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 Besoin d'aide pour faire un choix...

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nadiaperreault



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MessageSujet: Besoin d'aide pour faire un choix...   Lun 11 Juil - 8:36

Bonjour, je suis une maman enceinte de 19 semaines, nous venons d'apprendre que notre petite cocotte a une atrophie du ventricule gauche (bref que son ventricule gauche ne fonctionne pas et ne fonctionnera jamais) et donc qu'elle va mourir à la naissance à moins d'avoir 3 opérations à coeur ouvert, dont la première à deux semaines de vie. Cette première chirurgie inclu 50% de décès... Bref nous devons faire un choix: l'avortement d'une cocotte qui va super bien en ce moment mais qui n'est théoriquement pas viable, ou la mettre au monde et la faire passer par 3 chirurgies à coeur ouvert dont 2 dans sa première année, sachant qu'elle mourra peut-être quand même et suite à toute ces souffrances... J'ai besoin d'aide dans ma décision... Je me demandais si vous connaissez des parents qui accepteraient de nous parler et qui ont vécus des choses similaires (choix de garder ou non un bébé qui va bien durant la grossesse mais qui n'a pas bcp de chance de survie à la naissance). Nous aimerions parler avec des gens qui ont fait le choix de l'avortement, et d'autres qui ont fait le choix de garder l'enfant. Merci! NAdia
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Lilo

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Lun 11 Juil - 9:40

bonjour,
je ne peux te répondre sur ce sujet, car je n'ai pas vécu cela mais je voulais juste t'apporter mon soutien, j'espère qu'ici tu trouveras des réponses... après je pense que seulement toi et ton mari vous devez faire ce que vous dit votre cœur... je te souhaite plein de courage...
douces pensées
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Gabrielle-ange



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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Lun 11 Juil - 9:44

écoute ma voisine a eux le meme probleme enfin peu etre pas le meme probleme sont fils a du etre opéré du coeur dés la naissance, maintenant il a 2 ans et ce porte a merveille...

maintenant a vous de juger si vous étes capable de vivre tout ca ! l'opération la peur qu'elle décéde ect.... 50% de chance de réussite 

c'est pas facile comme choix !  

courage!
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Mymi

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Mar 12 Juil - 8:05

Personne ne devrait avoir à faire ce choix.. C'est déchirant.. Et pas très naturel d'avoir le destin d'un enfant ainsi entre nos mains.. Je ne crois pas qu'il y aie de bonne ou de moins bonne décision.. Les médecins en pensent quoi ? J'imagine que vous aurez un suivi à Ste Justine à partir de maintenant ? 

Je n'ai pas eu à faire ce choix personnellement. Mon fils est décédé in utero.. J'aurais tant voulu pouvoir me battre pour lui.. Mais pas à n'importe quel prix non plus.. Je crois que je m'en voudrais de ne pas avoir au moins essayé.. Mais il y a d'autres facteurs à prendre en compte.. La souffrance, le risque de complications, les séquelles ... Avez vous d'autres enfants ? Car je crois que ca entre aussi dans la balance.. Bref, je ne crois pas t'aider vraiment.. Mais je ne pouvais pas passer par dessus ton message sans prendre le temps de répondre.. 

Je vous fait un énorme calin à toi et ton conjoint.. Ca ne doit vraiment pas être évident à vivre..

Si jamais tu veux jaser, tu peux m'écrire en mp quand tu veux I love youI love you
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Mar 12 Juil - 9:11

Ce choix personne ne devrait avoir à le faire. et je pense comme mymi que cela dépends de pleins de paramètres. J'ai du faire ce choix avec un bébé de 12 jours. Pour nous il était clair que nous ne voulions pas imposer une vie qui n'en serait pas une à Zoé et à son grand frère de 5 ans. Il y aurait eu des séquelles mais impossible de connaitre vraiment leur degré. Elles auraient peut être pû être corrigées, atténuées ou pas. Nous n'avons pas pris le risque.
S'il y avait eu une opération pour améliorer son état, nous l'aurions tenté, même si les chances avaient été faible.
j'espère que tu trouveras des avis qui t'aideront à y voir plus clair dans ta décision. Peut être sur des forum de cardiopathie? Je te souhaite beaucoup de courage
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smacks

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Mar 12 Juil - 16:00

Bonsoir Nadia
Je fais partie des mamanges qui ont "eu le choix".
Pas pour un souci cardiaque mais à cause d'une maladie génétique qui induit un déficit immunitaire grave.
Il y aurait eu la possibilité de faire naître Hugo, qu'il vive sous antibiotiques dans l'attente d'une greffe de moelle.
Il y a tellement de paramètres qui entrent en jeu, pour nous, la présence d'une grande soeur que nous ne voulions pas "sacrifier", nos métiers, notre mode de vie nous ont semblé incompatibles avec la maladie.
Quelle que soit votre décision, la route sera difficile. Personne ne peut juger à votre place...
Je te souhaite beaucoup de courage
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maman d'une étoile

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Mer 13 Juil - 13:32

Bonjour Nadia,

Nous aussi nous avons du faire ce terrible choix. Notre fille avait un spina bifida et ses sequelles était déjà importantes et visibles à l'écho à 6 mois de grossesse et cela ne pouvait qu'empirer. Nous avons fais le choix d'interrompre la grossesse a 7 mois et de donner naissance à un merveilleux petit ange, notre Laura.
Personne a part toi ne peut faire ce choix et c'est la le plus dur. Le seul conseil que je puisse te donner c'est de prendre ton temps. Comme te dirons les médecins tu as jusqu'au terme de la grossesse pour faire ce choix.
Si tu prends la décision d'Interrompre la grossesse, prends le temps de t'y préparer. Moi personnellement, j'ai choisi d'attendre que les anniversaires de mon conjoint et de mon frères soient passés, j'ai fixer la date. Ensuite, j'ai fabriqué une boîte à souvenir dans laquelle j'ai mis mon test de grossesse, les dessins que mon fils avait fait de moi enceinte, le poeme que j'avais écris, une décoration de noël que mon fils voulait lui donner... Par la suite, j'y ai rajouté ses empruntes que la gynéco et la sage femme ont faites à sa naissance (tu peux acheter les boites chez vertbaudet par exemple), j'y ai mis les petits vêtements que j'avais achetés pour elle, ceux tricotés par ma mère, le bracelet que cette dernière m'avait offert pour mon anniversaire, le sien offert par mon père, pour qu'un jour je puisse le donner à ma fille... Puis un brin de mimosa que le papa et moi avons cueilli pour elle le lendemain de sa naissance. J'ai fait prendre plein de photos par la merveilleuse sage femme qui s'occupait de moi et je les ai mises aussi dans la boîte.
J'ai pris aussi la décision de la voir, de la prendre dans mes bras, de passer un maximum de temps possible avec elle pendant les deux jours pendant lesquels je suis resté à l'hopital.
Tous ces rituels, tous ces préparatifs, m'ont aidés à affronter les conséquences de la terrible décision que j'avais prise (je dis "je" car il n'y a que moi qui ai pris cette décision, le papa bien que d'accord avec moi n'avait aucun pouvoir de décision. C'est un poids de plus à porter).
Ceci c'est passé le 20 janvier dernier, j'ai souffert mille morts depuis et je souffre encore, même si la vie a repris le dessus mais jamais je n'ai regretté ma décision. Jamais. J'ai épargné à ma fille une courte vie pleine de souffrances. Et je préfère souffrir moi de son absence.

Moi je n'avais pas vraiment lechoix ou alors celui entre la raison et l'inconscience. Les sequelles causées par la malformation de ma filles étaient irréparables. Les pronostics étaient très mauvais. Si elle survivait à sa naissance, elle ne survivrait pas à sa prenmière année. Et elle aurait du subir de lourdes opérations qui l'aurait maintenu en vie qu'une petite année... Toi tu as vraiment ce choix. Il existe une opération qui a 50% de chance de sauver ta fille. Elle devra en subir deux autres après.

Tu as une lourde décision à prendre, certainement la plus difficile de ta vie. Cette décision tu ne peut la prendre qu'avec ton coeur et en pensant seulement au bien-être de ta fille.
Si tu fais ton choix comme ça, assurément ce sera le bon.

Je te souhaite beaucoup de courage qu'elle que soit ta décision. C'est certainement peu de chose mais quoique tu décides, tu as mon total soutien. N'hésites pas à revenir te confier à nous. Tu trouveras toujours une oreille attentive ici.

Je t'embrasse.

Audrey
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celia1986

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Jeu 14 Juil - 8:10

Nous ne sommes personnes pour te dire quoi faire!!! c'est votre petite fille, c'est votre choix! on ne peut que vous apporter soutien mais perso je ne saurais dire mon avis...je ne sais pas ce que je ferais à votre place.
Et qu'importe lequel vous ferez, il ne sera ni bon ni mauvais... c'est une décision difficile ça c'est certain.... réfléchissez bien vous avez une petite chance qu'elle s'en sorte. êtes vous prêts à affronter les jours voir semaine d'hopitaux? posez vous toutes ces questions c'est le mieux que vous puissiez faire...
Je vous envoie beaucoup de courage et mon soutien car c'est sans aucun doute la pire décision de votre vie. bisous a votre cocotte
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mamanangedu34

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MessageSujet: Re: Besoin d'aide pour faire un choix...   Ven 15 Juil - 6:18

Coucou

Tout d'abord je suis désolée de tacceuillir dans de tels circonstances  :'( Ca ne devrait même pas exister un tel choix . 

Je rejoint les autre filles en te disant : Que seule toi et le papa devaient prendre une telle decision.
Parlez en a deux et  Ecoutez votre coeur ; 
N'ecoutez pas les gens autour de vous car quelque soit votre décision les gens trouveront toujours a redire sur votre choix et vous ferons culpabiliser . 
Malheureusement même si certains sont de bonne foi , ils ne seront jamais a votre place, a signer un tel papier . On parle de Votre Fille 

Pensez à vous deux , ecoutez votre coeur et surtout ne vous en voulez jamais ; Quelque soit votre décision dites vous que vous avez decidé le meilleur pour votre pepette et pour vous même
Tendres penséees a vous <3
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