C'était le 19 mars 2009. Ma fille Marion est décédée après 13 mois de lutte contre la maladie.

Mon mari et moi avons mis 10 ans pour avoir un enfant. La première fiv qu'on fait est la bonne. Quand on a appris que j'attendais des jumeaux, je pensais pas que cela pouvait nous arriver. J'avais perdu espoir d'avoir un enfant, alors 2, vous pensez bien que j'étais folle de joie, inquiète mais heureuse.

Ma grossesse a été mouvementée, j'ai fait une hémorragie à 2 mois, transportée à l'hopital en urgence où une infirmière m'a dit "vous risquez d'en perdre au moins un". Les deux se s’accrochent. J'attends un garçon et une fille, le choix du roi me dit-on. A 4 mois, après une écho, on me dit que mon fils fait de l'ascite dans l'estomac. Il peut avoir une maladie métabolique. A 5 mois de grossesse, l'ascite diminue, et je commence à faire de la tension, à 5mois1/2, je rentre à l'hôpital, j'ai en plus de l'albumine et ma tension monte encore. A 27 semaines + 5 jours, on me fait une écho, mon fils manque de liquide amiotique, il est en retard de croissance, ma fille va bien et ma tension devient incontrôlable. je fait une pré-éclampsie. je suis opérée en urgence, par césarienne. j'ai à peine le temps de prévenir mon mari. Je ne réalise pas que mes enfants seront des très grands préma, des bébé pas encore finis.

Mon fils Bastien fait 730g, et ma fille Marion 970g. On nous explique que les prochaines 24h seront critiques, puis les 48h etc... On nous prévient qu'ils pourront avoir des infections pendant leur séjour, que ce sont des petits êtres fragiles. De ce fait, on ne peut pas les prendre dans nos bras, juste les toucher en ouvrant la porte de la couveuse, et encore, ils sont tellement petits qu'on a peur de les casser si on les touche, leur parler qu’ils entendent nos voix familières.

Mon fils respire tout seul, on lui met juste une cpap, qu'il ne supportera pas car il a des problèmes à l'abdomen, qui se résolveront rapidement. on l'intube et 3 semaines plus tard, il arrache son tuyau et recommence à respirer tout seul.

Ma fille, elle, est instable. Intubée à la naissance, elle est toujours instable après 10 jours. Sa saturation tourne autour des 80, avec 100% d'oxygène. les médecins pensent que c'est son canal artériel qui est resté ouvert. Ils pensent à l'opérer pour le refermer, mais ils veulent avoir l'avis des cardiologues.

Leur diagnostic tombe, c'est une atrésie pulmonaire à septum ouvert. On nous fait un dessin pour nous expliquer que Marion n'a pas d'artère pulmonaire et que pour l'instant c'est son canal artériel qui fait office. Elle aura besoin de plusieurs opérations, mais pour l'instant la priorité absolue, c'est qu'elle prenne du poids et que ses artères grossissent. Le gortex que les chirurgiens vont lui mettre est trop grand pour elle et il n'en existe pas de plus petit. Les cardiologues ne nous laissent pas beaucoup d'espoir, ils ne savent pas gérer sa maladie sur un préma. En attendant que ma fille grossisse, elle devra faire 2kg, on lui donne un médicament pour laisser son canal artériel ouvert, de la prostine qui ne va pas l'aider pour le reste.

Marion a du mal à grossir, son cœur pompe toute son énergie. A 1 mois elle est extubée, elle va mieux, mais elle est réintubée une semaine après. Sa voix centrale par laquelle passe la prostine s'est bouchée. Elle désature à 70%. On nous explique que de par sa maladie, sa saturation normale doit tourner autour de 80. Les médecins arrivent à la sauver et lui augmente sa dose. De plus, elle fait aussi des crises d'HTAP (hyper tension artérielle pulmonaire). On a failli la perdre plusieurs fois à cause de ça, car cela la fait désaturer très bas (40, 50%). Ses poumons se bouchent, un jour c'est le droit, un autre le gauche. Un tuyau d’intubation est un corps étranger, et son corps à elle le combat en sécrérant. Les sécrétions bouchent les poumons, mais le tuyau d’intubation lui sauve la vie.

Elle fait le yoyo avec sa saturation. Elle monte à 90 puis descend jusqu'à très bas, je l’ai vu descendre à 10. C’est insupportable, je ne peux pas rester près d’elle et je m’en veux. Je vais vers son frère pour essayer de me détendre. Il est en soins intensifs. Les médecins ont fait des miracles avec elle. Certains jours je me suis même demandé si on ne s'acharnait pas trop sur elle, si il n'était pas mieux de la laisser partir, qu'elle souffrirait peut être moins.

A deux mois, elle fait 2kg, les médecins parlent maintenant de 2,5kg pour l'opération. je n'en peux plus, l'attente est trop longue, je craque régulièrement. Le 14 mai, elle est opérée en urgence alors qu'elle ne fait pas encore le poids. L'opération en CIC va durer 5h, interminables. Je ne remercierais jamais assez le personnel médical qui venait nous voir les uns après les autres pour nous consoler, nous faire parler alors que j'étais avec mon fils, mon mari étant dans une chambre à coté en train de faire une migraine ophtalmique. Les médecins lui donnaient 20% de chance de s'en sortir et elle est sortie de l'opération toujours vivante, s'ccrochant à la vie. C'est une pile qui fait battre son cœur pendant 10 jours, et après plusieurs essais, son coeur repart. On est soulagé. Les médecins sont confiants, elle va mieux, elle sature à 90%, avec peu d'apport d'oxygène.

Les médecins l'extube mais elle réagit mal, elle fait une acidose métabolique. Une fois de plus c'est grave, elle peut avoir des séquelles au niveau du cerveau ou autres organes. Elle se rétablit et les médecins découvrent que le gortex est trop gros pour son coeur et ses petites arères. Il faut lui laisser plus de temps. Elle est ré-intubée. Dans l'histoire elle a perdu un rein, mais son cerveau parait intact. Plus tard, elle fera une acidose respiratoire, une trombose aussi. Son cas est compliqué, on lui donne du laxilix pour la faire uriner et en meme temps elle doit prendre du poids, les deux sont contradictoires.

Le 3 juillet, après maintes péripétie, son frère Bastien rentre à la maison scopé.
Le 7 juillet, Marion fait 2,5kg et les médecins l'extube après avoir pris toutes les précautions. Ensuite, elle fait une infection, les antibiotiques lui sont donnés immédiatement par sa voie centrale, mais celle-ci se bouche. Les médecins sont obligés de l'opérer pour lui faire une dénudation. Elle est ré-intubée, mais elle l'arrache pendant l'opération, elle fait un arret cardiaque, et elle est réanimée au bout d'une minute.

Elle est extubée une semaine plus tard et cette fois, c'est la bonne.
Le 18 aout elle fait une infection aux poumons, et est transférée en rea pédiatrique alors qu’elle était encore en neonat, où personne ne la connait. Pour la réintuber, on lui donne des calmants, mais pas suffisamment, elle se réveille et fait un arrêt cardiaque. Elle est réanimée encore une fois, elle échappe à la mort.

Ensuite, elle va mieux, elle est rapidement extubée et transférée en pneumologie. Là, elle fait une gastro qui n'est pas diagnostiquée de suite. Elle, qui a toujours sa sonde gastrique, qui ne sait pas encore téter, se met d'un coup à prendre une solution salée au biberon, tellement elle a soif.

Quand on la prend dans nos bras, elle n’arrive pas à se calmer. Elle n’a pas eu l’habitude de notre chaleur, des calins que des parents aimants peuvent lui prodiguer, mais elle connait nos voix et cela la rassure.

Nous sommes déjà en septembre, et je ne veux pas qu’elle passe l’hiver à l’hopital avec tous les microbes qui circulent. Les médecins ne veulent pas qu’on la ramène chez nous. On se bat encore une fois.
Début octobre elle rentre à la maison, c’est une deuxième naissance, elle commence à sourire, elle prend conscience de la présence de son frère, on peut enfin la prendre dans nos bras et la consoler. Elle se calme, a encore quelques crises d’angoisses, mais elles diminuent de jour en jour.
Elle est nourrit par sonde gastrique toute la journée et toute la nuit, téter un biberon la fatigue trop et ne lui fait pas prendre de poids. On se bat désormais pour qu’elle grossisse pour avoir une deuxième opération.
En février, on fête ses 1 an avec son frère, elle fait 4kg, ne tient pas assise, ne se déplace pas. Elle commence à peine à prendre des objets dans ses mains, mais nous fait pleins de sourires.
Les médecins commencent à songer à une autre opération, pour cela, ils veulent voir la grosseur de ses artères, on doit lui faire un cathétérisme. C’est une opération avec anesthésie générale. Elle rentre à l’hopital le 16 mars 2009. L’opération se passe bien, mais le réveil est dur. Elle est agitée, se rend compte du lieu ou elle se trouve. Comme elle s’énerve, elle dessature, en plus qu’elle a grossis et que son gortex devient trop étroit pour elle. On la transfère en réa, alors qu’elle ne devait pas y aller. Elle avait sa chambre avec son papa pour s’occuper d’elle. C’est trop pour elle, elle entend à nouveau le bruit des machines à respirer, elle s’énerve de plus en plus, et plus elle s’énerve et plus elle dessature bien sur, on arrive à la calmer en la prenant dans nos bras.

Au matin du 19 mars, très agitée après une nuit sans sommeil, elle s’énerve un peu plus que d’habitude, elle fait un malaise hypoxique. Les médecins viennent nous prévenir, je ne les crois pas, elle va s’en sortir encore une fois, elle ne s’est pas battue pendant 1 an pour en arriver là.

On arrive à son chevet, elle est de nouveau intubée, les médecins essaient de la ranimer depuis 1 heure sans succès. Elle est fatiguée de se battre, elle s’en va. Nous sommes seuls dans la réa et je ne sais pas ce qui nous arrive. J’ai du mal à réfléchir. Elle est rentrée à l’hopital, elle était très bien, ça n’aurait jamais du se passer comme ça. Les médecins lui enlève tous ses tuyaux et nous la prenons dans nos bras pour l’emmener dans notre chambre d’hopital. Nous l’avons veillé comme ça un très long moment, je l’ai gardé dans mes bras, je ne pouvais pas la lacher. Mon mari est allé cherché son frère et tous les 3, nous l’avons veillé toute la nuit.

« Adieu mon amour, tu as été très courageuse, tu t’es battue comme une reine, mais tu étais las et malgré nos suppliques, tu t’en est allée. »

Quelle histoire que d'émotions et d'attente votre puce s'est battue pour faire partie de votre famille et connaitre son frère

Douces pensées a Marion et bisou a son frere

Quel récit! C'est une vraie petite battante cette Marion. Sa maman doit être très fière d'elle. De douces pensées pour votre famille.

Une vraie battante ton ange Marion
elle est très courageuse.

Douces pensées pour ton ange, à toi et à ta famille

Je suis très émue par votre histoire. Ta puce a vraiment été courageuse et vous aussi ses parents. Mes condoléances les plus sincères pour votre petite Marion. Viens parlez d'elle ici et tu auras toujours une oreille attentive et compréhensive.

Et félicitation pour la naissance de ton bébé espoir.

Merci à toutes pour votre soutien.

cela fait déjà 2ans et demi qu'elle est décédée et c'est comme si c'était hier. Je me rappelle chaque instant que l'on a passé ensemble et je me dis que dans notre malheur, nous avons eu de la chance d'etre près d'elle pendant 13 mois.

Petite puce.. C'est si triste
Marion était une vraie battante, elle s'est battue comme une reine pour passer 13 mois auprès de vous et vous donner tout son amour, aujourd'hui elle se repose et veille sur vous.

Tendres pensées pour cette jolie princesse !

je suis très émue , ta puce a vraiment été courageuse ,tout comme toi!
isabelle

tendres pensées à la jolie Marion, une vraie battante qui a su illuminer votre vie quelques instant. Sa lumière brillera à jamais dans vos coeurs

Quel récit... je suis touchée..

J'ai eu un parcours sembable au tien avec des crises d'hypertension, canal artériel, l'intubation, l'extubation,les infections, cette fichue saturation qui nous rend fou.. mais en 45 jours rien à voir avec 13 mois..

Ta fille s'est battue comme une vraie championne.. Wow...quel courage..

Chère maman..j'ai de tendres pensées pour ta princesse et pour la famille..

Alexe xxx

Tu as vraiment été courageuse. Voir ton bébé se battre et s'accrocher à la vie à dû être le plus dur des combats. Ta petite Marion a fait preuve d'une très grande volonté.

c'est magnifique, j'en ai les larmes aux yeux, mais je dois me retenir car son frère jumeaux me rejoint à l'instant. merci beaucoup

Ta petite puce a eu une vie pleine de tuyaux, d'hopital et très courte mais remplie d'amour, elle fut belle et brève malheureusement. tout cette force, elle l'a eu grâce à ton accompagnement, c'est certain, grâce à toi, sa maman.

J'ai des jumelles bien en vie, elles ont 8 mois, j'ai perdu mon 4 ème enfant, l'hiver dernier, mon petit garçon, de la mort subite de nourisson, réanimé enfin après 40 mn d'arrêt, il a passé ces 5 derniers jours de vie avec moi en réa, en coma profond, sous respirateur, le cerveau en bouillie, il a fallu que je le laisse partir, je l'ai accompagné jusqu'au bout avec tout mon amour.

Plein de courage à toi, plein de douces pensées à ta petite Marion, tendres calins à mon petit elfe des bois.

courage à toi et de belles pensées pour ta petite battante si belle