bouleversée

Hello les mamans et les mamanges


La soeur de mon amie ( mamange de Noé (1er enfant) en 2002 pour T21) vient d'accoucher d'un beau petit pépère, donc 1er enfant aussi. Il a juste 2 jours ...

La terre a arreté de tourner, le pédiatre soupçonne une T21 chez ce petit pépere. Il a des yeux bridés, un cou un peu court, mais rien au mains, ni au coeur et est tonique.

La maman a elle meme des yeux lègèrement bridés.

Qu'en pensez vous ?

connaissez vous ca ?

Donc mon amie est extremement bouleversée, se culpabilise car sa soeur n'a pas été suivie plus que ca, malgré ses antécédants.

Je ne sais pas quoi faire, ni lui dire... On devra attendre jusque lundi pour connaitre les résultats de la prise de sang.

Merci de demander à vos anges d'amour d'unir leurs forces et que le diagnostic soit érronné

Merci pour elles.

Ludivine

Ludivine

je vais demander a ma petite melinda d apporter de bonnes ondes et je penserais très fort à ton amie et sa soeur en croisant le doigts pour que le diagnostik soit erroné et que ce bébé soit en pleine santé
bon courage bisouss

Les doigt court et 1 ligne qui traverse la mains ca ne trompes pas ...mais les yeux brides ...hum c est pas necessairement un signe.Lhypotonie aussi fair parite des signes et la il n y en a pas ...alors je garderais bonne espoir que ce ne soit pas la t21.

A moins qu elle soit en moisaique....mais c est extremement rare et ca indiquerait probablement qu il serait atteint de la forme la plus legere donc pas un gros decalage entre une personne normale et lui ... c est ce qu on m avait expliquer.Bonne chance et tiens nous au courant...

Cathy xxx

Je pense très fort à toi et ton amie.
Il faut garder espoir, mon petit Raphaël se joint à tous nos anges pour veiller sur ce petit bout.
Tiens nous au courant

hello à vous
merci pour vos soutiens


pour le moment, je n'ai pas encore d'infos. J'ai de la misère à joindre mon amie, je la comprends qu'elle m'ignore, mais ca fait mal quand meme.

J'ai appris par une autre amie commune que le petit a la maladie de hirschprung. J'ai consulté différents sites, et bien souvent c lié à la T 21.

pour l'instant, je ne sais pas, dès que je saurai, je viendrais vous le dire.

Prions que ce ne soit pas la T21.

bisous à vous toutes et à vos anges

ludivine

c'est confirmé
bébé a bien la T21
il est en réanimation, car il fait de l'apnée. Il a un tuyau sur la tete

pffffffffffffffff trop dégoutée et énormément triste

Je ne comprends toujours pas prquoi ca n'a pas été vu et qu'on n'ai pas pris en compte les antécédants de sa soeur.......


écoeurée, on s'acharne sur lui....

pauvre loulou!!J'envoie toute mes ondes ++++++++++++++++++ a cette maman xxxxx

Angeludo

que tout ca est triste ... on esperait tellement que ca ne serai pas le cas

je suis de tout coeur avec ton amie et t envoie un maximum de pensées ++++

1 cas de t21 sur 3, n'est pas détectable aux échos!!!
Moi aussi, j'ai eu ce triste sort pour mon ange Ophélie!!!

En plus d'avoir déjà un deuil d'enfant sur leurs épaules, ils auront un deuil de +, soit le deuil de l'enfant parfait!!!

Douce pensée pour toute la famille!!!
La vie peut tellement être cruelle.

JoulieXxx

toutes mes pensees a la famille .....je sais pas trop quoi dire......

Cathy xx

Désolé Angeludo, je ne veux pas trop être indiscrète.
Mais, j'aimerais bien avoir des nouvelles de ce petit pépère, et de ton amie.

Sa vie est un bout de ma réalité, mais de mon côté, il n'y avait pas d'espoir.
C'est pour cela que ma curiosité est piquée.

JoulieXxx

bonjour Joulie

Pour le moment, je n'ai pas beaucoup de nouvelles de mon amie, elle s'est renfermée sur elle même, elle n'accepte pas que le sort s'est acharné sur sa famille. Le papi , parait il qu'il est atrocement anéanti ( ca se comprends 2 cas T21 chez ses 2 filles).

J'ai bcp de mal à la faire sortir ...

J'ai eu qq infos par une amie commune, le petit est sorti de la maternité à 15 jours de vie. Il devra prochainement se faire opérer du colon, car il a la maladie du Hirschprung. La maman semble très forte, et d'apres une amie commune.

Les pédiatres sont confiants, car bébé tete bien, parait il que les bébés T21 ne savent pas teter ? Mais ils ne peuvent se prononcer pour les années futures.

Pour l'instant, les parents vivraient au jour le jour, et n'ont pas conscience des années qui vont arriver...

Je souhaite énormément de courage aux parents.

Voilà les nouvelles fraiches.

Merci!!!
Tu as bien raison de leur souhaiter énormément de courage.
Car eux aussi, on a vivre un deuil, le deuil de l'enfant parfait.
Ça doit être vraiment des sentiments contradictoires pour sa soeur et son conjoint, car ça aurait pu être leur réalité.

Douce pensée pour eux!!!

c'est peut-êre une trisomie partielle....le fils à mon amie à une trisomie partielle au chromosome 20....ça pourrait expliquer la légèreté des symptômes. tout dépend toujours du degré d'atteinte, pour avoir une autiste de haut niveau à la maison, je comprends ces parents , l'important est de vivre au jour le jour...