Enfin des réponses...

Pour ceux et celles qui ont lu notre histoire, vous savez que nous avons laissé partir notre petit Édouard en soins de confort car son avenir était très noir, mais nous ne savions pas de quoi il souffrait au moment de notre décision.

Nous avons eu l'appel de la généticienne hier et nous l'avons rencontré la même journée car elle avait les résultats que l'on attendait depuis des mois.

Nous savons maintenant avec certitude qu'Édouard était atteint d'un syndrome Prader-Willi très sévère. Nous avons aussi appris qu'il s'agit d'une disomie uniparentale maternelle (Édouard avait deux copies de mon chromosome 15 au lieu d'avoir une copie du mien et une copie de mon conjoint) . Nous ne sommes pas porteurs de la maladie et elle nous a dit que nous avons 3 à 5 % de risques que ça survienne à nouveau. Dans la littérature, j'ai lu que c'est plutôt 1 % de risque. Mais peut importe, elle nous a dit que c'est très peu et rassurant. Je devrai subir une amnio ou une choriocentèse lors qu'une prochaine grossesse pour détecter si le béb est atteint ou non.

J'en suis soulagée pour une future grossesse mais en même temps, je vis tellement de rage que nous ayons eu cette malchance pour Édouard. Nous avions 1 chance sur 10 000 à 30 000 que ça nous arrive pour Édouard. Belle loterie que nous avons remportée! J'ai envi de tout détruire autour de moi.

Je croyais que l'annonce des résultats me soulagerait et me permettrait de passer à autre chose mais présentement, je trouve ça encore plus injuste pour Édouard que nous ne soyons pas porteurs, c'est tellement injuste que ce soit tombé sur lui.

En plus, la généticienne avait «oublié» de tester mon chum car il a de la famille qui vient de Charlevoix et du Bas du Fleuve alors il faut tester pour voir s'il est porteur de maladies génétiques plus répendues dans ces régions. Par chance que je doive attendre encore plusieurs mois pour une nouvelle grossesse en raison de ma césarienne car sinon, je lui aurait arraché la tête car ça prendra encore au moins 2 mois à avoir ces résultats.

C'est si difficile d'arrêter de tout remuer les événements, les résultats et les inquiétudes pour une prochaine grossesse... Je me sens étouffée par tout ça.

effectivement c'est injuste, mais chaque perte d'enfant est injuste.
Que l'on soit ou non porteur d'une dégénérescence. Dans votre malheur, il semblerait que vous soyez "sains" et que l'avenir puisse vous offrir de tenter votre chance sans prendre de risque de ce coté là. Ce n'est pas donné à tout le monde, il ne faut pas l'oublier.
Mais ces accidents et leurs raisons, n’apaisent pas pour autant la perte et le chagrin.
courage à toi pour la suite

Comme je te comprends , c'est tellement injuste ...
Je te souhaite de bientôt porter la vie et avoir un beau bébé es pleine forme , même-ci je sais que c'est dur de se projeter encore ....
Garde le courage et l'espoir
douce pensée à ton petit ange

Édouard a écrit:

Je croyais que l'annonce des résultats me soulagerait et me permettrait de passer à autre chose mais présentement, je trouve ça encore plus injuste pour Édouard que nous ne soyons pas porteurs, c'est tellement injuste que ce soit tombé sur lui.

C'est si difficile d'arrêter de tout remuer les événements, les résultats et les inquiétudes pour une prochaine grossesse... Je me sens étouffée par tout ça.

Oui ce sentiment d'injustice qui nous parait insurmontable lors des résultats des autopsie.

Pour ma petite fille, la cause de son décès a été vite déterminée : la perte des eaux a entrainé le cordon entre mon bassin et sa tête. Nous avons tout de même fait une autopsie.

les résultats de l'autopsie ont confirmé la procidence du cordon et ce jour là j'ai éclaté et j'ai dit à la gynéco :

"y a rien de génétique, c'est bien mais mince c'était une petite fille en forme, ça accentue encore plus le drame, mais pourquoi c'est tombé sur elle"

A tel point que je disais que j'en voulais à ce cordon qui avait tué ma fille le jour du terme de ma grossesse.

T'es encore sous "l'effet des résultats" mais le sentiment d'injustice, tu vas arriver à l'apprivoiser avec le temps.

C'était déjà injuste avant, lorsque tu ne savais pas ce qu'il en était exactement.

On peut comprendre ce qu'il s'est passé mais on ne saura jamais pourquoi ça s'est passé et même si c'était possible, on ne saurait pas l'entendre.

Maintenant, il te faut du temps pour "digérer" la nouvelle. Ces nouvelles infos réalimentent la colère qui est en toi. Laisse-la s'exprimer, ainsi que les vagues de chagrin qui suivent...

Ensuite, quand les nuages s'éparpilleront, tu trouveras l'espace de ciel bleu qui te fera rêver d'un arc-en-ciel. A ce moment là, savoir que vous n'êtes pas porteur de maladie génétique sera rassurant (à 99%)

En attendant, je te souhaite bon courage pour cette nouvelle étape dans ce chemin si difficile

Merci pour vos mots, ils me font du bien.

Seules les mamanges peuvent comprendre même si c'est positif pour une grossesse suivante, ça ne nous rend pas notre ange et que, pour le moment, ça n'atténue pas la douleur.

Ce site est si précieux.

Maman d'Edouard....ces fameuses réponses tant attendues sont une autre étape dans le cheminement.
Je suis contente pour vous que vous ne soyez pas porteur, nous, après avoir sû que notre fille était "condamnée" alors qu'elle était in utéro (au début du 8eme mois), nous avons appris que ce n'était pas un accident...que mon mari est porteur d'une anomalie génétique (aucun antécédent dans sa famille)...donc risque que ça récidive(15 à 20% de risques)...ça a donc bien entendu récidivé pour notre seconde fille....

Depuis mon mari vit avec une telle culpabilité...je suis bien contente que vous en soyez épargnez, même si rien n'enlève la douleur de la perte d'Edouard.

PetiteGirl, moi en effet la cause est génétique et je peux te jurer que ça n'atténue pas la douleur de savoir que c'est nous qui leur transmettons des gènes qui les empêchent de vivre au delà de quelques jours, bien au contraire!!!

Maman d'Edouard, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.

Maman de Nina et de Lily,

Je connais bien ton histoire et elle m'attriste tant. Tu es si forte... deux pertes en si peu de temps.

La culpabilité, dans mon cas, est d'avoir dû prendre cette difficile décision et surtout la manière dont ça s'est passé.

J'ai hâte que la grosse vague de rage, tristesse et de culpabilité diminue car elle est présente depuis jeudi dernier, avant même d'avoir les résultats et je suis épuisée.

Courage, nous ne devons pas abandonner.

Compter sur la chance comme lorsque l'on joue aux dés... Quel drame ! Les gens ne se rendent pas compte...
Que ce soit de cause génétique, anatomique ou de cause inconnue, cette incertitude et cette impuissance, c'est dramatique.

On aimerait tant avoir la capacité d'agir dans cette équation !!
Je ferais n'importe quel sacrifice de 9 mois si on pouvait m'assurer que ce drame ne pourrait plus se produire...

Ces décisions que nous avons eu à prendre pour nos enfants sont juste, et je pèse mes mots... inhumaines pour des parents....je comprend complètement que la manière dont ça se soit passé pour Edouard t'ai traumatisé...

Il nous faut faire face à ce qui est arrivé à nos bébés pour tout le restant de notre vie, pas facile hein?, et essayer d'évacuer notre culpabilité et cette tristesse omniprésente en nous...

OUI VINIE, on aimerai toutes avoir la certitude que ça ne se reproduira jamais...malheureusement la vie est parfois mal faite!!

Courage à vous toutes.

MamandeNina a écrit:

PetiteGirl, moi en effet la cause est génétique et je peux te jurer que ça n'atténue pas la douleur de savoir que c'est nous qui leur transmettons des gènes qui les empêchent de vivre au delà de quelques jours, bien au contraire!!!

MamandeNina,

oula je n'ai voulu blesser personne, c'était ma réaction.

A l'annonce des résultats, j'ai eu ces mots là !!! Mais quelques minutes après je me suis dit " je suis c....e de dire des choses comme cela". Il arrive encore que les explications des médecins m'énervent et sur le coup l'émotivité dépasse nos pensées.

PetiteGirl....ne t'inquiète pas....ça m'a juste fait réagir car je pense que quelque soit la cause de la perte de nos enfants, tout nous rend furieuse et nous trouvons tout injuste....toi que ça ait été un fichu accident de cordon, moi que ce soit ces fichus gènes qui soient en cause...

Je me sens au bord du grouffre.

Toutes ces femmes enceintes et avec leurs pousettes qui envahissent les rues.

Les enfants et les parents dehors tout joyeux.

J'en veux à la vie, je ne veux pas être témoin du bonheur des autres, je me suis fait prendre le mien.

Quand est-ve que je vais aller mieux, je n'en peux plus de cette vie là.

je suis née toute petite (1k6 à 8 mois et demi à à cause d'un problème de placenta chez ma maman.

lorsque j'en avais parlé à mon gygy de l'époque, elle m'avait assurée qu'il n'y avait pas d'hérédité et ne l'a même pas mentionné ds mon dossier.

victor est mort à cause d'un disfonctionnement du placenta................

imaginez ma rage !!!!

les médecins ne savent pas tout.

la rage s'estompe avecle temps, elle revient parfois sans prévenir et repart quelque temps... le deuil est un long combat dont on ne sort pas indemne. il faut du tps pr digérer la nouvelle et tenter d'en tirer profit !!

bon courage et gros baisers à ton petit Edouard

Lucile, tu sais quand on a pas de réponses, on cherche, on cherche et à force de chercher on trouve des similitudes...
Je pensais quand à moi que mon décollement en début de grossesse pouvait être la cause, mais d'autres maman ici n'ont pas eu cela.
Ma maman n'a pas eu de problème de placenta pour moi et pourtant Zoé est partie du même mal que Victor.
Je pense qu'il faut se faire à l'idée qu'on aura pas toutes les réponses même si c'est difficile à notre époque de conserver des zones d'ombres.

Maman d'edouard, je comprends ta rage, ta colère, ton indignation face à cette injustice.
Malheureusement je n'ai pas de recette miracle. Il faut juste s'accrocher et essayer d'avancer à son rythme. Parfois c'est 2 pas en avant et 1 en arrière et parfois tu recules plus.
Ne baisse pas les bras, la vie de réserve surement de belles surprises.

Édouard a écrit:

Je me sens au bord du grouffre.

Toutes ces femmes enceintes et avec leurs pousettes qui envahissent les rues.

Les enfants et les parents dehors tout joyeux.

J'en veux à la vie, je ne veux pas être témoin du bonheur des autres, je me suis fait prendre le mien.

Quand est-ve que je vais aller mieux, je n'en peux plus de cette vie là.

comme je te comprends .....moi c'est encore tout frais, mais dur dur, surtout avec le beau temps qui est present
on me dit d'etre heureuse pour mes amies mes copines ma famille, qui sont enceintes, mais je ne peux pas me rejouir de leur bonheur non plus, je leur en veux! je fais semblant d'accepter pour certaines personnes, mais j'ai du mal !

la vie continue, pour tout le monde, leur vie est belle, la mienne est noire, je ne peux ps etre heureuse a 100 % !

des fois je me dis pourquoi une proche de moi ne vis pas la meme chose?
ou alors : arretez de vous plaindre à moi, moi qui vient de perdre la mienne, parce que vous prenez du poids, ou parce que vous ne savez pas comment vous rendre a l'hopital le jour J ! pitié arretez, je donnerais tout pour revivre ma grossesse ! pensez a moi qui n'ai plus ma princesse et vous qui l'avez dans les bras .....
je suis consciente que cest pas evident pour les mamans le retour a la maison et j'en passe
mais c est pas à moi, pas moi la bonne personne ...

et çà, c est pas tout le monde qui le comprend, malheureusement !

Moi j'attend les résultats de l'otopsi biento j'espère et javé une kestion!ils peuvent voir si c'est génétique comment ?iols ont pri des prise de sang o papas pour vous??Moi ils mon fé des prise de sand et unprélévement et tout été bon pour moi mais ils ont rien fé o papa si vou pouvez m'expliké sa serai gentil merrci les filles!!

COucou

une amie a eu la meme chose elle ma dit qu'ils ont fait des prises de sang chacun

par contre chez nous ben ....rien en prise de sang pour lui ou moi ! juste la prise de sang le soir de mon entrée d'hôpital

on a pas de resultat au bout d'un mois encore, mais sur les chromosomes y a rien, apres pr savoir si c est genetique ou pas je peux pas dire comment ils font ?
fin dans notre cas en tout cas !

Comme je te comprends maman d'Edouard, être témoin du bonheur des gens quand on souffre tant est tellement difficile!

Maman de Romane, pour ma part, l'on ne m'a jamais pris de sang pour aider aux recherches...jamais...pourtant mon bébé a été autopsié et avant cela, lorsqu'il était en réa, il lui avait pris pas mal de tubes de sang pour les recherches génétiques avant sa mort.

Un médecin légiste peut très bien comprendre sans avoir conaissance du caryotype des parents, je sais que le caryotype de mon bébé a été fait, cela n'a rien révélé d'anormal, et j'ai eu les resultats de son autopsie 5 mois et demi après son décès, rien de génétique ni métabolique mais la mort subite du nourrisson.