Eve ma princesse des étoiles depuis le 3 novembre 2011

je sais qu'il y a une section "journal intime" mais je n'avais pas envie de poster ma lettre là bas ... ça raconte son histoire enfin notre histoire...

Ma petite Eve,

Le 3 novembre 2011 a été pour tes parents la plus belle et même temps la pire journée de leur vie.
Nous
t'avons désiré, attendu et rêvé ... le 19 juin 2011 maman fait un test
de grossesse et découvre avec joie que tu t'étais enfin nichée au creux
de moi. Le jour de la fête des pères, j'annonce à ton papa qu'il sera
père lui aussi, il n'y a pas de plus beau cadeau n'est ce pas?
Je ne
suis pas malade, aux premières échos on te voit, tu n'es pas plus
grosse qu'une poussière, les mois passent , mon ventre s'arrondi j'en
suis fière, tu grandis , maman et papa sont fiers de toi. Tu grandis
bien, tu commences tes premiers mouvements , je ne reconnais pas tout de
suite que c'est toi qui me faisait signe. Les semaines passent, papa
peut enfin te sentir; Quel bonheur!
On te parle , tu réponds au son
de notre voix, c'est surtout la voix de ton papa que tu aimes. Voilà
bientot 5 mois que tu vis en moi.
Nous sommes le 25 octobre , c'est
le grand jour de ton écho, nous allons enfin savoir si tu es une fille
ou un garçon, même si au fond de nous nous avons qu'une petite princesse
se cache dans mon ventre. Le médecin nous montre ta tête, tes jambes,
tes petits bras: que tu es belle!!!
Puis le médecin nous annonce que
tu as une mal formation très grave et incurable: spine bifida arnold
chiari, tu as la moelle épinière sortie et tu as de l'eau dans ton
cerveau. Tu ne marchera donc jamais, ne nous sourira jamais, ne nous
parlera jamais .. Un choix se met face à nous ... te garder : et te voir
souffrir toute ta vie dans les hopitaux ou te laisse partir en douceur ?
Une
semaine, nous avons eu une semaine pour se décider. Nous ne pouvions
pas être égoïste et te garder près de nous tel un trophée.
Ton
arrivée était donc programmée , ce 3 novembre 2011 après 25 heures de
travail , tu pointes le bout de ton nez avec 4 mois d'avance: Quel
moment magique !!
La sage femme te laisse seule avec nous : Que tu
es belle ! Nous sommes émerveillés devant ta beauté... Papa trouve que
tu me ressembles , et tu as les orteils de ton papa, nous t'admirons ,
nous ne voulons pas te laisser partir. Après 2 heures de vie, beaucoup
de calins et de bisous, tu t'es endormie dans les bras de maman...

Nous sommes tristes de ne pas pouvoir te ramener avec nous... nous avons
fait le bon choix en te regardant , impensable de te laisser souffir ,
nous avons fait un choix d'amour...
1 journée sans toi ma princesse, tu nous manques, tes mouvements me manquent.
Notre coeur hurle de tristesse mais encore plus d'amour...
On t'aime , on a pas eu le temps de te montrer à quel point!
J'espère que tu ne nous en voudra pas , que tu nous pardonneras...
Nous
ne voulons pas nous justifier , toi seule sait ce qu'il y a au fond de
nous , puisque tu es la moitié d'un tout, la moitié du coeur de papa et
la moitié du coeur de maman...


Nous t'aimons très fort, tu aura la plus belle place au monde : celle dans notre coeur .... papa et maman..

juste besoin de soutien... comment faites vous pour surmonter tout ça ?? avez vous eu d'autre bébé ??? combien de temps après ?? et pour celles dont le bébé était spina avez vous été sous acide folique ?? avez vous des enfants en parfaite santé ??

bonjour désolé pour ton bébé! (je sais pas sont prenom eve ou Gabrielle?)

Moi ma fille etais atteinte de spina bifida mais je sais pas la quelle, je sais quelle etais handicapé phisique et mental rien que sa sa me suffit...

j'ai accouché a 5 mois de grossesse mtn y a 2 mois! et ici on est parti pour essaie bb 2..

je dois prendre une autre sorte d'acide folique, amnibionta... je le prend depuis que j'ai accouché!!

ici j'attend j'suis en retard de regle mais j'espere pas!!! parce que j'ai jms ete reguliere!!!

pour moi quand on ma dit que mon bébé avais la spina le monde ses ecroulé mais la decision a ete vite prise. pour le bien du bébé! tout les jours je pense a elle!

c'etais notre premier bébé! et mon gyné a dit que le second normalement ne risquais rien !!! j'adore le normalement.

comment on fait pour surmonté sa, je pense qu'on ne le surmonte pas on vis avec! moi ce qui ma fait du bien ses faire une gourmette avec le prenom de ma fille, je suis heureuse qu'on aie eu l'occasion de l'enterrer, et depuis des haut et des bas, mais je remonte tjrs a la surface! On est dans le projet bb2 qui me tient au dessus de l'eau.... pour moi ses le pire ces les dates! j'aurais du etre a 7 mois et demi de grossesse je devais accouché le 24.12.11 une date facile a retenir!

voila comment moi je m'en sort! et puis je me dit que ses pour le bien de nos enfants qu'il n'aurais pas eu une super vie! je sais ce que ses j'ai travaillé dans des ecoles avec des enfants lourdement handicapé comme aurais été nos enfants..

on souffre, mais on fait pas souffrir nos enfants!!!

courage si tu as bsoin de parlé on est la, y a 2-3 cas de spina bifida, y a Edouard, et Janelle que j'embrasse fort d'ici.

moi puce son prénom c'est Eve, oui ce qui me rassure c'est qu'elle ne souffrira jamais ...
moi je prends spéciafoldine 5mg depuis l'accouchement... on voudrait un bébé nous aussi , mais mon mari gère ça très mal, il va falloir réapprendre à se connaitre. On est suivi par la psy.. elle nous aide beaucoup..
On est encore sous le choc, mais tellement apaiser d'avoir pu la prendre dans nos bras.... elle nous manque c'est horrible ...

je pense qu'on verra comment on gère tout ça avec le temps, c'est drolement compliqué , mes pensées sont encore confuses ...

Bonsoir manou974, quand je lis ton histoire ,je me revoie il y a quelques mois en arrière,à un détail pres ,c'est que la maladie de ma fille a été detecté a la derniere echo!! à ce moment là,le temps s'arrète ......

Comment peut on imaginer notre vie sans nos bébés tant désiré?! Je comprends tellement ta souffrance! Les mots que tu emploies sont si triste et si vrai!!! Oui c'est un choix d'amour,et mieux vaut souffrir de leur absence plutot que de les voir souffrir!!

Le temps aide à apaiser quelques peu la colère ,mais le manque est permanent et pour toujours ,même si je le souhaite,donner à nouveau la vie!

Je t'envoie tout le courage nécessaire pour t'aider.

Douce pensée à ton ange Eve ainsi qu'a ma fille Janelle,et à tout ces petits bout de chou qui brillent tout là-haut.

manou, malheureusement nous t'accueillons ici. Ta perte est très récente et tu as besoin de dialoguer avec des personnes ayant vécu le même drame que toi.Sache qu'ici, tu trouveras toujours une mamanange pour te lire et te répondre. Vous avez pris la seule décision humaine pour Eve et vous l'avez accompagné jusqu'au bout, bercée de votre amour.
Il n'y a avait pas d'autre solution...malheureusement.
Le temps, être entourée, l'amour, l'écoute apaisera ta peine. Le manque sera toujours là, mais il se fera moins vif au fil du temps.
Courage à vous 2

oui le temps fait aussi pour ton compagnon dialogué ses la seule chose a faire, mon homme lui la "bien pris" avec de temps en temps ou sa va pas! moi j'ai pas pris ma puce dans les bras je les juste regardée! j'ai pas osé la prendre elle etais si petite et si fragile...

merci pour votre accueil les filles , il n'y a personne qui peut comprendre une mamange à part une autre mamange .... !
céso es tu sous acide folique ?? as tu fait une amnio ? une autopsie ?
moi j'ai refusée l'autopsie , la cause de sa maladie était visible , l'amnio je l'ai faite j'attends les résultats ...

dans mon couple, nous avons tous les 2 envie de refaire un bébé. Nous ne savons pas ce qui est arrivé à Victor mais comme vous la gynéco m'a dit que normalement cela ne devait pas arriver une nouvelle fois. Gabrielle-ange, comme toi , nous adorons le normalement...

je suis sous acide folique mais tjs pas de retour de couches... ça me tarde car sans cela, pas de bébé !

bonne journée à vous mes amies et bisous tendres à nos petits...

toujours pas de retour de couche lucette .. ça fait long quand même .. il faut que le machine se remette en route ... avec chéri on fera attention les 3 premiers mois , j'aurai trop peur de re tomber enceinte sans avoir fini mon traitement... mais je sais que j'ai quand même mit du temps avant de tomber enceinte, j'espère ne pas galéré comme pour Eve... 16 mois entre ma fausse couche et ma grossesse pour Eve....!

manou,oui j'ai de l'acide folique depuis mon accouchement(spécilafoldine 5 mg),j'ai eu aussi l'amioscyntèse,les résultats ont démontré le spina bifida(taux alfa protéine haut) et oui j'ai demandé l'autopsie ,j'ai eu les résultats 6 semaines apres,aucune anomalie a part le spina bifida et pas génétique.

Voila,avec mon ami,on repart dans la belle aventure de donner à nouveau la vie,la seule fassons de me donner l'envie de continuer....

A bientot,si t'a besoin,nous pouvons parler par message privé,n'hésite pas

ta fille est tres jolie moi ses mon gyné qui a choisi de pas faire d'autopsie, car elle etais parfaite, saurais ete genetique les oreilles le nez serais comme il a dit diforme!

J'ai laisser faire...

merci pour ma princesse... j'ai reçue mes résultats d'analyses et apparemment rien de génétique, j'attends mon rdv du 26 avec ma gygy pour avoir son feu vert pour recommencer les essais...

50 jours que tu es parti ma princesse, tu nous manques, cette période est très difficile .. on espère te donner un petit frère ou une petite soeur l'année prochaine, veille sur nous ma puce et envoie nous tout plein de courage ...

je t'aime

je viens de lire ton histoire elle ressemble a la mienne mon fils avait un spina bifida et hydrocéphalie sévère ...je te souhaite une grossesse espoir ,moi apres 3 mois d'attendre avec prise d'acide folique j'ai eu le bonheur de tombé enceinte ,bébé espoir est rendu a 29 semaines tout va bien je te le souhaite a toi aussi...

Coucou

je suis également de La Réunion

Je suis vraiment navrée pour ton ptit ange !!



Vous avez du faire un dur choix mais celui de l amour. Ta fille le sait !

Je te souhaite beaucoup de courage

Je viens tout juste de lire ton témoignage, ta fille est magnifique
J'avais simplement envie de te partager ma toute petite expérience puisque tu demandais si les mamans devaient prendre de l'acide folique pour la grossesse suivant.

Pendant ma 2e grossesse, les prises de sang démontraient un risque plus élevé que la moyenne concernant le spina bifida. Pendant plus d'une heure, la spécialiste a inspecté notre bébé par échographie de tous les côtés pour finalement savoir qu'elle ne voyait rien qui pouvait laisser croire à un spina bifida. Nous avons toutefois eu un suivi par échographie chaque mois jusqu'à la fin pour en être certain. Même si elle est en santé, mon médecin m'a prescrit de l'acide folique 5 mg plutôt que le 0,4mg qui est recommandé ici (et que j'avais pris pendant 2 ans précédant la conception de ma fille!) à la grossesse suivante pour ne prendre aucune chance.

Aujourd'hui je ne sais pas pourquoi, tu me manques, peut être l'annonce de l'arrivée du bébé d'une amie, oui , c'est sûrement ça, je devais te voir en mars, tu me manques, c'est horrible.............. mon coeur hurle de tristesse!!! je t'aime Ma fille!!!

Tu sais,on n'oublie jamais ,ca fait mal,mais un moment donné,on apprend a vivre avec cette douleur...

moi en 2003 j'ai perdu ma puce a 19 semaines de grossesse et par la suite j'ai eu 3 enfants...J'ai ete suivi en grossesse a risque....J'ai perdu un autre petit ange le 6 janvier 2012....Encore difficile oui....Mais il faut que tu en parles beaucoup,tu as le doit d'avoir de la peine et tu as le droit d'etre en colere....Si tu veux en parler ecris moi,on va s'aider mutuellement...Je t'envoie pleins d'amour et de soleil,laches pas.

veronique

merci véronique, je vis avec, j'allais bien, mais là je rechute, je pleure, je fais des cauchemars, je t'explique pas ce que je vis parce que tu vis la même chose ,
je ne suis plus en colère , je suis tout simplement triste, triste de ne plus pouvoir prendre ma fille dans les bras......!!!!

tendre pensée pour tes anges .... je t'embrasse

elle est magnifique ta fille, c'est une très belle poupée, tu peux en etre fiere

je t'envoie plein de courage et de bisous volants à Eve

merci pour ma princesse...
et merci pout votre soutien

merci manou

ah oui je comprends ta douleur,tu penses que tu a remontee un peu la pente et oups!!!!! on redescend,comme une claque au visage et la peine nous envahis....je pense a toi tres fort courage,on lache pas.... je tembrasse aussi

bonjour Manou,

Ma petite Justine est décédée il y a maintenant 2 ans, suite à une IMG à 23 semaines. Elle avait plusieurs malformations cardiaques sévères incompatibles avec la vie, les chirurgiens cardiaques de l'hôpital spécialisé dans lequel j'étais suivi, n'avait pas vu un tel cas depuis 15 ans. Moi et mon conjoint avons pris la même décision que vous, soit d'arrêter la grossesse pour le bien de notre fille. À ce moment, nous avions déjà une belle petite fille de 2 ans et demi. J'ai eu mon bébé espoir le 22 février 2012, j'ai trouvé cette grossesse très éprouvant sur le plan émotif. J'ai eu une 3e fille, elle est en pleine forme. Je pense régulièrement à Justine et elle me manque. Ma tête sait que c'était la seule décision à prendre, mon coeur lui s'en remet tranquillement.
Bonne chance

oui , on oubliera jamais, beaucoup de personnes m'ont dit qu'il faut oublier pour avancer et moi je leur répond "quand vos enfants partent en vacances ou faire des études vous les oubliez??? ça reste vos enfants non??! ben moi c'est pareil"
oui j'aime ma fille, oui j'ai pas honte de dire que je l'aime et que j'ai fait ça pour son bien, et juste pour ça je me sens beaucoup plus maman que beaucoup de maman avec leurs enfants!!!!!!

le chagrin nous rattrappe à chaque instant de la vie, à des moments où l'on ne s'y attend pas... le chagrin nous poursuit, une belle journée, des amis et soudain, notre esprit s'échappe et le chagrin nous envahit, un rayon de soleil en hiver me donne l'envie de pleurer, je me dis que victor ne voit pas cette belle journée avec nous... et la question lancinante : pourquoi.

oui Lucette, la tristesse revient sans prévenir, une grosse claque, c'est quand même difficile !
pioufff, j'espère que la vie nous récompensera, un beau ++ pour bientôt !

slt manou974 je voulais savoir comment tu allais?

je vais mieux que ces derniers jours, je ne fais plus de cauchemars depuis quelques jours, je n'aurai pas pensé descendre aussi bas, mais là ça commence à aller mieux, j'ai vu ma psy vendredi, et depuis ça va mieux, bon à part que en sortant du rdv (c'est à l'hopital) il y avait plein de mamans qui repartaient avec leur bébé... mais mon tour viendra
c'est gentil de prendre des nouvelles

Ma princesse, bientôt, un ballon te sera envoyé, j'espère que tu la recevra...
Hier soir maman , a montré tes photos , tatie t'a trouvé très belle, tellement minuscule, mais elle avait l'air heureuse de t'avoir vu!! Maman aussi est très fière de sa fille, et fière d'elle aussi , elle fait des grands pas, et ne pleure pas quand elle parle de toi.... Je sens encore les battements de ton coeur sur mes doigts, mon amour pour toi grandi de jour en jour, j'ai envie de crier au monde entier que je t'aime et que tu me manques.....!!!
A très vite ma princesse des étoiles !

parce que tu as marquée nos vies
ma petite Eve a rejoint le paradis
3 mois que tu portes tes ailes,
toi mon petit bébé éternel
parce que l'amour ne disparaît jamais
c'est notre amour que tu as gagné
parce que tu es notre miracle tant attendu
mais un petit ange tu es devenue
parce que nous serons tes parents pour l'éternité
tu restera pour nous notre trésor tant éspéré
A Eve ma princesse des étoiles


ma poupée tu devais naître dans un moi ... tu me manques ... je t'aime

bon 3 mois d'ange à ta petite princesse...

merci Lucile ...

une belle pensée pour ta princesse

douces pensées pour ta petite Eve

bon courage Manou

gros gros bisous volants pour ta pepette

bon courage à toi

merci les filles pour votre soutien....

Voilà, j'aurai du être dans mon dernier mois, entre l'attente et l'excitation que je ne connaitrais pas.... je devais finir les derniers achats, il ne restait plus qu'à attendre que tu pointes ton nez.... tu me manques, je t'aime ma princesse des étoiles !

eve, ne pense pas à tout ça !! tu te fais tant de mal... tu sais, j'ai connu les derniers achats, la mise en place de la chambre... et quand tu rentres sans ton bébé, il faut ranger et c'est un souvenir horrible... défaire la petite valise que j'avais mis tant de soins à préparer, décrocher les cadres vides où j'avais prévu de mettre une photo de nous 3... je l'ai fait toute seule, j'avais besoin et j'ai marché à genoux dans cette chambre qui aurait du accueillir mon fils tellement j'avais mal... et aujourd'hui, avec ce bébé espoir qui démarre en moi, je ne sais tjs pas si je vais acheter la moindre petites choses avant le retour de la maternité avec mon bébé bien vivant...

oui , ça me fait du mal de penser à ça .. mais je pense que comme toutes les mamanges ici, on l'a tellement attendu, tellement rêvé, on était à 2 doigts du bonheur parfait ! et pouffff tout est envolé, moi je pense que si un jour j'ai la chance d'être d nouveau enceinte, je n'acheterai rien, j'aurai le temps bien après ...!
Merci lucile de mettre un peu de baume au coeur avec cette nouvelle grossesse !

oui, on a touché le bonheur de si pret !

après mon accouchement, je me réveillais en sueur et je regardais mon ventre tout plat, et je me disais, je dors, je vais me réveiller avec mon gros bidou et je fermais les yeux et doucement, la réalité reprenait sa place, si douloureuse...

je suis tres mal en ce moment paradoxalement, je ne sais comment gerer ce bonheur d'être de nouveau enceinte et mon deuil qui n'est pas terminé.

je vous confie un secret de mamange : le soir, je parle à mes bébés, je leur souhaite bonne nuit... j'ai peur que Victor croit que je l'oublie dans les moments d'espoir et quand je pleure, je me dis que ma crevette doit ressentir que mon coeur est brisé... tout cela est ds ma tête mais ça m'angoisse...

j'ai mauvaise conscience...

oui toutes ces émotions mélangées, partagée entre le bonheur et l'angoisse, je n'est pas de remède, je pense juste qu'il faut parler à nos enfants, ce qui sont dans le bidon et ceux qui sont dans nos coeurs, leur expliquer, et ton grossesse c'est sûrement un cadeau de ton Victor !

merci, j'ai hate qu'eve t'envoie ton cadeau à toi aussi ! c vrai que je me plains... mais c du bon stress !!

gros bisous

surtout n'ai pas mauvaise conscience ... vis pleinement ta grossesse

gros bisous !

ma princesse des étoiles, aujourd'hui maman ne va pas bien, je n'y crois plus, j'ai plus de force , je n'ai plus de courage, j'ai plus la rage pour avancer... avance pourquoi ? tu n'es plus là... tu me manques tellement.
Si seulement j'osais te demander de m'envoyer une petite lueur d'espoir mais non je ne le ferai pas, tu en as déjà trop fait, repose toi maintenant...
Je t'aime, maman ne t'oublie pas

tien bon Manou !! ne baisse pas les bras !! le décès de ton étoile est encore si récent ! ne te mets pas tant le pression ! regarde, j'ai perdu Victor fin septembre et me voilà déjà enceinte... laisse toi quelques semaines !

merci Lucile... et ces 3 derniers jours, il y a eu du changement dans mon petit coeur, j'ai compris qu'il faut que je me laisse du temps , qu'il faut que je laisse la place à la petite soeur ou petit frère de Eve , il faut que je crois un bonheur prochain et à une vie rempli d'amour!
JE vais mieux, j'ai trouvé ce qu'il me fait du bien , j'ai trouvée la force d'avancer, avancer pour l'amour et dans l'amour, JE VEUX fonder une famille peut importe le temps que cela prendra (j'espère quand même que ça prendra pas trop de temps ) je veux croire en la force de la vie , et en la force de l'amour, on peut tout surmonter avec l'amour!!!
Je veux que mon berceau soit propre et sain pour accueillir un futur bébé, parce qu'on sait tous que la femme est le berceau de la vie ...! je ne voudrais pas que bébé ressente la tristesse que j'ai pour Eve, alors je veux être totalement prête pour lui donner toute la place qu'il mérite !!

bisous

et toi ça va ?

ma poupée, ma princesse des étoiles ... c'est bientôt le grand jour, le vide se fait ressentir .... encore plus ! J'avais "peur" que tu naisses le 29 février mais jamais je n'aurai imaginé que tu ne serai plus dans mon ventre à cette date là, tu n'es plus là depuis le 3 novembre ...ça passe tellement vite, voilà que le grand jour approche, mon ange , ma princesse des étoiles tu me manques ... pfff que ces souvenirs sont plein d'amour et de tristesse... je t'aime ma princesse!

un gros bisous volant pour Eve aujourd'hui et une pensée toute particulière pour ses parents

merci Sandra, et oui , c'est la fin d'un cycle, c'est fini... elle me manque!!

gros gros bisous à Eve pour ses 4 mois d'ange

douce pensée pour vous aujourd'hui......