| Rencontre en genetique | |
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Auteur | Message |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Rencontre en genetique Lun 22 Avr - 18:10 | |
| Bonjour a vous toutes
Il y a 6 mois qu'Emile s'est envole. Grace a une neonatalogue incroyablement merveilleuse qui m'a donner son courriel personel, j'ai pu poser toutes les questions qui m ont passer par la tete, a n'importe quel moment. Je lui ai parler des chances de recidive et apres en avoir parler avec une geneticienne, elles en sont venues a la conclusion que les sympromes d'Emile sont fort probablement dues a la malchance, puisque sa ne leur evoque absolument rien.
Mais voila que je suis HYPER nerveuse. J'ai peur qu'il me sorte une probabilite de recidive elevee et que je doive malgre moi abandonner mon reve d'etre maman..
J'aimerais avoir vos experiences en genetiques.. svp..
Merci | |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Lun 22 Avr - 18:12 | |
| J'ai oublier de mentionner que j'ai eu l'appel ajd pour mon rendez-vous .. qui sera le 9 mai ptochain.. | |
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Marjow
Nombre de messages : 55 Age : 29 Localisation : france 57 Je suis : Maman de Ange(s) : Keenan Décédé(e) à : 33SA suite a Hématome retro placentaire, décollement placentaire, 2 grosses hémorragies internes. Le : 05/03/2013 a 22h58 (heure césarienne / heure décès inconnu) Date d'inscription : 12/03/2013
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mar 23 Avr - 13:18 | |
| J'ai le même problème que toi. Le medecin m'as dit que les risques de récidives sont élevés et que une prochaine envisagerais des examens avant, et un suivit hospitalier ++ pendant la grossesse car grossesse a haut risques. Mais bon comme toi j'attend pour des test génétiques, j'ai rdv le 28 mai. J'espere que tout cela sera négatif et que je pourrais un peu plus tard etre maman et non de nouveau mamange d'un 2eme enfant. | |
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Vanessa35
Nombre de messages : 1123 Age : 40 Localisation : Bretagne, Ille et Vilaine Je suis : Maman de Ange(s) : CLARA Décédé(e) à : Clara née sans vie le 26/03/13 à 27 semaines de grossesses. IMG Le : 26/03/2013 Date d'inscription : 22/04/2013
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mar 23 Avr - 15:24 | |
| J'ai rdv avec le généticien la semaine prochaine.
Selon les médecins ma fille a été victime d'un accident de fécondation donc aucun problème de génétique.
J'espère qu'ils ne se sont pas trompés. | |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mar 23 Avr - 16:19 | |
| Merci pour vos messages. Je vois que nos rendez-vous en genetique se suivent.
Vanessa moi aussi je me suis fait dire que les chances que ce soit un probleme genetique sont vraimemt tres minces. Encore une fois, sa serais mme.malchance qui a fait des siennes.. Mais quand meme, j'ai peur qu'ils trouvent quelque chose.. | |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Dim 28 Avr - 19:30 | |
| Vanessa.. Quand est ton rendez-vous en genetique? | |
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angeléa
Nombre de messages : 1427 Localisation : Dolbeau Je suis : Maman de Ange(s) : Guillaume, léa et Thomas et
2 petite filles en pleine santé Décédé(e) à : 34 sa, 21sa, 21 sa Le : 18/11/2007, 10/07/2008. 20/03/2013 Date d'inscription : 21/12/2008
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Lun 29 Avr - 20:04 | |
| Bien ca dépend de quoi est décédé ton ange. Ici on m'avait dit faute a la pas de chance mais apres 3 ricidive et un nouvel examen ils ont enfin trouver un probeleme génétique. Malheureusement souvent toute cause inconnu est a cause de la mal chance Pourtant ca ne m'a pas empecher d'etre maman car j'ai 2 belle poulette en pleine santé avec le meme papa. Donc meme si c'est génétique les chance sont la pareil alors garde espoire. Ne laisse pas la peur décidé a ta place. Si tu peux retombé enceinte l'espoire est la. | |
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Vanessa35
Nombre de messages : 1123 Age : 40 Localisation : Bretagne, Ille et Vilaine Je suis : Maman de Ange(s) : CLARA Décédé(e) à : Clara née sans vie le 26/03/13 à 27 semaines de grossesses. IMG Le : 26/03/2013 Date d'inscription : 22/04/2013
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mar 30 Avr - 4:46 | |
| J'ai rdv jeudi 2 mai. Je vous dirais ce qui en est ressorti. | |
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marie7
Nombre de messages : 1089 Age : 34 Localisation : Mauricie Je suis : Maman de Ange(s) : Mathilde Décédé(e) à : 16 jours (née à 40 5/7 ) Le : 26 mars 2010 Date d'inscription : 10/04/2010
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mar 30 Avr - 14:10 | |
| Je comprends tes questionnements et tes craintes. J'ai perdu ma fille pour les mêmes raisons que tu as perdu ton petit Émile. Je suis la maman de deux beaux enfants en santé aujourd'hui, ils auront un an jeudi. Et la grossesse s'est déroulée sans problème, malgré la gravité du cas de ma petite princesse. Je te souhaite de trouver un peu de réconfort dans ta rencontre...quoi que la seule chose qui te rassurera vraiment, c'est d'avoir un beau bébé tout rose dans tes bras. | |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mer 1 Mai - 8:24 | |
| Marie7, Je sais que tu m'avais deja ecrit dans un autre sujet a propos de la cause du deces de nos anges, qui est la meme. Je pense qu'avant ajd, je n'etais pas prete a lire ton histoire. Je me doutais bien qu'elle me ramenerais en arriere. Je l'ai lu hier soir, j'ai ete boulversee.. nos histoires se ressemblent tellement. J'en ai eu les frissons. Je me suis revue il y a pesque 7 mois maintenant..
Si tu veux, j'aimerais te parler en privee..
Je suis desolee pour la perte de Mathilde.. elle est si magnifique.. | |
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marie7
Nombre de messages : 1089 Age : 34 Localisation : Mauricie Je suis : Maman de Ange(s) : Mathilde Décédé(e) à : 16 jours (née à 40 5/7 ) Le : 26 mars 2010 Date d'inscription : 10/04/2010
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mer 1 Mai - 8:41 | |
| Merci mamange d'emile!! C'est certain que ça me fera plaisir de discuter avec toi. La première année est terriblement difficile, si je peux t'apporter quelque chose je le ferai sans problème. | |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Ven 3 Mai - 20:13 | |
| Vanessa.. comment s'est passer to. rendez vous en genetique jeudi??
Jespere que tout a bien ete.. | |
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Vanessa35
Nombre de messages : 1123 Age : 40 Localisation : Bretagne, Ille et Vilaine Je suis : Maman de Ange(s) : CLARA Décédé(e) à : Clara née sans vie le 26/03/13 à 27 semaines de grossesses. IMG Le : 26/03/2013 Date d'inscription : 22/04/2013
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Dim 5 Mai - 15:42 | |
| Bonsoir Mamange d'Emilie,
Mon rendez-vous on peut dire s'est bien passé. J'ai eu la confirmation que ma Clara a été victime de la faute à pas de chance et que "dame nature" dans 98% des cas élimine la trisomie 18 via les fausses couches. Je fais partie des 2%... Mais les médecins sont super confiant quant a ma prochaine grossesse 99% que ca se passe bien contre 1% de risque. Seulement ma Clara a fait partie des infimes pourcentages donc qui croire ??? Je viens à peine de terminer les formalités liées à son décès qu'il faudrait déjà que je pense a retomber enceinte selon les médecins. Ils sont hallucinant des fois. Néanmoins je suis quand même "contente" de savoir que je peux toujours donner la vie. | |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Dim 5 Mai - 16:13 | |
| Bonjour Vanessa, Je suis contente, si on peut dire, que aa se soit "bien passee..
Dans mon cas aussi les medecins etaient pressees que je recommence les essais. Je pense que c'est parce qu'ils ne veulent pas qu'on perde espoir..
As tu passer des tests sanguins ou simplement regarder les rapports ??
J'avais hate d'avoir de tes nouvelles. Merci d'etre venue en donner! :-) | |
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Vanessa35
Nombre de messages : 1123 Age : 40 Localisation : Bretagne, Ille et Vilaine Je suis : Maman de Ange(s) : CLARA Décédé(e) à : Clara née sans vie le 26/03/13 à 27 semaines de grossesses. IMG Le : 26/03/2013 Date d'inscription : 22/04/2013
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mar 7 Mai - 4:38 | |
| Il est vrai que j'ai tardé a répondre car nous avons réorganiser les chambres de nos 2 garcons car celui de 2 ans et demi est "grand" maintenant et donc il doit avoir un lit en consequence. Mon mari a donc démonter le berceau. Et là impossible de ne pas pleurer car le berceau aurait dû permettre a ma petite Clara de passer de douces et belles nuits...
Sinon non aucun examens sanguins juste des questions pour savoir s'il y a des antécédants de maladies génétiques dans nos familles. Ni mon mari ni moi sommes la cause de la maladie de notre fille. Seule la nature est coupable.
Mamange d'Emile as tu eu une autre grossesse après Emile ou en envisages tu une autre ? | |
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mamange d'emile
Nombre de messages : 674 Age : 34 Localisation : Gatineau, Quebec Je suis : Maman de Ange(s) : Emile Décédé(e) à : 5 jours de vie Le : 19/10/2012 dont la cause est encephalopathie hypoxique Date d'inscription : 02/11/2012
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mar 7 Mai - 14:26 | |
| Vanessa je suis bien contente davoir de tes nouvelles. Oui j' ai eu une courte grossesse apres Emile. Mais jai fait une fausse couche a 3 semaines.. pour mn plys grand malehur!! Nous sommes en essais depuis 3 mois, inclyant ma fausse couche.
Et toi? Envisage tu une autre grossesse?
Biem sur, la rencontre de jeudi en genetique me stress parce que jai peur de me faire dire quil y a beaucoup de risques que sa se reproduise. Mais les medecins nous ont deja dit que les chances que sa arrive encore sont infiniment petite.. mais comment ne pas avoir peur tant qu'on a pas rencmtrer les geneticiens.? Impossible.. | |
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Vanessa35
Nombre de messages : 1123 Age : 40 Localisation : Bretagne, Ille et Vilaine Je suis : Maman de Ange(s) : CLARA Décédé(e) à : Clara née sans vie le 26/03/13 à 27 semaines de grossesses. IMG Le : 26/03/2013 Date d'inscription : 22/04/2013
| Sujet: Re: Rencontre en genetique Mer 8 Mai - 6:38 | |
| Je suis indécise concernant une nouvelle grossesse et je n'arrive pas a trouver les mots pour en discuter avec mon mari.
Le généticien m'a dit que j'avais 99 % de chance que ma "future" grossesse se passe bien. Seulement il reste 1 % de malchance et ma petite Clara a été victime de ce 1% donc je considère que les médecins ne peuvent savoir réellement comment peut se passer une nouvelle grossesse. Sachant que personne ne peut vraiment prévoir l'avenir...
Et puis je viens d'avoir mon retour de cycle et je le trouve assez bizarre comparé à avant donc je m'imagine être devenue stérile. Je commence a délirer j'ai l'impression. | |
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