Génétique à Ste-Justine

Il y a maintenant 4 mois que ma fille est morte, maintenant est venu le temps du fameux rapport d'autopsie. Pour être déjà suivie à Ste-Justine en génétique, ce sont eux qui ont pris en charge le rapport et la transmission de résultat. Même si on doute très sérieusement de ce qu'on va trouver (soit rien du tout!!!), ça me fait quand même un peu peur. Est-ce que quelqu'un peut me partager son expérience là-bas??? Aussi me dire pourquoi fait rencontrer ENCORE la mausus de conseillère (avec qui j'ai une très mauvaise relation!!!)??? Si ça peut aider, je suis suivie par Dr Desilets qui est tellement gentille!!! Merci encore une fois de me répondre et de me rassurer.

Bonjour Orchidée,

Moi aussi j'ai été suivie par génétique de Ste-Justine et je suis en attente des resultats ed l'autopsie. Mon médecin est presque sûre que la mort de mon bébé a été causé par un examen invasif que je'ai passé la bàs. Et j'ai demandé mon obstetricien de faire la demande à Ste-Justine pour que je ne sois pas obligée d'y aller. Et c'est mon médecin qui va m'expliquer tous les resultats maintenant.

Je te suggère demander aussi ton médecin, ça doit se faire de façon que tu préfère et tu est capable de supporter.

Douce pensée à toi et à ton petit ange.

Chère Inna,
Premièrement, mes plus sincères condoléances pour Michaël. Je suis vraiment désolée pour la perte de ton petit chéri. Pour Ste-Justine, Dieu merci, je n'ai pas eu à avoir d'examen invasif de leur part, donc peu de mauvaises expériences avec eux. En fait, même, si je n'étais pas allée, j'aurais probablement perdu ma puce beaucoup plus tôt et pas pour les mêmes raisons (soit une "simple" incompétence du col). Et comme mon gynécologue et mon doc de famille préfèrent ne pas s'aventurer à interprétrer l'autopsie à cause de nos trop grandes difficultés génétiques, je suis un peu "pognée" pour y aller.
Par contre, moi j'ai eu affaire avec Dr Desilets. Elle nous suit depuis 2008 et elle est vraiment une soie. Je ne sais pas par qui tu as été suivie, mais nous on a eu un service extraordinaire de leur part. Vraiment désolée de ton expérience.
Merci de ta réponse et au plaisir de te reparler!

moi j'étais suivie par Dr Tardif, elle est la meilleur des médecins que j'ai vu dans ma vie, et à St-justine j'ai eu Dr Michaud, qui me paraissais super gentille mais pas vraiment clair avec tous ces ''si et peut être''

Vraiment désolée pour toi, même si tu n'as rien passé comme exament la-bàs, ça va monter tous les sentiments et les émotions encore en plus si tu n'as pas aimé ce doc. On est toutes je pense pognées avec les endrois qu'on visitait pendant la grossesse. Même simplement aller dans le bureau de médecin me monte toujours les larmes.
Je vais attendre des nouvelle de ton R-V et bon courage Orchidée

Bonjour Orchidée,

Nous avons eu les résultats de l'autopsie cette semaine à Ste-Justine, nous sommes suivis par le dr. Laberge elle est très gentille. Dans notre cas, nous avons eu une surprise lors de cette rencontre, au début je l'ai mal pris mais maintenant ca va mieux. En fait, elle nous a donné les résultats préliminaires seulement car les résultats complets prennent environ 1 an à avoir. Dans notre cas, nous avons seulement rencontré le Dr. Laberge lors de cette rencontre et pas la conseillère, mais j'imagine que cela dépend des cas. (Dans notre cas, il n'y a rien de génétique, juste une grosse malchance). J'espère sincèrement que cette rencontre va bien se dérouler pour toi.

Bonne chance!

Merci Izabulle,
J'ai rappellé la conseillère finalement parce que je devais remettre le rv qui était prévu un jour de travail ou j'étais de nuit (je suis très peu fonctionnelle dans ces moments, donc j'ai préféré faire remettre). Elle m'a dit qu'elle devait me rencontrer et après je vais voir Dr Desilets parce qu'on a des choses à discuter pour la prochaine grossesse, mais oui je savais que je n'aurais que le préliminaire et aussi des résultats préliminaires de nos caryotypes, à mon conjoint et à moi. Elle m'a dit de ne pas espérer grand chose de ce rv, ce dont je me doutais, car l'autopsie est négative, ce dont je me doutais aussi, que je vais les revoir un an après l'autopsie, soit en juin 2011 pour le résultat final si le résultat final change quelque chose, ce qui serait vraiment surprenant. On sait déjà que ma fille n'avait pas les phénotypes qu'on craignait (manifestations physiques de gènes modifiés) et la généticienne m'avait déjà rappellé suite à la réception du corps de ma fille pour me dire que ma fille était physiquement parfaite et qu'elle ne croyait pas rien trouver d'anormal. Je trouve que je vais un peu là pour rien... On s'entend que ma fille est morte tout simplement parce que j'ai accouché trop tôt, mais coudonc!!! Je vais faire ma bonne fille et y aller!

My god ma belle Renée..

Je te comprends tellement! J'ai tellement eu mal en lisant que mes bébés étaient beaux, sains et normaux sur tous les plans, sauf bien sûr, le sacré STT.. Pourquoi pas au moins une anomalie qui aurait fait en sorte que même sans le STT ils n'auraient pas pu vivre, trop malades ????

C'est difficile de se faire une raison, de ne pas revenir en arrière et, surtout, de ne pas se sentir coupable quand, au fond, l'explication ne nous satisfait pas... C'est dur pour la tête ça!

Tenter de comprendre et d'accepter l'innaceptable et l'intolérable; c'est notre quotidien.

Maudine qu'on s'en serait toutes passé!!

Je pense à toi fort Renée

Courage

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Véronique

je suis en attente pour prendre une rendez-vous avec la néonatologue de Tristan pour avoir nos résultats préliminaires. On ne réussit pas a se rejoindre. Je commence a stressé meme si sur le message elle nous disait qu'il n'y avait pas de surprise. Je me dis peut-e^tre qu'elle ne veut pas parler au téléphone. J'ai peur de me faire dire que finalement, j'ai de grosse chance que ca se répète pour une autre grossesse ou de me faire dire que Tristan n'aurait pas été si pire au niveau neurologique, je m'en voudrais tellement de l'avoir laissé partir. J'ai peur...

Véro,
Merci de ton mot, c'est vraiment gentil. Le pire, tu sais, c'est quand la généticienne de Ste-Justine m'a appellé pour me dire que l'autopsie était finie, qu'elle y avait assité et qu'elle m'a dit que j'avais une belle grosse poupoune en pleine forme. Cal... Qu'est-ce que j'ai fait au Bon Dieu pour n'être même pas capable de porter un enfant en santé?! J'ai pas de raison venant de la part de ma fille, le problème, c'est vraiment uniquement moi! Très difficile de me faire une raison et de comprendre l'inaceptable comme tu me le dis.
Marilyn,
Les docs ont plus ou moins le droit de donner un résultat au téléphone, c'est éthiquement infaisable, même si plusieurs vont le faire pour un résultat sans surprise. La conseillère en génétique à Ste-Justine m'a dit que pour eux, c'est vraiment important de donner un résultat en face à face avec les parents pour mieux expliquer, même si y a rien à dire, comme c'est le cas pour moi. Je sais que pour Tristan, ça doit être très différent, mais je comprends la doc de vouloir te revoir, elle doit aussi vouloir prendre de tes nouvelles. J'espère que ça se passera bien pour toi aussi et reparle m'en si le coeur t'en dit.