Les fameux résultats d'autopsie ....et les problèmes rénaux help!

Me revoila de mon rdv ....

alors consultation, tout va bien col poitrine uterus pas de souci !
les resultats ......toujours rien !
il a appeler lundi rien ! donc il a
retelephone soi disant le fax est parti depuis 2 mois mais l'hosto n'a
rien reçu ! on a dû attendre et le fax n'arrivait pas !

donc il me rappelle ds la journee car ils doivent arrive par fax et
aussi un medecin de Nancy l'appelle pour les resultats du placenta en
ligne

on a plusieurs options ....

soit pas de chance et on recommence

soit on joue a la roulette russe car une pathologie des reins ac un
risque sur quatre et on fera une echo a 12 semaine, 18 et ainsi de suite

soit on passe par le DPI à Strasbourg ...
.
dans tous les cas il me prends un RDV avec une généticienne la meme que j'ai vu à Strasbourg ....

ca me fait peur tout çà !

je pense qu'il faut mieux faire des examens plus poussés
pour ne plus revivre un tel drame
ou alors le DPI

Une chose est claire, c'est qu'ils ne sont pas tres serieux avec les papiers
de plus, je pense que tu sera beaucoup plus suivi pour une prochaine grossesse et ça c'est bien

courage pour les autres résultats

Je t'envoi plein de courage pour ces résultats tant attendu mais tant redouté...

c'est long...et très dur parfois de savoir ...je t'envoie beaucoup de courage et de force pour attendre....

c'est long...et très dur parfois de savoir ...je t'envoie beaucoup de courage et de force pour attendre....

merci beaucoup ....j'ai rappele et rien ! mon gygy a eu Nancy au telephone
la secretaire n a pas voulu me le passer et m'a dit on vous rappelera en tps voulu

j'ai demandé pr le suivi
sans plus
car si souci de reins on peut pas savoir avant 18 SA donc a part une echo à ce stade là, si risque de recidive, on peut pas savoir avant

qui est passé par une DPI ici ?
ca me ferait peur de devoir passer par tout ca ! le parcours du combattant !!!

Hello

j'aurai mes résultats d'autopsie jeudi prochain
J'ai tellement peur qu'on me dise que cela peut recommencer
Je suis de tout coeur avec toi pitchoune88, courage et je croise très fort les doigts

Coucou,

j'attends toujours des nouvelles je suis sur qu'on va encore me zapper comme toujours !
et quand j'appelle on m'envoi bouler car je dérange donc on me rappellera moi en tps voulu ! sauf que hier j'avais rendez vous pour çà et qu'on attendait juste un fax !

j'ai peur aussi que çà recommence, quand on m'a parlé de génétique, CMCO et j'en passe !

donc je suis ressortie avec plein de questions mais sans réponses et surtout la base !

Gros bisou tu nous diras aussi?

Oui je vous dirai, en attendant j'ai recommencé à ne pas dormir

Pareil ! j'allais " mieux " depuis quelques semaines, et depuis mardi soir gros coup dur et je reprends le boulot dans un mois ! dur dur
bientot la fête des meres demain j'aurai du etre en congé mat officiellement, le 6 juillet qui va vite arriver
et puis encore des rdv

Bonjour Lilou2402,

avant de connaître ce forum, j'en parcourrai un autre.
Une mamange avait dû mal, elle aussi, à avoir les résultats d'autopsie.
Elle a fait une lettre recommandé au directeur du laboratoire, elle a eu un coup de téléphone quelques jours après : la personne lui a communiqué les résultats.
Peut-être est-ce une solution à envisager ?

Courage à toi !

Alors,

mes résultats sont arrivés hier soir par fax


mon gyneco n'est pas là aujourdhui et n'a pas pu étudier les resultats

il me rappelle normalement mardi soit 3 mois jour pour jour au depart de Gabrielle
je serais soit a la maison en famille l'apres midi soit chez la psy le matin !

j'angoisse car de savoir qu'ils sont là tout près et que je dois patienter encore 4 jours ! j'aurais préféré ne pas avoir de rdv mercredi et qu'on me les donne réelement un jour imposé !

ma foi, je vous dirais tout çà mardi .....

Allez encore un peu de courage, tu touches au but !!!

C'est peut-être un mini signe de ton ange....

Douces pensées à nos enfants.

c'est penible d'attendre
mais il faut vraiment qu'un medecin t'explique les resultats
pour ne pas mal les interpreter
plus que 3 jours
Courage
Douces pensées à nos anges

courage pour ces jours d'attente...

pleins de courage pour mardi!!

merci à toutes ♥♥

hier soir grosses larmes et angoisses au lit elle me manque tant !!

demain je serais fixé, 3 mois après son départ, jour pour jour !

je ne comprends pas ces attentes mince quoi on a pas deja assez souffert ? je te souhaite beaucoup de courage et surtout de bons resultats (enfin les meilleurs que tu puisses recevoir dans cees circonstances)

C'est toujours long cette attente et en même temps...pour ma part, j'avais si peur de ce que l'on allait m'apprendre que je n'étais pas pressée. je les ai eu 5 mois et demi après, la légiste qui a autopsié mon bébé a pour habitude de venir dans cet hopital pour parler des enfants, des resultats d'autopsie aux médecins qui s'en sont occupés et seulement après cette réunion, les médecins rencontrent les parents pour les informer...la psy peut être présente et la maman doit être accompagné, du papa s'il y'en a un ou d'une autre personne de confiance.

J'ai eu rdv le lendemain de leur réunion... je trouve incroyable qu'on t'explique par téléphone ce qui c'est passé pour ta petite Gabrielle...c'est une telle épreuve et de plus, avoir le médecin en face peut aider quand on a des questions etc...

je te souhaie plein de courage. Plein de pensées pour ta petite Gabrielle.

Merci beaucoup

En effet chez toi çà n'a rien à avoir avec ici !
à la base je devais le voir mercredi passé, donc il m'a fait une visite et on attendais les papiers mais rien !
donc il doit me rappeler demain mais bon ....j'espère le revoir ou je sais pas, je demanderais les papiers pour moi du coup, je sais qu'il va me prendre RDV au CMCO de Strasbourg là où j'ai eu ma biopsie

mais sinon çà me fait peur, c'est noir ou blanc, pas de chance ou la génétique, et si génétique c'est clair que par téléphone c'est cool .....j'espère vraiment qu"il m'appelera entre 10h30 et 11h20, je serais avec ma psy qui me suit depuis avant mon entrée à l'hôpital

l'après-midi je serais en famille, donc pas seule mais bon, j'ai peur qu"il me dise y a un risque génétique, rdv etc etc et que moi bêtement j'oublie de poser mes questions

Merci beaucoup Cerise, merci ♥

De grosses pensées pour vos anges !

cerise je pense que ça depend des structures. Ma gyneco m'avait dit qu'elle m'appelerait en personne pour me tenir informée des resultats d'autopsie de mes bebes. Je pensais que ça mettait beaucoup de temps et au final j'ai eu les resultats 2mois apres je crois. Elle m'a elle meme appelé comme convenu elle a pris du temps avec moi au telephone pour me donner les details repondre a mes questions, nous devions nous voir la semaine suivante pour des resultats d'anlyses pour moi elle m'a proposé d'en reparler a ce mùoment la ce qui m'a permis d emettre a plat mes questions dans ce laps de temps.

Moi ce que je trouve inadmissible c'est que le rdv soit prevu qu'ils ne respectent pas lmes delais prevus ou alors que la transmition tarde parcequ'ils ont autres choses a faire ils ne se rendent pas compte ou quoi ?

En fait la secretaire m'avait filé un RDV un mois avant pour être sûr d'avoir le gynéco

j'ai appellé car on m'avait dit votre dossier est aux archives
la nana devait me rappeller mais rien
donc j'ai eu une autre sympa elle m'a dit on a rappellé Nancy et demande le dossier en semi priorité il sera là dans une 10 aine de jours, donc pour mon rdv largement !
et finalement ils ont dit que le fax était parti depuis 2 mois hors l'hôpital n'a rien eu !
il a redemandé a Nancy on a attendu encore et encore et le fax ne venait pas !
finalement ils sont arrivés jeudi en soirée au lieu du mercredi 11h quand j'étais présente !

et mon gynéco a eu une personne de Nancy en ligne le même jour pour les résultats du placenta
bizarre que çà soit par téléphone aussi? je comprends pas trop !

je devais être réglée demain, finalement c'est revenu aujourd'hui ....çà me perturbe un peu tout çà !

Courage pour demain pitchoune
Moi ce sera jeudi

Comme tout va bien evidemment hein j'appelle la secretaire à 17h car pas de nouvelles

elle me dit il est en consultation
toute tremblottante je demande si il peut me rappeler?
et elle me dit vos resultats sont tj ds son casier il les a pas regardé
finalement il ne m'a pas téléphoné

donc peut être demain ?!

j'en peux plus !!!!!

Il est vraiment nul, je suis désolée
Peut être demain?
Courage on est avec toi

courage maman de Gabriel, j'espère que tu auras vite des réponses

douces pensées a ton petit ange

je suis à côté du téléphone portable et j'attends , mais je n'y crois pas !
j'ai demandé à ma Gabrielle de m'aider

mamange de Gabrielle

Comme je te comprends
Demain matin 10h on a notre RV pour que l'on nous donne les résultats de l'autopsie de mon Elouan. ll semblerai qu'ils n'aient rien trouvé, j'ai très peur.
S'ils ne savent pas pourquoi ses alvéoles ne se sont pas ouvertes, quelle panique pour le bébé espoir que nous avons l'espoir de concevoir d'ici 2 mois. Et s'ils avaient trouvé quelque chose qui nous empêche d'avoir notre bébé espoir.
J'ai très peu dormi depuis quelques jours, j'éprouve un stress terrible

Dis nous vite dès que tu as ton coup de fil, je croise très fort les doigts pour toi

je croise les doigts pour toi aussi pour demain ♥♥

je vous dis des que je sais, j'en peux plus, çà fait 7 jours qu'on me fait poireauté !!!

je pense bien à toi pitchoune......

Lilou aussi je pense à toi....

foutu résultats ..on ne siat que penser.....

mon gynéco m'a " oublié " alors que les secretaires lui disent que j'appele tous les jours

il est pas la apres midi
ni demain
ni lundi
il sera la mardi !!! 2 semaines que j'aurai attendu !!! j'en ai ma claque !!

Il est vraiment trop nul
Mardi tu le harcele, tu appelles à 9h, 14h et 18h

moi j'ai eu ces résultats là, je suis pas rassurée je peux te le dire
Voilà les résultats que j'ai eu ce matin lors du RV pour l'autopsie, pas super rassurants pour la suite
Elouan a eu la maladie des membranes hyalines
Il y a 2 cas sur 40000 par an en midi pyrénées
C’est une maladie génétique rare et mal connue
Il est très rare que cela arrive à des enfants à terme, généralement ce sont des prématurés et généralement il suffit de leur injecter du surfactan et le corps prends le relai
Ce type de pathologie ne s’identifie aujourd’hui qu’à la naissance
Des analyses complémentaires vont être pratiquées mais cela prendra 1 an 1 an et demi, donc trop tard pour savoir.
Pour la prochaine grossesse, on ne pourra rien faire pour le déceler ou le prévenir
On ne peut donc pas être sur que cela ne se reproduira pas même si ce type de pathologie reconnu chez deux enfants d’une même fraterie ne s’est pas encore vu.

Mais je pense que tu as du les voir sur facebook

courage je pense à toi

mais c'est quoi ce medecin ...punaise...

Lilou, tu as eu les résultats mais comme tu le dis c'est pas super rassurant...après il faut te raccrocher à l'idée que c'est rare...masi je comprends que quand on a vécu des drames comme on a vécu, où on nous a ssuré que c'était "rare"....bieen c'est difficile! Je t'envoie plein de courage.....

pitchoune...c'est dingue ça, ton gynéco ne se doute pas du stress de l'attente.....d'accord avec lilou, tu les harcèle mardi....de tout coeur avec toi

Pitchoune, je suis désolée que ton dossier soit dans les mains d'un médecin aussi peu humain et professionnel...c'est abérant!

mon gynécologue qui a fait naître mon petit elfe des bois avait pris de son temps personnel pour me téléphoner dès qu'il a sû que mon bébé était décédé...pour qu'on discute un peu...alors même qu'il n'avait pas à avoir les resultats de quoi que ce soit puisque mon bébé a été autopsié dans un hopital chargé de le faire qui travaille en collaboration avec l'hopital où a été pris en charge et où est mort mon bébé.

Courage pour cette attente qui se fait de plus en plus longue...A ta place, j'irai mardi, je me déplaçerai, quitte à attendre des heures.

Maman d'Elouan...cette maladie génétique, j'en avais entendu parlé...ce n'est pas d'ailleurs une des maladies génétiques testés par le test de gutterie que font les bébés au talon à 72 heures de vie...je me trompe probablement mais si c'est le cas...c'est incroyable qu'ils aient eu besoin d'attendre l'autopsie.

Oui, ce n'est pas une réponse que tu souhaitais...je crois en fait, qu'on est jamais "contente" de la réponse que les docs nous donnent et c'est tellement normal, nous sommes tellement en colère et malheureuse que ce soit tombé sur nous, sur notre bébé!

Le mien est décédé de la mort subite du nourrisson et ce n'est pas prouvé que cela arrive plus dans une même fratrie mais je ne peux m'empêcher d'avoir peur, mon bébé espoir va naître dans 12 jours et j'ai si peur qu'il fasse un arrêt cardiaque...

Plein de courage à vous, plein de pensées pour gabrielle, pour elouan, tendres calins pour mon petit elfe des bois.

Parlons en des gynécos tiens!

J'étais suivi à l'hôpital pendant ma grossesse, j'ai fait ma fausse couche dans le même hôpital et j'ai été traité dans son propre service ( à noter que c'estlui le chef de service de gynéco...)
Lorsque je suis arrivé pour mon écho de vacuité utérine après ma fausse couche, il s'est interrogé sur les motifs de ma présence chez lui, j'ai du lui annoncer moi-même ma FC tardive avec les larmes aux yeux!

Et là je suis toujours en attente des résultats du placenta, il m'a dit qu'il me les enverrais dès réception, je peux toujours attendre...

Cerise a raison, il faut prendre RDV et se déplacer, et changer de gynéco par la suite parce qu'un tel suivi, c'est un manque de professionnalisme évident.

Je te souhaite beaucoup de courage.

Cerise, félicitations, je t'envoie plein d'ondes positives

à toutes

j'ai appelle le CMCO de Strasbourg

elle regarde ds l'ordi

un rapport d'autopsie est là

mais c est tout elle peut rien me dire de plus

a part de prendre un rdv avec mon gynéco
quelle conne !!!

c'est hallucinant mais il attend quoi ton docteur ?

que je pete un boulon

je le vois ce soir mon medecin traitant j'ai eu la secretaire au telephone
si Strasbourg est encore ouvert il va appele pour avoir un fax !

c'est totalement hallucinant il ne peut pas demander le fac des maintenant ? punaise ça me met en rogne pour toi



tiens nous au coutrant

il faut croire que non

alors que la secretaire aurait pu appeller passer le medecin et basta !

çà prends 5 minutes

je suis verte !

ppppppppfffffffff

je m'attends pas à grand chose ce soir

en plus il est le seul toubib à pas recevoir de mail, tout par la poste

et Strasbourg à reçu par mail apparement vu que c est daté de hier !
ou alors il a oublié mon medecin par courrier ou je ne sais pas !

j'ai recu mes resultats et nous avons eu un RDV avec un geneticien le 2 juillet

je peux vous mettre le detail ?j'ai un peu peur .....


existence d'une dysplasie macro kystique rénale bilatérale
une image pulmonaire droite correspond à ce que l'on appelle à une séquestration pulmonaire
anomalie du tube digestif qui n'étaient pas visibles, comme l' existence d'un petit diverticule de Meckel sur l'intestin et une vésicule biliaire double
existence d'une artère ombilicale
dysmorphie facile en rapport à l'absence de liquide amniotique : nez aplati, rétrognathisme menton en arrière, oreilles bas implantées avec lobe long

pas d'anomalie cardiaque

il serait important de voir un généticien

voila

Je ne peux pas t'en dire plus malheureusement car c'est pour moi du chinois, mais aumoins tu peux mettre des mots sur ses maux et ainsi chercher à comprendre

Bises, courage

Ohlalala ça à l'air compliqué tout ça.
Le gynéco t'a pas donné un peu plus de détails ou des explications ???

J'ai lu ceci :

La dysplasie rénale multi-kystique (DRMK) est une anomalie fréquente qui touche 1/4300 naissances vivantes. Elle survient chez l’embryon au stade métanéphros et associe une atrésie urétérale à une dysplasie kystique peu ou pas fonctionnelle du rein.

L’involution du rein est habituelle, on retrouve donc une fosse lombaire vide chez l’enfant et/ou l’adulte. La DRMK résulte de l’apparition d’un obstacle lors du développement de la voie excrétrice entraînant une dilatation kystique des tubules et la formation des kystes. Elle peut résulter d’une atrésie pyélo-urétérale ou s’observer en association avec des abouchements ectopiques de la voie excrétrice dans le col vésical voire l’urètre, les voies séminales ou le vagin +/- urétérocèle.

Une atteinte segmentaire est possible en cas de duplication de la voie excrétrice.

DRMK n’est pas héréditaire (contrairement à la polykystose rénale dont le primum movens est génétique) et peut être assimilée à une uropathie malformative consécutive à une atrésie urétérale. L’évolution habituelle vers l’involution du rein entraine la confusion entre DRMK et agénésie rénale.

La fonction rénale est nulle ou très faible

La prévalence élevée des anomalies urogénitales associées s’explique par l’interdépendance embryonnaire entre l’ ébauche du rein, des uretères et de l’appareil génital.

ici : http://www.lesjta.com/article.php?ar_id=1318&PHPSESSID=d23d4c3f21ac83d653875565d79fc48e

Mais pour s'assurer qu'il ne s'agit effectivement pas d'une polykystose, un petit RDV avec le généticien s'impose (caryotypes)

Bon courage en espérant que ce ne soit lié "qu'à un bug" chromosomique lors de la conception.

le gynéco? c est la secrétaire qui m'a lu le courrier ......et je l'ai recu ce matin et ........demerdes toi !!!

Merci Maman de Sarah

je cherche un peu partout
aussi avec le détails des souci et j'ai peur du syndrome de Meckel des noms comme çà !

mon chéri me rassure en me disant d'attendre que pr lui on en sait pas plus à part les souci de reins , qui entrainent d'autres souci, qui en entrainent d'autres
mais bon

Rassure moi tu vas en changer de gynéco ?????
C'est pas possible un tel manque de professionnalisme....

J'aurais tendance à penser comme ton chéri, même si tu ne peux empêcher ton esprit de penser, attends le rendez-vous avec le généticien.