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 Association pour les frères et soeurs en deuil

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Cerise




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MessageSujet: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeSam 26 Fév - 10:26

L'infirmière de la chambre mortuaire de l'hopital parisien où est mort mon bébé m'a parlé d'une association sur Paris qui organisait des rencontres d'enfants ayant perdu leur frère/ soeur, que les inscriptions n'étaient prises en compte que des septembre à juillet, une année scolaire, que par conséquent les nouveaux arrivants devaient attendre mais que c'était vraiment très bien fait, confections d'objets pour l'enfant "disparu" etc...

En avez vous entendu parlé? car je ne me souviens pas du nom...ou peut être ne me l'a-t-elle même pas donné.

Je suis interessée à y inscrire mes 3 filles, je pense que cela pourrait leur apporter pour mieux vivre le "départ" de leur petit frère.
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lamournedisparaîtjamais

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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 27 Fév - 5:37

Je ne connais pas cette association et ne peux malheureusement pas t'aider .
Mais je trouve cela trés bien que la peine des fréres et soeurs soient réellement pris en considération et qu'ils puissent être accompagnés dans leur cheminement aussi ...
Je vous embrasse,

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ..
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Cerise




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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 27 Fév - 8:43

Merci lamournedisparaîtjamais pour ta réponse.

Si je ne trouve pas, j'irai voir l'infirmière de la chambre mortuaire.

Ton petit Rudy, comment vit il l'absence de son frère?
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Angeludo

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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 27 Fév - 9:59

Il existe un atelier des fratrie dans l'association lilloise NOS TOUT PETITS
Je n'y suis jamais allée, car Ludovic était mon 1er enfant... Je n'ai pas jugé nécessaire pour Antoine, il connait l'histoire de Ludovic ...


http://nostoutpetits.free.fr/NOS%20TOUT%20PETITS/Atelier%20fratrie/Accueil.htm

C'est un plus pour les freres et soeurs ayant connu le déces de leur petit(e) frere et soeur ...

bises

Ludivine
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Cerise




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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 27 Fév - 11:16

Merci Angeludo, cela semble très bien fait mais se trouve à Lille, c'est vraiment dommage, je suis en région parisienne. c'est cet équivalent que je recherche pour mes filles.
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Angeludo

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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 27 Fév - 14:56

Hello Cerise

Essaie de téléphoner pour avoir plus d'infos .... peut etre que l'asso connait une asso dans la région parisienne .

Je t'envoies pleins d'ondes positives dans ta recherche

Bises

Ludivine
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lamournedisparaîtjamais

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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 27 Fév - 15:06

CERISE,

je vais écrire ici un peu mon témoignage concernant mon 1er fils, RUDY, et le comment il a vécu la mort de son petit frére .
Le 28 juillet 2008, lorsque mon NINO a pris son envol, RUDY venait d'avoir 3 ans ( le 15 juin ) ...
Il m'avait accompagné à l'hopital et pendant que j'écoutais, seule, les mots terribles des médecins, il jouait tranquillement dans la salle de jeux, surveillé par d'autres mamans d'enfants hospitalisés...
Ma 1ére pensée a été " mais qu'est ce que je vais lui dire ?... "
Lorsque mon ami nous a rejoint et que je lui ai alors appris la mort de notre trésor, la chef de service nous a demandé si on voulait qu'elle parle à RUDY. Nous avons dit oui de suite. Nous avons donc été le chercher et tout simplement, le médecin lui a dit " ton petit frére est mort " ... Il a écouté, a répondu " d'accord " et est reparti jouer ...
Nous sommes rentrés à la maison tous les 3. Nous avons expliqué à RUDY avec des mots simples, ce qui venait de se passer...
Il a eu l'air de ne pas vraiment comprendre car en fait, il n'arrêtait pas de nous demander " il est où NINO " ?...
Et nous, de répéter " NINO est mort " ... Il ne l'a pas vu mort et n'a pas assisté à la cérémonie ni à la mise en terre de son urne ( nous en avons longuement discuté avant avec le papa ). Puis, la " vie " a repris son cours ... Et tous les jours, même plusieurs fois par jour, il nous demandait " il est où NINO " ?...
Moi, j'ai été suivie trés vite par une psychiatre ... Je lui faisais part des questions de RUDY. Elle me disait d'êre en accord avec nos paroles. N'étant pas du tout croyants, ni mon homme ni moi, nous avons été cash avec RUDY. On lui a dit cruemment , " NINO est mort et lorsque l'on meurt, le corps se transforme en poussiére d'amour ( symbolique de la crémation ). Cette poussiére là, nous l'avons mise dans une petite boite en bois, elle même déposée dans le caveau de famille ( pour nous, plus tard lorsque nous irons rejoindre NINO ) où nous allons mettre des fleurs ..." Et puis, il est trés vite venu au crématorium, le jour même des obséques d'ailleurs une fois que tout le monde a été parti, nous y sommes retournés tous les 3. Mais malgré tout, il posait inlassablement sa question " il est où NINO " ?...
Ma réponse ( NINO est mort ) a duré comme cela presque 6 mois jusqu'au jour où j'ai compris qu'en fait, la mort n'est pas un endroit . Il voulait savoir où était son corps, lui tout entier !!! Mais la poussiére d'amour ce n'était pas NINO je pense pour lui ... Il n'avait que 3 ans . C'était tellement abstrait ...
Il demandait sans cesse si NINo était dans sa tombe et moi, j'avais tellement peur des images qu'il pouvait se représenter, je rectifiais " non, pas lui, sa poussiére d'amour " ...
On se sent tellement démunis dans ces moments là . Je pleurais du matin au soir et j'essayais de sourir en même temps pour ne pas inquiéteter mon RUDY ...
Le 1er Noël a été trés dur pour nous, cela va de soi et RUDY a alors manifesté ce que je qualifierais de dépression . Il pleurait beaucoup le soir, au coucher, en réclamant son frére ...Nous avons alors consulté un pédopsy. Nous ne l'avons vu que 2 fois . J'ai détesté !!! En gros, il nous a dit qu'en enfant, à cet âge,ne souffre pas de la mort de son frére ... Il souffre parce qu'il nous voit souffrir ....Je n'ai aucunement adhéré à son discours ... Mon RUDY ne faisait pas semblant d'être malheureux. Il l'était ...
Puis, il s'est un peu apaisé . Il parlait de son frére mais sainement je dirais . Il l'a intégré peu à peu à notre vie, parce que nous aprlons de lui, parce qu'il y a des photos de lui dans la maison, parce que comme je le répéte à RUDY, malgré le temps, NINO est toujours là, avec nous, dans nos coeurs et dans nos têtes ...
Il y a eu depuis des périodes difficiles. Notemment aux dates anniversaires de naissance et de décés . Mais aussi à des moments sans raison particuliére. L'été dernier, je l'ai retrouvé avec ses sabres et couteux en plastqiues, à vouloir se les planter dans la gorge ... Il verbalise beaucoup, c'est déjà un point positif et comme moi, je parle beaucoup aussi ... Au jour d'aujourd'hui, il va mieux. mais tu vois, il parle quasi tous les jours de son frére, demande de temps en temps à regarder les vidéos que nous avons la chance d'avoir de lui, embrasse sa photo, et nous dit, trés clairement que NINO lui manque ... Il lui arrive encore de pleurer, d'être triste et je sais depuis peu ( c'est lui qui me l'a dit ), que c'était difficile lorsque nous voyons des amis qui ont plusieurs enfants ... Ca lui rappelle que lui, désormais est tout seul ...
Je n'ai jamais minimiser sa peine, dés le début. Au contraire, je me suis toujours dit, nous , nous sommes adultes alors on va gérer, je sais pas comment mais on va gérer . Mais lui ???? Je suis toujours à l'écoute, vigileante au moindre signe. J'en parle chaque année avec ses nouvelles maîtresses et maîtres, au cas où ... Il commence juste à en parler avec des copains de l'école qui n'étaient pas au courant car ils n'ont pas connu NINO .
Comment le vivent tes filles ? comment en parlent elles ?
Je sais que cela reste pour les fréres et soeurs, une cicatrice à vie aussi qui aura un impact dans leurs vies adultes ...
A nous de les accompagner du mieux possible mais ce n'est pas toujours facile lorsque nous sommes nous même submergés par les émotions ...
Je pense fort à toi, de lire ton témoignage, j'ai revécu les sentiments du début qui, je te jure, se font plus doux avec le temps ... Avec beaucoup de temps ...
Je vous embrasse, toi, tes filles et ton p'tit homme ....

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ...
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Cerise




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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 27 Fév - 19:00

Oui, angeludo, je vais me renseigner par ce biais, merci bcp pour le lien.

lamournedisparaîtjamais, merci pour le partage de ton expérience, je la trouve très riche et quelle belle formule, cette poussière d'amour...je me permettrais de l'utiliser qd mes filles me redemanderont ce qu'il reestera du corps de leur petit frère...j'en étais resté platement à poussière, moi qd le surlendemain de son enterrement, elles m'ont demandé ce que deviendrait son corps...j'y ai répondu mais c'était tellement dur car je ne voulais surtout pas m'imager quoi que ce soit.
Mon bébé a été enterré, mais c'est la même chose au final pour cette notion de poussière d'amour.

Pour ma part, mes filles ont été récupéré par une voisine-maman d'une petite amie à elles car je suis allée avec le samu pédiatrique en catastrophe à l'hopital avec mon petit en laissant à cette même maman ma petite de 2 ans.
Elles ont donc été inquiétée de suite car jamais personne d'autre que moi ne les récupère à l'école...j'avais demandé à cette maman de leur dire la vérité, que le coeur de Siméon s'était arrêté très longtemps et que les médecins, grâce à un médicament avaient réussi à le faire repartir mais qu'il allait très mal et qu'ils essayaient de le sauver.

je les ai eu le soir même au téléphone rapidement, j'ai senti que ma voisine n'avait pas dit autant...mais qu'elles étaient très inquiètes, l'une avait la voix chevrotante et derrière, ma petite au sein, que je n'avais jamais laissé juste pour le temps du bloc pour la césa pleurait derrière...

Elles sont venues accompagnées de mes parents nous voir en réa, lui et moi...Elles étaient pleines de questions et avant qu'elles puissent rentrer dans la cahmbre de réa, la psy les a reçu avec moi dans son bureau afin sur une poupée de leur expliquer tous les tuyaux se trouvant sur leur petit frère. elles ont touché, écouté mais sont restées très distantes avec la psy, ne la conaissant pas.

Thelma, l'une de mes jumelles, pleurait en le regardant et le caressant...l'autre était émue mais ne l'extériorisait pas...la toute petite était rouge pivoine, tout le temps où elle est venue nous voir en réa...elle, qui est d'habitude si pâle. Je pense qu'elle somatisait, elle rougissait, rosissait pour me montrer, qu'elle, elle était en bonne santé car elle avait vu Siméon gris et m'avait entendu parler de sa couleur aux pompiers, samus..;etc...

je ne suis évidement pas rentrer à la maison...cela a été 5 jours très dur pour mes filles...Le jeudi, deux jours après le drame, je savais que Siméon mourrait le week end, j'ai dis à la psy qui elle était d'avis d'attendre encore un peu pour leur dire...que je voulais être franche avec mes filles et que je me chargerais de leur apprendre...mais que je souhaitais que qq du corps médical l'apprenne à mes parents car je me sentais pas la force deleur dire, que j'appréhendais la réaction de ma mère, cris etc...
je reprendrais ensuite, histoire de ne pas tout retaper, ma petite couine, elle tète encore bcp la nuit
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lamournedisparaîtjamais

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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeLun 28 Fév - 3:19

Oui CERISE, je crois qu'il faut dire la vérité aux enfants, quel que soit leur âge, en faisant attention aux mots employés bien évidemment ...
Tu sais, la symbolique " poussiére d'amour ", je me suis dit que lorsqu'il serait en âge qu'on lui parle de la crémation, cela serait au plus prés de ce qu'on lui avait dit ... Parce que pour moi, parler du ciel, des étoiles, des nuages, c'est tellement loin de ce que moi je pense, j'aurai peur qu'il croit qu'on se moque de lui ... Depuis tout petit, pour beaucoup de choses, j'ai toujours préféré dire et expliquer les choses plutôt que de le laisser imaginer, ce qui a mon avis, est souvent pire ...
Pour ce qui est des grands parents, je te comprends .
Je me souveins trés exactement des réactions de ma mére, ma belle mére et de mon pére . Je leur ais dit de visu le jour même ...
Mon frére, je l'ai eu par téléphone mais je me souviens encore de son long silence et des sanglots à l'autre bout du fil .
Je me souviens des mots que j'ai dit, des mots qu'on m'a dit, des pleurs, des regards, des lieux, parfois même des odeurs ...
Pour nos enfants, je pense qu'il faut aussi leur laisser le temps de " digérer " cette horrible nouvelle, de se poser . Les questions viendront plus tard. Il fat nous être prêts pour leur répondre ..
Je t'embrasse,

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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeLun 28 Fév - 4:50

pas évident de gérer sa peine et celle de ses enfants.
j'habite brive et ma famille marseille et ses environs donc quand ma puce est dcd, j'étais seule mon homme qui est militaire était au tchad, j'ai donc du lui apprendre la nouvelle au tel, j'ai attendu que mon mari revienne pour le dire à mes fils de 8 et 3ans à l'époque pour leur annoncer le décés de leur petite soeur. ils étaient préparés à ce que je rentre de l'hopital sans elle, car je leur avait dit qu'elle était très malade mais je ne pensais pas qu'elle allait mourrir.
j'ai du annoncer à ma fille ainée la nouvelle par téléphone car elle était chez son père à ce moment là, ainsi qu'à ma famille.
mais chacun de mes enfants a réagi différemment face à la douleur. quentin lui garde tout pour lui, corentin parlait et parle encore énormément d'éléane. et anastasia, elle essayait de cacher sa peine pour ne pas rajouter à la notre.

quand ils leur arrivent de nous poser des questions au sujet de leur soeur de sa maladie, où est-elle? nous répondons assez franchement sauf que je trouve qu'ils sont encore un peu jeune pour leur expliquer la crémation sauf anastasia qui a 19 ans.

je t'embrasse...
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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeMar 1 Mar - 9:26

Merci les filles pour le partage de vos expériences.

J'ai voulu effectivement éviter d'apprendre à mes filles en même temps que mes parents que les médecins allaient le laisser "mourrir" puisqu'il n'y'avait plus d'espour vu l'état de son cerveau. Car je n'aurai pas utilisé les mêmes mots, puis je voulais me concentrer sur mes filles, leur apprendre en tête à tête, être disponible pour leurs questionnements, leurs émotions et pas coupée sans cesse pas mes parents, ce qui aurait été le cas.

L'une de mes jumelles de 7 ans a bcp pleuré, 3/4 d'heure au moins je pense, en boucle elles répétaient très en colère des tas de choses poignantes à entendre, un constat si juste, comme " Il n'ira jamais à l'école avec Paloma", "il ne jouera jamais aux playmobiles avec nous", "le 14 décembre, c'était une date joyeuse et maintenant c'est devenu une date triste" "on était si contentes qu'il soit là" "il ne mettra jamais mon petit maillot de bain que je lui ai cousu"...etc...

je dois vous laisser à nouveau, décidèment, que ce soit le jour ou la nuit j'ai dû mal à trouver le temps d'écrire.
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Cerise




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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeMer 2 Mar - 16:59

La suite,

C'était poignant, elle se projeter jusqu'à dire "je ne connaitrais jamais ses bébés" tous ceci en pleurant à chaudes larmes...la psy est entrée dans la salle à un moment et l'entendait, m'a dit "elle exprime sa colère", Sa jumelle, elle, m'avait écouté biensûr, était malheureuse aussi mais elle s'est plongé le nez dans un livre...elle extériorise beaucoup moins tout comme l'un de tes fils, Enola_aurore (excuse moi si j'écorche ton pseudo). Et la petite, elle, consolée sa soeur qui pleurait...

Ma petite a tout compris; le dernier jour où elle a pû le voir vivant, la veille de sa mort donc, en réa, et bien elle lui a fait un gigantesque au revoir de sa main en disant au revoir très très fort...comme elle n'a jamais dit au revoir de sa vie, tellement le bras partait loin et revenait, c'était vraiment parlant, c'était le dernier au revoir...
Et un nouvel au revoir de cette sorte à la mise en bière.

Mes filles sont venues tous les jours en chambre mortuaire, restaient peu dans la chambre mais l'ont tenu, porté, bisouillé alors même que moi, les bisous sur ses joues dures et froides, je ne pouvais pas...elle lui tenais les mains, elle lui parlait, lui chanter sa petite chanson...

Elles ont choisi un petit bouquet chacune pour le jour de l'enterrement...avaient 2,3 copains de leur classe venue pour la cérémonie, leur maîtresse, la directrice qui était leur maîtresse de l'an dernier, leur première maîtresse de maternelle...cela les a touché sincèrement...surtout que leur maîtresse qui n'avait jamais été absente de l'année manque cet après midi là, juste pour Siméon m'ont elles fait remarqué.

Elles lui parle parfois, me parle de lui souvent, chante sa petite chanson tous les soirs en lui disant qu'on l'adore et qu'on l'aime, comme un petit rituel avant que je les endorme toutes les 3 dans notre lit où nous étions si tassés à 5 avec lui mais nous sommes redevenues 4, il nous manque tellement...

je veux qu'elles en parlent encore et toujours...ça me fait du mal d'un sens mais tellement de bien de me dire que si le sujet n'est pas taboo, elles peuvent en parler librement, ne jamais l'oublier, surtout, je parlerais de lui à la plus petite car elle n'aura pas de souvenirs à deux ans...

Qd j'étais en réa avec lui durant ces 5 jours, j'ai eu la directrice des filles qui m'a demandé ce qu'elle pouvait faire pour moi, je lui ai demandé si elles pouvaient parler aux élèves pour expliquer un peu la situation car les filles appréhendaient les réactions des copains et les questions, elles appréhendaient de retrourner à l'école et je lui ai demandé si elles pouvaient être reçu, elles, par la psy scolaire, histoire de les aider à surmonter tout ça. Mais je sais qu'elles ne l'ont pas encore vu.

Elles vont bien, malgrè leur énorme chagrin, l'une des grandes se trouvent être plus agressive qu'avant qd même et tout le monde est quelque peu perturbées qd même mais dans l'ensemble, elles s'en sortent bien.

Je leur ai acheté des livres concernant le deuil...l'une d'elle refuse de lire une histoire d'une petite fille ayant perdu sa gde soeur car elle prétends avec colère, que "c'est beaucoup moins grave, car elle, a eu le temps de jouer avec sa soeur, de voir longtemps", le livre sur un gd père, ça 'est une amie qui l'a commandé sans savoir l'histoire, elle refuse en bloc forcément puisqu'il était vieux, en revanche, un lui a plus parlé car il s'agissait d'un bébé...
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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeJeu 3 Mar - 3:26

CERISE, ne t'inquiéte pas , tes filles n'oublieront jamais leur petit frére puisque, tout comme nous faisons nous avec RUDY, nous parlons tout le temps de nos enfants disparus physiquement à nos autres enfants. La vraie mort, c'est l'oubli donc,grâce aux souvenirs que nous pouvons évoquer, les photos, les paroles, des rituels ( chansons par exemple ), passage au cimetiére, ... nos fils vivent bel et bien !!!
Tu sais, cela fait 2 ans et bientôt 8 mois que mon NINO s'est envolé et il ne se passe pas une journée sans que son grand frére RUDY ne prononce son prénom ...
Je vous embrasse tous les 5,

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ...
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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeJeu 3 Mar - 5:33

Quand on leur a annoncé le décès d'Eléane, Corentin a posé des questions dessuite Quentin lui s'est réfugié dans un coin et ne parlait pas. Corentin a extériorisé vite, il jouait au jardin avec ses dinosaures, d'un coup il fait tombé un dino et dit il est mort comme Eléane mon homme qui était dehors quand il a entendu ça il lui a dit il faut pas le dire. car sur le coup ça l'a choqué.
c'est plus difficile a accepté pour quentin encore aujourd'hui car suite au décès de ma puce, on a appris que Quentin souffre de la même cardio pathie que sa soeur, et qu'on le savait pas il est obligé de prendre un traitement tous les jours, de faire attention à pleins de choses, il ne peut pas faire autant de sport qu'il voudrait.
en plus de sa peine, il a l'appréhension de ce qu'il pourrait arriver.
de même tout le long de ma grossesse espoir, corentin me caressait le ventre parlait au bébé, quentin non. car il avait peur de ce qui pouvait arriver, il a commencé à s'investir quand j'ai fait les examens en anthé et que le bébé n'avait rien.
de même, Corentin quand il est venu à la mater voir Valentin, il m'a dit Eléane est morte pas Valentin, mais cela le perturbe car il me dit souvent Eléane est mort et Valentin on sait pas. je suis obligé de les rassurer, et de gérer mes propres peurs.
cela fait 19 mois qu'elle nous a quitté et pourtant on en parle beaucoup, il y a sa photo dans la chambres de ses frères car ils m'ont demandé après le drame.
je ne veux surtout pas qu'ils l'oublient que leur peine s'envole oui mais pas l'oublier car cela serai la tuer une deuxième fois.
marie
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Cerise




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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeVen 4 Mar - 8:44

Merci les filles,

comme ça fait du bien d'avoir trouvé ce forum et de partager, connaître vos expériences!

Lamournedisparaîtjamais , tin pseudo en dit long...si long, c'est si vrai, nos bébés sont morts mais nous les aimons comme au premier jour. Je suis la maman de Siméon, tu es la maman de Nino et Auroreenola, tu es la maman d'Eloane, nous n'ETIONS PAS, nous SOMMES.

J'aimerais tant que mes filles m'en parlent toujours comme ton Rudy dans 2 ans et 8 mois mais comme tu dis il n'y'a pas de raisons car chez moi non plus le sujet n'est pas taboo même si je t'avoue ne pas avoir fait encore dévéloppé ses photos, je n'en ai pas encore la force, j'ai juste acheté l'album de la mater et j'ai un agrandissement dans l'appart.

J'ai sorti un petit coussin brodé par une tante mercredi soir, elles en ont toutes les 3 un, au pieds de notre lit (co-sleeping), celui de Siméon est donc avec nous désormais, ma tante s'était dêpéché de le finir pensant que je voudrais peut être l'enterrer avec mais j'ai préfré tout comme mes filles, gardés le peu qu'il lui était déstiné dans sa si courte vie.

Auroreenola...j'imagine que pour Quentin, ce n'est pas simple à vivre, même si il est rassuré par ses traitements. Comment as-tu sû pour Valentin ton petit dernier qu'il allait bien? L'écho suffit dans ce type de pathologie?
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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeVen 4 Mar - 10:28

Si il y a des mamans Belges, je suis de Namur et il y a l'espace papillon qui est très bien. voilou, bisous les mamanges.
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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeSam 5 Mar - 9:38

pour valentin on est sur de rien vu que cette pathologie peut apparaitre n'importe quand corentin n'est pas à l'abri non plus , la seule chose à faire et d'aller tous les ans voir le cardio qui suit quentin pour faire une eccho de contrôle.

rectification ma fille s'appelait éléane et non éloane.

bisous marie
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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 6 Mar - 5:49

Coucou les mamans ...

Oh que oui CERISE, nous sommes les mamans de NINO, SIMEON, d'AURORE, d'ENOLA, d'ELEANE, ...
Il y a parfois des mamans endeuillées, dans le groupe de paroles notemment que je " fréquente " prés de chez moi, qui disent répondre lorsqu'on leur demande si elles ont des enfants et combien, " j'en ai eu 2 et je n'en ai plus qu'un maintenant " ou bien alors " non, je n'ai pas d'enfant " car elles n'en ont pas de vivants ... Moi, ça me perturbe un peu et je ne veux surtout pas dire cela !!! Je réponds 2 et si il y a des questions à la suite style quels âges ont ils et bien j'explique simplement la situation ... Pour moi, ce serait trahir mon NINO, l'effacer de nos vies moi qui fait tout pour qu'il continue d'exister aux yeux des autres ... Je serai en totale contradiction avec mes revendications !!! Oui il est mort mais il est et restera toujours mon fils . On n'efface pas les gens parce qu'ils n'existent plus physiquement ... Ils existent de par leur présences intérieures, c'est juste à nous d'oser affronter les autres et d'être en harmonie avec ce que nos coeurs nous dictent ...
Je pense effectivement que les fréres et soeurs réagiront alors exactement comme nous, parce que nous les aurons élevé, habitué comme cela ... RUDY répond simplement qu'il a un petit frére NINO et qu'il est mort ... Maintenant qu'ils sont plus à son âge dans de vrais échanges, c'est une phrase dite spontanément, naturellement et les petits copains n'ont pas vraiment l'air perturbés ...
La mort fait partie de la vie ...
Il faut, malgré la souffrance que cela provoque, leur apprendre cela je pense ...
AURORE-ENOLA , je comprends vos angoisses concernant la cardiopathie de vos enfants ...
Je t'avouerai ici ( quasi personne ne le sait autour de moi ) mais depuis la mort de NINO, j'avais des angoisses concernant RUDY. Je me disais souvent " et si lui aussi avait une malformation cardiaque et que personen n'avait jamais rien vu ??? "
Ces angoisses ont disparues, sont réapparues, re disparues, ... Jusqu'à me rendre folle !!! Donc, j'en ai parlé à ma pédiatre qui a donc prescrit une écho cardiaque pour RUDY. Passée il y a quelques mois, cela m'a apaisée puisque son petit coeur est en pleine forme !!! Mais vous, c'est différent puisque cela a été diagostiqué également chez votre fils ...
Je ne sais pas vous, mais parfois, les angoisses de mort sur mon grand sont à la limite du raisonnable ... J'ai eu une belle " crise " la semaine derniére ... C'est à se taper la tête contre les murs !!!
Je vous embrasse fort,

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ...
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MessageSujet: Re: Association pour les frères et soeurs en deuil   Association pour les frères et soeurs en deuil Icon_minitimeDim 6 Mar - 16:03

malheureusement il aura fallu qu'éléane décède pour qu'on sâche que quentin et mon mari souffrait aussi de cardiomyopathie dilatée, après examen plus poussé on a su qu'ils avaient aussi le myocarde non compacté.
pourtant mon homme qui est militaire a toujours fait du sport (foot, endurance...)
et il ne savait pas.
je sais que je suis très angoissée par ce qui pourrait arriver à mes enfants surtout depuis que valentin est né je me lève la nuit pour vérifier qu'il respire, dans la journée aussi.
j'ai parfois l'impression de devenir folle avec ses angoisses.
j'essaie de me raisonner mais ça ne marche pas toujours.

plein de pensées positives et d'amour
Marie .
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