L'histoire de Lia, ma princesse aux yeux bridés. (long)

Aux alentours du mois de septembre 2008 je tombe enceinte au
premier mois d’essais! Nous sommes très heureux. Je vis une grossesse très
stressante, ayant déjà eu deux morts in-utéro et une fausse couche.
Je suis suivie à Ste-Justine, par la même obstétricienne que
ma grossesse précédente. A partir de 24 semaines j’ai un NST par semaine à la
maison par une infirmière de la clinique GARE à domicile. Nous sommes suivis de
façon très serrée : une écho au mois et plus si le stress est trop
présent, un NST par semaine en plus d’un rendez-vous avec le docteur à chaque
mois.
Arrive la 38 ème semaine. Le 9 Juin 2009, ma petite
princesse vient au monde par césarienne car elle était en siège. C’est une
merveille! Elle passe la première journée à la pouponnière car elle à eu de la
difficulté à respirer à la naissance.


Les 3 autres jours elle les passe avec nous dans ma chambre.
Elle ne sait pas comment téter le sein ni le biberon. Elle apprend un peu mais
je dois compléter au gobelet. À la quatrième journée j’ai mon congé mais Lia doit rester à
la pouponnière pour apprendre à téter le biberon.


A la pouponnière ils lui font quelques tests et se rendre
compte que sa circonférence crânienne est plus petite que la moyenne. De plus,
ils s’inquiètent du fait que son tonus musculaire soit plus mou que la normale.
Ils lui font donc passer un IRM en lui administrant une sédation. Les résultats
sont beaux, mais suite à la sédation Lia désature à plusieurs reprises. Ils lui
font des rayons X des poumons et voient du liquide à l’intérieur de
ceux-ci. Ils lui font passer une ciné-déglutition pour réaliser que Lia est dysphagique et qu’elle doit être
gavée. Alors nous réalisons que le combat n’est pas finit, la vie ne sera pas simple.
Lia est amenée en néonatalogie à cause d’un virus. Ils nous
apprennent à la gaver et elle à son congé le 3 Juillet! Enfin nous la ramenons à
la maison.


Nous apprenons à faire notre routine au travers les gavages
et le bonheur d’avoir notre belle princesse avec nous. Son développement est plus lent, mais elle
interagit, elle sourit, bouge énormément. Elle ne tient pas sa tête, mais travaille fort
pour y arriver. Nous sommes bien fiers de ses progrès. Notre fille réussira malgré ses limitations!!

Un matin au mois d’août Lia à des spasmes. J’appelle à Ste Justine
et ils me disent de cesser un des médicaments qu’ils lui avaient prescrit pour
le reflux gastrique. Dans la soirée ça ne se calme pas. Nous partons en
direction de Ste-Justine où ils l’hospitalisent sur le champ. Le
lendemain matin elle passe des tests et le verdict tombe : Lia est
épileptique. Elle sera hospitalisée 5 semaines. Les médecins en profite pour lui faire une gastro-stomie pour le gavage et une valve anti-reflux car son problème de reflux était très
incommodant et très dur à contrôler. Les médecins cherchent ardemment à
découvrir la maladie de Lia à travers plusieurs tests et plusieurs hypothèses
sont soulevées mais tout de suite éliminées.


Nous retournons à la maison bien heureux de ramener notre fille ave nous. Nous apprenons aussi à utiliser un appareil à succion car Lia s’étouffe avec des sécrétions et nous devons les aspirer régulièrement. Mais la présence de notre fille parmi nous vaut bien tous ces petits sacrifices.


Le 17 Octobre……


C’est la fête des anges à l’oratoire st-joseph. Tout le long de la cérémonie je pleure avec
ma fille dans mes bras : mes garçons me manquent. Nous allons souper chez
ma tante ce soir là. À l’heure du souper je mets Lia dans son siège d’auto et
je la garde à mes cotés. Je jete un œil sur elle continuellement. À un moment
je la regarde…elle à le regarde fixe. Je me dis : bon encore une
convulsion. Je la prends dans mes bras : elle est bleue! Ma fille ne
respire plus! Je me mets à crier! Ma tante me l’enlève des bras et lui fait la
respiration artificielle. Je pleure toutes les larmes de mon corps. Lia revient rapidement et nous partons pour Ste-Justine en ambulance…..pour ne jamais en ressortir.


À Ste-Justine Lia à passé une semaine sans nous faire aucune
frousse. Puis à un moment je jase avec la travailleuse sociale de l’étage et Lia est dans son lit. La machine de saturation sonne et quand je regarde ma fille elle est complètement bleue! Code
bleu sur l’étage, ils me sortent de sa chambre et pendant que je marche en
pleurs dans le corridor vers le bureau de l’infirmière en chef, je vois tous
les médecins et infirmiers qui courent vers la chambre de ma fille. J’entends à
l’intercom le code bleu. C’est atroce. J’étais persuadée que s’était envolée. Une
infirmière vient me voir pour me dire que Lia est sous contrôle. Je retourne à
la chambre et nous descendons aux soins intensifs. Le lendemain, comme elle est stable ils la
retourne à l’étage. Elle y reste une nuit et refait un code bleu. Retour aux
soins intensifs. Cette fois ils nous confirment que ses arrêts respiratoires sont dus à son épilepsie. Nous y restons 48 heures et ils la retourne encore à l’étage. Nous y restons une fin de semaine et Lia fait
une convulsion en status (en continu), ils doivent lui donner deux grosses doses de médicaments pour que la convulsion cesse. Et l’infirmière en chef de l’étage dit devant nous :
‘’je ne veux pas de cet enfant là sur mon département, elle est trop instable…..elle retourne aux soins’’.


Donc retour aux soins intensifs. Lia passe une semaine où elle fait de petites crises
d’épilepsie, mais rien de bien grave. Ils parlent de nous retourner à
l’étage. Puis le dimanche. Elle fait un arrêt
respiratoire lors de la tournée des médecins : code bleu. Dans l’après midi elle en fait un autre, ils
lui donnent une dose d’ativan pour calmer son cerveau. Elle dort toute la journée. Après le souper
nous retournons à la maison. À 20h00 j’appelle : tout va bien. À 21h00
le téléphone sonne et Lia à fait deux arrêts respiratoires consécutifs et son
cœur menace de flancher. Ils doivent l’intuber d’urgence. Nous nous rendons à l’hôpital sur le
champ. L’intubation se passe bien.


Les jours passent. Lia fait minimum 1, parfois plusieurs (voir jusqu’à 6) arrêts respiratoires par jour. La plupart du temps le respirateur suffit pour que sa saturation ne descende pas. Mais quelques fois les infirmières doivent débrancher le respirateur et l’assister manuellement (avec un sac) car l’air ne passe pas assez bien.


Plus les jours passent et plus l’état de Lia se détériore. Elle n’a plus de contact visuel, ne réagit plus vraiment à nos voix, n’essaie plus de pleurer, ne sourit plus. Peu à peu nous voyons notre fille s’éteindre.


Les médecins (neurologues, intensivistes, généticiens, pédiatres) viennent la voir quotidiennement et tentent de réajuster la médication. Ils font des tests (ponction lombaire, biopsie musculaire, prises de sang à répétition) pour trouver la maladie de Lia, pour trouver un traitement.


Tranquillement les médecins commencent à nous parler d’arrêts de traitement, de maladie qui progresse, de Lia qui souffre.
Quotidiennement nous sommes avec nous fille. Nous lui donnons son bain, l’embrassons, la berçons, lui disons à quel point elle est merveilleuse et courageuse.

Puis un jour le verdict tombe : La maladie à trop progressée, le cerveau de Lia est trop malade, il n’y a plus rien à faire. Nous demandons un deuxième avis. Un médecin du ‘’Montreal Children ‘’ se
déplace. Il regarde le dossier, rencontre les médecins de Lia, vient voir notre fille. Nous espérons. Malheureusement son verdict est le même : la médecine n’est pas assez avancée pour sauver
notre fille. Lia ne peut pas vivre ainsi. Nous sommes déchirés. Nous sommes le 14 décembre 2009.

Nous décidons de baptiser Lia le 20 Décembre. Suite à la décision de la date du baptême,
l’équipe de des soins intensifs nous rencontre et les paroles du médecin : ‘Lia est très
malade…….elle ne peut pas vivre ainsi……nous vous annonçons que nous l’extubons
le 21 décembre….nous prévoyons qu’elle survive de quelques heures à quelques
jours.’ Mon cœur s’arrête. Je le savais, je m’y attendais…..mais je
faisais du dénie. Ma tête savait, mais pas mon cœur………

S’ensuit une longue discussion sur la date de l’extubation. Le fait d’extuber Lia
avant la période des fêtes est très anxiogène.
Notre point de vue ne sera pas entendu. Au niveau éthique il est impossible de la garder intuber plus longtemps disent-ils.

Donc le 19 décembre, plusieurs de nos amis viennent voir ma princesse aux soins intensifs. Journée
riche en émotions pour tout le monde. Et le 20 Décembre est la journée du baptême. Baptême que j’avais rêvé autrement pour mon enfant. Je l’ai fait à son image : simple et joli. Toute la famille fût
présente pour cet évènement. Tout le monde est venu démontrer leur amour à Lia.

Puis le lendemain(le 21), nous sommes arrivés à l’hôpital très tôt. L’extubation fût prévue pour
11h00. Nous avons passés la matinée collés avec notre fille. Puis avant
11h00 je me suis installée avec Lia dans mes bras. Et lorsque les médecins sont entrés dans la chambre
mes larmes se sont misent à couler. J’aurais tellement voulu me sauver avec ma fille…..loin….le plus loin
possible! Tout le monde s’est assis devant nous. Puis ils l’ont extubés. Lia à cherché son souffle……puis
elle a respiré!!!!! J’étais si fière! Elle nous donnait encore un peu de temps!

J’ai demandé un grand lit dans la chambre pour dormir avec ma fille. Finit la bassinette, nous
dormions collées dans le même lit. Nous avons passé deux jours aux soins intensifs. Comme elle était stable ils nous ont transféré à l’étage. Dans une
chambre seuls. Puis quand à l’étage ils ont vu l’état de Lia ils nous ont transféré dans une chambre de soins palliatifs, mais sur le même étage.

Nous avons passé le 24, le 25 où ma mère est venue nous voir. Nous les avons passés collés
collés avec notre fille. Je dormais avec elle toutes les nuits. Je me réveillais et devait l’aspirer dans le nez plusieurs fois par nuit avec l’appareil à succion. Mais elle se maintenait. Nous avons passé le minuit du 31 décembre à lui donner le plus gros des bisous d’amour! Mon plus beau cadeau! Passer les fêtes complètes avec ma fille!

Puis dans la nuit du 31 au 1^er Janvier, à 3h00 Lia à commencé à être en détresse respiratoire.
J’ai demandé à ce qu’elle ait de morphine pour la soulager. Quand le docteur est arrivé au matin nous
avons commencé le protocole de détresse respiratoire (morphine aux 3 heures) car Lia respirait très vite et souffrait. Elle était encombrée de sécrétions car son cerveau ne lui donnait plus le réflexe de tousser.

Elle est restée sur ce protocole jusqu’à la fin. Le 3 Janvier, sa saturation à chutée jusqu’à
30 %. Mais les respirations étaient constantes. Nous avons passée la journée à
nous coller à tour de rôle avec elle. Et papa, pour la première fois, en deux semaines est resté dormir avec nous….

Ce soir là avant de m’endormir je lui aie chanté ses berceuses. Je lui ait dit à quel point
je l’aime…..que mon dieu qu’elle est forte et incroyable. Et nous nous sommes endormis.

À 5h30 l’infirmière m’a réveillée pour me dire que Lia ne respirait presque plus. J’ai regardé ma
fille et j’ai su tout de suite. Les larmes se sont mises à couler. J’ai dit à son papa de se réveiller car c’était la fin. Je me suis assise dans le lit, à coté de ma fille. Je lui ai changé la
couche en lui disant qu’elle méritait de partir les fesses au sec. Je lui répétais en boucle ‘maman est là Lia…..je t’aime tellement fort. Maman est là…..’ Elle a prit une respiration…….puis une autre deux minutes plus tard. Son papa s’est penché pour écouter son cœur…..elle nous à quittés au
même moment. Il à entendu un ‘’boum-boum’ puis plus rien. Lia s’est éteinte à 05h40 le 4 Janvier 2010, entourée de papa et de maman. Elle est partie rejoindre ses frères William et Loïk qui devaient être tout prêts pour l’accueillir

Vingt minutes plus tard j’ai rejoint ma meilleure amie qui s’est précipitée à l’hôpital pour être avec nous. Elle est la seule, avec papa et maman, à avoir prit Lia après son départ.

Nous avons fait un service pour Lia le 16 Janvier et nous avons étés entourés d’amour comme nous n’aurions pas pu l’espérer.

Lia est restée avec nous deux semaines apres son extubation. Elle à passé les fêtes complètes avec nous. Elle est partie le matin où ma travailleuse sociale revenait de vacances. Elle nous a tout donné. Et surtout elle nous a donné le plus beau des cadeaux : sa présence!!!

Nous ne savons toujours pas quelle maladie à emporter notre belle princesse. Ce que nous savons par contre c’est qu’elle a su toucher le cœur de bien des gens. C’était et ce sera toujours une petite fille très forte, une combattante, un enfant merveilleux et adorable.

Katou,

Te lire ce matin... lire l'histoire de Lia... Tous ces combats, les siens et les vôtres... Ouf! je pleure. C'est une belle idée que tu as eu d'écrire son histoire. Tu as déjà dit que les soirées sont difficiles pour toi; tu as su occuper ta soirée d'hier! Sûrement que par moments, tu ne voyais plus le clavier ni l'écran...

Combien d'amour en cette petite fille, si grande par en dedans!

Gros câlins

Merci à toi Katou de nous avoir livrée l'histoire de ta belle princesse.
Ton témoignage est très touchant et très fort.
Lia était une vraie combattante, une petite qui avit tout d'une grande, qui avait la force et l'espoir que certains n'auront jamais.
Tu es une maman pleins de courage Katou.
Pleins de pensées vont à Lia

katou,
ton histoire est tellement touchante, tellement émouvante.
je suis sure que ta petite Lia es très très fière de sa maman.
je te trouve vraiment très courageuse
tu es une super mamange.
je t'embrasse bien fort

Katou,
je suis tellement émue par ce témoignage, l'histoire de Lia la combattante.
Effectivement ta fille a touché bien des coeurs....
Tu es merveilleuse, j'espère que tu le sais.
Je t'embrasse très fort, courage.

Tendres pensées à Lia du plus profond de mon coeur...

Katou !

Merci pour ton témoignage.
Je trouve difficilement mes mots, tellement ton histoire me touche, j'en suis comme paralysée.

A lire les problèmes et les effets de maladie de Lia, j'ai l'impression de lire ce qui nous a été donné comme pronostique pour notre Rachel si elle était née... Sa maladie a été découverte au 24SA, et j'ai accouché par IMG à 30SA après de nombreux examens pour confirmer le diagnostique.

Il s'agissait de la micrencéphalie sans franche microcéphalie avec lissencéphalie et l'hypoplasie cérébelleuse Sans aucune autre anomalie associée. "Traduction" : petit cerveau non développé sans pourtant un trop petit crâne, cervau lisse et très petit cervelet. Tous les autres organes bien développés et en place. Seul le cerveau ne serait pas capable de tout diriger.
Découvert un peu "par hasard" à l'échographie, confirmé par une IRM foetale sous sédation.

Quand ils nous ont expliqué à quoi ressemblerait la vie de notre fille, nous avons pris la décision de la laisser partir avant qu'elle ne souffre...

Te lire me fait regretter un peu ma décision pour la première fois... Enfin, je ne regrette pas de ne pas faire souffir ma fille, mais je regrette pour moi ne jamais l'avoir vu bouger, ouvrir les yeux, ne l'avoir jamais entendu pleurer ou gazouiller...
Mais bon, nous avons fait comme cela, voilà tout.

Je ne sais pas si de te dire tu es courageuse sert à quelque chose... De fois on n'a juste pas le choix que de l'être.

Je voudrais tout simplement te dire que de l'autre côté de l'océan, il y a des personnes qui pensent très fort à toi, qui espèrent que tu ne lâche pas...
Je te souhaite de trouver chaque jour un peu de force de continuer à vivre, chaque jour un peu plus...
Qu'un jour tu re-trouve le goût à la vie qui a été si cruelle avec toi...

Et d'ici là, chaque fois que tu en as besoin, n'hésite pas une seule seconde pour crier au secour parmi les tiennes, nous serons toujours là pour toi !

Gros gros bisous Katou et une énorme pensé pour Lia et ses frères

Katou,

Ta fille est une vraie battante!
J'ai suivie votre histoire depuis le début et c'est tellement vrai que ta fille a apporté beaucoup à plusieurs personnes. Personnellement lorsque je manque de force ou de courage, je pense à ta petite puce et à vous, elle a été si forte!
Je suis bien heureuse que tu partages avec nous ton témoignage, ta petite Lia le mérite et j'imagine que ça te fait du bien.

Marylaine, maman d'ange Nathan et de bébé espoir Lily-Jeanne

tres beau temoignage
tes anges doivent etre fier de toi la haut car celà a du etre dur a ecrire

je te souhaite que du bonheur apres tout les malheurs qui sont venus s'abbatrent sur vous

j'espere que tu aurais des reponses a la maladie de ta fille pour pouvoir un jour avoir un bel espoir dans les bras
bisous belle Katou magnifique maman

Tant de larmes...

Ton histoire me touche profondément Katou...
Elle est forte ta belle Lia, elle a eu du courage, à l'image de sa maman j'imagine!
Je n'imagine pas à quel point ce doit être pénible, triste pour toi, pour vous! Je pense fort à elle, à toi... ce soir, je ferai comme au début du mois de janvier et j'allumerai un lampion en l'honneur de nos bébés...

J't'envoi un char de tendresse!!!

Rien que je ne pourrais t'écrire pourrait soulager ta souffrance, mais je voulais que tu saches que j'ai lu ton témoignage et je suis vraiment émue. Vous êtes un couple courageux, je vous admire ainsi que votre petite fille.

J'ai accouché de mon étoile filante à 40 semaines de grossesse le 4 janvier 2010. Si tu y crois toi aussi, mon garçon est avec tes bébés et ceux-ci veillent sur nous.

Soleil12

je suis tres emu par ton histoir...
comment fait tu pour tenir le choc?
cé si dure comme histoire....
grosse pensé a ta puce et ces freres...et a toi biensure

Merci Katerine d'avoir partagé avec nous ce témoignage rempli d'amour et de tendresse... Bien que je connaissais ton histoire ( j'ai accouché de mon bébé-espoir 2 mois avant toi) elle me touche toujours autant. J'ai suivi de très près les developpements de Lia. Dans le temps des fêtes, nous étions au nouveau-Brunswick, mais je venais voir à chaque jour comment ta cocotte allait. Merci encore d'avoir partagé avec nous les beaux moments ainsi que les plus douloureux.

Gros bisous à ta princesse aux yeux bridés xxxxxxxxxxxxxxxx


Chantal, maman de l'ange Raphaël et de Rose, notre princesse-espoir.

Merci beaucoup de nous partager l'histoire de ta petite fille. Il est impossible de rester insensible face à tous ces malheurs et aussi face à toute l'affection et la tendresse que tu as pour ta petite princesse. C'est totalement injuste de vivre autant de peine... Mais j'ose espérer que le vent tournera pour toi et que la vie te réservera un futur beau comme tu le mérites.

Je t'envoie mes plus belles pensées

Falbala -xxx-

Ouff!!! J ne peux m'empêcher de verser des larmes en lisant votre histoire même si je l'ai suivi depuis le début. Merci de nous livrer ton témoignage Katou. Vous êtes toutes les deux tellement courageuses et combattantes. Vous resterez dans mes pensées à jamais.

Ton témoignage est très émouvant.
Une telle force s'émane de toi
Katerine... et ta petite Lia brille par son courage, une vraie
princesse!
Je t'envoie de gros bisous.
Douces pensées pour Lia et ses frères.

Lucie, mamange d'Idriss.

votre témoignage est magnifique
vos petits anges doivent etre fiere de leur maman
vous avez une force
c'est incroyable
je suis tellement triste pour vous que la vie s'acharne ainsi contre vous
mais vous pouvez etre fiere de vous
vous etes une maman formidable

pensées a vos anges

virginie

te lire nous fait passer par tout les gammes d émotions ! ouffffff qu elle battante ta fille ....elle ta donner le plus beau des cadeaux en passant les fetes avec vous et en ce moment tu lui fait un énorme cadeau en nous livrant le témoignage de sa courte vie ...je ne te connais pas Katou mais ta fille es graver dans mon coeur tout comme toi .........souvent le soir oui c est la que c est le moment le plus dur si tu es seule que tu as le gout de jaser certain soir je suis la souvent tard ne te gene surtout pas de me faire signe ...Katou je ne trouve pas les bons mots mais je te fait un énorme calin virtuelle ma belle

chesjvy@hotmail.com

A mon tour, je me joinds à toutes les autres mamans pour te dire que j'ai lu ton histoire et que celle ci, bien que j'en connaissait les grandes lignes, m'ont énormément touché...
Tu réalises en écrivant votre histoire combien tu as eu de chance de connaitre ta petite princesse, sa chaleur, sa douceur, ses yeux, ses sourirs, ...
Tous ces souvenirs là, aussi douloureux soient ils te serviront un jour pour t'en sortir, j'en suis sûre ....
En 6 mois, LIA a reçu de l'amour de votre part comme certaines personnes n'en recevront jamais dans toute une vie !!!
C'est une mince consolation mais en tout cas, vous savez que vous avez fait tout ce que vous pouviez et que c'est ensuite la vie qui en a décidé autrement ....
Tu seras forte pour sa mémoire et celle de ses fréres...
Je t'embrasse, à bientôt ...

JENNIFER maman de RUDY bientôt 5 ans et de NINO, parti à l'âge de 2 mois et 2 jours le 28 juillet 2008 .....

Ma chère Katou,

Je suis bien triste pour toi et ta fille Lia. Quelle tristesse, j'ai fais que de pleurer en lisant ton histoire. Lia a été une petite fille très courageuse ! Je trouve ca terrible que la médecine est encore tant de lacunes face à toutes les maladies qu'il y a. Si seulement on pouvait guérir tous les enfants malades...
Je te souhaite beaucoup de courage douces pensées à ton ange Lia.

Ma chère Katou,

Je suis sans mot... Les larmes coulent sur mes joues...

Je voulais simplement que tu saches qu'il n'y a pas une journée sans que je pense à vous...

Je te fais un gros câlin virtuel et j'envoie un bisou vers le ciel pour la belle Lia. xxxx

katou

en te lisant les larmes coulent ,ta petite fille a ete vraiment courageuse Elle s est tellement battu..Merci de nous avoir fait partager son histoire .
Plein de courage mamange et plein de bisou a toutes les deux

merci katou d'avoir partager ton histoire c'est si émouvant que les mots me manquent

Lia a été si courageuse

Je te fais un gros calin virtuel

emilie

Ma chere Katou ta petite famille est presente dans mes pensee depuis que je suis arriver sur le site (tu te battais pour ton beau Loik)et je n avais trouver d autre mot que de te nommer mere courage .....Lia est nee dans la meilleur des famille a la meilleur des maman .....Lia et mon bb espoir Livia on 1 sem de difference en age (de grossesse) ....mm sans qu on en parle on avait choisit des nom qui se ressemble .....on a partager nos bon et moins bon moment de grossesse ......J etais tellement heureuse pour vous ......Lia a marque ma vie et celle de mon conjoint .....et celle de plein d autre personne .....tu peux etre fiere de ta princesse ..cette petite guerriere au yeux brider......douces pensees a toi mere courage et tes anges et surtout a ta belle hirondelle Lia(un jour je te raconterais pourquoi je la surnomme l hirondelle.... )

Cathyxx

Moi aussi je connaissais bien ton histoire, mais de la lire comme ca tout d'un bout, je suis en larmes et mon coeur est meurtire. Ca oui, Lia a été entrouré d'amour du début jusqu'à la toute dernière seconde. Et encore aujourd'hui nous ressentont tout l'amour que tu as pour ta belle princesse. Elle aura été forte jusqu'à la fin.... et maman aussi. Mon coeur est avec toi

Katou,

je viens de lire ton témoignage, je n'arrête plus de pleurer. Tant de similitudes avec l'histoire de ma Lisa morte avant de fêter ses 4 mois sans jamais avoir quitté l'hopital.
"problème de déglutition", "gavage", "gastroplastie", "reflux", "problème respiratoire", "désaturation", "intubation"...tant de mots inconnus pour moi avant la naissance de Lisa, mots affreux parmis tant d'autres devenus notre quotidien pendant ces 4 mois.

Contrairement à beaucoup d'autres mamanges, nous avons eu la chance de connaître notre petit bébé pendant quelques mois et de nous faire le plein de souvenirs avec lui. Mais je n'accepte toujours pas d'avoir vu souffrir Lisa de la sorte aussi longtemps. Je ne me pardonne pas de n'avoir pas compris plus vite que ce n'était pas juste un début de vie difficile mais qu'elle était en train de mourir.
Et pourtant comme ta petit Lia, elle était tellement forte et courageuse.

Alors, quand je doute sur la façon dont j'ai joué mon rôle de maman avec elle, quand je doute avoir été celle dont elle avait besoin et que je perds mes forces, je repense à une "croyance" que j'ai lu un jour sur ce site dans le témoignage d'une mamange, à savoir que les bébé-anges choisissent eux-mêmes leurs parents.
Oh combien Lisa avait besoin de parents forts et courageux pour la soutenir tout au long de sa si courte et si difficile vie. Je suis fière qu'elle nous ait choisis son papa et moi pour être ses parents.

Katou, je te trouve très courageuse d'avoir partagé avec nous ton histoire (moi, je n'en ai pas encore eu la force) On peut y percevoir à quel point tu aimais ta petite Lia et à quel point elle était merveilleuse.

Tendres pensées à vous deux,

Joëlle

Katou je viens de lire ton témoignage et même si je connaissais ton histoire, cela me touche énormément et j'en ai les larmes aux yeux. Lia a touché le coeur de tout le monde et elle a été une vraie battante à l'image de ses parents.
Gros câlins virtuels à vous deux ainsi qu'à vos 3 anges.

merci de nous avoir raconter le combat de ta petite princesse Lia .
ton histoire est trés émouvante ;je te trouve vraiment courageuse;aujourd'hui je suis sur que Lia est trés fier de sa maman .
bon courage à vous.

Je suis toute à l'envers suite à la lecture de ton histoire.

Vous êtes des parents extraordinaires.

La force, le courage, la ténacité et la rage de vivre de ta petite princesse me laisse sans mot. Je suis en admiration devant cette petite puce. Belle amour....

comme la vie est parfois cruelle... +++++++++++++++++++

Bonjour katou,

Quand Lia se battait à l'hôpital je crois qu il y a une amie à toi qui nous donnait des nouvelles régulièrement et on lui a apporté du soutien en espérant que ta puce irait mieux.

Sur facebook une amie à toi nous avait également annoncé son départ.

Ce matin je découvre l'histoire de Lia. Quelle jolie petite puce. Je suis en pleurs. Quelle injustice ! Ca me fait penser à mes moments avec mon ange en réanimation..que d'émotions et de détresse...

Je fais de gros à ton bel ange, ainsi qu'à ta poussière d'ange et à tes 2 autres anges

Il y a 13 mois que tu venais au monde petite princesse.
Tu me manques ma belle amour. Il y a un an tu étais avec maman et papa à la maison. Nous prenions des vidéos de toi. Nous te disions a quel point nous t aimons.
Et aujourd hui tu me manque ma belle amour.
Je t aime de toutes mes forces, ma petite princesse si forte!
Ta maman.
xxx

merci pour ton témoignage, cela m'a fait du bien de te lire. Je me suis reconnue en toi dans votre histoire. Voir dépérir son enfant en sachant vers ou cela mène et vouloir repousser le jour ou ils l'extube, sont des moments que j'ai vécu et qui font terriblement mal. Je sais que cela prend beaucoup de force et de courage et il est certain que tu en as fait preuve. Tes petits anges, tes petits amours veillent sur vous maintenant...
Un gros câlin si cela peut t'enmener un peu de réconfort xoxoxo

Je suis sans voix...
J'admire le courage, la force, la rage de vivre de votre fille. Pas seulement elle, mais vous aussi...
Je vous souhaite bonne chance pour la suite...

xxx

Stéphanie

Dans 2 jours cela fera 8 mois que tu nous a quitté ma princesse.....
Dans 2 jours cela fera 8 mois que tu me manque, que je pense à toi continuellement.
Que je parle de toi, tantôt avec le sourire, tantôt avec des larmes dans la voix. Tu es ma princesse, mon amour, ma vie. Tous les moments que nous avons vécus ensemble sont les plus beaux de toute ma vie. Tu es une petite fille si forte, si courageuse! Une vraie petite battante.
Tes sourires, tes pleurs, tes couches pleines a changer la nuit, tes cris de frustration quand tu voulais que je te prenne dans mes bras. Tous les becs et les calins que j'ai pu te donner, tous les mots doux que j'ai pu te dire. Tous ces moments à sentir ta présence, à avoir la chance de t'avoir auprès de moi....
Merci pour tous ces moments ma princesse.
Depuis 8 mois, ces moments me manquent....et aujourd'hui je te remercie de me les avoir donnés.....
Je t'aime plus fort que tout et plus grand que l'univers.
Ta maman pour l'éternité.
xxxxxxxxxxxxx (en milliards de bisous).

tu es très courageuse katou. tu as toute mon admiration. ta princesse est magnifique...
xxx

Bon 8 mois petit ange Lia,
j'ai relu ton histoire et je tenais a te dire que tu as été tres courageuse

bon courage maman de Lia pour cette journée difficile

Katty

bon 8 mois petiteange Lia ....Katou gros calin

Tu me manque ce soir ma princesse.
Je me suis couchée....et dans le lit il manquait ta présence. J'aurais tellement aimé faire dodo avec toi avec Lia adorée. Ces moments là me manquent atrocement. Ce soir j'aurais voulu t'aider a t'endormir en collant mon nez sur ton petit nez. Sentir ta respiration. Et ta petite odeur sucrée pendant que tu t'endors.
Flatter ta main pendant que tu t'endors paisiblement. Et te murmurer a quel point je t'aime ma princesse. Mais tu n'es plus là. Et maman à mal ce soir..........
Je t'aime ma cocotte, ma Lia, ma princesse, mon si bel amour........

Je suis tellement touché par ton histoire je sens que vous êtes forts et solides vous me donnez de l'espoir et du courage merci d'avoir partager cette si dure épreuve .La vie est injuste votre fille n'auras pas manquer d'amour bonne chance et bon courage.

Allo Katou,

Une date importante approche pour toi et Lia.. ça m'a fait penser que je n'avais jamais lu ton témoignage.
Ouf.. l'histoire de Lia est tellement bouleversante.
Je te souhaite bon courage pour les jours à venir et en particulier le 9.
je pense à toi.
Anie xx

Bonjour mamange,

je viens de lire ton histoire et cela m'a boulerversé et replongé dans l'histoire de ma petite Célia. L'hypotonie, les problèmes de déglutition, le gavage, la detresse respiratoire et puis le coeur qui flanche et qui s'arrete. J'ai aussi connu ça et je sais combien tout cela nous déchire et nous met le coeur en miette. Je t'envoie tout mon soutien de mamange et plein de pensées à nos petits anges. je te souhaite beaucoup de courage.

Lia ma princesse, tu aurais eu deux ans aujourd'hui.
Deux ans déja que je te mettais au monde! Deux ans déja que tu faisais de moi la maman comblée que j'ai été. Malgré les petites embuches, malgré ta maladie, les peurs, les peines, tu as toujours été ma belle princesse! Tu nous a donné des souvenirs merveilleux, des moments magiques.
Aujourd'hui Lia c'est ta journée. Amuse toi, ris, cours, sois heureuse! Maman t'enverra des ballons pour que tu puisse jouer avec!
Je t'aime ma princesse et tu me manque. Ma petite cocotte, ma grosse poule, ma doudoune, ma poupoune.......
Je te fais le plus énorme des calins et je t'envoie mes éternels et intenses bisous!

Je t'adore!!!
Maman.
xxx

bon 2 ans lia la petite princesse passe une belle journée avec tes amis(e) les ange amuse-toi tu le mérite c'est ta journée

Bon 2 ans petite princesse Lia.

je t'envoie toutes mes plus douces pensées

Bon 2 ans petite princesse Lia et de ton paradis prends bien soin de ta maman, elle est si courageuse...

Tendres pensées à toi Katou.

Patou

bon 2 ans petite Lia. ton histoire est un parcours si courageux, ta maman doit etre si fière de toi.