

Louison s'est battue aussi pour cette rencontre, ces 19 jours si beaux, si durs, si emplis d'emotions et de sentiments. Louison sera toujours en toi et cette force tu dois t'en inspirer pour avancer. Ton deuil est récent, tu es dans une période où tu te dis que c'est une cauchemard dont tu vas te reveiller Que ce n'est pas toi qui vit cette vie, mais que tu en est l'actrice tellement ça te parait pas vrai. Tu n'as pas été égoïste en laissant partir Louison, tu as juste été sa maman, sa maman qui voulait la proteger de la douleur, de différence, de ces instituts où tu places les enfants handicapés, de la moquerie de toutes ces choses qui font que ton enfant n'est pas comme les autres.
Au contraire de l'egoïsme, tu as été profondement humaine. Cela aurait été de l'egoïsme de la garder avec vous.
Elle est partie gonflée d'amour.

Courage à toi
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Alexe

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Ange(s) : Logan né le 11 mai à 28 5/7 à 570 grammes.

Pascal à 12 3/7.

Décédé(e) à : Envolé après 45 jours de vie en néonatalogie.
Au CHU Ste-Justine.

Le : 24 juin 2011 & 15 août 2013.
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 26 Oct - 9:59

C'est toujours triste d'accueillir une nouvelle maman ici.
Ton témoignage me rejoins beaucoup, j'ai connu aussi la néonatalogie.
De se sentir coupable et égoiste fait parti du long processus du deuil. On se sent toutes coupables de ne pas avoir fait les choses correctements ou d'avoir manqué un truc. Vous avez fait le maximum, mais je sais qu'au fond de soi on trouve toujours quelque chose...Il faut se laisser du temps et passer par l'acceptation...

Mais sâches que ta fille a pu ressentir tout l'amour que vous avez pour elle et elle le sent encore. Elle s'est battue pendant ces 19 jours ou vous avez pu la voir. Vous n'oublierai jamais et votre amour ne fera que grandir. Sur ce forum, qui est la thérapie pour plusieurs et j'en fais parti, tu trouveras toujours une magnifique mamange qui saura t'apaiser avec ses mots doux, te lire et te surtout te comprendre....

Tendres pensées à ta princesse et à toi.
Alexe
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elowan

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeJeu 27 Oct - 7:22

Triste également de t'acceuillir parmis nous,j'ai connu la réa dès la naissance de mon fils pendant 9 jours.J'ai vécu également la culpabilité surtout a cause de sa naissance prématurée et de ce qu'il devait supporter.Elowan a choisi de s'envoler dans mes bras tout comme ta petite fille et c'est bien ce qui a été le plus dur:de le laisser partir.

Je pense qu'elle a ressenti tout l'amour que vous lui porter durant ces 19 jours .Elle a été si forte et tellement courageuse.Ces moments seront toujours gravés dans votre coeur et vous arrivez a sortir de cette épreuve mais il faut du temps pour tout.

Je te souhaite beaucoup de courage

Douces pensées a Louison
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 5:12

eliottzoe a écrit:
Lou, ici tu trouveras de l'aide et de l'écoute, mais aussi de la comprehension.
Je suis navrée que cette belle aventure se termine de la sorte. Ta petite Louison n'est plus parmi vous, sa santé trop fragile ne le permettait pas.
Vous avez pris la seule décision humaine possible pour son devenir et tu ne dois pas en culpabiliser, même si c'est une phase normale du deuil.
Plus tard, dans quelques semaines ou mois, tu reviendra sur cette descision et tu te diras que c'était la seule à prendre.
Oui tu aurais pû décider de faire opérer Louison, mais il ya avait d'autres anomalies qui auraient fait que jamais elle n'aurait eu la vie d'une enfant de son age.
Nous avons du, nous aussi, prendre cette décision. Zoé s'est éteinte dans nos bras. J'ai ressenti cette culpabilité en me disant et si????
Les lésions étaient visibles à l'IRM, mais comment quantifier et estimer quels seraient les handicaps?
Mais par respect et par amour pour notre fille, nous avons choisi de ne pas lui imposer cela. Pour elle, pour son frêre, pour nous. Nous aurions souhaité plus que tout au monde la garder avec nous, mais elle n'aurait jamais eté autonome. et cela malgré les signes encourageants qu'elle montrait.
Retard mental, Retard moteur, probablement crises d'épilepsie et ...on ne sait pas à quel degré.
Nous nous sommes alors imaginé quelle serait sa vie et la notre.
Et si dans un éclair de lucidité, elle nous avait reproché de la laisser en vie...
Non , nous aimions trop notre Zoé pour lui imposer cela, alors nous lui avons offert la liberté.
Mais il m'a fallu longtemps avant de quitter ce manteau de culpabilté...
Car Zoé ne s'est pas éteinte de son gré...Nous l'avons aidée, progressivement.
Alors bien évidemment, tu imagines ce qu'on traverse et ressent en plus.
Avec le temps, je suis fière de ma fille et je suis heureuse qu'elle se soit battue pour qu'on la connaisse, pour qu'on la touche, la sente, l'embrasse.

Louison s'est battue aussi pour cette rencontre, ces 19 jours si beaux, si durs, si emplis d'emotions et de sentiments. Louison sera toujours en toi et cette force tu dois t'en inspirer pour avancer. Ton deuil est récent, tu es dans une période où tu te dis que c'est une cauchemard dont tu vas te reveiller Que ce n'est pas toi qui vit cette vie, mais que tu en est l'actrice tellement ça te parait pas vrai. Tu n'as pas été égoïste en laissant partir Louison, tu as juste été sa maman, sa maman qui voulait la proteger de la douleur, de différence, de ces instituts où tu places les enfants handicapés, de la moquerie de toutes ces choses qui font que ton enfant n'est pas comme les autres.
Au contraire de l'egoïsme, tu as été profondement humaine. Cela aurait été de l'egoïsme de la garder avec vous.
Elle est partie gonflée d'amour.

Courage à toi


ton msg m'a bouleversé, tu as su mettre des mots doux sur ma douleur..je suis bien triste de voir, de lire, ton histoire, et celle de ta petite zoé..
aujourd'hui cela fait 1 mois que louison s'est éteinte dans mes bras.j'ai l'impression que çà fait une éternité..depuis 1 semaine, je me dis que çà n'est pas arrivé, je n'ai pas été enceinte, je n'ai pas accouché, je n'ai pas eu mon bébé, tout cela est un cauchemar, ce n'est pas possible, c'est bien trop horrible.je vois son petit corps, ses yeux nous cherchant pendant que son coeur s'arrêtait...je voudrais avoir encore une journée avec elle, lui dire comme je l'aime, et comme je suis désolée..
je voudrais enlever les stigmates de ma grossesse sur mon corps, et paradoxalement je me suis fait tatoué le prénom de ma petite louison sur le poignet.je ne suis plus rationelle dans aucune de mes pensées.
je regrette tellement de l'avoir laissé partir, je n'arrive pas à la voir plus tard, et ce qu'aurait été peut être sa vie, je ne ressent que la douleur de sa perte, je veux kon me rende mon petit bb
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 5:23

chaque soir dans mon lit, plusieurs fois dans la journée je revis chaque instant de ma grossesse, l'urgence de la césarienne, l'attente du diagnostique de sa maladie, le verdict impitoyable, la décision irrévocable, son départ brutal...qu'est ce que j'ai raté?qu'aurais je pu faire de plus?
et ces deux questions lourdes de conséquences: et si j'avais autorisé le transfert pour qu'elle se fasse opérer? et si j'avais été la voir la veille de sa mort, aurait elle pu tenir plus longtemps....le samedi où je ne suis pas allée la voir, le seul jour, c'était pour préserver mon ami, qui ne voulait pas y aller, çà le faisait trop souffrir..et ma puce a commencé à faiblir le samedi soir, elle a arrêté de se battre, elle est morte à 8h le lendemain.comment ne pas m'en vouloir, j'aurai du être là la veille, peut être qu'elle ne nous a pas vu, donc s'est laissé mourir.elle a juste eu la force de nous attendre avant de partir...je m'en veux tellement..mon petit bébé je voudrais tant te revoir, te serrer, pardonnes moi...j'aimerai croire en un dieu qui prend soin d'elle mais je n'y crois pas, mais je me dis qu'elle est quelque part avec tous vos petits anges...c'est obligé qu'elle soir quelque part, tout ne peut pas se finir si durement...je m'en veux tellement
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 5:31

Chere Lou, les "si" sont important dans cette phase de deuil, on essaye de trouver une reponse , de trouver un coupable , cela est normal et comprehensible, on est toutes pareil. C'est un tres dur moment. La culpabilité c'est notre reaction premiere . Louison est assise sur un nuage avec ts les autres anges a nous surveiller de la haut. Courage et on est la pour t ecouter .
Tendres baisers a Louison
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 5:40

j'aimerai tant ne pas étouffer sous cette culpabilité..il n'y aurait pas sur ce site, toutes ces mamans qui ont perdu injustement un bb, je me dirai en plus ke je suis maudite, ke je ne suis pas une bonne personne puisque la vie a été si cruelle...mais vous toutes ne devaient pas mériter cela et vos anges non plus.

le 31 décembre 2005, j'ai dû avorter à 5 semaines, car je prenais un médicament qui aurait créer des malformations cardiaques au bébé, une ITG....et ma petite louison meurt à cause de son coeur qui s'est refermé...quel ironie!!alors c'est forcément un signe du destin pour me punir, si personne n'est coupable, j'y suis forcément.

je sens au fond de moi, que je n'aurais plus jamais d'enfant..je ne le mérite pas
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 5:53

J ai perdu mon fils 2 jours apres sa naissance, suite a un virus le cmv, que j ai contracté surement par le bias d un enfant, alors pendant un moment je me suis senti coupable de m' etre pas apercue d avoir contracté le virus, d avoir laisser partir mon fils, pê aurais je du demander une réa, c questions sont encore dans ma tete 13 ans apres, tu n 'est coupable de rien, diosns que le destin est mal fait, pourquoi nous et pas une autre car on se la pose souvent, qu est ce que j ai fait pour meriter ca, la reponse est rien, c comme ca et faut apprendre a vivre comme ca et je pense que tu merites d avoir d autres enfants, cet autre enfant aura la chance d'avoir une mere tres aimante, tres a l ecoute car apres un malheur comme ca , on a une vision de la vie tres differente des autres enfin c mon ressenti .
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 6:11

merci lolei, oui je pense qu'effectivement nous ne serons plus jamais les mêmes..mais nous aurons aussi beaucoup plus d'amour et de compréhension à donner..j'aimerais devenir meilleure pour que ma fille soit fière de moi, changeait ma vie pour que le départ de ma puce serve à quelque chose...plus tard..

pour l'instant seule la culpabilité, la douleur et le manque m'envahissent..

notre entourage et moi, nous demandons si nous portons plainte contre la gynéco, juste pour kel ne fasse plus jamais les mêmes erreurs....elle m'a culpabilisait pendant des mois en me disant que si ma fille était petite c'était parce que je ne mangeais pas assez, et en plus elle m'a dit qu'elle avait eu un doute à l'écho T2, mais que non, elle s'était dit ke çà allait!!!!!!comment ne pas exploiter un doute pareil??? tout les médecins qui se sont occupés de louison m'ont dit que la gynéco aurait du voir ses malformations cardiaques (et ensuite amniosynthèse pour sa maladie de di georges)
je ne sais pas si je veux porter plainte contre elle.cela n'aurait rien changé à sa maladie, mais cela aurait évité certaines souffrances mais il y en aurait eu d'autre,........ mais ma puce n'aurait pas souffrert pendant ces 19jours..(l'IMG était possible)
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 6:22

Nos histoires se ressemblent, quand j ai attrapé ce virus , il avait commencé a attaquer le foetus et lors de la derniere echo , le gyneco s est apercu de rien alors qu il y avait un probleme, je me suis posé la mm question que toi, mais j ai finalement decider d en rester la, la perte de mon fils, le deuil a faire, j etais dans un etat second, un zombie ma famille disait. Porter palinte oui pour eviter que de telles erreurs se reproduissent, mais moi ce qui m a arreté c le temps que ca alaait mettre et que de tte facon ca n allait pas le ramener a la vie, apres ecoute ton coeur et ta conscience, toi seule peut prendre cette decision et elle sera la bonne
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 2 Nov - 7:03

merci lolei
j'hésite car çà ne ramenera pas ma puce, comme çà n'aurait pas ramener ton petit baptiste...mais je voudrais k'au moins une nuit, elle regarde l'enfant qu'elle vient d'avoir et qui se porte bien, en pensant à ma petite louison et le mal qu'elle nous a fait, m'a fait, en me culpabilisant...
je n'arrete pas de pleurer aujourd'hui, je suis allée ds sa chambre, ke nous n'avons pas encore enlevé...j'ai l'impression de l'effacer encore plus si j'enlève toutes ces petites affaires que j'ai choisi avec tant d'amour...j'ai l'impression d'étouffer..
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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeVen 4 Nov - 1:35

Ma chere Lou, pour la chambre de Louison, c'est ton lieu de recueil, et quand vs enleverez la chambre, les affaires oui ce sentiment d effacer ta filles est normal , prend ton temps surtout, tu le fera quand tu seras prete, j ai mis un an a tt enlevé. Que te dire, il faut du temps au temps, il n y a pas de solution miracle malheureusement , pour ttes les affaires de Louison, c'est quand tu te sentira vraiment prete , c'est tout recent encore. Tt ce que tu ressent , je le comprend et c'est "normal" , courage et ne retiens pas tes larmes.
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeVen 4 Nov - 12:59

chère Lolei,

je vais encore attendre pour ses affaires, si mon compagnon le permet, il est beaucoup plus radical que moi...
les premières semaines, je n'arrêtait pas de pleurer, de ces larmes que seules les mamanges peuvent comprendre, celles qui vous déchirent le coeur, et vous empêchent de respirer....
maintenant elles se font plus rares, moins violentes, mais surgissent n'importe quand..mais la tristesse, le manque, sont toujours aussi présents.
c'est comme si mon esprit et mon corps me disaient que je n'avais pas le choix, que je devais continuer, alors ils essaient de se protéger de n'importe quelle manière..par le déni parfois, ou l'activité permanente..mais souvent je suis déconnectée du monde, et me refait le film de ma grossesse, de l'accouchement, des jours d'angoisse et de souffrance..comment tout ce bonheur prévu a pu se terminer en telle horreur?!j'en avais tellement marre d'être simplement une "femme", je voulais être maman, je n'aimais pas ma vie...Louison allait tout changer, j'allais être auprès d'elle, tout faire avec elle, l'aimer, la voir grandir...maintenant je me retrouve seule (mon ami est rarement là), à la chercher partout, à être inutile....
tout mes projets se sont envolés, et j'ai l'impression qu'on m'a volé mon avenir en même temps que celui de mon bébé....elle devrait être là, près de moi, je devrais la cajoler...
j'ai appelé le secrétariat de la gynéco hier pour qu'elle dise à la gynéco, que j'attendais une réaction humaine de sa part, que son comportement était inadmissible avec les erreurs qu'elle avait faite...du coup, j'ai rendez vous avec elle samedi prochain...cela ne ramènera pas ma louison, et elle avait sa maladie dès sa conception de toute façon, mais la gynéco avait soupconné une maladie cardiaque et n'a pas exploré le doute,(j'aurai eu une IMG, et ma fille n'aurait pas souffert 19j) préférant me culpabiliser des mois en me disant que si louison était trop maigre c' était de ma faute car je ne mangeais pas assez.(alors que c'était son faible coeur qui l'empêchait de grossir)..
je suis désolée j'ai bcp écrit aujourd'hui...
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lolei27




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeLun 7 Nov - 1:26

Non tu as raison d 'ecrire, deja une bonne chose de faite pour la gyneco, tu pourras lui exprimer tt ce que tu ressent. Ton corps et ton esprit te pousse a aller de l avant car la vie continue malgré tout, mm si c'est tres dur , on apprend a vivre avec cette tristesse et ce manque et durant toute ta vie tu auras des moments de tristesse car le manque sera tjrs present, tiens moi au courant suite a urdv , j espere pour toi que cela t aidera meme un petit peu , courage
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jasmine

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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeLun 7 Nov - 8:24

Chère Lou,
Je suis profondément triste et choquée par ton histoire si tragique et cruelle. Ton deuil est si récent, ça doit être si dur. On ressent cela en te lisant. Tu as raison d'aller jusqu'au bout avec ta gynéco, tu dois savoir pourquoi elle n'a rien fait ! Pour ma part, mon gynéco a été aussi lamentable que la tienne, mais heureusement que l'échographie morphologique (faite chez un spécialiste) a pu détecter que ma fille avait une hernie diaphragmatique (trou dans le diaphragme). 3 jours avant, mon gynéco me disait que tout allait très bien (après avoir fait une éco qui a dû durer 2 minutes max.). 3 jours après, on m'annonce que ma fille a l'estomac à la place des poumons, ce qui fait que les poumons ne peuvent pas se développer. Je n'ose pas imaginer une seule seconde ma fille naître sans poumons... quoiqu'il en soit, j'ai été très heureuse d'avoir pu la faire partir "avant", sans souffrance (du moins je l'espère), car ce que désire avant tout une maman c'est que son enfant ne souffre pas.
Sache que je suis de tout coeur avec toi. 19 jours de souffrance c'est long, très long, et ta fille a été bien courageuse. Je pense aussi que ta fille a décidé de s'en aller, et qu'il ne faut pas culpabiliser (je sais, c'est pas facile). Elle vous a attendu pour partir et ça c'est vraiment très beau. C'est un beau signe qu'elle vous a donné.
Courage, avec le temps le deuil fera son chemin et tu mérites tout le bonheur du monde, et je suis sûre que ça viendra!
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 16 Nov - 5:54

voilà, je n'y arrive plus...c'est fini, je n'ai plus la force de continuer...mes espoirs, mes projets sont morts avec ma fille...j'ai essayé de me battre, je vous jure, mais pourquoi??pour à nouveau y croire, faire des projets, toucher le bonheur et qu'on vous l'arrache??
j'ai vu la gynéco samedi, qui a reconnu tout ses torts!!elle a effectivement eu plusieurs fois le doute sur le coeur de notre fille et dès le 5ème mois, mais elle s'est dit que "tout irait bien" et n'a pas voulu s'écouter...elle regrette nous a t-elle dit, s'est demandé si elle était incompétente, ce qu'elle aurait pu faire????elle aurait pu éviter à louison de souffrir, et que nous prenions la décision si terrible de ne pas l'opérer alors que peut être, peut être qu'elle aurait été heureuse après ses opérations..peut être qu'elle n'aurait eu qu'un léger retard mental, peut être qu'un médicament aurait pu "guérir" son thymus manquant...peut être que ce n'était qu'un syndrome de di georges léger....
toute la période où j'tais enceinte, je ne me voyais pas mère, j'aimais déjà mon bébé, mais je sentais que quelque chose n'allait pas...(c'est aussi pour çà ke j'ai attendu avant de faire un bb, je ne le "sentais pas", je voyais un malheur arrivé), tout le monde me disait que "ca irait" , que j'étais trop négative....
comment continuer à vivre, je ne crois plus en rien, le monde qui nous entoure est déjà complètement pourri, égoiste, pourqoui me relever, j'ai perdu ma seule chance dêtre maman, d'être heureuse, je n'ai pas protéger mon bb...je n'y arriverai plus...ce n'est pas que je veux mourir, c'est que je ne veux plus me battre et croire en quoique ce soit, c'est fini pour moi...
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ange-gabrielle




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 16 Nov - 6:37

bonjour je suis désolé pour ta tite louison.

la douleur... sa fait bientot 3 mois pour ma part que j'ai décidé de faire partir ma fille qui etais atteinte de spina bifida! mon gynécologue avais vu quelque chose vers les 4 mois mais ne ma rien dit sur le coup pour ne pas me faire stresser si c'tais pas sa! il a preferer attendre 1 mois de plus.... sur le coup j'tais enervé pk ne me la t'il pas dit... mtn a reflechir, il a eu raison. je ne comprend pas comment un medecin peut encore avec toute la technologie se tromper ou ne rien voir.... pour moi elle aurais du te le dire et te laisser le choix....

la culpabilité ho oui je pense que toute les mamanges la resente et je la ressent encore, je me dit peu etre que ma fille n'aurais pas été handicapée mental et physique!! PHysique c'tais sure car jambe arquée et sans tonnus (mais sa on a vu qu'a l'acouchement)

pour les affaire heureusement on a casi rien acheter bien on les a monté au grenier dés qu'on a su pour notre fille.

pour ma part pdt ma grossesse j'ai eu un presentiment aussi que sa n'allais pas je sais pas comment l'expliqué, bébé bougais pas enfin je la ressentais mais pas assez fort (a mon avis car premiere grossesse) 5 mois on m'avais dit tu va voir tu vas sentir des coup de pied, et rien... ses la ou j'me suis bcp posé de question je me suis dite que c'etais un bébé fenéant!

aujourd'hui sa fait bientot 3 mois et je suis en essaie bb 2 depuis +- 2 mois... je sais pas comment dire j'ai bsoin d'une autre grossesse piour esperer pour me prouve que je peux arrivé...

Notre histoire est totalement différente aussi. je te souhaite bcp de courage

Nos anges nous regardent de la haut...
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lou51




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MessageSujet: Re: notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies   notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies Icon_minitimeMer 16 Nov - 10:39

je comprend tout à fait ange gabrielle que tu es eu envie d'un nouveau bébé...moi aussi j'aurai aimé être à nouveau enceinte, pour donner tout cet amour orphelin, sentir que j'étais capable...mais j'ai l'impression que la vie ne me laissera plus jamais cette chance, que je ne serai plus jamais maman....(en plus jai eu une césarienne, alors risqué avant un an, il parait, mais je crois que j'essaierai bien avant).....je crois que je ne pourrai survivre qu'en ayant un petit frère ou une petite soeur pour louison, mais même çà on ne me l'accordera pas....

je t'embrasse, toi et ton petit ange
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notre louison décédée à 19j suite trisomie 22 et cardiopathies
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