un coeur pour Pauline

Je ne sais pas dans quel section mettre mon post mais le voilà ....

Une amie sur facebook a partager un lien qui m'a beaucoup touché
Une petit Pauline se bat pour vivre , elle allait très bien à sa naissance mais au bout d'un mois son coeur a laché , elle a 6 mois maintenant mais elle vit grâce à un coeur artificiel externe, elle est en attente d'une gréffe de coeur , cependant trouver un si petit coeur s'avére difficile et long , le temps cette petite puce ne l'a plus , il faut qu'elle soit gréffer au plus vite
Ses parents ont demandé de partager ce lien avec le plus de gens possible afin de sensibiliser les gens et surtout de trouver un donneur pour Pauline
je partage avec vous aujourd'hui car je sais que certaines mamanges sont du milieu médical ou cotoyent ce milieu et que j'ai espoir que Pauline aura un nouveau petit coeur , que sa maman ne rejoigne pas la liste des mamanges ...

Voici le lien : (93) Un coeur pour Pauline
merci de partager à votre tour

J'espère que cette petite Pauline aura un greffon à temps...

j'ai pensé aux dons d'organes pour mon petit elfe des bois et j'ai réalisé toute seule que si l'on ne me proposait pas, c'est qu'il fallait avoir recours à l'autopsie, je pense que c'est le cas de plein de bébés décédés...

personnellement, le coeur de mon bébé était en grande forme (après sa réanimation de 40 mn, n'avait pas d'anomalie), tous ses organes allaient bien, à part son cerveau complètement fichu..;d'ailleurs, que les greffes de cerveaux ne soient pas possible m'ennerve car pour son cas, même pas l'espoir d'être sur une liste d'attenter plusieurs mois...son rein et son foie avaient un peu souffert de l'arrêt mais franchement, c'étaitr de la gnognotte pour les médecins, c'est l'étatt du cerveau qui a fait pensé qu'il ne pourrait vivre décement...il aurait pû être un donneur mais avec cette autopsie obligatoire, pas possible...je pense qu'il est très difficile d'avoir des greffons de petits bébés pour plein de raisons y compris celle là.

Cerise, je ne sais pas pour vous, ici nous avons fait don du coeur de Mathilde et nous n'avons pas fait d'autopsie... Ici, au Canada, les bébés peuvent être donneurs de deux seules choses: le coeur pour les ventricules, puis la cornée. Le reste n'était pas possible, mais je ne sais pas si par chez toi c'est comme ça.
Quand nous avons signé pour le don d'organes, on nous a dit que beaucoup de bébés attendaient et qu'il serait assurément compatible avec un de ceux-ci.

Bref, je souhaite que Pauline trouve un coeur...au plus vite!

oui, je sais qu'il est possible en frnce de le faire mais pour mon cas, j'étais obligée de signer les papiers de l'autopsie car la cause de sa mort était inexpliquée et que le chef de service devait la déclarer en temps que telle...biensûr, c'est une façon de parler car mon bébé est mort accompagné par les médecins et moi-même car son cerveau était fichu comme pour Mathilde d'ailleurs, il voulait parler de la cause de son arrêt cardiaque...puisque les 5 jours de réa et d'examens en tout genre ne les ont pas aidé à comprendre...la mort subite du nourrisson que la légiste a trouvé 5 mois et demi après.

bref, l'autopsie était obligatoire pour moi...il a été autopsié par une légiste formidable parraît-il alors que si je n'avais pas signé, c'était les légistes judiciaires, c'est la loi. Puis je pense, que je voulais comprendre aussi...

je ne savais pas que tu avais fait don du coeur de Mathilde et de sa cornée...c'est vraiment généreux et génial, grâce à Mathilde, un bébé est en vie!

Ok excuse moi Cerise, j'avais mal compris! Je comprends très bien.

En fait, on a fait don seulement de son coeur. Mon copain trouvait que c'était essentiel, et il n'a pas donné son accord pour la cornée. J'avais le dernier mot, étant la maman, mais j'ai respecté ça et au final je suis d'accord avec lui. La dame nous a expliqué que la plupart du temps, la cornée des jeunes bébés servait à faire de la recherche dans un labo...j'étais un peu mal à l'aise avec l'idée...

Marie7: je trouve votre geste formidable !car j'imagine que dans un moment pareil, on est tellement anéantie par la mort de son bébé , que j'ai du mal à imaginer prendre le temps de réfléchir à la question du don d'organe

Quand j'ai pris connaissance du combat de Pauline , je me suis dis aussitôt "si Loane (mon bébé espoir )venait à nous quitter ,est ce que j'aurai le courage de laisser les médecins lui prélever un organe ?? Son petit coeur ?? " bah ça fait réfléchir ...Et oui j'accepterai ,si mon mari accepte lui aussi ...
J'espère ne jamais avoir à faire ce choix ... Mais voilà le don d'organe sur de si petits bébés reste tabou et mal connu je trouve

Cerise: je me mets tout à fait à ta place , c'est tellement important de connaître les causes de dècés , pour mon ange ça a été flou longtemps, et puis maintenant on a une hypothèse, bah ça aide beaucoup à faire son deuil

Surprise Pauline vient d'être gréffée !!! c'est un peu difficile mais elle se bat
Douce pensée pour le petit ange qui lui a donner son coeur ....

Marie 7 je trouve votre geste très beau et très courageux je sais pas si j'aurais été aussi courageuse.

Comme tu dis isableu pensée au petit ange qui a donné son cœur pour Pauline.

Je trouve ce geste tellement beau mais en même temps tellement triste

j'ai put voir sur facebook que cette petite puce a été greffé ,j'espere que tout ira bien .
courage pauline .

Oui ,elle est greffée ,son état est stable , elle se bat ...D'après les médecins ,l'opération a été difficile mais ils sont satisfaits ... son pronostic vital est réservé...Je pense que c'est un peu normal vu que ça fait que 2 jrs
Faut que Pauline s'accroche encore un peu

C'est bien triste quand meme parce que pour qu'une greffe sois possible on saist que ca prend un autre bébé qui meurt.....quand on est le parent du bébé qui doit etre greffé on espere mais on doit quand meme se sentir mal de souhaiter en avoir un.OUFF

Quand mon 4 ieme fils a fait un arret cardiaque mon chum me disait que au pire il pourrait sans doute avoir une greffe et je me demandais justement coment je pourrais vivre en espérant la mort d'un autre bébé pour sauver le mien....heureusement on en a pas eu besoin.

marie7 c'est bien courageux et généreux de votre part je me suis toujours demandé si j,en serais capable parce qu,a l'intérieur de nous on doit toujours se demander oui mais si jamais les médecins se trompe.....en meme temps j'imagine que els médecins sont asser bon pour bien nous expliquer pour prendre notre décision.

Les filles...
Ça me touche ce que vous dites, mais je ne crois pas que ce soit "courageux" ou héroïque...on l'a fait tout simplement parce qu'on s'en sentait la force, rendus à apprendre autant de mauvaises nouvelles en si peu de temps. Il était évident que Mathilde n'avait plus de fonctions cérébrales. D'autant que nous étions certains que ce serait fait avec respect du corps de notre fille, que sa mémoire n'en serait pas ternie.

De toutes les décisions que nous avons prises, je n'en regrette aucune. Je ne suis pas fière ou quoi que ce soit d'autre, je crois que c'est un choix personnel...

Évidemment, si on inversait la situation, j'aurais mal de penser que d'autres parents on perdu un enfant...mais ça en prend, malheureusement... j'aurais préféré que ça ne soit pas la mienne, mais c'est arrivé et on y pouvait malheureusement rien.

Pour ce qui est de savoir si vous l'auriez fait ou pas...on ne peut savoir d'avance, c'est selon la situation!

xxx

Courage Pauline...

Dans notre cas, j'ai regretté après qu'on ne nous ait pas suggéré le don d'organe. Le coeur de notre petite puce aurait peut-être pu sauver un autre enfant. Dans notre chagrin, cela ne nous est pas venu à l'esprit. Nous avons refusé l'autopsie car cela n'aurait rien révélé. Quelques temps après, cela m'est venu à l'esprit et j'ai eu des regrets car je peux comprendre l'attente interminable que certains parents peuvent vivre.

Caro : ne regret pas , je pense que en 1er lieu c'est aux médecins d'avoir la réaction et de proposer le don d'organe, car les pauvres parents sont tellement dans la douleur qu'ils ne peuvent pas penser forcément à ça
je trouve que dans notre société ,il y a encore tants de sujets tabous ...

Quelle belle nouvelle pour la petite Pauline. J'espère que la vie lui sera plus douce à présent.

Je ne peux m'emp^^echer de penser cependant qu'une autre famille quelque part est en souffrance...

Caro, je crois aussi que si cela avait été possible, les médecins vous en auraient parler.





Douces pensées à tous nos anges.