Bonjour,
voici notre histoire elle a commencer le 1 Janvier 2010, mon conjoint et moi avons commencer notre relation a ce moment. Je suis tomber enceinte au mois de Avril 2010 je ne m'en suis rendu compte que au mois de Juin. Nous n’étions pas très sure de le garder mais nous l'avons garder l'accouchement étais prévu pour le 16 Janvier 2011. Moi qui croyait avoir un petit bb de l’année j’étais très très heureuse a la venu de ce petit être qui allait être un petit garçon qui se nommerait Damien. Toute ma grossesse c'est très bien passer aucun symptôme tout allais comme sur des roulettes.. trop bien je crois. Je sentais bébé bouger a tous les jours jusqu’à ce jour de mon rendez vous du 4 Janvier 2011 a mon rendez-vous de 38 Semaines le médecin vérifiait le battement de cœur du bb quand a l'habitude il l'entendais tout de suite il la chercher pendant au moins 30 Seconde qui mon parut interminable... je lui demandes ...Ce n'es pas normale non ???!!! Il me dit que non que je dois aller chercher ma valise a la maison et me rendre le plus vite possible a l’hôpital faire une échographie. J'appelle mon conjoint et je lui dit .. lui qui allais quitter la maison a ce même moment. Je gardait mon petit frère age de 7 ans et demi a ce moment la. L'on se rend a l’hôpital et rendu la il me fond une écho pour nous apprendre que le cœur de bb Damien a cesse de battre.... Qu'elle peine nous avons ressenti a ce même moment nous étions dévaster ... L'on appelle la famille pour leur annoncer la triste nouvelle. Les médecins nous dise qu'il aimerait faire une amniocentèse et des prise de sang mais que c'est possible les faire aujourd'hui et revenir demain accoucher ou tous faire demain.
Nous leurs disons que nous ferons tout le lendemain....
Donc le 5 Janvier 2011 nous nous rendons a l’hôpital faire tout les test et puis a midi il m'installe une bandelette les contractions commence a se ressentir intensément vers les 18h Péridurale a 22h puis je commençai a pousser a 4h le 6 Janvier ... je n'es pousser que 2-3 fois au maximum ...
nous ne voulions pas voir le bb mais suite a toute cette douleur je voulais le voir je l'es pris dans mes bras quelque instant voir a quel point il était beau ce petit ange qui venait de nous quitter. Nous rentrions a la maison en Pm dévaster par la vie .... Nous n'avions pas fait faire d'autopsie car a sa naissance Damien avait 2 tour de cordon très très serrer autour du cou qui pour nous était évidant a ce moment nous croyions que c’était la meilleur décision mais .....
Les parents a mon conjoint nous on généreusement donner une place sur leur terrain au cimetière pour qu'il soit toujours avec nous et non dans une fosse commune ou se que je n'aurais pu aller le voir.. Merci de tout cœur ce fut un très beau geste !
Pour assoupir ma peine je suis retourner travailler après seulement 1 mois ....
Puis suite au décès de Damien je décidai de retomber enceinte au mois de Juillet 2011 je me sentais prête a réessayer j'avais tous calculer la date de mon ovulation la date precise de mes règles j'attendais avec impatiente et ce fut un beau positif a ma grande joie
J’étais si heureuse. Puisque j'avais changer de gynéco elle me dit que l'on ferait des prena-test et 2 échographies de plus. J’étais rassurer ....
Tout étais beau mais j'ai eu beaucoup de symptômes sa commença par des mal de cœur intense qui m’obligeait a prendre du diclectin puis il y a eu les brulement d'estomac... puis la fatigue ! Tout allais bien pour bb qui étais un autre petit garçon qui se nommerais Mathys puis le 30 mars 2012 j'allais pour mon échographie de 36 semaines mais pendant cette echo la technicienne semblait inquiete donc elle a telephoner a mon gyneco qui nous mis sur monitoring pendant une demi-heure.....la technicienne nous explique que au niveau des poumons et de l'estomac de Mathys il y a du liquide .. puis suite a mon monitoring on s'appercois que le cœur a Mathys ne fait pas asser de variante et il ne veule pas prendre de chance césarienne d'urgence... My god je pleure car suite au deces a Damien je voulais revivre un accouchement naturel mais je sais au fond de moi-même que c'est ce qu'il faut qui ce passe .... C'est tellement épeurant et impressionnant dans une salle de césarienne :O
Tout ce stainless et tous ces gens ... une équipe pour moi et une équipe qui prendra en charge Mathys WOW Il y a du monde ... Mon conjoint arrive enfin sa me rassure ... tous se passe très vite Mathys est ne a 19h21 je n'es meme pas pu le voir ny le toucher mon coeur bat a 100 mille a l'heure ... dans la salle de réveil mon conjoint va prendre une phot de Mathys pour me la montrer pour me rassurer ... il revient et je le vois enfin il est si beau malgres tout ses fils sur lui ....
Suite a tous cela l'on m'apporte a ma chambre mais je ne peux pas aller voir Mathys tout de suite je ne peux pas le voir avant 2h dans la nuit .... il fait tellement pitier il est remplis de fil tout autour de lui .....
L'on nous explique que sont foie est trop gros ainsi que sa rate, cote hemato (sang) il manque beaucoup beaucoup de plaquette elle sont a 18 000 quand elle doive être entre 150 000 et 300 000 ...puis puisqu'il y a du liquide il a de la misére a respirer donc il y a une machine pour l'aider. Il ne fait pas asser pipi donc ils doivent l'aider avec des médicaments ... et beaucoup autre problème. Pour une deuxième fois dans ma vie je suis repartit de l’hôpital sans bb. Les jours passent et les test s'accumule mais les réponse ne vienne pas nous ne pouvions pas prendre Mathys puis le 9 Avril, l'anniversaire a papa, nous avons pu le prendre ce fut très émouvant pour papa et maman. Les jours passe et nous sommes a sont chevet a tous les jours. Les medecins nous disent que le systeme a Mathys se guerit de lui meme et qu'il ne save pas se qu'il a car il se guerit de par lui-meme. Puis le 18 Mai il put rentrer a la maison avec beaucoup de medicamentation (vitamine + Médicament) et un lait speciale a basse teneur proteique nous étions si heureux ......
Le 21 Mai ce fut une journée très chaude nous somme aller présenter Mathys a son frère Damien au cimetière et en revenant je trouvais Mathys chaud, j'ai pris sa température et il en fessait a peine donc je lui est donner un petit peu d'eau et sa passa. Le lendemain matin je lui repris et il en fessait j'ai attendu l’infirmière du Clsc qui s'en venait déjà a la maison puis a son arriver je lui explique la situation et elle me dit de me rendre a l’hôpital donc je prépare tous tandis qu'elle est la et je vais chercher mon conjoint au travail pour se rendre au Chul.
Arrive au Chul il passe Mathys tout de suite et il se rendre compte que sa maladie encore inconnu refait surfasse... puis qu'il on beaucoup de misére a le piquer pour prendre du sang et aussi pour lui donner un soluter il font appelle a beaucoup de gens puis au bout de plusieurs heure de pleure, d'essai et moi de bouillonner tellement je suis tanner de le voir si massacrer par toutes ses piqures qui ne vienne pas a bout ... il reussise enfin a lui mettre une voie central ... une chance qu'il on réussi car il allait le piquer en trans-osseuse. Il le transfert ensuite en soins intensif pédiatrique. nous nous retournons a la maison nous reposer un peu et retournons le voir le lendemain.
Ils font beaucoup de tests puis lui transfuse beaucoup de produits sanguin pour remonter ses globule rouge et ses plaquettes... puis le 26 Mai les médecins nous parles de la possibilité de 2 maladies génétiques :
-l'hematocromatose néonatal
ou bien
-l'hemaphagocytose Primaire ou secondaire
Font beaucoup de test, Mathys semble si mal avec son gros ventre causer par son gros fois et sa grosse rate Puis il nous parle beaucoup plus de l'hemaphagocytose secondaire mais secondaire a une autre maladie que l'on ne sait pas. Les traitements sont très lourds c'est de la chimiothérapie et des traitement a base de corticoïde.
Nous sommes transferer en Hemato-onco (ou squi sont les enfants qui on le cancers) le 8 Juin. Au début du traitement sa allait a aller mieux dans ses prise de sang mais il y a toujours une phase de up puis suivi d'un down mais après sa remonte. Il commence sa Chimio (VP-16) le 11 Juin pour une durer de 8 semaines. Mathys fait beaucoup de test sanguin pour les maladie génétique ... depuis le début on parle de faire une biopsie de son foie pour voir se qui si passe mais puisque ses plaquettes (facteur coagulants) sont basse c'est dangereux qu'il est une hémorragie interne donc on attend le bon moment mais il a encore beaucoup besoin de produit sanguin. Puisqu'il a un gros ventre sa lui fait mal donc il prend de la morphine en dose reguliere et depuis son retour a l'hopital il n'a jamais bu au biberon il ne veulent pas le fatiguer donc il est gaver
Une écho et un Irm démontre que son cerveau est trop petit il ne grossit pas comme il le faudrait et son développement ne se fait pas comme il le devrait et sa se voit il ne bouge pas beaucoup et il nous dise qu'il aura peut-être de la difficulté a faire des truc de base mais nous tous se que l'on veut c'est qu'il sois avec nous bien sure
Le 6 juillet on réussi a faire la biopsie de son Foie
Qu'elle Joie l'on attendais depuis tres longtemps après cela se qui veut dire que Mathys a beaucoup moins besoin de produits sanguins. Les services de soins palliatifs en pédiatrie nous on offert de faire une sceance photo avec Mathys a l’hôpital qui fut très plesante puis le 18 nous avons fait une sculture en platre de nos mains unis avec le pied a Mathys dessus !
Une physio et une ergo vienne car Mathys ne bouge pas beaucoup et ils veulent que nous lui fesiont faire des exercices (ramener les mains vers le tronc et les lever puis exercice de cou le maintenir droit ) en fessant ses exercices il ma fait un si jolie sourire LE PREMIER
j’étais si heureuse papa n’était pas la il travail 2 jours par semaine .....
Nous avons baptiser Mathys le 22 Juillet a la chapelle de l’hôpital, puis durant la semaines qui suivi il se détériora il respirais bizarrement il sillait en respirant il se faisait une pression contre son respire puis le 25 juillet les médecins nous ont dit que le lendemain il voulais nous rencontrer pour parler de Mathys. Mais Mathys en a décider autrement dans la nuit du 26 Juillet il n'allait vraiment pas bien a vrai dire a 2h00 nous avons eu un appel de l'hopital nous disant qu'il n'allait pas tres bien et qu'il nous appellerais s'il y aurait des changement ...mais nous sommes descendu a l’hôpital tout de suite puis vers 6h30 Am nous avons rencontrer la médecin qui nous expliqua que Mathys avait une pneumonie au poumon droit et que la chimio ne donnait pas les résultat voulu et ne croyait pas que Mathys serait encre capable de remonter la pente. Ils ne savaient pas comment sa avait été possible en Mai qu'il rentrer a la maison s'etais un miracle. Nous devions prendre une décision soit le laisser partir ou bien essayer de juste allonger le mal et le voir mourir sur une machine........
Le choix le plus déchirant du monde .. personne ne veux faire ce choix mais nous l'avons fait pour son bien il avait assez souffert il s’était battu beaucoup donc nous avons appeler la famille qu'il vienne le voir puis nous avons arrêter son alimentation, ses médicaments, sa machine en fait son saturateur puis quand tous étais venu le voir nous lui avons enlever l’oxygéne...... Puis il a souffler son dernier souffle dans mes bras a 13h45 .......il est partit rejoindre son grand frère.
Nous avons fait faire une autopsie ... j’attends les résultats a savoir si nous pourrons avoir d'autre enfants ou bien si tous saurons malade.
Mon cœur est en miette moi qui adore les enfants, après un tu peux te dire que c'est un accident mais 2 c'est tellement intense la douleur comme si je n'avais pas droit a se bonheur. Au moins je peux me dire que j'ai de très beau souvenir même s'il sont de l’hôpital.
Je suis si fiere de mon garcon de tout les beaux moments qu'il ma fait vivre et j’espère qu'il est heureux du choix que nous avons prit pour lui car c'est déchirants Il me manque c'est terrible.. !! Le fait en plus de ne rien savoir est encore pire ......
Voila l'histoire de notre famille et de nos 2 petits anges envoler !!!
Sujet: Mes 2 petits anges au ciel ... Damien et Mathys <3 
Mar 11 Sep - 14:59
