Bonjour,
Je viens de découvrir ce site. Ces moments sont tellement difficiles. En lisant vos témoignage je n'ai pu retenir mes larmes. Moi et mon mari avons eu beaucoup de chance d'être très bien entourés par la famille, les amis mais aussi le corps médical. Mais lire vos témoignages m'apaise d'une façon différente. Je me sens incroyablement égoïste, et je m'en excuse, en pensant ça mais je me sens moins seule.
Pour nous cette premiere grossesse pourrait se résumer à "un cas difficile", j'ai tellement entendu ces mots que ça me fait bizarre de les employer moi même.
Tout a commencé en avril, une semaine de retard mais test urinaire négatif, 2 semaines de retard, test urinaire toujours négatif. Puis apparition de douleurs abdominale avec quelques saignements. Je consulte : grossesse extra-utérine? et non grossesse intra-utérine mais est-elle évolutive ? écho 2 jours plus tard, il s'accroche mais mes bHCG sont tres élevés alors on m'annonce la possibilité d'une môle. Je m'écroule surtout à cause des risques de complications des môles. Nouvelle écho 2 jours plus tard : on commence à me parler d'oeuf clair mais finalement l'echo montre une bonne évolution. Echo 1 semaine plus tard cette fois : un petit coeur bat !!! Et le bonheur nous envahit. Notre soucis en fait c'était juste une discordance de 15 jours entre l'arret des régles et la fécondation. Une semaine plus tard : saignement de sang rouge, nouvelle consultation et là la sage femme qui m'accueille me dit avant meme l'examen : oh vous savez les bébés ils ont le coeurs bien accrochés... j'ai cru que j'allais l'étrangler. L'écho est normale alors je repare rassurée.
Ma grossesse débute vraiment, on va etre parents !!
Et l'echo des 22 SA arrive. On était heureux, on allait voir notre bébé. L'echographiste, une femme qui ne nous parle pas, qui souffle, qui essaye de retourner notre petit. On pense qu'elle est aigri, qu'elle a gaché ce moment. Je me rehabille et là elle nous annonce que notre petit bonhomme présente un retard de croissance associé à une malformation pulmonaire droite et de l'ascite (liquide dans le ventre). Le lendemain on m'appelle en me donnant rdv la semaine d'apres pour des examens mais je n'en sais pas plus en dehors de "c'est un cas difficile", 'est-ce que votre mari pourra etre là?" La semaine a été une véritable torture, j'ai pensé l'avoir perdu, je me suis imaginé l'annonce d'une IMG, le foeticide, l'expulsion, lui trouver un nom alors qu'on ne connaissait pas le sexe... J'ai cru mourrir. Et puis le rdv est arrivé. Le médecin nous a parlé d'une probable malformation adenomatoide du poumon. On a rencontré le pédiatre, le chirurgien, fait l'amniocentese et puis une nouvelle écho, une écho cardiaque foetale. Les echo sont rassurantes sur le plan cardiaque, l'ascite a disparu... Et le diagnostic pulmonaire est de bon pronostic puisque en général le poumon sain se développe et refoule le poumon pathologique. Mais il faudra surveiller. Les échographie se rapprochent tous les 15 jours puis rapidement toutes les semaines.
Au cours des différentes échographies, je comprends par moi meme que j'attends un garçon, mon mari n'est meme pas présent pour découvrir ça avec moi...
A 26 SA, je présente des tensions artérielles élevées avec des proteines dans les urines (pre éclampsie) et des dopplers utérins pathologique. Je suis alors hospitalisé.
Les monitoring et les prises de TA se répètent 3 fois par jours, au début c'est sympa, Joris ne se laisse pas faire, il se cache pour les monito, alors on lui courre apres, j'entends sont petit coeur qui bat. Je presente une complication de la prééclampsie et il me transfere en salle de naissance pour me surveiller de pres où je ne peux recevoir que 1 personne à la fois. Les bilans restent bien, je retourne dans ma chambre 36h plus tard.
Les monito deviennent rapidement une torture, ils durent 1 h à chaque fois, et Joris présente des ralentissements cardiaques surtout quand j'ai des contractions. Mais plus on me fait de monito et plus je contracte et plus je contracte plus il presente des troubles du rythme et plus il faut faire de monito... Quand j'ai vu la premiere décélération j'ai cru que mon coeur allait s'arreter. Mais on me rassure. Les medecins comptent les jours. On me dit que chaque demi journee est une victoire alors je compte avec eux.
Nouvel épisode de ralentissements cardiaques, me voila de nouveau transferé en salle de naissance. les monito s'améliorent et 24h plus tard me voilà de retour dans ma chambre.
Dans la nuit du 18 au 19, je me reveille j'ai une angoisse, je ne le sens pas bouger. La sage femme va chercher le monito, j'entends son coeur, je suis rassurée. Mais le monito du 19 au soir n'est pas rassurant, ils ne supportent pas les contractions et me voilà de retour en salle de naissance... On est à 28 SA + 5 jours, Je sais que l'heure d'aller le chercher a sonné, mon mari est à mes côtés. Je sais qu'il est trop petit, que ses poumons ne sont pas matures mais c'est un battant. Joris né à 22h01 par césarienne sous rachianesthésie, ils baissent les champs opératoires pour que je puisse les voir dès sa naissance, il est tellement beau, j'ai envie de crier mais il ne faut pas. Et l'attente commence, est-ce qu'il arrive à le ventiler ? combien il pese ? comment il va ? est-ce que mon mari à pu le voir ?
665 g, intubé et transféré en réanimation, la ventilation est difficile. Avant de repartir dans ma chambre il me laisse aller en réanimation pour le voir. Je peux le voir, le toucher. Il gigote, il ouvre ses petits yeux, serre mon doigt. Un moment absolument magique.
Le 20 octobre, l'état est stable mais toujours médiocre, on nous propose le bapteme... Quand on lui parle, ses saturations remontent mais dans la nuit l'etat se dégrade.
Le 21 octobre, mon mari va le voir et revient accompagné par le pédiatre. J'ai besoin de le voir !!! Je sais que je vais perdre mon bébé. Quand on arrive en réanimation les saturations en oxygene sont basses. L'infirmiere nous autorise à lui faire les soins, mon mari lui nettoie la bouche, les yeux et moi je change sa couche, il a fait caca !!! Un vrai moment de bonheur. Et pourtant on sait tres bien tout les 2 ce que l'on doit faire. On decide par la suite de le laisser partir. Il part dans nos bras. On l'aime tellement.
Finalement le diagnostic pulmonaire était plutot une atresie bronchique. Putain de merde, fait chier, pourquoi ?!!!
Celà fait 1 mois et demi que mon petit coeur est parti, qu'est ce qu'il me manque. Nous sommes devenu parents et nous le resterons. Nous sommes parents d'un petit Joris parti trop tôt.
Maintenant, je pleure moins j'essaie de penser aux bons moments passés avec lui : ses coups de pieds, nos longues discussions, sa petite bouille, sa petite main, son petit nez, quand j'ai changé sa couche, le moment où mon mari l'a tenu dans ses bras (c'était beau), quand je l'ai tenu dans les miens, c'était quand il nous quittait et pourtant c'était tellement fort. Et mon papa qui me dit "il est beau ton fils!!!" j'en pleure encore en ecrivant ces souvenirs. Mais ceux sont de magnifiques moments. Ce fut aussi de belles rencontres et puis des liens encore plus forts avec nos familles qui nous ont soutenu de la plus belle des manières.
Merci de m'avoir permis d'écrire tout ça...
Sujet: A mon petit coeur !! 
Ven 7 Déc - 8:52
