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 décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée

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gibbonne




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MessageSujet: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeVen 26 Avr - 8:07

Je suis nouvelle parmi vous. 
Notre fille, Louise, est décédée lors de sa naissance car j'ai fait une pré éclampsie. J'avais tous les symptômes, absolument tous( même les protéines dans les urines mais erreur de la part de la sage femme, a écrit 0,09 au lieu de 0,9 sur son compte rendu et n'a donc alerté personne), et je ne m'arrêtais pas de le dire aux urgences (plusieurs passages les derniers jours) mais malgré leur hésitation ils ont décidé de ne pas me faire accoucher. Aujourd'hui on est dévastés. Après une première fausse couche en 2017 on a dû entamer un parcours de PMA et notre Louise était le résultat d'un 4ème transfert d'embryon congelé. Pour ceux et celles qui ont connu ça, vous devez imaginer à quel point l'espoir avait pu s'émietter jusqu'à cette grossesse.
J'ai mis très longtemps à croire qu'enfin j'allais avoir ma fille dans les bras et les dernières semaines avant son décès étaient très stressantes car je voyais bien que je n'allais pas bien du tout, on me disait tout va bien. 
Puis le jour de l'accouchement à 36SA le voici, en résumé : je vois ma sage femme (demandée que par moi car malgré ma grossesse pathologique et les allers-retours aux urgences je n'ai aucun suivi à domicile proposé par l'hôpital qui me suit) et Louise va bien (moi pas, je ne peux même plus marcher ni porter de chaussures à cause des oedèmes) , à 1h15 j'ai perdu les eaux chez moi alors que je dormais assise puisque l'œdème de la gorge me faisait étouffer toutes les nuits depuis des semaines), on arrive aux urgences, j'ai 22 de tension et de plus en plus mal, on ne me dit rien à l'écho car les sages femmes sont sidérées et Louise est morte (je le comprends très vite). 15h après (échecs multiples de pose de péridurale) j'accouche par voie basse en poussant une demi heure environ.
Nous avons demandé notre dossier, il manque l'essentiel : le papier du labo indiquant le bon chiffre de protéines (dans le dossier les compte rendus se contredisent, la fameuse virgule qui a tué Louise!..). Le moins qu'on puisse dire c'est qu'il y a eu un acharnement à ne pas m'entendre, à noter l'inverse de ce que je disais ou parfois à ne rien noter du tout de mes passages aux urgences.3
Je me bats intérieurement pour essayer d'accepter que Louise n'est plus là, je me bats aussi pour faire reconnaitre l'erreur médicale (tous les professionnels, dont mon gynéco, reconnaissent qu'il fallait me faire accoucher et ça fait mal. J'essaie de ne pas culpabiliser de n'avoir pas su me faire entendre pour la sauver elle. J'ai 35 ans à la fin du mois prochain ; si on ajoute à ça : AMH (réserve ovarienne) pourrie, utérus malformé me privant de possibilité de don, un retour de couche qui n'a pas eu lieu...ça craint!
Comme je n'ai pas d'autre enfant que ma petite Louise m'attendant au cimetière je ne sais plus qui je suis. j'ai passé des mois à essayer de croire enfin en la parentalité et puis voilà, j'ai été mère sans l'être, je le suis mais je n'ai pas d'enfant..

Merci pour votre patience à me lire et j'espère avoir des retours.
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Maman d'Aurore

Maman d'Aurore


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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeSam 27 Avr - 5:50

Bonjour Maman de Louise,

Je suis vraiment désolée pour ta petite fille. Nous ne sommes pas préparées à vivre un tel drame à ce stade de la grossesse. J'imagine sans mal la colère qui doit t'animer. Mais ta petite Louise sera toujours près de toi. On ne peut pas accepter l'inacceptable mais on apprends à apprivoiser cette nouvelle réalité, petit à petit, tout doucement. Saches qu'ici tu peux partager tous tes sentiments, tu ne seras jamais jugée et tu seras toujours comprise.
Nous avons des similitudes dans nos histoires: j'ai fait une fausse-couche également en 2017, j'ai perdu comme toi mon premier bébé, ma petite fille chérie.
Lorsque je me suis inscrite ici, une mamange m'a conseillé un livre qui s'appelle les rêves envolés. Il est très bien écrit, je te le conseille. En le lisant, on se rends compte que nous avons des réactions et des pensées normales dans cette abominable épreuve que constitue le deuil d'un enfant.
En tout cas, saches que je suis là si tu as besoin de discuter.

Bisous volants à Louise (très joli prénom Smile ), Aurore, et tous les petits anges
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeSam 27 Avr - 6:04

Bonjour maman d'Aurore,
Je ne suis pas habituée au forum mais il me semble t'avoir lue ailleurs sur d'autres posts. Merci pour ta réponse qui me touche beaucoup. Je vais commander ce livre en effet, j'ai noté hier la référence d'ailleurs trouvée sur le forum. Raconte-moi, si tu le souhaites..où tu en es aujourd'hui. 
Je réécrirai très bientôt. 
Je m'en veux en effet beaucoup de mes réactions, de ce que je "crois" penser au fond de moi. Mais je n'ai pas accès à mes sentiments , c'est étrange. A l'hôpital j'ai cru que j'étais si verrouillée de l'intérieur que je n'aimais pas ma fille, en tout cas je ne la reconnaissais pas au funérarium; je me disais c'est impossible c'est pas elle, elle était si remuante dans mon ventre ça ne peut pas être ce bébé…

J'envoie mes pensées à tous nos anges, ton Aurore, ma Louise et les autres...
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aureliega

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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeSam 27 Avr - 14:12

J'imagine t'a colère ! toi tu savais que ça n'allait pas, pourquoi ne t'ont-ils pas écouté ?
Je sais que ce n'est pas la solution de t'accrocher à cette colère mais comment ne pas leur en vouloir.
Ta réaction au funérarium me fait penser à la mienne. Quand on m'a présenté Valentin je me suis dit que s'était le bébé décédé de quelqu'un d'autre, je ne voulais pas l'accepter.
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tatiana1




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeDim 28 Avr - 9:55

Bonjour Gibbonne

Je ne viens plus trop sur le forum. Je ne sais pas pourquoi je me suis connectée et pourquoi j'ai lu particulièrement ton post. Je suis attristée par ton histoire. Ils ne se rendent pas compte des conséquences de leur Erreur Médicale surtout sur nous... les femmes infertiles. Bandes de C...  !!! et encore je suis polie, çà me démange de le dire. Rien de ce que je te dirai, ne pourra soulagé ta peine. Seulement continue le combat contre l'infertilité et garde espoir, un jour tu tiendras un bébé bien vivant dans les bras. Comme toi j'avais un AMH bas et après 4 années de combats nous avons pu concrétiser une nouvelle grossesse espoir. Même si Louise est morte tu es toujours une maman, sa maman... Une douce pensée à Louise. Toutes mes condoléances
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeDim 28 Avr - 14:01

Merci beaucoup tatiana1, tu me transmets ton espoir en effet. Ce qui m'inquiète aussi c'est de ne toujours pas avoir mes règles (retour de couches). J'ai accouché de Louise le 16 février et nous sommes le 28 avril quand même… Est-ce normal?
Bravo pour ton fils Laurent et tes jumelles et toute ta ténacité dans ton parcours ; un baiser volant vers Guillaume.
Merci encore pour ton message. Je me bats mais je n'arrive pas à l'heure qu'il est à récupérer ce résultat de labo et je trouve ça violent de devoir lutter comme ça pour un truc si légitime! Ils ont causé la mort de notre fille, ils peuvent bien nous épargner le stress de réclamer ce papier sans cesse non?

Bref, merci de ton soutien.
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeDim 28 Avr - 14:30

Merci beaucoup tatiana1, tu me transmets ton espoir en effet. Ce qui m'inquiète aussi c'est de ne toujours pas avoir mes règles (retour de couches). J'ai accouché de Louise le 16 février et nous sommes le 28 avril quand même… Est-ce normal?
Bravo pour ton fils Laurent et tes jumelles et toute ta ténacité dans ton parcours ; un baiser volant vers Guillaume.
Merci encore pour ton message. Je me bats mais je n'arrive pas à l'heure qu'il est à récupérer ce résultat de labo et je trouve ça violent de devoir lutter comme ça pour un truc si légitime! Ils ont causé la mort de notre fille, ils peuvent bien nous épargner le stress de réclamer ce papier sans cesse non?

Bref, merci de ton soutien.
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tatiana1




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeDim 28 Avr - 17:15

Citation :
Ce qui m'inquiète aussi c'est de ne toujours pas avoir mes règles (retour de couches). J'ai accouché de Louise le 16 février et nous sommes le 28 avril quand même… Est-ce normal?

Oui, c'est normal... Mon retour de couche est survenu 8 mois apres, c'est variable d'une femme à l'autre.


Citation :
Je me bats mais je n'arrive pas à l'heure qu'il est à récupérer ce résultat de labo et je trouve ça violent de devoir lutter comme ça pour un truc si légitime! Ils ont causé la mort de notre fille, ils peuvent bien nous épargner le stress de réclamer ce papier sans cesse non?

Je pense que s'ils ne veulent pas te donner ce papier, c'est qu'ils ont peur que tu te retournes contre eux... Ce qui est tout à fait légitime. L'ECBU l'as tu fait à l'hopital ou dans un laboratoire d'analyse médicale? Si c'est dans un labo tu peux redemander une copie sans problème . Si c'est à l'hopital ils sont tenus de te le remettre cela fait partie de ton dossier médicale.


Citation :
Bravo pour ton fils Laurent et tes jumelles et toute ta ténacité dans ton parcours ; un baiser volant vers Guillaume.

Comme tu peux voir dans ma signature, j'ai eu un parcours difficile comme toutes les fivettes avec des hauts et des bas. Le deuil de mon fils Guillaume ne m'a pas aidé psychologiquement. C'était lorsque les tentatives échouaient que j'étais au plus bas dans le parcours et dans le deuil, cela me réouvrait la perte de mon fils et le désespoir de ne plus jamais concevoir. Il faut vous soutenir  toi et ton mari. Lorsque l'un flanche l'autre continue le combat. J'ai changé 3 fois de centre PMA avant de retomber enceinte. Si çà a fonctionné une première fois, tu retomberas enceinte une deuxième fois. Merci pour mon fils Guillaume. Les gens pensent souvent à mes autres enfants mais jamais à lui, alors qu'il fait parti de la famille
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Audreyyy




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeLun 29 Avr - 11:19

Bonjour Gibbonne, 
Comme Tatiana1, je ne me connecte plus que rarement mais il m'arrive étant en congé parental de le faire de temps en temps comme si je ne pouvais pas fermer définitivement la page de ce forum qui m'a beaucoup aidé en 2017 lors de la perte de notre petit Maxence. Mon combat n'est pas le même que toi et probablement que le mien restera muet à jamais car contrairement en France où plusieurs cas similaires ont eu lieu dans une même région et force les autorités à se "bouger", en Belgique, ma gynéco m'a dit que l'agénésie des membres supérieurs, elle n'avait eu aucun cas avant moi. 
Cependant, toi, tu as la preuve véridique que l'erreur médicale est due au décès de ta petite Louise au terme de ta grossesse, alors sache qu'en effet, votre combat n'atténuera pas votre tristesse et ne fera certainement jamais revenir Louise au sein de votre famille, mais si tu ne fais pas reconnaitre cette défaillance du système médical, soit tu risques de le regretter ou d'en souffrir (même plus tard). 
Je suis sincèrement désolée de ce qui vous est arrivé, il n'y a pas de pire évènement à affronter que celui de perdre son enfant, qu'il y ait un combat pour créer la vie ou non. Je voulais juste te dire "qu'après la pluie, revient toujours le bon temps", j'en suis la preuve vivante puisque j'ai pu accueillir mon petit Nino voici presque 7 mois. 
Crois en la vie et ne t'inquiète pas pour le retour de couche car moi, il a fallu 5 mois pour que cela revienne. Je pense que c'était lié au psychologique et que les recherches génétiques longues et fastidieuses ont mis mon système hormonal en blocage. Je te (je vous) souhaite de retrouver l'apaisement que mérite toutes les mamans endeuillées et sache que l'amour pour ce futur bébé qui arrivera un jour pour unir votre couple (même si Aurore de par sa venue l'a forcément déjà fait car elle est pleine de "1ère fois") sera aussi fort que celui que vous éprouvez pour Aurore. Elle restera toujours votre premier bébé… c'est elle qui aura fait de toi une maman malgré tout. 
Courage dans cette épreuve. C'est tellement dur 
De tout cœur avec toi et n'hésite pas (même en mp si tu le souhaites)
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMer 1 Mai - 15:09

Tatiana 1
Merci pour ton message, j'ai eu mon retour de couche aujourd'hui et je suis bien contente car au moins ça me rassure un peu..je dois faire la prise de sang pour l'AMH, l'écho 3D etc...J'appellerai demain pour prendre rendez-vous. Puis je rappellerai pour avoir mon papier du labo pour faire respecter ma petite Louise ...Et s'ils me trouvent encore une excuse pour pas le donner je passerai par mon beau frère (directeur d'un CHU, ça aide.). L'analyse c'était dans l'hôpital, c'est bien le problème! Je suis passée par la procédure, le 29 mars, mais depuis on me renvoie d'un service à l'autre "c'est pas nous qui gérons ça" etc..
Merci pour tes encouragements. Hier j'ai eu mon premier cours de rééducation du périnée et je suis un peu dégoûtée : béance vulvaire, périnée pas bien, intérieur du vagin non plus (à cause de points après l'accouchement). La sage femme avait l'air désolée pour moi..ne m'a pas dit mon score périniée sur 5 mais elle était limite étonnée de ne pas voir ma vessie descendre à chaque fois que je toussais. Ca explique un peu les douleurs atroces qui m'ont gênée pour être debout à l'enterrement (douze jours après le décès de Louise). Enfin, moi qui veux courir depuis juin de l'an dernier ben c'est pas gagné!

Audreyyy, 
Merci pour ton message. La preuve qu'ils ont laissé Louise mourir et failli en faire autant pour moi je l'ai sans l'avoir...pour l'instant les chiffres de mon dossier se contredisent (et la chef de service avait l'air bien motivée pour faire des magouilles auprès du labo quand elle nous a reçus.. elle a dit "oh tiens oui c'est bizarre ça, oh ils ont voulu écrire 0,09 sans doute, faudra que je passe les voir") mais on va y arriver, on va se battre, c'est prévu!
Même pour la PMA il s'agissait d'un petit miracle ma Louise ; début de vie difficile même en labo où elle avait eu besoin d'un jour de plus pour passer au stade blasto, décollement au début, grossesse alitée...avec peu d'espoir de dépasser le 6 ème mois d'après le gynéco, et BIM!! en une erreur , pas de Louise! Alors que moi je me suis battue pour elle, à aller aux urgences pour comprendre pourquoi j'allais de plus en plus mal et qu'elle ne bougeait plus (d'après ma perception). Tout ça pour dire que je ne vais pas baisser les bras sous prétexte qu'elle n'est plus avec nous. Elle s'est battue 8 mois, avec moi. Maintenant elle est seule là-haut et on la pleure ici. C'est à nous de nous battre pour bien qu'ils sachent qu'elle n'est pas rien, qu'elle compte pour plein de gens sur Terre et qu'ils doivent la respecter en assumant la responsabilité de ce fonctionnement inhumain qu'ils ont eu et qui a fait qu'elle n'est plus là.

Merci à vous, ce forum est très important. On m'a conseillé un film qui va sortir sur le deuil d'un enfant (pas périnatal) , ça s'appelle "et je choisis de vivre". J'irai le voir, passe début juin dans ma région.
A bientôt
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Maman d'Aurore

Maman d'Aurore


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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeJeu 2 Mai - 10:02

Coucou Maman de Louise,


Je viens prendre un peu de tes nouvelles. Comment te sens-tu en ce moment?
Je comprends la colère qui t'anime. C'est un sentiment qui m'a beaucoup habité les 1ers mois et pourtant il n'y avait pas eu d'erreur médicale dans mon cas. C'était un accident, "la faute à pas de chance", mais on ne peut pas s'empêcher d'être en colère. D'ailleurs, je pense que je publierai un jour un texte que j'avais écrit quelques temps après le décès de ma fille car je n'arrivais plus à verbaliser par oral ce que je ressentais, et on se rend compte que c'est vraiment la colère qui domine cet écrit. 

Ton parcours pour avoir ta petite Louise est tellement long et admirable. J'espère que les médecins reconnaîtront leur erreur. C'est positif si tu as eu ton retour de couches. Je me rappelle avoir été complétement perdue dans mes cycles malgré mon retour de couches, celui-ci n'avait pas vraiment eu lieu car j'ai appris en décembre que je faisais une rétention placentaire; il a fallu qu'on me programme un curetage en janvier pour enlever ce résidu placentaire. 

Pour répondre à ta question (cela fera 7 mois dans 10j que ma vie a basculé): je constate qu'il y a une évolution dans mes sentiments depuis la disparition de ma fille, la tristesse est toujours aussi présente, la colère beaucoup moins. Il y a des jours moins "difficiles" que d'autres, des jours où je peux penser tendrement à ma fille et tout ce bonheur qu'elle nous a apporté durant ces 9 mois et il y a les jours plus difficiles où la tristesse revient par une grande vague que l'on prend en pleine figure. Ce qui est difficile c'est qu'on ne contrôle pas ces vagues. Je ne réalise pas la date à laquelle nous sommes, je flotte un peu dans le temps. L'espoir est également un peu plus présent. Je le dois beaucoup à mon mari, il est, en tout objectivité, exceptionnel Smile 

Vous arrivez à parler de Louise avec ton conjoint?

Bisous volants à nos anges adorés
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Audreyyy




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeVen 3 Mai - 3:49

Maman d'Aurore et Gibonne, 
vous devez trouver la force (un pas après l'autre comme on dit) car on ne s'en rend pas toujours compte quand on vient de le vivre mais beaucoup de gens me disaient : "la vie continue". A l'époque, cela ne prenait pas sens et avec du recul, bientôt 2 ans, je comprends ce qu'ils voulaient dire. 
La force, je l'espère, vous la puiserez au sein de votre couple. C'est ce qui m'a permis à l'époque de voir du positif dans ce tourbillon de peine et d'épuisement. Mon compagnon a su trouver la force pour deux. Il vivait la peine mais bizarrement, il s'est autorisé à la vivre quand moi j'allais mieux. On était complémentaire. 
Rêver cet enfant, puis voir tout basculer, on n'est pas maman, on ne sait pas vraiment ce qu'on est, on sait juste qu'on est là, sans son enfant et qu'il faut se relever, ne pas sombrer. 
Ce qui m'a aidé, je pense, au-delà d'avoir eu besoin d'une petite intervention d'un psychologue, c'est le fait d'offrir une place. J'ai même l'impression qu'il est partout, forcément dans mon cœur où il a la plus grande place mais aussi sous la forme d'objet qui me rappelle sa présence (un petit ange dans notre salon, un hibiscus planté dans le jardin, une boule de Noël dans notre sapin). 

Je vous souhaite beaucoup de courage et autant de bonheur que celui qu'on vit quand on accueille un autre enfant, même si cela semble impensable. Cela peut sembler ambigu mais par contre, je pense quand même souvent à Maxence en me projetant : "il marcherait maintenant, à qui ressemblerait-il" et parfois c'est teinté d'un peu de mélancolie, de tristesse. Certains me diront "n'y pense pas, tu vis le bonheur maintenant mais c'est inévitable, je ne suis pas d'accord". Ils ne sont pas et ne seront jamais à ma place. 

Courage les filles… Je pense bien à vous (une sorte de solidarité invisible car si on se retrouve sur ce forum, c'est que quelque chose nous relie) et ose imaginer que tous nos bébés font la fête, là-haut, sur leur nuage.
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeSam 4 Mai - 7:21

Bonjour Audreyyy et maman d'Aurore,
Tout d'abord merci pour votre soutien! Hier avec mon mari on est allé rencontrer une gynéco de PMA dans un nouveau centre qu'on ne connait pas. On n'est pas prêts à faire une FIV et il a au moins aussi peur que moi, si ce n'est plus!, de faire l'amalgame entre "nouvel espoir de famille" et "trahir Louise"..
Mais en parallèle l'ancien centre m'avait prescrit de vérifier mon AMH. J'ouvre le résultat ce matin et là catastrophe! mon AMH a encore chuté, cette fois elle est de 0,58... Sachant que pour la fertilité c'est entre 2 et 4... (2 étant valeur très basse il parait)… On n'est pas plus prêts pour autant mais disons qu'on a bien compris qu'il faudra pas se réveiller dans 1 an et dire tiens si on faisait une PMA quoi, sera trop tard pour stimuler quoi que ce soit. Et comme ma malformation est importante je doute qu'on ait droit au don..Bien peur au fond de moi de devoir faire partie du groupe "deuil de la parentalité" en même temps que deuil de Louise. On n'en n'est pas là mais ça fait trop peur quand même. Mon mari refuse l'adoption tant qu'en PMA on nous accepte (d'où le rendez-vous d'hier). Mais la gynéco a dit :vous avez eu une grossesse, vous en aurez une autre. Une grossesse oui, c'est déjà ça...et un bébé? Là est la question. Après deux ans de fiv et une grossesse à terme j'ai perdu notre fille après la perte des eaux..comment être à nouveau prête à courir le risque de revivre ça?
J'ai beaucoup pensé à ce que tu as écrit, maman d'Aurore, sur les émotions 7 mois après la perte de ta petite Aurore et je le comprends tout à fait , tu as mis les mots sur ce que j'éprouve aussi. J'espère que mon mari va comprendre que je ne zappe pas notre fille quand je parle de "laisser les émotions venir à nous" ; il veut souffrir beaucoup plus, s'effondrer pour être sûr de respecter Louise. On a chacun notre manière de vivre le deuil et j'essaie de lui dire qu'il n'y a qu'une bonne méthode : la nôtre, individuellement. Personne ne peut être à notre place, nous donner la recette idéale pour respecter notre fille etc... Et si parfois je ris je décide qu'elle est dans mon rire, pareil si je pleure etc...Maintenant je ne me laisse plus rien dicter de mon entourage. C'est notre "famille"..et notre couple.
Merci encore à vous
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Audreyyy




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMar 7 Mai - 8:31

Chère Gibbonne, 
Sache que décider d'intégrer le programme PMA (j'ai une amie qui a fait une FIV pour cause d'endométriose récidivante et âge avançant), ce n'est pas trahir la mémoire de Louise. Jamais il n'en sera question, elle sera toujours votre fille aînée. Elle sera juste absente physiquement.
De ce fait, lorsque nous avons eu Nino, j'ai souhaité faire dessiner notre famille par Korrig'Anne, une illustratrice de talent qui nous a permis sur un dessin d'être tous réunis (nous 4 et même 5 avec notre chien). 
Cependant, si le parcours est long et que les FIV ne marchent pas à tous les coups, si tel est ton souhait, vous devriez en effet entamer les démarches car au préalable, je crois qu'après avoir rencontré un psychologue, il y a des tests que homme et femme doivent faire et ensuite, prélever des ovocytes et les mettre en rencontre. 
Je comprends que ce soit compliqué de l'envisager, qu'on ressent une injustice de ne pas pouvoir enfanter "naturellement" mais il faut justement se dire que cette avancée médicale permet aujourd'hui d'enlever une tristesse énormé à des parents qui dans le temps n'auraient eu d'autre choix que de se résoudre à ne jamais avoir d'enfant. 
Prenez le temps qu'il vous faudra, prenez tous les renseignements et si vous le souhaitez, lancez-vous... 
Vous méritez tout autant que d'autres d'avoir un enfant à chérir, un enfant à gâter et à éduquer. Pour cela, vous aurez juste besoin d'un peu de magie de la science, d'un petit coup de pouce médical… 

Cela ne doit pas être simple mais sache qu'après avoir perdu Maxence, j'étais en colère, je culpabilisais. Je me disais que j'avais forcément fait quelque chose de mal, que mon corps n'avait pas fonctionné comme il devait. La présence de Nino me prouve aujourd'hui que j'avais tort et que finalement, nous avions droit au bonheur. Nous n'oublions pas Maxence, j'aime l'idée qu'il ait fait partie de ma vie durant 4 mois, j'aime l'idée d'avoir eu la force de le mettre au monde en refusant la péridurale, j'aime l'idée de l'avoir pris dans mes mains et de lui avoir dit combien nous l'aimions. J'aime l'idée qu'il ait pu être incinéré et qu'on sache où nous avons déposé ses cendres alors que normalement nous étions limite par rapport à la "période de gestation", jusqu'au changement de la loi en Belgique en janvier 19.
Une amie rencontrée sur ce forum m'a récemment donné le lien de 4 capsules réalisées dans un hôpital au Canada. Je le regarde (car j'ai pris du recul) et je réalise qu'on est tellement nombreux/nombreuses. 
Nous devons juste puiser dans nos ressources personnelles pour que cette colère se transforme en doux souvenir. Cela prend du temps, on ressent de l'injustice, du malheur, de la tristesse. Parfois et j'en suis la preuve, on fait du tri dans sa famille, amis et connaissances mais de telle difficulté nous permettent d'y voir plus clair… 
Courage (en te lisant, je ressens ce par quoi je suis passée voici 2 ans). Il y a 2 ans, je savais que je portais la vie mais pour peu de temps encore suite à l'IMG. Cela a été le plus grand choc de ma vie, je ne suis pas certaine qu'on s'en remet un jour, cet évènement apparait plus doux avec les mois, années. Notre cœur garde des lésions.
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMar 7 Mai - 13:21

Audreyyy,
Nous sommes en PMA depuis 2017 et avons déjà fait deux FIV, 4 transferts d'embryons...j'ai des problèmes de fertilité à tous les étages, Louise était notre miracle!...Je ne doute pas de l'utilité de la PMA pour nous mais bien la crainte de ce que ça dit de moi, du deuil etc...d'envisager reprendre le chemin de la PMA. Je culpabilise.
Moi j'hésitais un peu avec l'adoption mais mon mari ne veut pas...et du coup je doute aussi pour ça.
Hier, contre toute attente, à mon échographie 3D on a vu que j'avais des follicules sur les deux ovaires ; ça m'a choquée car dhabitude ya que le gauche qui marche un peu sauf que je n'ai ni trompe ni utérus à gauche (malformation!), et je me suis reprise à espérer que malgré mes hormones de merde etc..sur ce cycle il se passe quelque chose! Je me sens ridicule, car je vois bien que je suis pas "prête", que c'est "pas correct" d'envisager déjà une nouvelle grossesse...même mon mari a l'air de m'en vouloir pour ça, et pourtant on a pris un rendez-vous de câlins pour la première fois de notre couple (plus de dix ans donc) il m'a dit on fera l'amour le jour où hypothétiquement tu pourrais ovuler et du bon côté...ça m'a fait sourire car je sais qu'on en le fera pas, mais c'est drôle..
Je ne sais pas ce que ça veut dire les capsules..du coup je n'ai pas compris. 
Je suis d'accord pour le fait de faire le vide autour de soi, je peux te dire qu'il y a des amis que je ne suis pas prête de revoir et mon mari a le même sentiment (pour entendre des gens relativiser, parler de réincarnation, de se réjouir du vide et je ne sais quoi..non merci!).
Mon généraliste a trouvé ce qu'il fallait dire : "putain je suis dégoûté, là ya pas de mots". Parfait!
Merci pour ton soutien, ça m'a fait si plaisir de te lire. Merci beaucoup.
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tatiana1




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeJeu 9 Mai - 4:41

Bonjour Gibonne

Citation :
On n'est pas prêts à faire une FIV et il a au moins aussi peur que moi, si ce n'est plus!, de faire l'amalgame entre "nouvel espoir de famille" et "trahir Louise"..

Citation :
Là est la question. Après deux ans de fiv et une grossesse à terme j'ai perdu notre fille après la perte des eaux..comment être à nouveau prête à courir le risque de revivre ça?


Non, ce n'est pas trahir Louise que de vouloir un autre enfant. Aucun autre bébé ne pourra remplacer cet enfant que vous avez perdu.Elle sera toujours votre premier enfant. Lorsque survient l'impensable cad perdre un bébé à la fin de la grossesse on perd la confiance en la vie, tout ce dont on croyait nos valeurs et nos croyances. Une nouvelle grossesse espoir vous apportera une nouvelle étincelle de vie et un peu de douceur dans votre malheur. Sachant que pour avoir Louise, vous avez combattu l'infertilité, il ne faut pas que votre combat reste vain. Ce n'est pas ce qu'aurait voulu Louise. Je suis sûre qu'elle serait ravie d'avoir un petit frère ou une petite soeur auprès de vous.

Quand tu seras prêtes, tu le sauras. Par contre, ce qui m'inquiète c'est ton AMH de 0,58. Elle est basse. Il me semble qu'il y a des centres qui pratiquent pour les IO plusieurs stimulation 2 ou 3 cycles afin de récolter suffisamment d'ovocytes, ils les congèlent ensuite. Cela permettra à ton corps de se reposer en vu d'une prochaine grossesse


Citation :
Merci pour tes encouragements. Hier j'ai eu mon premier cours de rééducation du périnée et je suis un peu dégoûtée : béance vulvaire, périnée pas bien, intérieur du vagin non plus (à cause de points après l'accouchement). La sage femme avait l'air désolée pour moi..ne m'a pas dit mon score périniée sur 5 mais elle était limite étonnée de ne pas voir ma vessie descendre à chaque fois que je toussais. Ca explique un peu les douleurs atroces qui m'ont gênée pour être debout à l'enterrement (douze jours après le décès de Louise). Enfin, moi qui veux courir depuis juin de l'an dernier ben c'est pas gagné!

Il y a une cure thermale à Salies de Bearn qui pourrait t'aider à restaurer la matrice.. l'utérus.. en même temps que tu rééduques le périné. Elle est prise en charge par la sécurité sociale ainsi que les frais de déplacement. Il suffit de demander à ton médecin traitant de te le prescrire. Surtout pas à ta gynéco, elle te dira que çà ne sert à rien...

https://www.youtube.com/watch?v=7j5f7sfrzWw

A l'accouchement de mes jumeaux, ils m'ont pratiqué une césarienne en urgence car le deuxième bébé allait mourir également. J' ai dû attendre 1 ans avant de refaire une fiv car risque de rupture utérine à cause de la césarienne. Mon AMH était à l'époque à 0,75, j'avais alors 28 ans. 1 ans après elle était à 0,5. Je commençais à ne plus répondre aux stimulations au bout du troisième cycle. Grace au forum des fivettes, j'ai pu reprendre le combat et recommencer les fiv en commençant à prendre de la DHEA Aujourd'hui, il y a d'autres traitements qui existent pour traiter les ménauposes précoces notamment " le rajeunissement ovarien" qui se fait en Grèce. Je ne connais pas spécialement cette technique. Il faudrait que tu demandes aux anciennens PMettes qui l'ont fait.

Pour la réussite d'une nouvelle grossesse espoir, tu auras besoin de l'aide des Mamanges pour t'aider à te relever de cette épreuve de vie que tu n'as pas choisi. Erreure médicale ... Mais également des fivettes pour ton parcours PMA... Au bout de plusieurs années de combat, elles sont incollables sur les différentes techniques médicales qui existent. Il y a 2 forums qui pourront t'aider dans ton parcours, l'esprit de solidarité est le même que ce forum.

https://forum.fiv.fr/

Le deuxième forum est aussi intéressant. Quand je me suis retrouvée  dans l'impasse, j'étais à ma dernière fiv. J'ai commencé à envisager le don d'ovocyte. Je suis allée sur ce forum

https://www.lescigognesdelespoir.com/forum/

Heureusement, je n'ai pas eu recours, je suis tombée enceinte de mes jumelles

Surtout, il ne faut pas que tu négliges la cause du décès de Louise " la préclampsie" voir avec ta nouvelle gynéco quel traitement il faudrait que tu prennes pour éviter que çà recommence. J'ai lu quelle part sur ce forum qu'il suffit de prendre de l'aspégic nourriçon jusqu'à 33 SA. Un dernier conseil, je n'ai pas pu accouché à l'hôpital où mon fils Guillaume est décédé. J'ai changé de lieu, de gynéco et de sage femme pour repartir sur une autre base car une grossesse espoir sera différente de la première. Tu seras plus stressée et plus angoissée

Je dois te laisser. Une douce pensée à Louise. Prends bien soin de toi
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeJeu 9 Mai - 10:56

Bonjour tatiana1,
Merci pour ton mail hyper complet! C'est trop adorable d'avoir passé tout ce temps pour me répondre!
Oui, je suis aussi scandalisée par mon AMH. Et très étonnée qu'on ne me prescrive plus de DHEA. J'en prenais de novembre 2017 à juin 2018..
Et puis il y a un phénomène étrange, le sentiment poignant que d'ici qu'on commence une nouvelle FIV  je serai ménopausée et que donc il faut faire le futur bébé nous-mêmes mais qu'on ne sait plus comment faire..Je me dis "mais si je tombais enceinte maintenant et bien que se passerait-il puisque je ne prends plus mon oligobs, pas d'Aspégic non plus ni de vitamine D etc...
Bref, tout est trop confus dans ma tête en ce moment. Mais c'est comme ça. Cette sensation qu'on doit se dépêcher pour faire un enfant vivant...essayer en tout cas. Je me demande si je ne devrais pas envoyer mon résultat d'AMH au centre qui nous suivra plus tard, histoire qu'éventuellement la nana se prononce. Sur ce que tu dis ; stimuler et congeler des ovocytes. 
J'ai enregistré les liens que tu m'as donnés. Merci encore.
Pour la pré éclampsie je vais en effet être surveillée. et dire que j'ai fait confiance à l'obstétricien! Ma mère m'a parlé de la pré éclampsie au premier trimestre de ma grossesse, de l'Aspégic aussi, j'ai donc demandé à l'obstétricien si je devais en prendre et comme il a dit non non pas la peine ben ça m'est sorti de la tête..au début du 8ème mois quand ils ont suspecté la pré éclampsie j'y ai repensé, mais ils l'ont écartée "non c'est pas ça, ya rien" ouf j'ai dit à mon mari, et voilà...un cauchemar! En plus là le nouveau centre nous a dit qu'il existe un examen pour vérifier si risque de pré éclampsie, au tout début de la grossesse! Vraiment tout ce qu'on apprend nous montre que Louise aurait dû vivre.

Bref, je dois essayer de ne pas ressasser…
Merci encore, une pensée à toi et ta famille, ici et parmi les anges.
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeLun 13 Mai - 4:21

Bonjour Gibbonne


Citation :
Oui, je suis aussi scandalisée par mon AMH. Et très étonnée qu'on ne me prescrive plus de DHEA. J'en prenais de novembre 2017 à juin 2018..

Citation :
Et puis il y a un phénomène étrange, le sentiment poignant que d'ici qu'on commence une nouvelle FIV  je serai ménopausée et que donc il faut faire le futur bébé nous-mêmes mais qu'on ne sait plus comment faire..


S'ils ne veulent plus te prescrire de la DHEA, je connais un site sûr  où tu peux t'en fournir. Sur le net, il faut faire attention il te dise que c'est de la DHEA et c'est de la camelotte. De cette manière, tu pourras préserver ta fertilité et retarder la ménopause, le temps que vous soyez prêts pour faire une fiv.

https://fr.solbia.com/ADE/antiveillissement/dhea.html

La perte de Louise est récente, le deuil est seulement de quelques mois, il faut vous laisser le temps d'y voire plus clair. C'est souvent la tempête dans la tête voir le brouillard. Il faut en discuter tous les deux...Longtemps... Revenir s'il faut sur le sujet... rechercher et retrouver vos projets de vie... La décision appartient à votre couple... Peser le pour et le contre pour votre avenir.


Citation :
Je me demande si je ne devrais pas envoyer mon résultat d'AMH au centre qui nous suivra plus tard, histoire qu'éventuellement la nana se prononce. Sur ce que tu dis ; stimuler et congeler des ovocytes.

C'est une très bonne idée. De cette manière, tu sauras si dans ce Centre PMA, il pratique  la techniques de plusieurs stimulations et la congélations des ovocytes pour réaliser une seule FIV. La déception sera moins forte le jour"J". Si les Centres avoisinantes ne pratiquent pas non plus cette technique, vous pouvez aussi autoconserver les ovocytes pour convenance personnelle en Espagne. De plus en plus de femmes dans notre société le font pour repousser la maternité à plus tard ... même si elles ne sont pas infertiles... pour des raisons professionnelles ou tout simplement parce qu'elles n'ont pas trouvée la bonne personne. De cette manière, la pression sera moins forte quand vous reprendrez le combat, vous savez que vous avez une réserve d'ovocytes congelés quelques parts Il faut que tu visionnes ces 2 vidéos jusqu'à la fin, tu comprendras ce que je veux dire.

https://www.youtube.com/watch?v=xUtmIOJqCLE&t=408s

https://www.youtube.com/watch?v=tNtqQSeLhAo&t=81s

Tu es IO comme moi. Tu es infertile mais pas stérile. Tu ovules quand même mais pas tout le temps. Ton mari n'a pas de problème de fertilité. Vous pouvez aussi ,entre chaque tentative, essayer "bébé couette". En pharmacie, ils vendent des tests d'ovulation pour connaitre les jours les plus fertiles. Dans mon parcours, j'ai rencontré une autre forme de miracle, après plusieurs années de combat, des fivettes tombent enceinte naturellement, contre tout attente, même avec une AMH basse. Chez moi, çà n'a pas marché mon mari est OATS sévère. Nous n'avions pas le choix que d'aller en PMA.

Douces pensées à Louise. Courage, ne baisse pas les bras...
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeLun 13 Mai - 6:50

Merci mille fois, tu es super précies et tout, c'est top!
Mon mari a aussi problème de sperme mais je ne connais pas le nom...il a trop de trucs atypiques qui provoquent plus de fausses couches précoces que de grossesse viables, donc on était en IMSCI (quand ils sélectionnent très précisément les spermatozoïdes avec un microscope spécial et les implatent directement dans l'ovule).
Oui, pour la DHEA je vais faire comme tu dis. Mais pour envoyer au nouveau centre mes résultats mon mari ne veut pas et en soi ça ne changera rien si ce n'est leur donner l'impression qu'on utilise les deux centres...car au rendez-vous ils ne m'ont rien proposé, nous ont dit qu'on devait prendre le temps etc..et surtout ont dit que j'aurai une autre grossesse (sans même me demander mon AMH actuelle, je leur ai dit celle de 2017 du coup...et je le regrette!).
Je te dis à très bientôt et merci encore pour ton soutien.
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMar 14 Mai - 14:12

Tatiana 1,
ça y est j'ai commandé la DHEA.
J'ai encore pleuré après la séance de rééducation du périnée...trop dur! Je n'arrive pas à faire ce qu'elle demande, je suis malheureuse d'être là mais sans bébé qui m'attend le temps de la séance, et toutes ces centaines de faire parts avec photos de bébés affichées dans la pièce, les mamans avec leur bébé à croiser dans la salle d'attente..Mais j'ai décidé qu'à ma dernière séance je lui ferai part de ma réflexion : imaginez-vous la douleur pour les mamans endeuillées d'être entourées de centaines de photos de bébés tout au long des 10 séances? Ne serait-il pas possible de réserver cette décoration à la salle spécifique que vous avez pour l'entrainement à l'accouchement et laisser plus neutre la salle de rééducation du périnée où des femmes endeuillées, ménauposées etc..viennent aussi? Si une seule femme eendueillée souffre à ses séances cela vaudrait la peine d'y songer, même si les trois quart des autres sont pleine de fierté de voir leur faire part exposé...autant l'exposer dans l'autre salle. 
Je suis toujours autant étonnée de voir qu'on généralise beaucoup grossesse=bébé en vie dans les milieux médicaux où justement ils savent que malheureusement parfois l'issue est différente pour beaucoup de couples au final. Je ne suis pas la seule patiente dans ce cas que cette sage femme reçoit et recevra donc comme elle doit avoir pas loin de 55 ans il serait temps de considérer aussi que la mort fœtale in utero n'est pas si rare que ça et se mettre à la place des mamans concernées, même dans la déco!
Bref sinon aujourd'hui j'ai fait un atelier préparation de cosmétiques soi-même chez une amie chère à mon coeur (aroma zone) avec un coffret offert par ma sœur. C'était génial, ça m'a fait un bien fou. J'en avais besoin car j'attends toujours le papier permettant de faire la procédure pour faire reconnaitre l'erreur médicale responsable de la mort Louise..et comme j'attends ce papier depuis le 29 mars et que je fais des pieds et des mains pour l'obtenir ben c'est très dur..

Maman d'Aurore,
J'ai lu ton texte témoignage, c'est magnifique et ça résonne si fort en moi. Je ne te connais pas mais je t'aime déjà pour ta manière de mettre des mots si justes sur ce qui tourne en boucle dans ma tête depuis le décès de Louise : tout ce qu'on m'a dit, tout ce que j'ai pu vouloir anticiper et craindre parfois...tous ces faux problèmes auxquels on ne répondra pas et qu'on aimerait vivre..

merci à toutes
Une pensée douce à Aurore, à Guillaume ..aux anges qui ne cesseront jamais de faire partie de notre chemin.
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeJeu 16 Mai - 3:59

Merci beaucoup Maman de Louise!
Je n'avais pas vu que tu m'avais adressé un petit mot. Je suis bien contente si mes mots te paraissent justes et te montrent que tu n'es pas seule à devoir vivre malgré un tel drame. 
Je te remercie pour tes compliments, ça me touche beaucoup. On aurait tellement aimé être "monsieur et madame tout le monde" et ne pas être synonyme de malheur. 

Ce que tu dis concernant la rééducation du périnée me parle également, je me rappelle que ces faire-part de naissance m'avaient beaucoup agressés. Ceci dit, je pense que tous en rapport avec les bébés pouvaient m'agresser.

Je me rappelle d'un reportage à la télé aux infos très peu de temps après le décès de ma fille, le journaliste avait amorcé son sujet en disant: "et voici le pire cauchemars de tous les jeunes parents, les nuit blanches car bébé pleure!!!" (il proposait des nounous de nuit…) Cela m'avait fait l'effet d'un couteau qu'on plantait en moi. C'est cela le pire cauchemar des jeunes parents!!!!! Mais estimez-vous heureux d'être réveillés par les pleurs de votre bébé et non par les votre!!! 
Après avoir été contraints de dire adieu à son bébé, nous sommes tellement fragiles et vulnérables.
Le temps nous aide à devenir plus fort, moins fragile, même si nous pleurerons toujours nos enfants.

Je pense bien à toi et adresse plein de bisous à Louise.
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeVen 17 Mai - 4:20

Gibbonne et Maman d'Aurore

Je constate tristement que la mentalité du corps médical n'a pas évolué en 8 ans... Bien sûr, ce n'est pas normal d'affliger  ces photos de faire part de bébés en bonne santé devant une maman qui vient de perdre son bébé. A l'époque, mon ancienne sage femme me disait; "vous voyez, c'est comme si vous avez perdu un enfant" mais avec un large sourire jusqu'au oreille. Salope!! Oups çà m'a échappe. Avec le recul,je  pense toujours qu'elle m'hérite cette insulte. Quand j'ai fini la rééducation, je lui ai pas dit aurevoir. Je la méprise...

Gibbonne

Super!! tu as commandé la DHEA. Si tu ne te rappelles plus le dosage, je peux le redemander à une ancienne coéquipière fivette. Je ne me rappelle plus, moi même, le dosage. Quand j'ai commencé à le prendre j'ai remarqué qu'à chaque tentative je produisais de plus en plus de follicules.


Citation :
Mon mari a aussi problème de sperme mais je ne connais pas le nom...il a trop de trucs atypiques qui provoquent plus de fausses couches précoces que de grossesse viables, donc on était en IMSCI (quand ils sélectionnent très précisément les spermatozoïdes avec un microscope spécial et les implatent directement dans l'ovule).

Je suis désolée ton mari a le même problème que le mien il a un OATS Oligo asthéno Térato Spermie. Vous n'avez pas le choix, il faut que vous passiez, comme nous par la PMA


Citation :
Mais pour envoyer au nouveau centre mes résultats mon mari ne veut pas et en soi ça ne changera rien si ce n'est leur donner l'impression qu'on utilise les deux centres...car au rendez-vous ils ne m'ont rien proposé, nous ont dit qu'on devait prendre le temps etc..et surtout ont dit que j'aurai une autre grossesse (sans même me demander mon AMH actuelle, je leur ai dit celle de 2017 du coup...et je le regrette!).

Quand tu leur as montré ton AMH de 2017, tu as vu leur réaction. Cela signifie que dans ce Centre, il ne font pas cette technique" plusieurs stimulations pour faire une seule FIV".

Pour les IO, les PMA pratiquent une discrémination. Mes Anciens Centres me stimulaient une ou 2 fois ensuite ils me disaient qu'ils ne peuvaient plus m'aider. J'ai dû changé 3 fois de PMA. J'ai compris plus tard qu'en fait je faisais baissé leurs statistiques de réussites. Au final, c'est complètement faux, les IO font moins d'ovocytes oui mais les follicules sont le plus souvent matures et de bonne qualité. De plus, il suffit d'une seul follicule pour faire un bébé.

Courage, tiens moi au courant pour la suite

A bientôt
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeDim 19 Mai - 10:06

Bonjour maman d'Aurore et Tatiana 1, 
Merci pour vos réponses. Je vais écrire dans l'ordre.

Maman d'Aurore, où en es-tu de ta vie actuellement? Vaste question mais la réponse m'intéresse. J'ai beaucoup pensé à ce que tu as écrit sur le reportage que tu as vu. C'est tellement vrai! Quand les gens se plaignent des petits tracas quotidiens que leur causent leurs bébés cela me fous les boules taille bowling!

Tatiania 1, je veux bien pour le dosage mais..je suis ridicule sans doute...La biologiste de notre pma nous avait dit que nidation et dhea n'étaient pas compatibles, comme nous n'utilisons pas de contraception (car il ne veut pas, pourtant il dit ne pas être prêt..c'est à n'y rien comprendre!), je suis ridicule, je sais..ben je me dis que je ne veux pas les prendre les comprimés tant que je n'ai pas les règles..au cas où.. C'est débile, c'est clair. Ya environ...zéro virgule zéro une chance que je tombe enceinte j'imagine! Mais ..j'y crois quand même car -comme on en avait parlé-à l'écho de ce cycle j'avais 4 follicules de taille correcte pour le jour du cycle alors...pourquoi pas? Dans cet ovaire qui donne rien d'habitude, pour moi c'était comme gagner au loto, en mieux! Bref, de toute façon notre "rendez-vous câlin" n'aur apas lieu je pense, comme je m'en doutais…, il a pris des billets de train pour aller voir un match et dormir chez ses parents ce Week-end là de ma possible ovulation. Je ne sais pas pourquoi il faut toujours qu'on râte l'ovulation...ça m'interroge!Pourtant il avait noté dans son agenda et en plus on fait très souvent des câlins mais jamais le bon jour, lol. Bref, je vais peut être la prendre du coup cette dhea…
Jeudi cela faisait trois mois que notre fille est décédée. C'est étrange, si proche et pourtant le temps nous semble long sans elle. Elle nous manque, elle était là hier j'ai l'impression mais on ne peut pas revenir à hier et faire les choses différemment..
On a lu mon dossier médical, ça fait mal de constater combien j'ai été abandonnée, et elle aussi du coup. Deux semaines de symptômes clairs et précis, des dosages de protéines etc...et rien n'a été fait, rien de rien. Ca fait tellement mal.
Bref, à bientôt et merci beaucoup pour vos messages
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeLun 27 Mai - 4:34

Bonjour Gibbonne

Désolée, mon message est un peu tardif. J'attendais la réponse de ma cops fivette. Elle était très étonnée que je la recontacte pour cela, elle croyait que j'avais fini le parcours pma. Je lui ai expliqué ton cas. Elle m'a dit qu'il ne faut pas qu'elle reste seule et qu'elle nous rejoigne sur le forum FIV. Voici quelques recommandations qu'elle m'a faite:

- le dosage DHEA recommandé est entre 25 à 50 mg
pour les femmes: 25 mg
pour les hommes: 50 mg
Le comprimé doit être pris au coucher pour stimuler la montée circadienne ( rythme biologique de 24h) de la sécrétion physiologique de la DHEA dans la dernière heure de la nuit
Il ne faut pas dépasser 50 mg car à cette dose commence les effets indésirables.

- Pour maintenir stable ton Amh il faut prendre 25 mg de DHEA par jour

- Lorsque tu commences les FIV, tu passes à 50 mg/ jour: soit 1 comprimé de 25 mg le matin et 1 cp de 25 mg le soir pendant minimum 3 mois plein. Pour une meilleure efficacité il faut garder ce dosage pendant 6 mois

Citation :
Tatiania 1, je veux bien pour le dosage mais..je suis ridicule sans doute...La biologiste de notre pma nous avait dit que nidation et dhea n'étaient pas compatibles


- Lorsque tu commences les tentatives FIV- IMSCI: dès que tu as tes règles, tu passes à 75 mg/jour, soit 1cp de 25 mg matin midi et soir. Tu gardes ce dosage jusqu'à la ponction ensuite tu arrêtes la DHEA. Oui la nidation et la DHEA ne sont pas compatible, la biologiste a raison.  Suivant les centres ils te donnent de l'aspégic nourriçon ou pas à partir de la ponction. Je te conseille de le prendre car cela permet une meilleure vascularisation de l'utérus et une bonne accroche du brybry. Moi, on m'avait couplé avec des piqures de fraxiparine jusqu'au 3eme mois de grossesse et j'ai continué l'aspégic nourriçon jusqu'à 33 SA. A l'autopsie de Guillaume, ils ont trouvé une hypoxie de 1 cm, ce qui a provoqué son décés. Pour toi, si tu es à nouveau enceinte, tu aura je pense le même protocole.


Citation :
je suis ridicule, je sais..ben je me dis que je ne veux pas les prendre les comprimés tant que je n'ai pas les règles..au cas où.. C'est débile, c'est clair. Ya environ...zéro virgule zéro une chance que je tombe enceinte j'imagine! Mais ..j'y crois quand même car -comme on en avait parlé-à l'écho de ce cycle j'avais 4 follicules de taille correcte pour le jour du cycle alors...pourquoi pas?

Tant que tu n'as pas ton retour de couche, il ne faut pas prendre de la DHEA. Il faut que tu attendes tes règles. Tu as raison cela peut pertuber ton cycle normal. Rien ne vous empêche de faire bébé couette en attendant, ni l'un ni l'autre est stérile. Tu as vu toi même à l'écho qu'il te reste encore des follicules correctes.


Citation :
il a pris des billets de train pour aller voir un match et dormir chez ses parents ce Week-end là de ma possible ovulation. Je ne sais pas pourquoi il faut toujours qu'on râte l'ovulation...ça m'interroge!Pourtant il avait noté dans son agenda et en plus on fait très souvent des câlins mais jamais le bon jour, lol. Bref, je vais peut être la prendre du coup cette dhea…

Je pense que ton homme n'est pas prêt... Ces réactions sont inconcientes cad il ne le fait pas exprêt dans le but de te faire de la peine. Soit il a peur que çà ne fonctionne pas et que vous soyez déçu, soit il a peur que tu tombes enceinte et que le cauchemar recommence ou soit les deux raisons en même temps. Dans tous les cas, il ne faut pas vous prendre la tête, il faut laisser faire la nature. Vous êtes en période de Deuil, cela demande du temps à tous les deux de refaire surface. Chez l'homme et chez la femme le deuil n'est pas au même rythme.

J 'ai autre chose à te dire, je n'ai plus le temps, je dois partir travailler. Je reviendrai.

Bye


Dernière édition par tatiana1 le Mer 29 Mai - 19:06, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMer 29 Mai - 18:32

Bonsoir Gibbonne

Me revoilà, j'ai sorti mon ancien calepin, pour revoir ce que je prenais à l'époque

Pour moi, je prenais
- DHEA : 50mg/ j
- Coenzymz Q10 : 200mg/J
- vitamine D: 200mg ou 200UI /J contribue à une bonne santé ovarienne
- Acide Folique:  entre 800 microgramme et 1 mg c'est important chez nous pour prévenir les malformations. Tu peux acheter l'acide folique sans ordonnance en pharmacie
- complexe vitamine B tu peux les trouver dans gynefam plus, tu complètes avec 1 cp d'acide folique pour faire 800 microgramme de B9
- L arginine la dose est ilisible désolée mon calepin à pris l'eau. Le L arginine favorise la circulation dans l'utérus et dans les ovaires
- oméga 3 on le trouve dans les fruits de mer (saumon),  graines ( citrouille, sesame) épices ( curcuma, gingembre) légumes verts, haricots, brocolis baies ( fraises myrtilles)
- toco 500 ( vitamine E)
- mélatonine :c'est important parce que quand on est mamange on dort très mal le soir alors qu'on a besoin de se reposer pour récupérer physiquement après une tentative

Pour mon époux: il prenait
- maca
- spiruline
- 1mg d'acide folique pour améliorer la tératospermie

Au bout du deuxième échec, nous avons commencé à mettre de l'argent de côté soit minimum 8000 euros . Nous nous sommes dit , dans le pire des cas où notre parcours PMA, vire au cauchemar en France, nous partirons à l'étranger tenter notre chance. La sécu et la mutuelle remboursent une bonne partie des frais engagés mais il faut tout avancer même les médocs

Comme votre dernière tentative a abouti à une grossesse avec Louise, votre compteur FIV  s'est remis à zéro, vous avez à nouveau 4 FIV - IMSCI même si malheureusement elle est décédée  Sad

Courage Douces pensées à Louise
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMar 4 Juin - 4:37

Bonjour Tatiana,
Je n'étais pas revenue depuis longtemps! Merci pour tous ces renseignements, je vois que je ne prends pas grand chose de ce qu'il faudrait… On me laisse encore une fois un peu dans la nature (ne préservant même pas mon maigre capital ovarien entre deux tentatives..si tentative il y a). Et que dire si miraculeusement je tombais enceinte maintenant et que ça foirait en tout début? Ben je dirai : faites tous chier de ne même pas me prescrire de trucs (même non remboursés hein) pour aider une nidation éventuelle et un maintien des premières semaines! Bref, c'est bien la preuve qu'ils n'y croient pas trop.
Le 30 mai il y a eu le rendez vous des résultats de l'autopsie de Louise, l'attitude du médecin était à vomir! En gros : Louise a trop enroulé son cordon, ok ils ont pas vu la pre eclampsie qui était clairement visible et évitable du coup, même si selon lui il n'y avait pas d'albuminurie car c'est écrit en mg (j'avais plus de trois fois la dose de référence mais impossible de le lui faire entendre, il répétait inlassablement la même chose) mais bon de toute manière avec le cordon le résultat aurait probablement été le même pour elle (pour moi on s'en tape visiblement alors que j'ai survécu de justesse..). Il a conclu par : ma chef m'a dit que vous demandiez la consultation du dossier, je suis censé faire un compte-rendu.
On a croisé aussi la sage femme fautive (enfin la dernière des 4 ou 5 que j'ai rencontrée les dernières semaines )  : "ah oui dites donc ya bien eu un loupé, oui c'est sûr à la réception des résultats j'aurais dû vous rappeler car il y avait réellement une albuminurie et prévenir les docteurs aussi, oui c'est clair qu'il y a eu une erreur dans la transmission de votre dossier mais je ne sais pas quoi vous dire, passez à autre chose!"
Voilà, là j'essaie de calmer ma colère dans la course à pieds. Mon périnée n'est pas tip top je crois mais je dois courir sinon je deviens folle.

Merci encore pour ton mail. Je t'embrasse ainsi que toute ta tribu et je n'oublie pas ton petit Guillaume qui a accueilli notre Louise, j'en suis certaine.
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMar 11 Juin - 4:42

Bonjour Gibbonne


Citation :
On a croisé aussi la sage femme fautive (enfin la dernière des 4 ou 5 que j'ai rencontrée les dernières semaines )  : "ah oui dites donc ya bien eu un loupé, oui c'est sûr à la réception des résultats j'aurais dû vous rappeler car il y avait réellement une albuminurie et prévenir les docteurs aussi, oui c'est clair qu'il y a eu une erreur dans la transmission de votre dossier mais je ne sais pas quoi vous dire, passez à autre chose!"

L'attitude désinvolte de la sage femme m'a écoeuré puis m'a particulièrement énervé. Comment un être humain peut être aussi inhumain, il n y a aucun regret, aucun remord, même pas, un petit "désolée de ce qui vous arrive"
et la dernière phrase "passez à autre chose" elle est de trop. Madame, elle serait passée à autre chose si vous aviez fait correctement votre travail, elle serait chez elle avec son bébé heureuse comme toutes les mamans  au lieu de cela elle pleure son bébé mort, comment voulez vous qu'elle passe à autre chose, son bébé est mort... Elle ne mérite pas d'exercée sa profession de sage femme, elle est particulièrement dangereuse pour les futurs mamans potentielles


Citation :
Le 30 mai il y a eu le rendez vous des résultats de l'autopsie de Louise, l'attitude du médecin était à vomir! En gros : Louise a trop enroulé son cordon, ok ils ont pas vu la pre eclampsie qui était clairement visible et évitable du coup, même si selon lui il n'y avait pas d'albuminurie car c'est écrit en mg (j'avais plus de trois fois la dose de référence mais impossible de le lui faire entendre, il répétait inlassablement la même chose) mais bon de toute manière avec le cordon le résultat aurait probablement été le même pour elle (pour moi on s'en tape visiblement alors que j'ai survécu de justesse..). Il a conclu par : ma chef m'a dit que vous demandiez la consultation du dossier, je suis censé faire un compte-rendu.

C'est lamentable!!! ce n'est pas tout à fait vrai. Ma collègue de travail, son fils avait le cordon ombilicale autour du cou, il a miraculeusement survécu sans sequelle. Avec un taux aussi élevé d'albumine Louise n'avait aucune chance de survie. Quand au compte rendu, Monsieur, vous êtes dans l'obligation de le faire, consultation du dossier ou non, c'est médico - légal sauf si vous avez quelque chose à vous reprocher, n'est ce pas?

J'ai autre chose à te dire je reviens tout à l'heure...
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeMar 11 Juin - 18:48

Citation :
Voilà, là j'essaie de calmer ma colère dans la course à pieds. Mon périnée n'est pas tip top je crois mais je dois courir sinon je deviens folle.



Il y a de quoi être en colère... çà me rappelle l'histoire d'un papange qui a perdu son fils suite à une erreure médicale, il est encore en procès des années après le drame. Il me semble qu'il vient moins sur le forum... Tu aurais pu profité de son expérience pour savoir quelles procédures il faudrait faire pour porter plainte contre l'hopital. Sinon, tu peux voir avec ton avocat si tu as une bonne protection juridique ou en engager un...

Mon fils Guillaume est mort accidentellement, les circonstances sont différentes mais le résultat est le même, il est mort, je ne le verrai jamais grandir... A l'époque, j'ai ressenti une immense colère et je faisais comme toi j'allais courir pour ne pas devenir folle... J'allais même plus loin quand je pouvais j'allais hurler, crier plein poumon dans la nature. Chaque fois, il y avait une force incroyable qui venait des trippes qui me permettaient de reprendre le combat...

Comment faire autrement, il faut que tu t'accroches...  rester debout... avancer pas à pas, un jour après l'autre... Après avoir perdu un enfant, on ne voit plus le monde comme avant...  C'est une épreuve difficile, contre nature car les parents ne devraient jamais enterrer ses enfants. La confiance en la vie est complètement ébranlée. Quand on est fivette, çà l'est encore plus fort.

Après chaque tentative ratée, la colère était de plus en plus forte que j'ai finalement pris un pushing ball pour me défouler afin d'éviter qu'elle se retourne contre les autres ou contre moi même"dame nature" paff " la mort" boum " la pma" paff boum "les remarques déplacées" boum boum. Dans ces moments là, le sentiment d'impuissance est très fort, on s'aperçoit qu'on ne controle pas grand chose finalement sauf l'envie de continuer ou non...

 
Citation :
On me laisse encore une fois un peu dans la nature (ne préservant même pas mon maigre capital ovarien entre deux tentatives..si tentative il y a). Et que dire si miraculeusement je tombais enceinte maintenant et que ça foirait en tout début? Ben je dirai : faites tous chier de ne même pas me prescrire de trucs (même non remboursés hein) pour aider une nidation éventuelle et un maintien des premières semaines! Bref, c'est bien la preuve qu'ils n'y croient pas trop.

Même si eux, iis n'y croient pas. L'essentiel, c'est que toi, tu y crois... Dans la nuit la plus noire, il y a toujours cette petite lumière qui  brille toujours c'est l'espoir. Tu vas y arriver, vous allez y arriver tous les 2. Il n' y a pas de raison que çà ne fonctionne plus. Souviens toi de vos rêves, de votre premier objectif; concrétiser votre amour et fonder une famille. Il ne faut pas que par leurs erreurs, ils vous enlèvent aussi votre chemin de vie.

"L'accompagnateur à la FIV" m'a beaucoup aider à surmonter mes bloccages pendant les tentatives. Je te laisse le lien direct où tu peux te le proccurer. C'est un CD/MP3 qui comprend une douce musique de fond avec une voix calme, qui t'entraine dans une relaxation profonde, suivie par des suggestions positives et encourageant la visualisation.

https://www.natalhypnotherapy.fr/Shop/L-accompagnateur-a-la-FIV.html

Baisers volants à Louise, tu as raison, elle est avec mon fils Guillaume et elle est très fière du courage de sa maman et de son papa
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gibbonne




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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeJeu 13 Juin - 5:11

Bonjour Tatiana,
Je n'avais pas vu tes réponses, désolée. Merci pour ton soutien! J'ai copié le lien, merci.
Là on bouge pas mal les Week-ends. Il a des courses en montagne donc je le suis, ça m'aère. 
Ma grand-mère n'est pas en forme du tout donc je pense qu'on ira la voir très bientôt.

Comment vas-tu? Raconte-moi un peu toi (en message privé si tu préfères). 
des bisous
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MessageSujet: Re: décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée   décès suite à une pré éclampsie mal diagnostiquée Icon_minitimeJeu 20 Juin - 6:15

Bonjour Gibbonne

Avant je disais "çà va" pour ne pas expliquer ce qui m'arrive... aux personnes qui ne comprennent rien...  à la perte d'un enfant... pour éviter les remarques déplacées.Les Mamanges d'un jumeau alternent entre une période "normale" et une période de deuil. Dans les périodes de deuil, je suis obligée comme toutes les mamanges, à apprendre à se relever, à rester debout, à vivre avec mon histoire que je n'ai malheureusement pas choisi. Pour cette raison, j'ai repris progressivement le travail d'abord un congé parental de 3 ans puis un mi temps de 3 ans et enfin je suis à temps complet depuis 2 ans. J'ai remarqué que j'avais des difficultés de concentration et de mémorisation que je n'avais pas auparavant avant le drame

Maintenant, je vais mieux. Mais, je ne suis pas sûre qu'on guérisse tout à fait de la mort de son enfant. J'ai appris à vivre avec... Cela ne veut pas dire que j'ai oublié... On va dire que j'ai trouvé l'apaisement... au lieu de "j'ai fait mon deuil"...Le bonheur a une autre définition, il est différent mais présent d'une autre manière. Je ne suis plus la même personne, j'ai changé aussi bien en caractère que dans mes prises de décisions. Je sais ce que je veux et ce que je ne veux pas. Je vois la vie d'une autre manière. Je rigole souvent maintenant intérieurement quand j'entends mon entourage se plaindre de leurs broutilles, je me dis t'a qu'à prendre ma place et tu verras si tu te plains encore... L'apaisement dans le deuil survient très longtemps après le drame, je suis passée par une période de refoulement, de colère, de tristesse, de haine, de remise en question et de pardon.
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