L'histoire de ma belle Emy-rose,une battante,une championne

Bonjour a toutes les mamans

Cela fait deja quelques semains que je suis inscrite sur ce site,mais je ne trouvais pas la force d écrire mon histoire c etais trop difficile.Mais apres avoir lu plusieurs de vos histoire vous m avez donner la force de le faire......alors voici mon histoire.....plutot l histoire de ma belle Emy-Rose.

Apres avoir eu deux magnifiques garcons en santé,mon mari et moi decidons d avoir un autre bébé,a 20 semaines,ont nous annonce que ca va etre une petite fille!!! ahh que l ont est heureux,on flotte sur un nuage.Mais ils nous annonce aussi qu ils ont vu sur la tete de notre bebe de petits kystes et que parfois ces petits kystes sont préssage d une malformation soit du coeur,de la tete ou des mains.....J ai peur,je suis sur le choque mais ils nous dissent que c est fréquent...ils nous demandent de revenir dans 2 semaines.....Alors 2 semaines passe et nous sommes de retour.Ils regardent et nous disent que les kystes ont disparu et qu il n y a rien a s inquité....alors nous retournons a la maison et ma grossesse se poursuit normalement,ma fille bouge beaucoup et toute est normal.Et puis le 26 février 2009,je mets au monde,la plus magnifique des petites filles.Tout se deroule a merveille et puis le 1 mars 2009,soit a notre sortit de l hopital,ont examine ma cocotte et ont nous annonce que ma fille a un souffre au coeur et que l on doit se rendre avec elle a l hopital ste-justine car ils nous attendre pour examiner notre fille.Ont se rends la bas et le cauchemar a commencer,suite a l'éco cardiaque le verdict nous tombe dessus comme une masse.Notre fille a une tres grosse malformation cardiaque:tétralogie de fallot extreme sans artere pulmonaire et avec CIV et CIA ,ont nous annonce que ca vie est en danger et quelle doit resté a l hopital,suite a plusieurs examens ont decouvre que ma fille c est former un petit coeur bien a elle et quelle peut retourner a la maison apres 1 mois a l hopital,ont est de retour a la maison.elle est suivit de pres mais tout semble bien aller.Les medecins nous disent que notre fille va devoir subir plusieurs chirurgies(5 au minimum) a coeurs ouvert pour corriger ses malformations.Son cardiologue nous dit meme que ma fille va avoir une vie tout a fait normal,mais quelle ne pourra jamais aller au Olympique....cela me fait rire car moi tout ce que je veux,c est quelle vive...Les 8 prochaines mois de ma fille se passe a merveille elle est comme tous les autres bebes rien ne nous laisse croire que ca pourrait aller mal.

Puis le 2 decembre 2009 viens le temps de sa premiere chirurgie,l operation dure plus de 16h...l opération semble avoir eu de bon resultat.La chirurgienne est tres satisfaite de son travaille.Lorsque l ont peux enfin voir notre princesse,notre coeur fait plusieurs tours..c est tellement difficile de la voir comme ca,branchée de partout avec des tuyaux qui lui sortes du torax car ma fille avait des drains et une énorme machine coeur-poumons pour lui aider a recupérer.Le lendemain,un cathéteriste est prévue pour aller dillaté les petites collathérales(petites arteres plumonaire que ma fille c est former pour pouvoir vive.Mais ils sont tres petits et anormals alors ils y a des rétrissement a quelques place)L intervention se passe tres bien et ils instales des"stans" pour les garder ouvert.Mais voila que suite a l operation,ma fille a quelques complications...suite a l opération et a toute le sang quelle a perdu,des caillots se sont formé et la ils commncent a compresser son poumon.La chirurgienne nous dit quelle devra les retirer.Alors le 4 décembre,c est le moment de la faire..mais une hemoragie tres severe survient,les médecins avaient de la difficulte a lui redonner tout le sang qu elle perdait...on a crus la perdre,apres de longue minutes d attente,les medecins nous annonces que l hemoragie est stoper mais quelle n ait pas sortit d affaire car il ne savent pas,d ou elle provenait.Le 5 décembre,une pleumonie viens se rajouté,maintemant elle doit ce battre contre cela.Le 6 décembre,la chirurgienne viens nous rencontrer pour nous dire que la machine coeur-poumon qui aidait ma fille,commencais a faire des caillots et que cela etais dangeureux pour elle....car si l un eux se détachaient de la machine ils pourraient se rendre jusqu a sont cerveau et lui causé de grave dommage.Elles nous annonce qu ils vont tentez de l enlever de la machine.Tout dabors,ils vont commencer par fermé la machine tout en laissant les canules en passe car il va y avoir une machine tout neuve prete au cas.Et ils vont la surveiller de pret pendant 1 heures et que si tout va bien,la il vont les enlever les canules.Mais une fois les canules enlever,il n y a plus de marche arriere,si ma fille ne peux pas faire tout le travaille par elle meme une fois apres les avoir enlever ils ne pourrons rien faire et ils devront la laisser partir.Nous avons pas vraiment le chose....encore une fois nous vivons l angoise de la perdre...1 heures,2 heures s eccoule enfin des nouvelles...ma fille,ma championne a réussit.Nous sommes si content et si fiere d elle.Les journée qui suive se passe bien, elle récupere de tous et enfin elle est stable.Et pour le comble,le 20 décembre suite a son extubation quelle a tres mal tolerer,ma cocotte a fait une arret cardiaque et les medecins ont du la reanimer 12 min.Nous sommes anéentit...nous croyons q'apres tout ce quelle avait vécue que c etais terminer et quelle se dirigait sur la bonne voix.Alors tout le monde est prit au depouvue,les spécialistes font presque la queue a l entrée de sa chambre pour nous rencontré et comprendre ce qui viens de ce passer.Il en conclu,qu elle etais pas prete et que c etais peut-etre pas le bon moment pour le faire etant donner que ma fille fessait 40 de fieve depuis 2 semaines.Ont la laisse se reposer et recupérer encore...nous avons l impression d avoir reculer.Mais c est pas grave...tout ce que l on veux c est la ravoir et de pouvoir la rammener a la maison.2 semaines plus tard,les médecins nous assurent que la c est le bon moment pour l extuber...j ai peur,nous avons tellement peur.Mais nous lui fessons confiance a notre belle Emy-Rose,elle sait battue depuis le debut elle peu réussir!!4 jours plus tard,ont nous transfert a l etage,apres 5 semaines au soins intensifs.C est irréel....nous pouvons enfin dormir avec elle et la prendre dans nos bras quand bon nous semble.Mais comme une bonne nouvelles n arrive jamais seule,ont nous annonces que notre fille a une corde vocal de paralysée....encore une conséquence de la chirurgie et qu elle ne peut plus boire n y mangé par la bouche,elle doit etre nourit par gavage.Ce fut extremement difficile a accepter mais pour quelle sois avec moi,j etais prete a tout.A l etage tout va tres bien...elle est presque redevenue notre petite Emy-coucoune au grand sourire.Le 24 janvier......Le congé pour la maison.Avec sa determination, elle s en est sortit et apres presque 2 mois ont a pu avoir un congé.Ahhhhh que l on etais contents de pouvoir retourner a la maison avec notre petite famille.Tout la famille enfin réunit....

Mais seulement apres 3 semaines a notre rendez-vous de routine,ont decouvre que ma fille sature bas et qu il doivent la garder pour lui donner de l oxygene pour lui aider et pour que des gens viennent chez moi pour instaler l oxygene,c est temporaire,juste le temps de faire des tests et selon eux 2 ou 3 jours plus tard retour a la maison.Apres 1 semaines,elle va pas mieux...il decide de passer un scan pour voir ca qui ne va pas car elle a toujours de la difficulter a respirer et cela meme si elle a de l oxygene en permanence,il decouvre la cause suite a la premiere chirurgie 2 anévrises se sont former et cela cause probleme,car le sang oxygene se retrouve la au lieu d aller dans les poumons..cela cause probleme car elles peuvent se fissurer a n importe quel moment.Apres plusieurs rencontre,et de nombreuse explications sur ce quelle a,ils nous laisse le choix soit on rammene notre fille a la maison et ont la laisser partir car l operation a est risquer....il y a 1 chances sur 2 quelle decede...apres en avoir discuter avec mon mari,nous en concluons que c est pas a nous de décider pour Emy-Rose...c est a elle de nous dire quand c est assez.Nous t entont le tout pour le tout.Alors le 24 fervrier 2010 elle part pour la salle d operation,nous avons le coeur remplis d espoir car suite a sa premiere operation,elle sait battue tellement fort que dans notre coeur on veux croire que ca va bien aller comme la premiere fois.Alors suite a une tres grosse journée,avant minuit la chirurginne viens nous voir et nous explique que son petit coeur etais trop fatiguer et qu il n a pas voulu repartir.Difficile a croire,elle qui c est tellement battue.... c est envoler.Je sais tres bien que ma fille n a pas baisser les bras,elle etais tout simplement trop fatiguer pour continuer.J aurais voulu quelle choisis une autre option mais cette fois c est elle qui a decidé.Ce qui est difficile a accepter c est que ma cocotte a eu 1 an le 26 fevrier, elle est deceder 2 jours avant ca fete, sois le 24 février.Ce fut une annee difficile car nous avons pas pu fete Noel,ni le jour de l an avec elle en famille car elle etais a l hopital.Seul une petite visite,tres courte avec ses freres...nous a premis de fete noel en famille.Son premier et son seul....

Suite a son déces,viens les arrangements.Nous sommes pas pret a le faire mais par amour pour notre fille,nous le fessons.Mon mari et moi avons decider quelle serais exposer et ensuite enterrer...c etais des funeraires digne de ma princesse....rien n aurait pu etre mieux fait.

Mais quand tout est terminé.....que faire....la vie n a plus son sens,la vie est injuste.....pourquoi moi....pourquoi nous
Qu avont nous fait de si mal dans notre vie pour voir notre bébé,notre fille,notre princesse s envoler.....présentement c est tres difficile meme si presque 2 mois se sont écouler depuis son depart...il y a toujours un immence vide dans nos coeurs et nos vie.

Tu sera toujours ma belle Emy-Coucoune d amour.....je t aime ma princesse

Bonjour Emy coucoune,malheuresement bienvenue parmis nous.Je viens de lire ton histoire,tu peut etre tres fiere de ta fille elle c'est vraiment battu comme une championne.Courage dans ce moment difficile.Repose en paix petit ange Emy Rose

Emy coucoune, bienvenue... Hélas je devrais dire, car c'est toujours triste d'accueillir une nouvelle mamange...
Tu as raison ta fille était une sacré battante. Quelle force cette petite puce ! Il faut dire qu'à travares ton témoignage on sent l'amour que vous lui portez. Cela a du l'aider. Du haut de son petit nuage, elle doit être drolement fière de ses parents !
La question "pourquoi ?", je pense qu'on se la pose toutes... malheureusement il n'y a pas vraiment de réponse... Il faut accepter les choses telles qu'elles sont même si c'est très dur. Pour ma part, je me dit aussi que le passage de Lucas sur terre n'a aps été vain. Mon mari et moi-même avons changé d'avios sur plein de sujet et surtout revus nos priorités. Nous accordons beaucoup moin de place au superflu et beaucoup plus à la famille, à l'amour, au bien être... C'est peut être ça la raison du court passage sur terre de notre ange...

Je te souhaite de trouver la force et l'envie de ressourire vite à la vie.
Courage et viens quand tu veux ici pour nous raconter des maux d'ames ou tes joies (car oui, il y en aura !).

Malheureusement bienvenue parmis nous.
Tu peut etre fiére de ton ange.
bon courage à toi.

comme ta puce était courageuse, c'était une battante.
ma puce éléane est décédée d'une cardiomyopathie dilatée non détectée 15 jours avant de fêter ses 1an. son petit coeur était tellement fatigué qu'il a lâché.

je vous envoie tout mon amour.

Bonjour, et bienvenue mamange...
ta petite princesse a été très courageuse, et vous aussi,
quelle dur histoire, la vie est si injuste!
je suis de tout coeur avec toi et ta petite famille
je t'envoie pleins de courage
Tout les Anges ainsi que mon petit Lucas l'ont accueillis, elle est desormait dans un monde sans douleur...
Prend soin de toi bisous
Katty

Chère maman,

l'histoire de ta petite est très touchante. Mon garçon Jacob avait la même cochonnerie de malformation (désolée pour le mot, mais je n'en trouve plus d'autre pour la décrire), version extrême avec l'atrésie pulmonaire et tout.. Il est partie à l'âge de 10 mois des suites de sa deuxième chirurgie. Ta petite fille est une vraie battante et tu dois être fière d'elle malgré tout. Et oui, la vie qui continue est douloureuse et jamais tu n'oublieras, mais un jour, tu seras capable de continuer à vivre la tête haute. Prends le temps qu'il te faut. En attendant, nous sommes là pour t'épauler quand tu en as besoin.

Ta princesse était une battante. Courage ton ange veille sur vous.
La vie est parfois trop injuste.... comment peut-on nous reprendre se que la vie
viens juste de nous donner....

Je vous remerci toutes d avoir prit le temps de lire l histoire de ma belle cocotte

Meme si cela n ai pas facile,je sais quelle est la tout pres de moi et elle m aide.....elle m as donner comme héritage ca force et sa détermination...c est mon idole!! je suis s y fiere qu elle m ai permis d etre ca maman pendants presque une année...je suis choyée malgré tout...il n y a rien de plus dure a vivre que la perte d un enfant...ce sont des partit de nous

bizou

Martine la maman de Emy-Rose

Ha ma belle.....
Je ne suis même pas capable de lire ton témoignage. J'ai les yeux embués. Je me souviendrai toujours de la journée où Emy-Rose est entrée dans la salle où Lia était. Avec toutes ces machines......
Et la journée de son arrêt cardiaque....mon dieu que je comprenais ta peine ma belle.
Quand j'ai appris le départ d'Emy-Rose je suis venue écrire sur le site. J'avais le coeur gros. Je trouvais la vie tellement injuste.
Tu sais, ta petite cocotte était une vraie battante. Elle à passé au travers beaucoup d'épreuves pour rester auprès de vous le plus longtemps possible. Tu as de quoi être fière ma belle!
Ici tu trouveras beaucoup de soutiens. Mais saches que je suis là moi aussi. Tu sais où me trouver.
Je te fais un énorme câlin et j'envois des tonnes de bisous vers le ciel pour ta petite princesse.

Je suis désolée la vie est tellement horrible parfois

merci ma belle Katou

de pouvoir te parler et savoir que tu es la m aide beaucoup car je sais que si j ai envie de parler.....tu es la...merci tu es une personne formidable...ton soutiens m aide beaucoup.Malgré ta peine a toi tu trouve encore la bonne facon pour me remontrer...ta belle Lia a hérité de ta force.....car dieu seul sais comme elle c est battue pour etre avec son papa et sa maman pour son premier noel... tu as de quoi etre fiere.Nos fille nous ont laisser un tres belle héritage leur force,leur détermination et leur gout de vivre...ce sont de vrais battante...Si le coeur t en dit j aimerais bien te voir et prendre un petit café avec toi quand tu sera pas trop fatigué et si tu te sens bien

bizou a vous 2

martine

Malheureusement bienvenue parmis nous...

Ouff... Une vrai championne cette petite Émy-Rose !
Je vous souhaite bon courage, et soit sur qu'ici tu trouveras tout le réconfort...
Une pensée pour vous et votre petit ange !

bienvenu parmis nous...
ton histoir est tres dure...mais ce qui es de beau cé que tu la accompagné jusqu au bout,cé la plus belle preuve damour....garde ca en tete...
ton ange veille sur toi...

Bonjour petite_vero

merci pour tes beau mots d encouragement....ca me va droit au coeur.Tout comme moi,tu as eu la chance de connaitre Katerine,une perle.Sans vraiment quelle le saches.....elle m as apprit beaucoup.Lors que nos deux petites princesse etais au soins intensif ensemble,c est elle qui me reconfortait....alors que ca aurais du etre moi.Quand elle me racontais l histoire de sa belle Lia et de ses 2 petits princes,j en avais mal pour elle...malgré tout encore la moi je pleurais et elle,elle me reconfortait....Merci Katerine....des anges ton envoyé sur mon chemin...Aujourd hui cela fait 2 mois que ma cocotte est partit...je m ennuie d elle comme c est pas possible...j aimerais pouvoir la voir et y toucher.Est ce que l on apprends a vivre ou ont fait que survivre.....car moi je survie...je t aime ma belle mini-coucoune d amour

bizou

martine

Chère Martine,

je dois t'avouer que depuis la mort de Jacob, malgré deux merveilleuses filles, je survis. La vie reprend son court, mais jamais je ne pourrai accepter. Je survis. Mais on apprend à vivre avec la perte. On apprend. Bonne chance à toi et ta petite famille.

Bonjour, je te souhaite à toi et ta petite famille une paix intérieure qui malheureusement, ne viens

qu'avec le temps. Pour moi, la prière a été et reste, le moyen d'atteindre la tranquilité de l'esprit.



Bon courage

Je suis certaine que tu ré-apprendras à vivre avec mais il restera toujours une plaie... La douleur fini par s'estomper peu à peu... pour laisser place aux beaux souvenirs...

J'te fais un câlin

Je lis à l'instant ton témoignage, bouleversant, injuste, douloureux, ....
Que te dire de plus ?...
Mon NINO avait lui aussi une malformation cardiaque complexe ( Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert ) et est décédé à 2 mois et 2 jours de complications post opératoire ....
Quelle merde !!!
Comment de si beaux cadeaux de la vie peuvent nous être enlevé aussi violemment ????
Ta princesse s'est envolée depuis peu. Tu te doutes que le chemin sera encore long ...
Malgré le temps comme l'écrit VALERIE, on apprend à vivre avec, à l'intégrer mais sans jamais l'accepter ...
A toi de voir ce que tu peux et veux faire de ce temps justement pour aller de l'avant ....
Saches que nous sommes là, malheureusement, pour longtemps encore ....
Douces pensées vers nos petites étoiles ...

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors pour la vie .....
FC le 12 avril 2010 à 6SG ...