| Don d'organe bébé | |
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brie
Nombre de messages : 82 Localisation : côtes d'armor Je suis : Maman de Ange(s) : -une poussière d'ange a 6sa (09/2010)
-GEU (12/2010)
-Mon ange Maël Décédé(e) à : 33SA (IMG : Polykystose rénale d'origine génétique. Nous sommes porteurs de gènes mutés) Le : 05/09/2012 Date d'inscription : 10/09/2012
| Sujet: Don d'organe bébé Sam 25 Avr - 16:03 | |
| je ne sais pas si vous avez suivi l'histoire de cette maman anglaise qui attendait des jumeaux,
Teddy était atteint d'une malformation (détectée à 12 sa ) qui mettait en jeu le pronostic vital.
Les parents ont souhaité poursuivre la grossesse jusqu'à son terme et donner naissance. A 2 h de vie, teddy s'est éteint. Ses 2 petits reins ont été prélevés pour être greffer sur une personne adulte.
Beaucoup de questions me viennent : -Quel courage pour les parents... -et pour la personne greffée impact psychologique.. -et nous en tant que parange, notre place?..... | |
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Mimosa1104
Nombre de messages : 216 Localisation : Montbeliard Je suis : Maman de Ange(s) : Lya Décédé(e) à : 39 Sa Le : 24/04/2013 Date d'inscription : 19/08/2013
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Dim 26 Avr - 1:52 | |
| Oh oui brie, j'ai aussi vu cela à la TV. Quel courage pour les parents, car personnellement je ne sais pas si j'aurai eu la force de prendre une telle décision j'étais trop dans ma bulle, dans mon malheur.
Je ne crois pas que la personnes greffée connaisse le donneur, mais effectivement quelle est notre place de parange et selon le reportage ce dernier point semblait bien diminué par les journalistes. Troublant, je dirai, peut-être que les parents ont commencé leur deuil pendant la grossesse , ils savaient déjà que leur enfant n'aurait peu de chances de survie (nulle me semble t-il).
Tendres pensées à nos anges | |
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julie8885
Nombre de messages : 837 Localisation : AUBE Je suis : Maman de Ange(s) : Cassandra Décédé(e) à : 21 SA Le : 16 mai 2014 Date d'inscription : 28/07/2014
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Dim 26 Avr - 4:29 | |
| En tans qu'ancienne greffée je peux vous répondre là dessus. On ne connait ni le donneur, ni la famille mais c'est toujours difficile psychologiquement que ce soit un adulte ou un enfant! Déjà à l'appel pour la greffe, tu as milles question en tête. Est-ce que ce sera pour moi (on est plusieurs à être appel2 en même temps), si c'est pour moi comment va se passer l'opération, est-ce que le rein va fonctionner car quelqu'un est mort et ce n'est pas en vain mais si ça ne prend pas ce sera du gachi à cause de moi... Et surtout il faut accepter le fait que quelqu'un soit mort pour te donner une vie meilleure et dans certain cas te sauver la vie. Et le plus important le donneur fait partie de notre vie tans que la greffe fonctionne et nous y pensons après différemment.
En tans que mamange, je ne sais pas si j'aurais eu la force alors que je suis pour le don d'organe à 100% bien sûre. La question reste à méditer. Mais je dirais qu'en tans que parrange ont se dit que notre enfant n'est pas mort en vain et qu'il vit au travers de quelqu'un.
En tout cas, ces parents on été d'une force exemplaire. | |
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brie
Nombre de messages : 82 Localisation : côtes d'armor Je suis : Maman de Ange(s) : -une poussière d'ange a 6sa (09/2010)
-GEU (12/2010)
-Mon ange Maël Décédé(e) à : 33SA (IMG : Polykystose rénale d'origine génétique. Nous sommes porteurs de gènes mutés) Le : 05/09/2012 Date d'inscription : 10/09/2012
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Dim 26 Avr - 14:52 | |
| julie, je travaille en dialyse et je n'espère qu'une chose... : ne plus voir rapidement les patients
inscrits sur liste de greffe sauf pour pour nous amener des tas de bonbons... lors du rdv de suivi
après!!
Quel courage pour les familles qui décident dans le deuil, de donner les organes de leur proche,
et pour les parents de teddy aussi....
je ne sais pas si j'aurais pu le faire, les personnes ayant accorder le don veulent "peut être
rechercher inconsciemment "la personne greffée même si le secret médical prévaut.
Beaucoup de courage également à la personne qui reçoit l'organe de quelqu'un d'autre, tout un
cheminement psychologique...
bisous à nos bébés... | |
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julie8885
Nombre de messages : 837 Localisation : AUBE Je suis : Maman de Ange(s) : Cassandra Décédé(e) à : 21 SA Le : 16 mai 2014 Date d'inscription : 28/07/2014
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Dim 26 Avr - 15:12 | |
| Ah une infirmière de dialyse , trop fort! Tu es en médicalisé ou auto-dialyse?
Moi en dialyse de 2000 à 2001 et retour en dialyse depuis 2004, mes 11 ans de dialyse approche. | |
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brie
Nombre de messages : 82 Localisation : côtes d'armor Je suis : Maman de Ange(s) : -une poussière d'ange a 6sa (09/2010)
-GEU (12/2010)
-Mon ange Maël Décédé(e) à : 33SA (IMG : Polykystose rénale d'origine génétique. Nous sommes porteurs de gènes mutés) Le : 05/09/2012 Date d'inscription : 10/09/2012
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Mer 29 Avr - 6:10 | |
| julie, je suis infirmière en dialyse mais à l'hôpital de St Brieuc,
j'y travaille (j'adore mon travail), j'espère que tu arrives à t'organiser du mieux qu'il puisse être
par rapport à la lourdeur de la maladie rénale
peut-être es tu réinscrite sur liste de greffe??
bisous à nos anges | |
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julie8885
Nombre de messages : 837 Localisation : AUBE Je suis : Maman de Ange(s) : Cassandra Décédé(e) à : 21 SA Le : 16 mai 2014 Date d'inscription : 28/07/2014
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Mer 29 Avr - 6:15 | |
| Oui je fais mes dialyses à domicile avec mon chéri, vu que d'où je viens on apprend à se piquer c'est impec et du coup ça enlève pas mal de fatigue.
Oui je suis inscrite mais je suis pas prête d'être greffé car hyper-immunisé, groupe sanguin pourri et maladie qui attaque les greffons.
En même temps on est dans les essais bébé donc la greffe n'est pas ma priorité! Ma 1ère greffe fut une catastrophe et même si je retenterais la greffe, la dialyse ne me dérange pas (quand tout va bien).
Tendres baisers volants à nos anges | |
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fairlie296
Nombre de messages : 1648 Localisation : France Je suis : Maman de Ange(s) : J. né à 37sa+2j par césarienne programmée et inutile, injuste... Décédé(e) à : 4 jours de vie Le : 19/11/11 d'une Hernie Diaphragmatique décelée à 25sa
Deux frères (2013, 2014) et une sœur (2017) en bonne santé. Date d'inscription : 28/11/2011
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Mer 29 Avr - 6:44 | |
| C'est un acte très courageux et altruiste de la part des parents mais je pense que ça vient en partie du fait d'avoir fait une partie de leur deuil en anténatal. | |
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pepette 60110
Nombre de messages : 2669 Age : 38 Localisation : FRANCE /OISE Je suis : Maman de Ange(s) : Océane et Dylan Décédé(e) à : 23 semaines et 3 jours
Océane décédée cause de bradycardie, 6 heures après sa naissance
Dylan décédé hémorragie cérébrale et pulmonaires à ses 6 jours Le : Océane 20/08/2014 à 00h35
Dylan 24/08/2014 à 20h35 Date d'inscription : 10/11/2014
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Jeu 30 Avr - 3:04 | |
| c'est un acte très courageux, sincèrement je crois que je n'aurais pas été capable de faire don des organes de mes bébés peur de leur faire mal sa va paraître bête mais j'avais déjà pas choisis l'incinération car je ne voulais pas les faire souffrir plus..... un peu bête.... Et je crois que dans tout les cas il n'aurait plus il était préma.....
en tout c'est vraiment un bel acte ce qui ont fait, Julie tu as vraiment beaucoup de courage et tu a l'air d'optimiser .... malgré toutes les épreuves ... Moi j'ai une maladie héréditaire mais pas aussi contraignante que ce que tu subit .... | |
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julie8885
Nombre de messages : 837 Localisation : AUBE Je suis : Maman de Ange(s) : Cassandra Décédé(e) à : 21 SA Le : 16 mai 2014 Date d'inscription : 28/07/2014
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Jeu 30 Avr - 4:36 | |
| Merci pepette mais je ne trouves pas que je suis plus courageuse que quelqu'un d'autre.
N'ayant connu que ça pour moi c'est juste normal pour moi. Je plains surtout les personnes ayant connu autres choses et qui du jour au lendemain se retrouve malade.
J'espère que ta maladie n'est pas trop invalidante et chiante. En tout cas il faut garder la pêche | |
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Gabrielle-ange
Nombre de messages : 516 Localisation : liege Je suis : Maman de Ange(s) : Gabrielle Décédé(e) à : 23s Le : 29.08.11 Date d'inscription : 30/04/2013
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Jeu 30 Avr - 5:17 | |
| j'aurais pu le faire je l'aurais fait .... sachant que mon bébé qui va mourire sauve une autres personnes.... j'ai demander pour le don du cordon mais elle étais trop tite....
C courageux mais sa donne tant .... | |
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pepette 60110
Nombre de messages : 2669 Age : 38 Localisation : FRANCE /OISE Je suis : Maman de Ange(s) : Océane et Dylan Décédé(e) à : 23 semaines et 3 jours
Océane décédée cause de bradycardie, 6 heures après sa naissance
Dylan décédé hémorragie cérébrale et pulmonaires à ses 6 jours Le : Océane 20/08/2014 à 00h35
Dylan 24/08/2014 à 20h35 Date d'inscription : 10/11/2014
| Sujet: Re: Don d'organe bébé Jeu 30 Avr - 9:05 | |
| De rien Julie moi s'est une polypose adonemateuse familiale, en faite à l'âge de 16 ans on m'a fais une coloscopie pour déceler si j'avais la maladie et me suis fait opérer à 18 ans sans avoir aucune douleur en faite se sont des polypes cancérigènes.. j'ai une poche arficielle à l'intérieur à la place du colon maintenant un suivi à vie pour voir si sa revient pas et que tout est bien à l'intérieur... en faite tour comme toi sa me paraît normal puisque sa à toujours été ainsi.Oui il faut gardé la pêche on a pas d'autre choix | |
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