Un morceau de mon coeur s'est envolé

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site et j'ai longtemps hésité avant d'écrire notre histoire.

Après 1 fausse couche en 2003, notre premier petit loup pointe le bout de son nez le 10 janvier 2004. Nous somme au paradis, c'est un petit mec idéal, il pleure peu, fait ces nuits et commence à marcher à 12 mois et 1 semaine.

Pendant 6 ans nous essayons d'agrandir la famille, nouvelle bonne nouvelle en 2010 pour la fête des pères, nous attendons le cap des 3 mois pour l'annoncer à la famille. La veille de fameux cap, je perds du sang, direction l'hôpital, il me faut du repos mais ils ne peuvent pas me prescrire d'arrêt maladie, il faut que je consulte ma gynéco. Un rendez vous en urgence est pris, écho : le coeur ne pas plu. Nouvelle visite à l'hopital une fois pour prendre un premier médicament, une autre fois pour en prendre un autre pour déclencher "l'accouchement". Je rentre chez moi, je suis fourbue, j'ai de petits fourmillements, j'essaie d'être forte devant mon fils qui ne sait rien de la situation. Je vous passerais la suite des évènements mais c'est très dur de se retrouver chez soi avec ce petit bout qui repose au creux de notre main avec ce tout petit bout de cordon.

Nous ne perdons pas espoir et en février 2011 nouvelle grossesse.

Nous y croyons très fort, mes problèmes de santé (taux d'anticorps antinucléaires mouchetés trop élévé) m'obligent à être sous étroite surveillance. Prise de sang toutes les semaines, rdv gynéco tous les 15 jours et échos chez spécialistes tous les 15 jours.
En dehors d'une grosse fatigue tout va pour le mieux, je suis sous caché pour pas que mon corps rejette ma grossesse, mon bébé se développe normalement.
Pas de nausées, mais une glycémie trop élevée : je fais un diabète gestationnel.
Tout s'accélère un matin de juin, je ne me sens pas bien j'ai des nausées, je dois quitter le boulot pour aller voir un médecin. Peut-être un virus...
Nouveau rendez vous chez le gygy, nouvelle écho tout va bien nous savons déjà que ce sera un petit garçon, notre petit Flavien.

La semaine suivante rdv pour écho chez le spécialiste des grossesses à risques, la plus importante le 5ème mois : le choc, notre bébé à du liquide dans le ventre: de l'ascite. je dois faire des analyses pour connaitre l'origine de cette ascite pour savoir quel est l'organe malade.
Retour dans un nouvel hôpital à 50 kms de la maison dans un service de pointe, prises de sang pour mon mari et moi, écho..nous sommes dans l'attente d'une évolution.

Nouvelle écho l'ascite gagne du terrain, elle comprime le diafragme, le coeur et les poumons.
Nous faisons donc une amio et une ponction au bébé pour prélever de l'ascite et l'analyser. Une longue attente commence.

Tous les examens sont envoyés à Paris et à Lyon, tous les résultats sont bons, nos examens génétiques sont normaux, les maladies métaboliques aussi. Les médecins ne comprennent pas d'où vient cette ascite isolée c'est un cas très rare car aucun autre organe n'est touché. Je passe un IRM pour voir si les poumons peuvent se développer normalement et 2 fois par semaine j'ai un monitoring. Flavien et en pleine forme, il bouge beaucoup, on ne croirait pas qu'il y ait un problème.

Malgré tout l'ascite gagne du terrain et nous devons prendre une décision, quelle quelle soit nous savons que notre bébé ne peut survivre. Soit nous allons jusqu'au terme et il risque de vivre 2 secondes, 1 heure ou plus on ne peut pas savoir, soit il risque de s'éteindre dans mon ventre, soit nous arrêtons la grossesse.

Notre choix est fait, le 20 août nous passons le weekend à la mer avec notre "grand de presque 8 ans" auquel nous n'avons rien caché de la situation. Il sait que son frère est très malade, qu'on ne peut pas le guérir et qu'il va devenir une étoile pour rejoindre papé Jacques, papé Guy, mamé Lili et notre chien Mick.
Le 23 août, nous demandons une dernière écho pour voir une dernière fois notre petit bonhomme bouger (inconsciemment nous attendions peut être un miracle), autre ponction, autre amio et prises de sang. A 11h02 le coeur de notre Flavien a cessé de battre, il naitra sans vie à 18h20. Nous avons pu lui dire au revoir, le caliner et prendre quelques photos pour se souvenir de ce visage magnifique, apaisé.
Aujourd'hui il repose avec son grand père au cimetière du village dans son joli body bleu et avec le doudou que son grand frère lui a choisi. Pas un jour ne passe sans que nous pensions à lui, les fêtes nous ont laissées un drôle de gout mais nous devons être fort pour notre grand.
Nous attendons les résultats de l'autopsie qui nous répondront peut etre enfin à nos questions et scelleront peut être notre avenir car je ne veux pas rester sur cet "échec", je veux tellement un autre bébé, il ne remplacera certainement pas Flavien mais nous avons tellement de place dans notre coeur.

Voilà l'histoire de notre petit amour, quand nous voyons les étoiles il y a toujours celle de ce petit frère tant aimé et attendu qui brille le plus.

Nous remercions beaucoup tout le personnel hospitalier du CHU où notre petit garçon est né, de la gynéco (que je ne connaissais pas avant), aux aides soignantes, aux sages femmes (2 hommes!!) et à toutes les personnes qui nous ont soutenues dans cette épreuve.

Tu nous manque, Flavien, notre si bel amour...

je suis désolé! la perte d'un enfant est tellement douloureux!

personnelement au debut quand j'ai perdu ma fille j'm'en suis pas rendue compte ces mtn 6 mois apres que mon cerveau a assimilé la perte de notre cher petit ange!!

c'etais le mieux pour elle! triste et tragique depuis je vie avec un poid sur le coeur que j'essaye de caché au monde parce que les gens ne comprenne pas! jespere que tu pourra trouver reconfort ici sur le site moi sa ma fait du bien, grace a ce site j'ai ouvert les yeux!

quand j'ai accouché, pas une larme n'est sorti, j'avais le sourir (donc tu vois!!) c'est la semaine qui a passé qui a fait que! je ne sentais pas ma fille bougé paralyser des jambes, donc avant et apres je ne connais pas, je savai qu'elle etais la mais je ne la sentais pas donc apres l'Img c'etais comme a la grossesse!

pensée a toi et a ton ange!

je suis désolée de t'acceuillir ici maman de Flavien,

tu as pris le plus difficile et le meilleur des choix pour ton petit garçon, c'est le plus geste d'amour qu'une mère peut faire à son enfant, lui permettre de ne pas souffrir. A la place, tu souffres, toi, sa maman qui l'aime plus que tout et qui voulait tellement l'avoir avec toi, présent, en bonne santé...

fouttu ascite, je ne connaissais même pas ce problème, le fait qu'il soit isolé n'a même pas aidé ton petit puisque l'issue est fatale.

mon petit amour à moi a fait un arrêt cardiaque à 3 semaines de vie, né à terme sous césa sans soucis. Il était très en forme, vif, éveillé, avait vu une sage femme le jour même pour refaire un guthrie.

Il a été réanimé au bout de 40 mn d'arrêt, son cerveau a tellement souffert que j'ai dû me résoudre comme toi à le laisser libre, à me ranger à l'avis des médecins, mon bébé est mort 5 jours plus tard dans mes bras, à l'âge de 26 jours et a été enterré le jour de ses 1 mois. Ses grandes soeurs ont choisi comme ton fils ce qu'il aurait avec lui dans son petit cerceuil, un an après, elles s'en souviennent et c'est très important pour elles d'vaoir pû participer, fait qq chose une dernière fois pour leur petit frère tant attendu, tant aimé.

Plein de courage à toi, plein de pensées à ton petit Flavien.

Que c'est triste de t'acceuillir ici maman de Flavien.. et je comprend très bien par quoi vous avez du passer.. ma fille souffrait d'hydrocéphalie sévère donc de l'eau, bcp d'eau dans sa trop petite boite crânienne.. comme pour vous jusqu'à maintenant rien n'explique vraiment ce qui lui est arrivée.. nos test génétique sont beaux, aucun autre organe non plus n'a été touché... selon les médecins c'est la faute à pas de chance..

Je me suis un peu retrouvée dans ton témoignage même si pour ma fille ca c'est passé plus tôt à 23 semaines de grossesse..

Je vous souhaite que les résultats de l'autopsie vous en révèle d'avantage.. moi aussi j'attend ces fameux résultats et je sais combien ca peu être stressant !

Tu as bien fait de venir nous rejoindre.. ici pas de tabou, pas de malaise, on peut parler ouvertement de nos anges partit beaucoup trop tôt.. c'est tellement important de se sentir comprise alors que parfois dans notre entourage c'est loin d'être le cas..

Douce pensée à Flavien xxx