Nos Petits Anges au Paradis
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 Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle

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Cassiange

Cassiange


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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeMar 25 Nov - 18:01

pour répondre aux signes :  je n'ai  pas subis de choc , rien ... j'ai du attendre plus d'un  mois pour savoir les resultats de l'autopsie ,  on m'a dit que c'était spontanné et que malheureusement ca arrivait pas fois ....
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fredouming




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MessageSujet: HFM Encore! Est ce que le destin peut arrêter de s'acharner?   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Jan - 14:08

J'ai décidé de vous partager mon histoire non pas pour vous faire peur, mais bien pour que vous exigiez des suivis serrés lors de vos grossesse espoirs.
Août 2010 j'ai eu un petit garçon (aujourd'hui en pleine santé, Dieu merci!). Césarienne en urgence à cause d'un oligoamnios (manque de liquide amniotique) sévère. Aucune perte de liquide et grossesse sans trop de pépin donc faute a pas de chance!
Janvier 2012, je mets au monde mon premier bébé ange, une petite fille nommée Emy a 26 sem. Mort in utero dû à une HFM.  Ni coup, ni anticorps et rhésus positif donc pas d'explication. Faute a pas de chance encore! Mais pas de risque que cela ne se reproduise, c'est très rare me dit-on!
Mai 2014, le mauvais sort s'acharne sur nous.  Seconde petite princesse a partir vers les étoiles, cette fois à 32 sem, encore a cause de cette foutue HFM
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeJeu 15 Jan - 4:11

Bonjour,
Mon petit ange Adiel est né mercredi 7 janvier 2015 en urgence, et est décédé vendredi 9 janvier 2015 des suites d'une transfusion foeto-maternelle.

Quelques jours auparavant je me sentais un peu plus anxieuse que d'habitude mais le petit avait des mouvements réguliers mais rien d'alarmant.
Mais mardi je ne sent plus beaucoup mon bébé je me dis qu'il a du changer de position donc je ne m'inquiète pas et laisse passer la journée.
La nuit arrive et je me sens très angoissée, toujours pas de mouvement mais des contractions donc je me dis que c'est sa nouvelle position.
Le mercredi matin après avoir emmener ma grande à l'école je vais aux urgences avec mon mari car je suis trop inquiète.
J'arrive la-bas vers 9h45 et je suis pris en charge rapidement.
1ère exam son petit cœur bat toujours nous sommes très rassurée mais la SF nous dit que l'on va faire un monito pour être sur !
Et la verdict le petit fait des bradycardie donc ils décident de me faire une césa en urgence je suis à 36Sa donc je ne m'inquiète pas je me dis qu'il y a des premas beaucoup plus jeunes qui s'en sortent très bien.
La césa se passe et il emmène mon bébé car pas d'activité respiratoire, il l'intube et le mette en couveuse.
Un peu plus tard les médecins viennent me voir et me dise que mon bébé est mal en point, il n'avait que 3 g d'hémoglobine et il faut le transféré en réa-néonatale au CHI de Montreuil pour le transfuser.
Le Samu arrive pour emmener mon bébé, il passe tout de même me le montrer et la je le vous dans sa couveuse si beau, si petit mais tellement magnifique, c'est un garçon moi qui espérait ça avec tellement d'espoir.
Il l'emmène donc et mon mari par avec.
Je reste seule et remonte dans ma chambre.
Les heures passent et j'attend des nouvelles de lui.
Mon mari vient me voir et me dis qu'il est branché de partout à du mal à respirer même avec assistance mais qu'il réagi a ses caresses.
Ce petit espoir m'aide à ne pas trop stresser, mais impossible de dormir,
Le lendemain toujours seule, je tourne en rond on me dis pas de visites à causes du plan vigipirate.
Je suis la à compter les heures, la douleur de la cicatrice, la douleur de ne presque pas avoir vu mon fils et de ne pouvoir avoir de soutien physique de mes proches.
En milieu d'après midi la cadre du CHI de Montreuil m'appelle pour le demander si je souhaite être transférée pour être auprès d'Adiel et la soulagement je craque au téléphone et lui dit oui le plus vite possible !
Je saute de mon lit me prépare et 30 mn plus tard je suis dans l'ambulance.
Je regagne ma nouvelle chambre la SF vient de présenter et me ramène à manger mais mes pensées sont avec mon fils, il me tarde de le voir.
Je descend enfin le voir et la le choc. Il est sur une table allonger avec des seringues de médicaments branchées de partout, des électrodes, une assistance respiratoire bruyante et mon bébé inherte, ils lui ont administré des médicaments pour l'endormir complètement car il se battait contre les machines.
Et le médecin vient nous parler pour nous dire qu'il est très mal en point que si il vient à s'en sortir il aura de lourdes séquelles neurologiques et physiques.
Je m'effondre, pourquoi nous ? Pourquoi lui? Une grossesse parfaite, j'étais épanouie.
Je relève la tête et garde espoir, il est 21h30 je ne le quitte pas de la nuit reste à son chevet.
Je lui parle, le caresse et voit sa respiration faire des hausses mais pas se stabiliser, ça me fait du bien car je me dis qu'il sent ma présence et que ça lui fait du bien!
Les heures passent et ses constantes respiratoires chutes de plus en plus!
Je dors debout mais ne lâche rien.
Je retourne dans ma chambre à 8h30 pour rejoindre mon conjoint qui était rester dormir à l'hôpital, on déjeune vite afin de retourner auprès de lui rapidement.
Et la les médecins nous appelle nous emmène dans une salle de réunion et nous dresse le bilan catastrophique.
Il ne s'en sortira pas, ils ont fait tout ce qu'il pouvait mais les traitements sont d'aucunes utilités.
Le désarroi nous empare mais on ne peut rien faire de plus, on n'a pas le choix que d'encaisser et de faire avec.
On prend la décision de rester à ses côtés jusqu'à la fin.
Tout s'accélère, on fait venir un prêtre afin de faire le baptême d'Adiel et 1h après son petit cœur à cesser de battre.
On se réconforte en se disant qu'il ne pouvait pas avoir une mort plus sereine que dans les bras de ses parents, qu'avec les médicaments il n'a pas souffert et c'est ce qui nous fait du bien.
En tout cas merci à l'hôpital de Montreuil car ils ont été parfait, il nous ont été d'un grand soutien psychologique, très attentionné.
Demain ont lieu les obsèques de notre petit ange, ça fera 1 semaine qu'il nous a quitté.

On l'aime et il sera à jamais dans notre esprit et dans notre cœur.
<3 ADIEL <3
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unepruneanis

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 16 Jan - 11:56

Qu'il est douloureux de lire encore et encore des témoignages de HFM .... dire que c'est soit disant "rare" :/

Courage à vous maman ..... bientôt 3 ans que Lysandre est parti .. il n'y a pas une journée sans que je ne pense à lui. Pourtant mes journées sont bien remplies avec 3 grands et un petit dernier ... mais mon cœur de maman reste meurtri à jamais.
Au bout de 3 ans on pleure nettement moins, on arrive à parler de son bébé plus sereinement  ... la vie a repris son cours.... dernièrement je suis allée chez un pédopsychiatre pour mon grand ... et quand j'ai parlé de mon bébé, j'ai pleuré, cela faisait longtemps. bizarrement cela m'a rassuré.
je peux juste vous dire que pour la grossesse suivante j'ai été suivie ++++++++. c'était lourd mais j'en avais besoin. J'ai passé 8 mois en apnée ... mais le petit garçon qui joue en ce moment à côté de moi me rappelle chaque jour que cela valait la peine.
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 16 Jan - 16:51

C'est rassurant de savoir que tu vis aujourd'hui des jours plus heureux, que tu as réussi à avoir de nouveau un petit ange.
Dans notre malheur on a tout de même la chance d'avoir une jolie poupée de bientôt 5 ans et on ne perd pas espoir de bientôt pouvoir de nouveau connaître les joies d'être parents
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeDim 18 Jan - 17:25

Comme tu peux le voir sur ma signature, Zoé est née il ya 4 ans et partia depuis bientôt 4 ans...comme c'est loin et prêt à la fois, surtout en ce moment...c'est juste horrible tout ce qu'on vit...la naissance en urgence, l'attente, la séparation, l'attente de nouveau, les questions, les doutes, les réponses qu'on ne veut pas avoir, et le départ.....Adiel est parti 4 ans après ma Zoé, de la même façon, pour la même raison...courage à toi et surtout beaucoup de force au quotidien pour te relever et continuer à vivre avec ça...Ce forum est une aide formidable pour te sentir moins seule
POur ma part, 6 mois après bb est venue se nicher et est bien vivante auprès de nous. l'espoir suivant nous fait nous sentir moins vide mais ne comble pas le manque
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeLun 19 Jan - 8:36

Ma chère eliottzoé !
Merci de ton message, je viens d'avoir Rdv avec mon gyneco et il m'a bien rassurée, il m'a dit que d'ici 6 mois je pourrais si nous en avons le courage reprendre les essais bebe ! Nous ne perdons pas espoir d'un jour avoir de nouveau le bonheur de tenir un petit ange dans nos bras !!!
Même si comme tu le dis ça n'effacera pas la peine ni ne remplacera le manque de mon petit Adiel !
Il me manque terriblement mais cette nuit il est venue me rendre visite dans mes rêves !
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unepruneanis

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 23 Jan - 8:20

je me souviens avoir rêvé une fois de mon ange quelques semaines après .....
Je me voyais m'occuper d'un bébé sur la talbe à langer ... dans ma tête c'était mon n° 3 puis je me retourne et n° 3 et devant moi .... je regarde le bébé et réalise que c'est notre petit ange. je lui a ifait tous les câlins que je n'avais pu lui faire ..... en me réveillant j'étais apaisé. je n'ai jamais refait de rêve. je crois qu'il est venu juste une fois pour me rassurer.
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 23 Jan - 8:54

Je crois qu'en 4 ans de temps, je n'ai jamais rêvé de Zoé Sad
j'aurai aimé mais peut être que le réveil aurait été tellement dur...
Hier soir, car je suis dans la douleur des 4 ans jour pour jour, j'ai lu un article d'une petite qu est née avec 3g hémoglobine suite à une hémorragie foeto maternelle...elle est en vie et sans séquelle...comme je les envie !!!
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 23 Jan - 9:57

C'est clair j'ai espérée qu'ils s'en sortent ! Toute la nuit je suis restée à côté de lui à l'embrasser et le caresser !
Des que je lui tenais la main gauche sa courbe respiratoire augmentait beaucoup mais des que je lâchais sa main ça rechutait !
L'infirmière qui s'occupait de lui à dit que c t presque improbable ce qu'il se passait !
Je pense qu'il sentait que j'étais à ses côtés !
J'aurais tant aimé qu'il vive, il me manque terriblement !
Ça fait 2 semaines aujourd'hui qu'il est partit et à l'heure ou je vous parle il y a une semaine g t debout devant son cercueil !
Comment est ce possible de nous jours de vivre des moments comme ça ?!
Avez vous eu des enfants depuis ?!
Vos grossesses se sont passées comment ?
Mon gyneco m'a dit que je pourrais réessayer d'ici 6 mois (j'ai eu une césa en urgence) et que j'acccoucherais par voie basse car il préfère que j'évite la césa, mais à présent j'ai peur d'avoir une rupture utérine ou qu'il m'arrive de nouveau quelquechose !!!
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 23 Jan - 17:43

je suis tombée enceinte 6 mois après et il était hors de question que je tente par voie basse...
Tu peux lire l'histoire de Leeloo, tu verras que c'est possible et tu verras comment ça s'est passé pour nous deux pendant 38 SA, les hauts et les bas..mais surtout cette fin magique.

Tu sais ma fille est décédée depuis 4 ans aujourd'hui et je me suis tout repris en pleine tête, comme si c'était hier...Je crois que je ne veux pas que cette douleur s'en aille car c'est Zoé cette douleur.

Mais j'ai 4 ans de recul. A ton stade, on survit, on essaye d'avancer, on tombe souvent, on pleure, on crie, on essaye de comprendre sans comprendre, on est étrangère à ce monde.

Je te souhaite beaucoup de courage car ton chemin va être long et difficile. Parle, exprime ce que tu ressens, auprès de tes proches où ici mais laisse sortir tes émotions.

Comme toi je suis certaine que Zoé savait qu'on était là et elle a senti qu'on l'aimait à la folie.
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 23 Jan - 19:51

Je t'avoue que j'ai peur de tenter la voie basse dans l'optique d'une future grossesse mais mon gyneco m'a dit que j'étais jeune et que la césa c t vraiment en cas de force majeur mais j'avoue qu'une fois qu'il nous arrive un malheur comme celui que l'on a vécu on à peur de tout
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeSam 24 Jan - 8:08

je te comprends parfaitement.
N'hésites pas à demander un autre avis, 2 avis valant mieux qu'un.
Après tout dépends de quand tu vas retenter une grossesse aussi
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeSam 24 Jan - 11:25

Oui de toute façon j'ai Rdv fin février avec le chirurgien qui m'a cesarisée ! Je lui demanderais si pour ma prochaine grossesse j'aurai besoin d'un suivi plus poussé etc...
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jovine




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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeJeu 8 Sep - 8:08

Je vous rejoins malheureusement.
Hortense est décédée à 36 SA des suites d'une HFM.

J'avais un rdv il y a 2 mois chez une sage femme à la maternité et nous avons découvert lors de la visite que son cœur ne battait plus. Cela faisait plusieurs jours que je ne la sentais pas bouger mais cela ne m'inquiétait pas. D'ailleurs, les résultats de l'autopsie que nous avons eu 1 mois et demi après, révèlent que l'anémie était récente (certainement dans la nuit) donc apparemment rien à voir avec l'absence de mouvements des derniers jours.
Je n'ai eu aucun signe, ni d'accident qui aurait provoqué cette HFM.

Le test de Kleihauer a été réalisé seulement après l'accouchement.

Je suis de rhésus négatif et mon mari est positif, et suite à cet accident j'ai eu le droit à 8 doses de Rophylac après l'accouchement.
C'était ma 2ème grossesse. Nous avons une première fille de 2 ans et demi qui nous donne des forces.
Les médecins nous ont donné le feu vert pour une nouvelle grossesse. Nous serons normalement plus surveillé au 3ème trimestre.
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MarionP




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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeMer 22 Fév - 9:22

Bonjour,

voici notre histoire: https://www.nospetitsangesauparadis.com/t16957-ma-petite-puce-victime-d-une-hfm#356694.
Notre fille Hortense est décédée suite à une HFM, c'était ma première grossesse.

La question qui me vient en ce moment est pourquoi cette hémorragie dite rare touche autant de grossesses?
J'ai l'impression qu'il n'y a pas vraiment d'études qui ont été réalisées.
Aussi, les médecins ont bien insisté pour savoir si je n'avais pas subi de chocs car une HFM est souvent due à un choc.
Or d'après tous vos témoignages, aucun choc n'a été subi tout comme moi.
La part de HFM dites "accidentelles" comme les nôtres se révèlent peut-être plus fréquentes que celles dues à un choc ?!
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 28 Avr - 16:15

J'ai moi aussi vécu cette situation.
J'ai perdu mon fils a 35sa d'une HFM.
je n'en avais jamais entendu parler avant ce fameux. Et comme vous cette éternelle question du choc.
Au final us ça va et plus j'entends de cas similaire aux nôtres mais que faire pour prévenir.
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Jessadiel

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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeVen 28 Avr - 16:21

Lucette j'ai moi même développé ces fameux anticorps.
J'avais des prises de sang tous les mois à faire, j'ai eu des échos chaque mois également pour vérifier les artères cérébrales pour être sûr que le bébé ne soit pas anémie.
Et au final j'ai du accoucher à 38sa car il y a eu une petite accélération de ces fameuses artères qui au moment de l'écho n'était pas dangereuses por le bébé mais il ne fallait pas laisser traîner.
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MarionP




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MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Avr - 7:45

Jessadiel, si je comprends bien tu as eu un autre enfant après ton fils Adiel?
Cette nouvelle grossesse a-t-elle été suivie comme une grossesse pathologique?
Comment as-tu vécu cette nouvelle grossesse? Et combien de temps après ta césarienne es-tu retombée enceinte?
Et du coup comment s'est passé ton nouvel accouchement?
Désolée je te pose beaucoup de questions mais je suis terrifiée pour l'avenir. J'ai peur d'une nouvelle grossesse, de projeter un peu les désirs que j'avais pour Hortense sur cet autre enfant...
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Maman d'Aurore

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Ange(s) : Aurore
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Le : 14/10/2018
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Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Empty
MessageSujet: Re: Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle   Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle - Page 2 Icon_minitimeLun 14 Jan - 4:06

Bonjour à toutes les mamanges,

Je vous rejoint car mon premier bébé m'a été enlevé suite à cette hémorragie foeto-maternelle à 39 SA. Je n'en n'avait jamais entendu parlé, je ne pensais même pas qu'un bébé en pleine santé à ce stade de la grossesse pouvait décédé in utero... Toutes mes amis à 9 mois de grossesse sont reparties avec leur bébé.


L'histoire de ma petite Aurore est ici:
https://www.nospetitsangesauparadis.com/t17418-ma-petite-aurore-envolee-suite-a-une-hfm-14-10-2018#

Je réponds au questionnaire.
- Avez-vous eu des signes? 
Je n'ai pas eu d'accidents ou de choc, j'ai juste constaté, comme beaucoup d'entre vous, une diminution des mouvements de mon bébé. Mais c'était ma 1ère grossesse, je ne pensais pas que de telles choses pouvaient arriver, et on me disait que c'était normal d'avoir une diminution des mouvements en fin de grossesse. Depuis 3 jours, j'écoutais son petit coeur à l'aide d'un écoute bébé et il battait normalement, donc je me suis dit que c'était moi qui m'inquiétait pour rien! Et puis j'avais rdv avec une sage-femme le lundi suivant donc je me suis que j'en parlerai à ce moment là.


- Avez-vous eu le test de Kleihauer avant? Oui, ils m'ont fait ce test lorsqu'il ont constaté que le coeur de mon bébé ne battait plus. C'est la seule explication qu'on aura sur son départ brutal. Nous avons eu les résultats 1 mois après la naissance lorsque je suis revenue à l'hôpital pour un suivi gynéco suite à l'accouchement. Ils ont retrouvé beaucoup trop de sang de mon bébé dans le mien. L'autopsie de mon bébé et du placenta ne nous apprendrons rien de plus.

- Quel suivi pour une prochaine grossesse? Que nous a dit le personnel médical? 
On m'a dit que pour une prochaine grossesse, le suivi plus poussé ne serait là uniquement pour nous rassurer car pour eux c'est un accident, et on repart avec les mêmes probabilités (c'est à dire peu apparemment) pour que cela nous arrive de nouveau. Il y aurait plus d'échographies, plus de monito et une possibilité de déclenchement en discussion avec les pédiatres à 36, 37 SA. 

Ce qui est terrible c'est qu'il n'y a pas tellement de signes avant-coureurs de cette HFM hormis la baisse de mouvements du bébé, mais comment différencier ce qui est normal de ce qui ne l'est pas, c'est à dire quand le bébé dort et quand ce n'est pas normal? Comment avez-vous fait?
La gynéco qui m'a fait mon hystéroscopie suite à une rétention placentaire m'a dit qu'ils étaient impuissants face à cette HFM, que nous ne pouvons rien y faire, ni eux non plus, que tout va trop vite.

Cela a été assez terrible pour moi et mon mari d'apprendre qu'il s'agissait d'un accident "technique", cette inversion de flux sanguins en fin de grossesse. En effet, si j'avais accouché quelques jours avant, notre petite Aurore serait avec nous. Elle était en parfaite santé, n'avait aucune malformation, et pourtant nous ne pouvons pas la chérir, ni la voir grandir. C'est tellement injuste. On lui a pris sa vie.

Mon bébé a 3 mois aujourd'hui. Je t'aime mon Aurore pour toujours. Nous étions toujours toutes les deux depuis 9 mois, tu n'imagines pas à quel point tu manques à Maman.

Tendres pensées à vous et vos anges
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Nos bébés partis à cause d'une Hémorragie Foeto Maternelle
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