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 Attendre ou non les résultats de la génétique

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Cynthia M.



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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Ven 11 Oct - 21:26

Bonjour Flowerangel, 

Nous aussi ça va faire 5 mois le 16 octobre que notre petite cocotte s'est envolée. Au début, la généticienne responsable de notre dossier était la Dre Désilets. Celle-ci a malheureusement quitté St-Justine. Au mois d'août, nous avons reçu un appel du Dre Valancy qui m'a informé que maintenant elle allait prendre notre dossier en main. Elle communiquait avec moi pour que je signe les papiers de consentement pour entamer les tests génétiques du syndrome de Fraser. Depuis ce temps, j'envoie souvent des message à Valancy par courriel (si tu veux je te donne volontier, par message privée, son courriel). Je lui envoyais tellement de message pour tenter de comprendre tous ces tests qu'elle a organisé un rendez-vous vendredi prochain. Nous aussi nous aimerions recommencer les essais mais nous avons pas tous les résultats pour l'instant nous en avons seulement 1 sur 3. D'ici deux semaines, on devrait avoir les résultats du 2ième test. L'attente est longue et pendant ce temps on se pose beaucoup de questions. Je comprends ton copain de vouloir attendre et je te comprends également de vouloir reprendre les essais. Je me sens entre les deux, des jours je me dis go allons-y et d'autre jour je me dis qu'on est peut être mieux d'attendre car je ne serais pas capable de revivre cette situation. Je trouve ça dommage que tu n'es pas plus de nouvelle de St-Justine.

Nous aussi le Dr Audibert nous a dit qu'il croyait à l'accident et que si nous sommes prêts à avoir un autre bébé d'y aller de recommencer les essais. Je veux tellement croire à l'accident. Disons qu'après la rencontre avec celui-ci on s'est posé vraiment beaucoup de question, car celui-ci nous a redonné la lueur d'espoir qui c'était envolée avec notre petite Lola. Je ne sais pas ce qui est le mieux attendre les résultats ou non. Mais ce que je sais c'est qu'il faut écouter son cœur. Bisous à nos petits trésors xxx
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Ven 11 Oct - 23:05

Je doit être folle alors Laughing  

Même si je sais aujourd'hui ce qu'on a, faut quand même tombe enceinte et attendre de voir si bébé est en santé. Oui y'a d'autre solution comme le DPI ou sperme de donneur qui est compatible mais pour moi c'était trop long. Et si j'avais attendu après mon deuxième j'airais pas mes 2 belle filles. Aujourd'hui on est chanceux car 2 nouveau test génétique sont disponible dont THE TEST qui permet de tout savoir mais ils n'était pas disponible en 2009 Wink

Fait juste se préparer  psychologiquement  a repasser par l'img, que rien n'est gagné tant qu'on a pas les résultat et encore.
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Cynthia M.



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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 0:50

Bonjour Angeléa,

Je ne te trouve pas du tout folle de ne pas avoir attendu les résultats des tests. Comme tu m'as dis précédemment dans un autre message, si la situation doit se répéter elle a se répéter qu'on attende ou non les résultats. De plus, ça ne veut même pas dire que quelque chose va ressortir des tests. Et si jamais quelque chose ressort des tests et bien on va bien sur réessayer quand même car l'envie d'avoir un bébé est là et elle est grande. Sincèrement, moi et mon copain, on a recommencé au début octobre à ne plus faire vraiment attention sans avoir tous les résultats. Je ne sais pas si c'est une bonne idée et oui ça m'inquiète et défois je me dis merde on devrait attendre, mais au plus tard dans 8 semaines on va avoir tous les résultats en main et le suivi d'une grossesse commence seulement à 12 semaines alors je me dis qu'il n'a pas de danger pour notre prochain bébé si jamais je tombe enceinte aussi rapidement que la première fois. Je ne sais pas si c'est un bon raisonnement mais j'aimerais y croire et j'aimerais que ça le soit et que les résultat arrivent encore plus tôt. J'ai un rendez-vous avec la généticienne  pour poser mes questions, je verrais alors si elle est, si on peut dire, à l'aise avec notre choix que même moi je doute un peu. J'aimerais tellement qu'elle nous donne le feu vert pour ne pas que je me semble coupable de recommencer les essais. Bref, tu n'es pas folle c'est juste que ton envie d'avoir un autre bébé était plus forte que la peur que la situation se répète. De plus, tous les tests génétiques n'étaient pas encore présents, tu n'étais quand même pas pour attendre des années. Je crois sincèrement que dans ton cas, j'aurais agit de la même façon que toi. Bisous à toi et à nos petits anges xxx
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 0:56

Je sais qu'il nous reste environ 8 semaines d'attente et oui c'est quand même raisonnable comme délai et nous pourrions attendre. Mais d'un autre côté, si on apprend dans 8 semaines que c'est le syndrome de Fraser je vais avoir moins de courage et craindre encore plus la grossesse que si je tombe enceinte avant. Je sais pas à vous comprenez un peu comment je me sens.
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 9:28

Mon gynéco nous a dit à la consultation d'après accouchement que selon lui c'était un accident, qu'il avait vu beaucoup de cas comme le notre. Notre bébé avait une agénésie totale du corps calleux ainsi que des malformations au niveau de la zone médiane du visage. Il nous avis dit aussi de ne pas attendre la génétique pour en remettre un en route.
Maintenant c'est sur qu'il y a un risque et que l'idée de revivre tout ça me fait vraiment peur. Mon cheri préfère attendre. Mais en même temps attendre 5 ans par exemple, je ne pourrais pas, j'ai 34 ans et mon chéri 36.
Aujourd'hui, j'ai eu un mail de St Justine, ils m'avertissent de la personne qui reprend mon dossier et me tiennent au courant de la suite des événements.
J'espère avoir des nouvelles vite pour au moins avoir une première discussion avec eux.
Je suis vraiment désolé pour toi Oyada, est ce que tu connais les délais d'attente en ce qui concerne les recherches qu'ils entreprennent?
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 9:44

Bonjour Cynthia,

Je vois que nous avons les mêmes docteurs qui nous ont suivi. J'aimerai volontiers le courriel du Dr Valancy. Je ne eu des contacts avec elle que par téléphone. Peux-tu me le donner en message privé? Smile
Je me sens comme toi, entre les 2, je ne sais pas quoi faire. mais étant donné que mon chéri veuille attendre, je n'ai pas le choix. Il a peut-être raison...
As-tu fait des tests supplémentaires que les 1ers tests suite à l'accouchement? Avez-vous eu les résultas de l'autopsie?

Bises
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 10:01

Bonjour Flowerangel,

Nous avons fait l'autopsie et la Dre Désilets croyait que ça pouvais peut être être le syndrome de Fraser (même si elle trouvait notre cocotte très belle et qu'habituellement il a des déformations physiques associées à ce syndrome) alors elle a noté à notre dossier que les tests pour celui-ci soient effectués. Les tests se séparent en trois phases car il y a trois gènes connus jusqu'à maintenant pour ce syndrome chacun des tests prennent de 4 a 6 semaines. Voici les tests que nous avons à passer. Présentement on a les résultats de l'autopsie et les résultats de la première phase. Nous voyons le Dre Valancy le 18 octobre, elle va pouvoir nous donner plus de détail sur l'autopsie, car tout ce que je sais c'est que sa trachée était bloquée. Je t'envoie par message privée immédiatement l'adresse courriel du Dre Valancy, j'espère que ceci va pouvoir vous aider. Bisous
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 10:02

Merci Cynthia je blague quand je suis que je suis folle lol. Comme tu dis l'envie est plus fort que la peur.

Je pense que tu fait bien de recommencer les essai si vous êtes près. Ta généticienne pourra pas te chialer si tu tombe enceinte voyons. Si y'a aucune raison médical je voit pas le problème. La seule chose qui risque d'arriver c'est qu'elle pourra t'offrir un biopsie a 12 sa si il trouve quelque chose sinon ça sera des échos plus spécifique. Mais si tu ne met pas ta vie en danger, ni celle de future bébé, car les gêne on a pas le contrôle, je voie pas pourquoi tu ne pourrais pas retombe enceinte. Si ton corps est prêt bébé pourra s'y loger Wink

Flowerangel si tu te sens prête essai de convaincre ton chéri de recommencer plus tôt genre en janvier ou février, laisser tomber la pilule et laisser faire la nature je comprend que ton horloge biologique commence a sonner et ton chéri doit le comprendre aussi. Ça veut pas dire que tu tomberas enceinte du premier coup. Essai de vous entendre pour une date qui te conviendra. Tu lui diras qu'on ait les résultat ou non ça sera pareil tant que les écho ne seront pas toute passe le stress va être le même, l'attente sera pareil. 

J'ai passe une biopsie j'ai eu les résultat a 16 sa bien j'ai eu peur jusqu'à L'Echo des 18 sa je me disait " peut-être que c'est pas le bon gêne, ils se sont peut-être trompe " crois moi j'était pas plus avancer. Lol l'important c'est le suivi une fois qu'on sait que bébé est ok on vit la grossesse plus sereinement, du moins un peu plus... Car on sait maintenant que tout peut 
arriver.
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 10:15

Bonjour Angeléa,
Merci beaucoup pour l'encouragement, ça peut paraître un peu con mais tu es, en quelques sortes, un modèle pour moi. Je vous trouve très forts, toi et ton copain, pour avoir vécu trois fois la perte d'un bébé. Je ne sais pas vraiment les tests qui pourront être effectués à la prochaine grossesse, je compte bien demander à la généticienne lors de mon rendez-vous. Bisous volant à nos chéris xxx
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 10:17

Bonjour Angeléa,
Merci beaucoup pour l'encouragement, ça peut paraître un peu con mais tu es, en quelques sortes, un modèle pour moi. Je vous trouve très forts, toi et ton copain, pour avoir vécu trois fois la perte d'un bébé. Je ne sais pas vraiment les tests qui pourront être effectués à la prochaine grossesse, je compte bien demander à la généticienne lors de mon rendez-vous. Bisous volant à nos chéris xxx
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Sam 12 Oct - 17:00

@cynthia,
J'espère que le votre rdv du 18 octobre va vous aider à avancer. Tu nous donneras des nouvelles. Merci encore pour l'adresse mail.

@Angelea, merci pour tes conseils. Nous avons discuté avec chéri et nous sommes parvenu à être d'accord. Nous attendons encore d'ici février, c'est là que nous avons prévu de faire notre prochain voyage. D,ici là on se laisse le temps de voir si cela avance un peu avec la génétique.
En février on recommencera à essayer.
Je te trouve très courageuse. Je te souhaite d'être le lus sereine possible.
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Mer 16 Oct - 6:44

Coucou les filles,

Cynthia, j'espère que le rdv de vendredi va t'apporter des réponses, au moins sur les tests qui vont vous être proposés pour une prochaine grossesse, tiens nous au courant. Je suis contente que vous ayez réussi à prendre la décision de ne plus faire attention, ce n'est effectivement pas une décision facile à prendre... Si ça peut te rassurer, depuis que j'ai pris cette décision, la peur est toujours là c'est sur, mais de moins en moins présente... Je suis plus focalisée sur le fait de tomber enceinte et être dans les essayeuses me permet de pouvoir partager cette attente avec d'autres mamanges. Sur le fait d'avoir plus de courage sans les résultats, je partage vraiment ton sentiment car nous aussi nous aurions pu attendre les résultats du caryotype approfondi (début janvier normalement).

Flowerangel, c'est chouette que vous ayez enfin eu un mail de l'hôpital, comme quoi tu as bien fait de les harceler... J'espère que vous allez avoir un rdv bientôt pour vous permettre d'y voir plus clair... Et c'est aussi chouette que vous ayez réussi à vous mettre d'accord avec ton homme pour reprendre les essais en février, on voit souvent que les vacances sont propices à l'implantation des petites graines (je suis tombée enceinte de ma puce au retour de notre voyage en Nouvelle Calédonie alors que nous avions encore du soleil plein la tête)...

Oyado, j'imagine que j'aurais le même point de vue que toi si je perdais un 2ème petit ange, mais pour le moment, je m'accroche très fort aux 9 chances sur 10 d'avoir un bébé en bonne santé à ma prochaine grossesse... J'espère que vous aurez des explications rapidement sur ce qui est arrivé à tes 2 petits anges ma belle...

Angeléa, tout comme pour Cynthia, tu es un modèle pour moi, je te trouve tellement forte... Merci de nous soutenir dans cette dure épreuve, je pense souvent à toi quand je suis remplie de doutes...
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Jeu 31 Oct - 18:27

Coucou Cynthia,

Je viens aux nouvelles si tu veux bien les partager avec moi...
J'ai vu que tu avais (enfin) eu ton rdv avec la généticienne. J'espère qu'elle vous a apporté des réponses et que vous avez eu les résultats de la 2ème phase...

Même si je suis chez les essayeuses, je partage totalement le fait de demander à nos anges de ne pas tomber enceinte si c'est pour qu'un autre s'envole... Je me dis que quand ma Julia, son papa et moi seront prêts, elle m'enverra un petit patachou en bonne santé...

Gros bisous à toi...
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Mar 5 Nov - 7:34

Bonjour elodie, damien et julia,
Pardon pour le délai nous étions partis en vacance à Cuba. Effectivement, nous avons eu un rdv le 18 octobre avec la généticienne. Elle avait reçu les résultats de la deuxième phase du syndrome de Fraser et ils étaient normaux. La conseillère en génétique ainsi que la généticienne, nous ont mentionné qu'elles nous avaient fixé une rencontre car elles sont persuadées que le troisième test sera, lui aussi, normal. Elles nous ont donné les résultats de l'autopsie, ceux-ci confirme la malformation de la trachée mais rien de plus ne s'associait au syndrome de Fraser. La malformation de notre petite cocotte serait une erreur de la nature et les chances de récidives sont pratiquement nulles.
Nous n'avons eu que des bonnes nouvelles et l'accord des spécialistes pour recommencer les essais, nous étions tellement heureux. En sortant du bureau, mon copain m'a dit que c'était la première fois qu'il me voyait sortir d'un bureau d'un médecin avec le sourire. Les résultats du troisième test devraient arriver très bientôt. J'ai hâte de les avoir pour enfin être libérée de cette attente.
Nous avons nous aussi recommencé les essais bébé, quand notre petite Lola, son papa et moi seront prêts un nouveau membre en santé va s'ajouter à la famille. Gros bisous à nos petits anges Julia et Lola xxx
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Mar 5 Nov - 7:40

Ma petite puce me manque plus que tout mais je ne regrette rien. Je suis heureuse de l'avoir porter je n'échangerais ceci pour rien au monde. Un autre bébé ne la remplacera jamais, je vais toujours continuer à lui écrire à aller la voir au crématorium avec de jolies fleurs. C'est grâce à Lola et à son papa que j'ai eu le courage d'affronter la situation et tous les jours je dois être forte. Je t'aime Lola, tu es ma vie ma chérie xxx
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Mer 6 Nov - 7:04

Bonjour, 

Hier nous avons reçu l'appel de la généticienne. Les résultats de la troisième phase du syndrome de Fraser sont normaux. La généticienne nous a mentionné de communiquer avecCoucou Smile si tu veux me joindre ! Appel moi a ce numéro ! J'ai cassé mon tel Smile bizou et appel moi quand ta un petit moment  elle à la prochaine grossesse pour qu'on soit suivi de plus près Smile. Je suis soulagée d'avoir tous les résultats en main et que finalement ce ne soit pas ce syndrome. J'étais terrorisée à l'idée de penser que ma petite cocotte pouvait souffrir de cette maladie. Tout parent ne veut pas que son enfant souffre ou soit malade. Je t'aime plus que tout Lola xxx
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Mer 6 Nov - 7:06

Hier nous avons reçu l'appel de la généticienne. Les résultats de la troisième phase du syndrome de Fraser sont normaux. La généticienne nous a mentionné de communiquer avecCoucou  si tu veux me joindre à la prochaine grossesse pour qu'on soit suivi de plus près . Je suis soulagée d'avoir tous les résultats en main et que finalement ce ne soit pas ce syndrome. J'étais terrorisée à l'idée de penser que ma petite cocotte pouvait souffrir de cette maladie. Tout parent ne veut pas que son enfant souffre ou soit malade. Je t'aime plus que tout Lola xxx


Désolé j'ai accroché un bouton et un message c'est collé à travers mon texte
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Jeu 14 Nov - 16:32

Coucou Cynthia,

C'est cool ça un petit voyage à Cuba Very Happy  et comme tu le vois, je ne suis pas non plus très rapide à répondre...

Je suis vraiment très contente pour vous que ça ne soit pas ce syndrome Very Happy  Même si une certaine peur doit subsister, ça doit vous enlever un poids... J'espère que votre petit espoir pointera le bout de son nez rapidement... Et comme tu le dis, on ne regrette rien de notre histoire avec notre petit ange, mais nous avons toujours autant cette envie de continuer à fonder une famille... Peut-être nous retrouverons nous dans le tableau des bedaines ça serait trop bien...

Grosses bises à toi et à bientôt...
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Ven 20 Déc - 7:56

Bonjour elodie, damien et julia, j'espère que tu vas bien. Ça serait vraiment bien de se retrouver toutes les deux dans le tableau des bedaines. Je souhaite de tout cœur que nos bébés espoirs se pointent le bout du nez rapidement. Qui sait peut-être pour ce mois-ci. Mais j'essaie de ne pas trop y passer car sinon à chaque mois qui passent je suis déçue. Pour ma petite cocotte, je suis tombé enceinte tout de suite. Et là ça prend plus de temps et je ne cacherais pas que ça m'angoisse. J'ai peur de ne pas y arriver, de ne pas avoir un bébé en santé. D'un autre côté je me dis que je dois être patiente. Quand se sera le bon moment ce bébé viendra débordant de sante.

Et toi comment ça se passe de ton côté? Bisous
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Dim 22 Déc - 9:47

Bonjour elodie, damien et julia félicitation à toi j'ai vu que tu étais enceinte Smile puis-je te demander depuis combien de temps tu essais question de me dire que je peux y arriver moi aussi? Je te souhaite une belle grossesse prends soin de toi.
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MessageSujet: Re: Attendre ou non les résultats de la génétique    Jeu 26 Déc - 13:12

Coucou Cynthia,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que tu t'es inscrite dans les essayeuses...
Moi aussi je m'y suis inscrite en octobre même si je lisais le post depuis le mois d'août, je crois que c'est ce qui m'a fait tenir durant mon deuil, cet espoir d'un nouveau petit bébé, qui ne remplacera jamais ma Julia, mais qui continuera à agrandir notre famille... Du coup, ça ne m'a pris que 2 mois pour retomber enceinte (merci pour tes félicitations), mais pour ma puce ça avait pris 5 mois donc je ne m'attendais pas à ce que ça soit aussi rapide, même si j'espérais... Mais ne t'inquiètes pas si ça prend plus longtemps pour toi, entre nos corps et nos têtes qui sont plus ou moins prêts, c'est pas toujours évident, et puis faut quand même se rappeler qu'on a que 15% de chance de tomber enceinte à chaque cycle... Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais malheureusement, il faut être patiente... Et puis, on est bien chez les essayeuses, on passe du rire aux larmes selon les jours, mais on est toutes sur le même bateau à partager nos joies, nos angoisses et nos trucs... Je crois que le plus important, c'est de se sentir le mieux possible dans sa peau...

Je te fais plein de gros bisous, je croise très fort les doigts pour que bébé espoir vienne se nicher le plus vite possible et de toutes façon, je lis encore mes coupines essayeuses quasiment tous les jours donc j'aurais de tes nouvelles...
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