On voyait la vie en double...Puis un ange est parti pour mieux veiller sur son frère

Bonjour à toutes,

Je viens de découvrir ce forum et maintenant que ma douleur s'est un peu apaisée, même si elle ne disparaîtra jamais, je suis prête à vous raconter mon histoire. Je pense qu'ici on se comprend toute même si nos vécu sont différent...

Au préalable je préviens que je me laisse facilement aller à l'écriture donc mon histoire risque d'être longue à lire... avis aux courageuses.

Tout d'abord, je voudrais commencer par le souvenir que quand j'étais petite, ma mère me disait que plus tard j'aurai peut être des jumeaux. A l'époque, jeune insouciante et ne pensant pas encore à mon futur, je me disait qu'elle ne me raconte qu'une "belle histoire". Bref, par la suite j'ai appris que mon arrière-gd-mère avait eu des jumeaux qui sont décédé très jeune (malheureusement elle n'est plus là pour me raconter ce qui s'est passé) et ma gd-mère à eu une grossesse gémellaire mais qui n'a pas abouti jusqu'à la naissance. Donc aujourd'hui je comprend que ma mère ne me racontait pas qu'une belle histoire, c'est dans nos gênes.

Donc pour moi tout à commencé en août 2008 quand j'ai appris que j'étais enceinte, ma 1ère grossesse.
1ere echo pour confirmer la grossesse, tout se passe bien, on voit bien une poche avec une petite pépite dedans, quel bonheur! En plus le début de grossesse est confirmé au 08.08.2008, quelle belle date non?
2eme echo c'est la grosse surprise, ma gynéco m'annonce que j'attend des jumeaux. Des vrai juju avec juste une très fine membrane qui les sépare. Je ne m'y attendais pas du tout, c'est d'ailleurs en l'annonçant à ma mère que toute cette histoire familliale/gênétique m'est revenu. En sortant des chez ma gygy sur le coup je ne savait pas si je devais rire ou pleurer. L'annonce à mon mari et mes proches s'est faites avec des larmes mêlé aux rires... Drôle de sentiment innoubliable!
Lors d'une echo suivante, on m'annonce que ce seront 2 garçons.
Les mois passent, et ma grossesse se passe à merveille. Aucun problème, malgré mon gros ventre je me sent bien. De plus en plus j'apprécie l'idée que nous seront bientôt 4. Nous cherchons des prénoms, ce sera Alexis et Nathan (Alexis le prénom du 1er des deux qui naîtra). L'armoire se rempli avec des tenues par paires, la chambre est terminée avec deux lits côte à côte, c'est trop mignon, j'ai hâte d'avoir mes bébés dans mes bras, même si je sais que les débuts ne seront pas facile. Peu importe, je me dit que d'autres mamans de jumeaux y arrivent aussi donc y a pas de raison, et puis je les aime déjà.
Lors d'une echo début mars, mes jujus sont placé en tête, celui de droite s'est placé pour sortir le premier. Ma gygy m'invite à contacter un gynéco de la maternité où je veux accoucher, qui fera mon suivi du dernier mois. Le rdv est pris, je trouve ce nouveau gygy assez sympatique mais un peu gênée qu'il trouve mes nombreuses contractions normales, sans rien me prescrire pour les calmer sous prétexte que je suis enceinte de jumeaux et qu'il est normal d'avoir beaucoup de contractions à ce stade, "tant qu'elles ne sont pas douloureuse on ne s'affole pas et si le travail devait se faire on laisse faire la nature" selon ses dires! Mouai j'étai pas très convaincu! De plus il estimai que contrairement à ma gynéco précédente, il n'est plus utile de voir l'echographe spécialisé en grossesses gémellaire tous les 15 jours, que pour ce dernier mois lui même me fera une echo une semaine sur deux et une semaine sur deux j'aurai un monitoring. J'étais pas convaincu de ça non plus, d'ailleurs une petite voix en moi me disait d'aller voir la gynéco qui m'a suivi depuis le début pour avoir son avis, mais je n'ai pas écouté cette petite voix. Ce gynéco montrait tellement d'assurance en ce qu'il me disait que j'ai suivi ce chamboulement de planning sans rien dire, naïve comme je suis!!!
Naïve et stupide je l'ai été aussi quand j'ai senti, qq jours après une autre echo, que ça bougeai moins dans mon ventre, mais je n'ai pas consulté car ça bougeai quand même à droite à gauche et au milieu. Je me suis dit les bébés deviennent serré donc c'est surement normal que ça bouge moins fort.
Qq jours après j'avais mon rdv monitoring, et la sage femme avait du mal à trouver le rythme cardiaque de juju2, mais après de longues minutes semblait convaincu (ou pas) de l'avoir trouvé quand même. En y repensant aujourd'hui j'aurai dû exiger une echo de contrôle pour être sûre de ce qui se passait dans mon ventre car c'était douteux.
Une semaine plus tard, à 35sa environ, j'avais mon rdv echo. Avant l'echo mon gygy m'annonce que dans une semaine j'entre à la maternité pour une semaine de repos et de suivi quotidien avant l'accouchement qui serait prévu à 38sa (terme prévu pour une grossesse gémellaire, si toutefois le travail ne se fait pas avant). A ce moment là je me dit pas cool je vais passer Pâques à l'hôpital, mais cool quand même car tout se précise.
Arrivé en salle d'echo, il regarde juju1 et tout va bien (mais bizarrement pour une fois il regarde le bébé de gauche d'abord...d'habitude c'est celui de droite en premier...encore un signe avant coureur?), puis juju2 apparaît à l'écran et là...je regarde le gygy qui avait le nez dans son écran, je regarde mon mari qui me regarde aussi et à ce moment là on a déjà tout deux compris sans même se parler, je regarde à nouveau l'écran, puis le gygy et il nous dit que nous avont un problème, de me rhabiller et venir dans son bureau. En fait à l'écran on ne pouvait plus du tout distinguer le bébé, on ne pouvait rien reconnaître, ni sa tête ou ses jambes, rien...
Nous allons dans son bureau avec un sentiment interne inexplicable, et quand le gynéco nous annonce avec ses mots qu'un de mes fils est décédé, là je m'effondre. Je me suis retrouvé dans une bulle avec mon mari à mes côtés, tout le reste était devenu flou, tout s'est écroulé autour de moi. Pourquoi moi, qu'est ce que j'ai encore fait pour mériter ça, comment je vais continuer à vivre, tout un tas des questions, une rage mêlée à de la tristesse. Enfin bref, je pense que vous devez malheureusement bien connaître tout ces sentiments que l'on ressent dans un moment pareil.
Donc évidemment je suis hospitalisée le jour même, dans une autre maternité de niveau 2 (celle-ci était de niveau 1) à plus de 30km de chez moi. Sur le trajet je ne voulai qu'une chose, partir loin, oublier tout et me réveiller de ce cauchemar. Si seulement ça n'avait été qu'un mauvais cauchemar, qu'on m'aurai pincé pour me réveiller et me dire qu'en réalité tout va bien... Mais non c'était bien réel!
Arrivée à la maternité je pensais accoucher dans la foulée, avoir le soulagement d'avoir au moins mon bébé survivant dans mes bras, mais non le cauchemar continu.
Un gynéco me prend en charge, me fait passer un monitoring pour surveiller bébé survivant, me dit que j'aurai une echo le lendemain (seulement!). Je comprend pas, je suis perdu.
Le lendemain seulement il reviens me voir pour me dire qu'avant de m'accoucher, il faut d'abord chercher ce qui s'est passé, que si c'est dû au sydrôme transfuseur/transfusé il doivent voir en echo si mon bébé survivant n'a pas eu de séquelles. Que j'aurai des prises de sang régulièrement pour voir si le sang n'est pas contaminé (???).
Enfin bref je suis hopitalisée en service pathologique pendant deux longues semaines avec en moi la vie qui cotoie la mort, un deuil que je n'arrive pas a faire dans ces conditions, des médecins pas très humains qui ne prennent pas le temps de m'expliquer clairement ce qu'ils veulent me faire (donc je suis perdu, je ne comprend rien). Un mari qui parcours des km chaque jour après son travail pour me voir, épuisé. Une psychologue que l'on attend mais qui ne viens jamais, la peur de perdre mon autre bébé si ça traîne encore.
Entre temps pendant la deuxieme semaine d'hospitalisation on me fait passer une irm pour voir le cerveau de bébé survivant, vérifier qu'il n'a pas eu de séquelle à ce niveau car ça peut être possible avec ce STT. Bien sûr on me préviens de cette irm que qq jours avant, en plus le gyneco me dit que si on vois une anomalie il faudra envisager une interruption médicale de grossesse (une quoi??? je m'enfonce dans mon cauchemar). Je me dit c'est pas possible, ils s'acharnent a trouver qqchose qu'il n'y a pas, non non non, mon bébé n'a rien sortez le moi enfin, bordel!
Ouf, le Dr de l'irm était sympa et m'a de suite rassuré qu'il ne voyait rien d'anormal, mais qu'il devra voir le tout en détail tout de même. Je me dit enfin un médecin sympa, et enfin une lumière sur ce cauchemar!
Après qq jours d'attente pour ce résultat, voilà le gygy qui m'annonce officiellement que l'irm n'a rien révélé (pfff mais il laisse quand même plâner le doute que rien n'est jamais sûr, vraiment pas sympa ce dr!) et c'est seulement là qu'on me dit qu'ils veulent attendre que je soit à 38sa pour m'accoucher. Et qu'il envisage un accouchement par voie basse car bébé est en tête. Quoi??? Non non non je ne veux pas accoucher par voie basse!!! Malgré que je préfèrerai une césarienne on m'impose une voie basse, punaise c'est quoi cet hôpital qui ne prend pas en considération les souhaits de ses patients, dans ce genre de condition! Donc voilà, il me reste de longues journées à attendre que les dr donnent enfin leur feu vert pour le déclenchement, je suis vidée j'ai l'impression de n'être plus que l'ombre de moi même!
Enfin, un jour, un médecin de garde donne son feu vert pour un déclenchement dés le lendemain, ouf (mais en même temps la grosse peur comment accoucher par voie basse d'un bébé vivant ok, mais d'un bébé décédé?!). Bref sur deux jours mon col n'a toujours pas bougé malgré des contractions. On change de métode et je passe une journée horrible de contractions douloureuses, en fin de journée mon col a bougé un peu, toute la nuit des contractions douloureuses qui m'empêchent de fermer l'oeil, au petit matin une sage femme me fait un monitoring et dans la foulée je monte aux urgences car mon bébé est en détresse, je vais avoir une césarienne d'urgence! Je suis épuisée! On me fait une péridurale, au bout de 3 minutes elle n'a pas fait entièrement effet donc on décide de me mettre le masque. Donc je vais finalemant avoir une césarienne d'urgence sous anésthésie générale. Pfff Je ne vais pas voir mon bébéange et je ne vais pas voir et entendre mon bébé survivant pousser son premier cri!
2 heures plus tard en salle de réveil, j'ouvre les yeux, je suis vidée de tout sentiment, je touche mon ventre, ouf j'ai enfin accouché.
Une infirmière viens me voir et me dit que bébé va bien, comment il s'appel? Je lui dit Alexis.
Voilà donc Alexis est né à 8h17 et son frère Nathan à pu rejoindre les anges à 8h18.
Je descend de la salle d'accouchement, on me ramène Alexis et en moi un soulagement de voir un bébé (le mien) bien vivant...Mais ils devraient être deux! J'avoue que même si au fond de moi j'étais heureuse de voir ce petit bout, j'étais tellement vidée que je ne laissai pas de place à des sentiments, j'étais un zombie immobilisé sur mon lit par la césarienne.
Voilà donc pendant encore 6 jours je reste enfermée dans ma chambre d'hopital, je fait connaissance avec ce petit bonhomme tout calme et fragile, je tente de débuter un allaitement. Dur dur surtout quand les sage-femme ne sont pas très dispo pour donner des conseils et proposent plutôt des biberons de complément.
Enfin le jour de sortie, que ça fait bizarre de revoir la vie! Je suis entrée à l'hopital il fesait froid, je sort et les arbres sont fleuri il fait beau. J'ai l'impression d'y avoir été une éternité!
Tout au long des 6 premiers mois j'ai créé un lien très fort avec mon fils, l'allaitement à réussi et m'a peut être bien aidé, mais c'est le temps que j'ai mis pour faire le plus gros de mon deuil. C'est dur d'avoir un bébé dans les bras et de se dire qu'un deuxième devrais être là aussi. Beaucoup de larmes ont coulé.
Aujourd'hui mon bébé d'amour à 18 mois, la douleur est moins violente mais je crois qu'elle restera à jamais. Parfois je vois des photos et m'imagine son double à côté de lui, quand il joue seul je me demande comment ce serai si son frère était là pour jouer avec lui, pour chaque progrès ou dent percée je me dit que normalement on aurai pû comparer qui fait quoi le premier, les différences et les ressemblences. Ca fait toujours un pincement.
Le plus dur c'est de croiser des mamans avec des jumeaux, ça remonte en moi pendant qq secondes un sentiment de colère d'injustice, puis en regardant mon fils je me dit que la vie est ainsi, mon fils est heureux je suis une maman comblée par son amour. Certe il y aura toujours un vide autour de nous mais ses regards, ses rires, ses calins me fond oublier la douleur.
Il y a qq jours à peine j'ai eu les résultats de l'autopsie qui confirme que c'était bien un syndrome transfuseur/transfusé, mon bébéange était le transfuseur. Malgré tout je ne comprend toujours pas comment ça à pu se passer aussi vite de cette façon si fatale? Depuis les résultats je m'en veux encore plus de ne pas avoir réagis aux signes douteux que j'avais ressenti. Je me dit "SI"... il n'aurai peu être pas été trop tard... Mais avec des SI on pourrait refaire le monde!
Au fond je me dit c'était écrit d'avance, je me disais en milieu de grossesse que dans la famille je serai celle qui aura eu des jumeaux heureux... Puis je me dit du coup que dans notre famille un mauvais sort plâne et nous empêche d'avoir des jujus comblé.
Donc comme je disais, mon fils à 18 mois aujourd'hui, et sera bientôt grand frère car j'attend une petite fille pour janvier. Une grossesse rapprochée souhaité, mais que je passe dans un sentiment particulier et au fond de moi une petite peur de revivre un arrêt brutal. D'ailleurs le papa a mis des distances par rapport à cette grossesse, car même si elle est voulu et même si il est heureux d'avoir bientôt une fille il se met à l'écart, au fond par peur d'une nouvelle déception. Ce qui ne m'aide pas et rend ma grossesse moins facile à vivre mais je prend le dessus en m'efforçant de penser positif. Je me dit qu'on a eu notre dose de malheur et que ça ne se répètera pas une deuxième fois...
Maintenant je me pose des questions aussi pour l'avenir de mon fils, si il ressentira un manque, quand et comment j'aurai l'occasion de lui raconter son histoire car c'est qq chose qui fait parti de sa vie et qu'il sera important qu'il sache. Nous avons une mamie de jumelles au coin de la rue qui les garde parfois, à peine qq mois de plus que mon fils, peut être un jour on viendra sur ce sujet quand il sera en age de les connaitre et d'aller dans la même école qu'elles...
Tout ce que je sais aujourd'hui c'est qu'un jour je lui raconterai son histoire et je lui dirai que son frère est parti pour mieux veiller sur lui, que c'est son ange gardien.

Je vous remercie d'avoir eu le courage de me lire, j'ai été assez longue tout de même!
Si d'autres mamans ont vécu une histoire semblable et ont aujourd'hui un enfant dont le jumeau/jumelle s'est envolé au paradis prématurément je serais heureuse de partager notre vécu, les questions du quotidien et du futur...

C'est curieux qu'ils n'aient pas vu le stt avant 35 semaines? Avez-vous pu avoir une confirmation que c'était bel et bien la cause du décès de Nathan?

C'est drôle, ton histoire m'a fait voir un lien que je n'avais pas vu auparavant; ma grand-mère a eu des jumeauxmais à cet époque, les mères ne le savaient qu'à la naissance, un des bébé était décédé depuis longtemps, probablement peu après le premier trimestre, impossible de savoir le sexe mais le 2e était bien en vie et en santé. Elle était tellement heureuse que j'attende des jumeaux aussi mais je pense que ça lui a ramener des souvenirs lorsqu'elle a appris le décès de ma fille in-utéro.

Voilà l'histoire de mes jumeaux
https://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/le-belle-histoire-de-nos-jumeaux-le-deuil-et-l-espoir-du-meme-coup-t6517.htm

En fait je me souviens qu'à 33sa, lors de ma 3eme echo obligatoire, le spécialiste de grossesse gémellaire m'avait dit qu'il y avait une petite différence de croissance, mais rien de grave car d'après lui il y a toujours une petite différence de poids, ce sont tout de même deux bébés à part entière et non des clones. Pendant toute la grossesse on me disait que les 2 bébés se suivaient de très près dans leur croissance avec très peu de différence.
Quand il m'avait fait le doppler on ne voyait rien d'anormal, les flux sanguain passaient normalement.
Au fond je me dit que c'était peut être le tout début du STT, que tout à commencé à ce moment là, et que si j'avais revu ce médecin par la suite il aurait peut être décelé le problème... Qui sait?
Il y a des choses que je n'arrive pas à comprendre, ma gyneco actuelle à reçu le rapport d'autopsie l'autre jour et m'a lu ce qu'il y a d'écrit, mais après ma grossesse actuelle je prendrais rdv dans la maternité où j'ai accouché pour connaître tout les détails. Jusque là je ne m'en sentai pas capable mais maintenant je vais mieux et je me sent prête à affronter ces medecins et pouvoir leur poser les bonnes questions.
Pour le moment j'essai de me concentrer sur ma fin de grossesse.

J'ai lu ton histoire et je trouve que tu as bien de la chance d'avoir des médecins humain. Je te laisse un message sur ton post.

Avec le recul, je suis heureuse du suivi que j'ai eu. Je leur en voulais pendant ma grossesse d'être si pessimiste concernant ma fille mais plus maintenant. Ça m'a aidé à bien accepter le départ de Florance.

Je te souhaite une belle fin de grossesse sereine et surtout, d'avoir des réponses à tes questions quand le moment sera venu.

ouf......j'ai eue de la misère a te lire jusqu'au bout.....minipouss si tu savais comme j'étais dans ta peau tout le long de ton récit.......car j'ai passée exactement par ou tu passes, ma jumelle a 32 ans et encore aujourd'hui la journée de leur fete j'imagine comment serait mon ange......oui sa me ravive pleins de mauvais souvenirs mais en meme temps je te remercie pour ton écriture qui me rejoint et m'interpelle, tu sais je guéris encore après tout ce temps, maintenant je peux t'apporter mes encouragements pour le futur d'Alexi, ne t'inquiète pas quand viendra le moment, tu trouveras les mots, pour que toujours il puisse etre fier et priviligié d'avoir passé du temps avec son frère dans ton ventre, pour ma jumelle elle l'a toujours dit haut et fort qu'elle avait eue une soeur jumelle, et que depuis toujours je crois , elle lui a toujours parlée, lui a demandée des choses exaucée par Jézabelle, elle lui raconte autant ces joies que ces peines, et tu vois la ce sont ces enfants qui lui posent un tas de questions sur sa soeur, car il y a tout plein de photos d'elle partout chez Michaelle et chez-moi , les enfants ont grandient en les voyant, sur ils ne comprenaient rien étant petit mais aujuourd'Hui il ont 7 et 5 ans et ils comprennent tout, et je vois dans leur yeux la fierté que leur mère aie eue une soeur jumelle, ils le racontent a tous leur amis, ils savent que c'est un privilège, que moi-meme a eue le bonheur d'avoir, j'ai ma soeur jumelle Pascale auprès de moi depuis 52 ans.....et je suis chanceuse car j'ai failli la perdre a la naissance , elle a eue besoin d'une transfusion complète direct d'un donneur, a cause d'une énorme jaunisse, et ma pauvre maman qui venais de perdre un fils en pleinse santé a la naissance dans les années 56, mauvais accouchement, mon frère de 10bls était pret a sortir mais une .........d'infirmière a fermer les jambes de ma mère jusqu'en salle d'accouchement, mon frère a manqué d'oxigène et a vécue 24h sans jamais fermé ses yeux , et il a pris ses ailes de lui-meme, le médecin a dit que si il avait vécu , il serait rester légume, mais que des accouchement comme ca arrive encore aujourd'hui...sa me jette par terre, c'est inabmisisble, tu sais minimouss, sa me ferais beaucoup plaisir que tu ailles lire mon témoignagne, juste pour que tu vois qu'il y a de l'espoir

Minipouss, je lis tellement d'amour et de douleur dans ton récit que mes larmes coulent
avec des si, il n'y aurais aucun bb ange!!! je te dis ça, mais souvent, je me pose encore des questions!!

je suis certaine que tu trouveras les mots juste pour parler de ton ange Nathan à son frere et plus tard à la petite soeur.

Prends soin de toi et douces pensées à ton ange