Arno mon fils

Bonjour

Je
vis en France, près de Paris. Je vous lis depuis plusieurs mois et je
souhaitais vous raconter notre histoire de parents d'un petit ange.

J'ai
rencontré mon amoureux en janvier 2001. Pour des raisons
professionnelles nous n'avons pu vivre ensemble qu'un an et demi plus
tard....largement de quoi être surs de nous. A l'automne 2002, à peine
installés ensemble nous avons commencé les essais BB. Fin décembre
2002, nous avons su que nous allions être trois pour le mois de
septembre 2003....Grossesse idéale, pas de nausée, pas un gramme de
pris, une forme splendide.....10 juin 2003, écho de contrôle....je suis
suivie comme le lait sur le feu car j'ai un problème permanent de
pression assez haute. L'obstétricien m'annonce que bébé Louis a un gros
retard de croissance, le dopler montre que les artères sont dures et
que le placenta ne fonctionne presque plus....repos donc et contrôle
une semaine après.....là ils me gardent à l'hôpital avec deux
monitoring puis trois par jour.
Louis
est né par césarienne en urgence le lendemain des 31 ans de son père.
Le 23 juin 2003 Louis est arrivé à 29 SA 5 jours 845 grs et 33 cm. Ont
suivi trois mois d'angoisses, de joies, de peurs et d'espoir. La France
mourait sous la chaleur et on affronté des salles de couveuses où il
faisait largement plus de 40°C....Louis est sorti le 24 septembre 2003
après deux mois et demi de dépendance à l'oxygène et trois mois
d'hôpital.
Dès
le début on savait qu'on lui donnerait un ptit frère ou une petite
soeur même si les conditions seraient très dures pour moi : repos dès
le début de la grossesse et césarienne aux alentours de 37 semaines.
Juin
2005 on a commencé les essais BB2, aout 2005 un beau ++ au test
....hélàs j'ai fait une fausse couche à environ 7 ou 8 semaines de
grossesse.
Sitôt
qu'on a pu on a repris les essais BB....il a fallu patienter un an pour
avoir à nouveau un beau ++ en juillet 2006 et à nouveau fausse couche à
7 ou 8 semaines avec une crainte de grossesse cornuale....mais en fait
non.
Début
décembre 2006 ma grand mère adorée est décédée à 92 ans....je n'ai pas
trop fait attention au retard de mon cycle.....et vers Noel j'ai fait
un test un beau +++. Pas de panique....on va attendre avant de se
réjouir, on ne dit rien à personne et on va dans le Nord pour Noel chez
les parents de mon homme, on sait que c'est le dernier Noel de ma belle
mère, atteinte d'un cancer généralisé. Là on voit les neveux de mon
mari....ils ont la varicelle ....que je n'ai jamais eue.
Janvier
j'ai la varicelle et j'explique ça à mon médecin traitant qui devient
livide : la varicelle enceinte ce n'est pas du tout une bonne
idée....mais sans incidence sur la suite par chance....l'obstétricien
qui me suivait pour Louis en profite pour me mettre un arrêt maladie
(un retrait préventif chez vous autres je crois) à deux mois de
grossesse....
La
suite de la grossesse sera éprouvante : haute pression à 16 passés
pendant un mois, ensuite paralysée au niveau des jambes par un lumbago
avec trois jours d'hôpital et de la morphine, alitée et ne pas pouvoir
m'occcuper de mon grand de trois ans, un mari qui travaille en 3*8
(nuit, matins, soirs) et ma belle mère qui décède début mai. Avec la
certitude que BB garçon Arno a aussi un retard de croissance important
et qu'on part vers un grand préma, dans les mêmes gammes de poids que
le grand frère. L'enjeu étant d'arriver au même terme. Une chose est
sure pour nous : pas d'autre bébé ensuite, trop de risques pour moi et
un autre bébé.

Arno
est né le 25 mai 2007 à 29 SA et 3 J, 850 grs et 34 cm. Angoisses,
espoirs et joies....Arno est sorti le 6 septembre 2007 ....retour
maison avec de l'oxygène 24/24h à domicile avec un tout petit débit. On
a appris à être infirmiers et parents. Fin septembre lors d'un contrôle
chez la pédiatre à côté de chez nous, Arno n'est pas en forme...elle
m'envoie aux urgences pour un controle....je récupère le grand (4 ans)
à l'école et je le dépose chez ma soeur. Mon mari me rejoint à
l'hôpital....Arno restera une semaine et ressort avec de la kiné à
domicile et le débit d'oxygène un peu remonté. Fin octobre ....nouvelle
hospitalisation ....sur un autre hôpital car ça s'est mal passé avec
l'équipe en septembre. Arno restera un bon deux semaines : 10 jours de
réa et 5 jours sur un autre hôpital spécialisé en pneumologie. On
ressort avec les aérosols en plus de tout ce qu'il y avait avant, plus
un traitement pour l'hypertension artérielle pulmonaire.
Fin
novembre lors de la consultation de contrôle avec le pédiatre de
l'hôpital où Arno est né, pas en forme le bébé.....le médecin m'envoie
aux urgences du service de pneumologie où Arno était en octobre.
Arno
est hospitalisé le 26 novembre 2007. Il sera transféré le vendredi
d'après en réanimation pédiatrique pour être intubé car il va très très
mal.
Pendant
deux mois, les médecins tenteront l'impossible. On avait convenu avec
eux de tenter tout ce qui serait légitime et raisonnable, sans
acharnement thérapeutique.
Le
20 janvier 2008, les médecins nous ont annoncé qu'ils étaient
maintenant au delà du raisonnable et du légitime, que si par miracle
ils arrivaient à tirer Arno de là, il serait de toutes manières
dépendant à vie de l'oxygène, avec d'énormes séquelles. Ca n'aurait
été une vie pour personne, ni pour nous, ni pour Louis l'aîné, ni pour
nos proches qui nous ont portés à bout de bras tout ce temps....ni pour
Arno si courageux et maintenant si las, si fatigué.
On a décidé de laisser Arno s'envoler en donnant le temps à tous ceux qui voulaient venir lui dire au revoir de le faire.
Arno
est parti à un moment choisi avec les médecins : par débranchement des
machines.....les poumons étaient détruits. Arno s'est éteint dans nos
bras le 24 janvier 2008, il aurait eu 8 mois le lendemain.
La vie dont on rêvait est finie mais pas LA VIE.
On
a un formidable petit garçon de 5 ans à faire grandir, alors on vit
pleinement....par égard pour tous ceux qui nous ont soutenus : famille,
amis, collègues, voisins on VIT et on se bat.
On
pensait adopter un ptit 3e on ne le fera pas....mais on réfléchit à
devenir famille d'accueil pour des enfants qui viennent se faire
soigner en France avant de repartir dans leur pays.
On
ne se sent pas jaloux des femmes enceintes ou des parents avec de
jeunes enfants....ils n'y sont pour rien. On attend avec impatience fin
octobre : un couple d'amis qui se bat depuis 6 ans pour avoir un
bébé.....va avoir le bonheur de voir naitre leur BB.....conçue par FIV.
Le jour où on l'a su ....on a pleuré de joie....après tant de
souffrance ils touchaient au but.
Nous
sommes depuis le début très sereins par rapport à la décision d'avoir
du laisser partir Arno : il aurait été égoiste et monstrueux de le
retenir rien que pour dire que notre enfant était vivant. Et encore le
plus probable aurait été qu'il s'éteigne sans nous...chose à laquelle
je crois que nous n'aurions pas résisté.
J'ai été longue j'en suis désolée...
on ne remerciera jamais assez tous nos proches et moins proches qui nous ont soutenus.
Nathalie maman de Louis 5 ans et de son ange Arno qui aurait eu 14 mois aujourd'hui.

PS : les ptits FELIX à venir tenez vous à carreau...je connais un FELIX de 7 ans, né après 5 ans de traitements.

j'ai transporté ma petite boite avec le message pour Arno. J'avais écrit le message avant la naissance du Félix de Fabia et du Félix de Paty.
Aujourd'hui ça fait un an jour pour jour qu'Arno s'est éteint dans nos bras. Je n'ai pas pu m'empêcher de regarder l'heure exacte s'afficher sur l'horloge.
La petite fille de nos amis est né mi octobre 2008, en pleine santé. Elle s'appelle Emy. Sa maman est la marraine de Louis notre aîné.

Nathalie maman de Louis et d'Arno

Bonjour Nathalie,
je te lis et je te sens très sereine malgré la douleur que tu as pu éprouvé en perdant ton petit Arno. En fait, les perdons nous ? oui ils ne courront aps dans notre maison, mais la mort de nos enfants, leur naissance aussi nous ont apporté tant et tant que chacun de nos gestes en ait influencé, toute notre vie est teintée de leur passage...Vous avez un couple très fort, pour avoir vécu tout cela, en vous respectant et en voua aimant, il faut vraiment vous aimer beaucoup. Vous avez raison, votre garçon de 5 ans a besoin de vous et il aura le meilleur de ses parents. Tout comme vous, j'ai eu la chance d'avoir mon fils, par miracle, il va avoir 7 ans dans 1 mois. Il est notre vie à mon conjoint et moi. Nous devons davanatge nous concentrer sur ce que nous avons plutôt que ce que nous n'avons pas et j'adore votre phrase : notre vie idéale est terminée mais pas LA VIE. C'est très dur de devoir accepter cette réalité - NOTRE RÉALITÉ - de ne pas pouvoir donner la vie à nouveau, j'ai fais 5 fausses couches après mon fils et perdu ma fille à 19 semaines et demi et nous aovns décidé que c'était terminé. C'est notre réalité maintenant. Je regarde mon fils et je me dis : alors il sera vraiment le seul enfant que j'aurai porté à terme et qui est en vie. Je ne suis pas triste de cela, simplement j'accepte tout doucement notre réalité. Lorsque je vois une femme enceinte je ne me projette plus dans cette grossesse car pour moi, hormis la grossesse de mon fils Charles-Olivier qui a été superbe, les autres grossesses ont été terriblement difficiles et la dernière - celle de ma fille Frédérique- une horreur, mais c'est bien car cela m'a enlevé le goût de porter un enfant et le goût amer de sa mort ne me donne plus envie non plus de revivre pareille tragédie. Lorsque j'ai accouché ma fille, j'ai ressenti une paix immense. Le jour de son accouchement est pour moi un baume, une paix, un oasis. Ce moment m'a beaucoup apporté et m'a enlevé tout le ressentiment et la colère que j'avais durant mon combat de 5 ans pour avoir un enfant. Par contre je ne suis pas rendue à votre niveau, c'est à dire de ne pas envier les familles de 2 ou 3 enfants, en fait, ça me fait encore mal...
Nous sommes dans un processus d'adoption en Chine depuis 1 an. C'est une source de bonheur incroyable pour nous, rempli de positif, mais je sais que L'attente est d'encore 2 ans environ. Pendant 2 ans, je devrai cotoyer des familles qui ont "réussi" et bon... ce sera dur. comment fait-on pour ne plus se sentir triste de NOTRE RÉALITÉ ?
je vous admire, j'admire votre sérénité, votre paix intérieure, bravo pour toutes ces épreuves qui ne vous ont pas laissé d'Amertume.
gwen xxx

tu as raison, il y a assez de malheur, réjouissons nous dès qu'un bonheur arrive autour de nous

ton histoire m'a touché, je connais ça la vie dans les hopitaux à prier pour que ton enfant s'en sorte.

ton petit garçon à bien de la chance d'avoir des parents avec un grand coeur.

tendresse à toi, et que tes plans "d'acceuil " se realisent.

Bonjour Nathalie,
Je teins à vous dire que je te trouve simplement formidable. J'aurais bien aimé être capable d'émotions positives pour les autres après la perte de mes filles mais j'en étais incapable... Je me sentais tellement seule et j,étais certaine que ce genre de malheur n'arrivait pas que je me croyais puni par le bon Dieu... J'en ai mis du temps avant d'atteindre votre niveau de sérénité. C'est beau de vous voir, si humain... Je vous trouve extraordinaire... Arno vous avait choisi j'en suis certaine, pouvait-il choisir meilleurs parents ?

GROSSE BISE

caroline

Bonjour Nathalie,
Je viens de lire ton histoire et je trouve ton témoignage formidable, il s'en dégage une grande sérénité et inspiration pour nous toutes...
Merci.
Merci aussi pour ton commentaire, comme tu dis, les équipes de Chochin et Trousseau sont formidable, j'admire leur force à faire ce travail.

Gros bisous à toute ta famille!

Comment se porte votre projet d'acceuil d'enfants malades?

Tiens nous au courant!