D'autres cas du Syndrome de Bardet Biedl ici ?

Bonjour à vous tous,

J'aimerais savoir si par hasard il y aurait parmi vous quelqu'un qui a dû interrompre sa grossesse (ou qui a vécu un deuil périnatal) à cause du Syndrome de Bardet Biedl ?

Je suis du Québec et encore à ce jour je n'ai croisé personne qui ait vécu une épreuve similaire à la mienne pour la même cause.

Les cas semblent plus fréquents en Asie ou en Europe. Cependant, il y a forcément des cas québécois, c'est impossible que ça en soit pas le cas. Bien sûr, dans le cas de ce syndrome (maladie rare et orpheline) il y a beaucoup de personnes qui peuvent vivre avec celui-ci. 

Dans notre cas à nous, Samy avait les 2 reins remplis de kystes (à 21 semaines de grossesse, en 2004), ils étaient non-fonctionnels. Déjà il y avait moins de liquide amniotique que la normale.

Au plaisir de jaser avec vous si le syndrome de Bardet Biedl touche votre famille.

Je suis en train d'écrire le livre de l'histoire de Samy et une section sera consacrée au BBS.