Il était une fois ... Ugo

Mon petit garçon est mort né le 25 juin à 30 semaines suite à de gros problèmes neurologiques.
Nous avons appris via une IRM qu'il ne sera pas viable à la naissance : ce fut le choc lorsque le neuropédiatre nous a montré les clichés.
Nous avons fait le juste choix pour Ugo , pour qu'il ne souffre pas et qu'il ne vive pas comme une "plante" mais, c'est dur, très dur...
J'ai un énorme vide en moi. Je suis partie avec mon bébé pour l'accoucher et il est revenu dans un petit cercueil.
L'intervention et le déclenchement pour mon accouchement ont duré 30 heures... que de souffrance, que de tristesse ... pour enfin voir mon petit être, beau comme un dieu et malheureusement, sans vie.
Comment vivre ou survivre après un tel vide, une telle absence,... ?

Bonjour,

je lis ton histoire qui comme nous toutes est tragique. Ma petite Lucie est également décédée à 4 jours de vie d'un accident cérébral.

Savez-vous ce qu'il est arrivé à votre petit Ugo?

Malheureusement, il n'y a pas de "remède miracle". Seul le temps permet de vivre plus serainement. Il faut que la vie continue. Pour moi, je sais que Lucie n'est jamais loin. J'ai repris une vie presque normale pour mon ainé qui a 4 ans. Il y a des jours avec et des jours sans mais il faut être entouré.

Il faut en parler. C'est une bonne thérapie. Il faut l'écrire aussi. Ecrire l'histoire pour l'extérioriser.

En tout cas, saches qu'ici, il y aura toujours quelqu'un à l'écoute.

Bon courage...

Seul le temps qui passe apaisse la douleur, meme si elle sera toujours presente au fond de notre coeur elle fait moins mal et reaparait souvent!!!
l'important dans cette epreuve c'est d'etre soudé avec ton homme le soutien mutuelle est tres important, n'hesité pas a parlé de votre petit Ugo, son prenom ne doit pas devenir un tabou!
je te souhaite pleins de courage
Katty

Ugo est né avec une malformation du cervelet et des ventricules gauche et droit qui recueillent le liquide céphalo rachidien. Lors de l'IRM, le neuropédiatre a décélé d'autres anomalies : nodules sur la surface du cerveau, un petit trou au niveau du cortex. Il ne fallait pas être médecin pour comprendre les clichés . Ce fut le coup de poignard.
Il est un fait qu'il y a 10 ans, ,nous n'aurions peut être pas vu tout cela et j'aurais mis au monde un enfant "handicapé" . Je n'aime pas ce terme mais je ne sais comment exprimer comment mon bébé aurait pu être. Nous mettons nos enfants au monde pour les rendre heureux et pour qu'ils nous rendent heureux non pas l'inverse.
Je vous remercie de m'avoir répondu. Je sais que maintenant, je peux venir écrire ma détresse, mon chagrin, mes sentiments...sur ce forum et que je ne suis pas seule à vivre cette douleur et ce manque de mon petit être qui n'est plus aujourd'hui.
Heureusement, j'ai un compagnon qui me soutient et que je soutiens ; quand l'un ne va pas ;l'autre est là pour le réconforter. Comme la psy nous l'a dit, nous fonctionnons comme les vases communicants.

Il est normal que vous passiez chacun par des stades différents. Chacun vit son deuil à son rythme.
Ce que je trouve qui est parfois plus difficile, c'est le regard des autres. J'ai parfois l'impression de porter une étiquette "maman en deuil".
Ce que je ne supporte absolument pas c'est que la mort de notre petite Lucie soit un sujet tabou. Je veux en parler, parler d'elle. Elle a fait partie de notre vie et elle a le droit qu'on parle d'elle. Nos anges n'ont déjà pas eu beaucoup de droits, laissons leur le droit d'exister librement dans nos pensées et dans nos vies.

Si ce n'est pas indiscret, où habites-tu?

J'habite Quiévrain, à 30 km de Mons et à 12 km de Valenciennes (France)
Comme tu le dis, nos bébés ont le droit d'exister et que l'on parle d'eux. Moi, je ne fais que ça. Je ressens le besoin de parler de lui : dire qu'il était beau, que j'ai tout fait pour qu'il soit le plus heureux possible...
J'ai parfois l'impression d'être sur un nuage : je sais qu'Ugo a existé, que je lui ai donné la vie et qu'il est dans mon coeur mais j'ai parfois le sentiment que mon "conscient" me protège en me faisant penser à d'autres choses. Cela me culpabilise. C'est vrai que la vie continue et que je ne dois pas m"apitoyer sur mon sort mais j'ai tellement peur de l'oublier. Enfin je ne sais pas si vous comprenez mais c'est un sentiment que je n'arrive pas à maitriser. L'oublier, je ne l'oublierai jamais mais actuellement, c'est comme si on m'avait fait un lavage de cerveau.

Je pense que c'est le sentiment que chacune de nous éprouve. Il faut avancer sans oublier. Et puis il faut aussi voir l'avenir. Moi, je sais que Lucie n'aurait pas voulu voir sa famille malheureuse. Il est important pour nous qu'elle ait un petit frère ou une petite soeur. C'est important aussi pour son grand frère. Je sais qu'elle sera toujours mon deuxième enfant mais j'ai le besoin de combler le vide qu'elle a laissé dans notre maison. Sa prèsence est là, dans sa chambre principalement mais aussi dans notre vie de tous les jours.
Cela fait du bien d'avoir un site comme celui-ci où on sait que les autres nous comprennent.

N'hésites surtout pas...

je peux dire que je ressens la même chose que toi. Je ressens le besoin d'en parler, car j'ai peur d'oublier un seul moment passé avec lui. J'essaie constament de me remémorer ses 30 jours de vie parce que je sais que je me sentirais trop coupable d'oublier un seul moment. Quand je permet de me changer les idées par un activité ou que je passe un moment sans penser à lui, j'ai également un sentiment de culpabilité parce que j'aurais pu passer ce temps à me souvenir de lui, de sa courte vie. Mais d'un autre sens, il est certain que la vie continue, mais cela me fait peur, je ne sais pas toi, mais je me dis que plus le temps passe, plus il y a de chance que j'oublie quelque chose.

Il y a forcement des choses qui avec le temps s'effaceront. Je pense que notre mémoire gardera le meilleur. Et dans un sens, c'est certainement mieux.
Lucie n'a été avec nous que 4 jours mais nous avons des souvenirs ensemble. C'est le principal pour l'instant. Certains parents n'ont malheureusement pas eu cette chance.
Notre petite puce aurait du naître morte née mais elle a été sortie en urgence et a pu passé un petit moment parmis nous.
Avez-vous pu prendre des photos de votre petit Ugo?

Oui, j'ai des photos de Ugo mais pour l'instant, je ne les regarde que de temps en temps, c'est encore très dur pour moi. Nous avons également une empreinte de sa main faite avec de la peinture.
J'ai également pris Ugo dans mes bras pendant plus d'une demi heure mais j'ai fini par le rendre à la sage femme, je risquais de m'attacher encore plus à lui. Je pouvais encore le réclamer mais je voulais garder un bon souvenir de lui : le beau bébé qu'il était.

C'est important d'avoir des souvenirs. Cela t'aidera à te souvenir des instants passés avec lui.
Courage...

n hesites surtout pas a venir parler avec nous

enorme pensé a ton ange partit trot tôt...

Afin d'occuper mes journées, j'ai trouvé un arrangement avec mon employeur pour retourner travailler un peu. Etre en congé de maternité jusqu'au 04 octobre sans bébé, c'est un peu lourd.
Aujourd'hui, je suis allée chercher la facture des funérailles ; lorsque j'ai lu le descriptif, cela m'a fait bizarre ; un petit cercueil blanc pour incinération avait été prévu; IL faut dire que nous n'avons pas voulu assister à la crémation, cela nous était trop difficile. Nous avions remis notre petit bébé entre les mains de notre ami, qui est le responsable des pompes funébres et qui s'est occupé de tout : démarches administratives auprès de l'hopital, médecin légiste, inscription à la commune... Notre état psychologique étant déjà sans dessus-dessous, cela nous a bien a aidé.
Mon petit bout me manque terriblement. J'ai parfois envie de l'avoir dans les bras, de lui parler, de la cajoler, ... Quel vide. A côté de ça, ma raison me dit que j'ai fait le bon choix pour que Ugo ne souffre pas et qu'il est plus heureux là où il est aujourd'hui. Comment surmonter ce vide et cet envie d'avoir son enfant dans les bras ?

De te lire me fait monter plein de larmes car j'éprouve les mêmes sentiments que toi...et me demande sans cesse comment combler ce manque tellement grand...

Quand je pense à mon petit Lucas que j'ai eu la chance de connaitre 24 petites heures, je me dis que c'est injuste même si je sais que nous aussi on a pris la meilleure décision pour lui... J'aurais tellement voulu pouvoir donner un petit frère à Lucie autrement...

Moi je suis institutrice primaire et par contre, je sens que j'ai besoin de ce congé de maternité car je ne me sens pas la force de reprendre en septembre...d'autant plus que je partageais l'évolution de ma grossesse avec ma petite collègue de la classe d'à côté qui attend une petite puce pour début novembre. La voir en fin de grossesse, avec son magnifique ventre tout rond me fera énormément souffrir...

Comment passer au-dessus de ce sentiment d'injustice... comment guérir ce coeur blessé et déchiré...

Je peux te comprendre aussi. Dans mon entourage, j'ai également 3 couples d'amis qui attendent un heureux événement et cela n'est pas évident à vivre. Nous étions tombées enceinte à quelques mois d'intervalle ; nous étions heureuses de vivre et parler de nos grossesses jusqu'à ce à jour...
Je ne sais pas comment je vais réagir à l'annonce de la naissance de leur enfant. Il faudra de toute façon par respect pour mes amis, faire bonne figure et être heureuse pour eux.
Ils ont été là pour nous et ils sont toujours là aujourd'hui pour nous accompagner dans notre chagrin.
Ce que je peux dire, c'est qu'il y a quelques jours, j'ai reçu un SMS d'une connaissance qui m'annonçait la naissance de son petit garçon. Un coup de poignard ne m'aurait pas fait plus mal. Pourtant, je savais que la naissance était prévue début juillet mais bon, j'aurai préféré ne pas le savoir, ou tout au moins, le savoir un peu plus tard. La vie continue pour eux et pour nous aussi, avec des hauts et des bas et nous n'avons pas le choix si nous ne voulons pas nous enfoncer

Je trouve que c'est le plus dur pour le moment, de voir que la vie continue. Nous sommes 5 amis qui était enceint en même temps et j'étais la dernière à accoucher. Je vois mes quatres amis avec leur petits garçons en santé, faire leur vie et concrétiser des projets en famille. `Ça me fait si mal de voir que moi mes projets en famille ne seront jamais réaliser pour le moment. Je veux être heureuse pour eux, et devant elles j,essaie de le faire paraître mais au fond de moi je suis déchirée. Je crois qu'il est normal de se sentir ainsi, bien je l,espère... Je te comprend et nous sommes la pour t'écouter.
xoxoxo

Hélas la vie continue et nous ne pouvons pas en vouloir aux autres d'avoir leurs enfants en bonne santé.
Malheureusement, nous sommes à un stade de notre vie où nos amis, notre famille vivent des grossesses et des maternités. Nous sommes entourés de mamans et de bébés et il faut l'accepter le mieux possible.

Notre bébé nous manque plus que tout et il faut y faire face. Ce vide est grand et nous ne savons pas comment le combler.
Nos anges nous aident du mieux qu'ils peuvent. Malgré cela, notre tristesse reste et restera présente plus ou moins forte.

J'ai aussi trouvé un arrangement avec mon patron. Je travaille 2-3 jours semaine et je les "récupérerai" après mon congé pour être avec Ethan les mercredis. J'ai la chance de travailler dans un milieu d'hommes. J'ai 3 collègues plus agée qui ne comptent plus avoir d'enfant. Donc le boulot me change les idées.

Il nous faut du courage pour surmonter cette épreuve de la vie mais espérons que ce futur que nous craignons toutes nous soit favorable et nous rende la sérénité perdue.

je sais combien cé difficil...
on etait 5 copine a devoir accouché casi en meme temp dont ma meilleur amie...
la elles on toute accouché et j ai du mal quand je lé voit ces bibou...et mal d etre sans cesse avec mes copines et leur bebe et moi et mon vide!!
ya que ma meilleur amie avec qui j arrive a prendre son bebe dans les bras et a la caliné ;les autres j i arrive pas....
j espere que ca passera...et j espere que les gents vo,n arreété de nous dire oh que vous etes belle avec vos bebe!!!moi j en ai pas!!