Chiara, ma belle

Bonjour,
Voici l’histoire de ma petite Chiara,…
Elle est née le 28 mai 2010 et est partie le 16 juin.
Nous avions déjà deux enfants, en bonne santé, nés sans complications. Tous les quatre nous attendions la naissance de notre petite fille avec impatience. A l’échomorphologie de 22 semaines de l’eau a été détectée dans son cerveau. L’horreur a commencé. On m’a dit qu’il fallait attendre 26 semaines de grossesse pour faire d’autres tests et que je ne pouvais pas avorter (on m’a parlé de convenance personnelle !). A 26 semaines, l’hydrocéphalie était résorbée mais le médecin était inquiet pour une autre partie du cerveau du bébé. Je devais attendre sans autre choix. J’étais effondrée, je ne dormais plus et je pleurais toute la journée au bureau. Une amie m’a conseillé d’aller prendre un autre avis dans un autre hôpital et j’ai eu un RDV 15 jours plus tard. La spécialiste m’a dit que le cerveau était ok, qu’il fallait attendre, que je ne pouvais pas mettre un terme à ma grossesse mais que le dopler était très mauvais, que ma tension était au plus haut et que je devais rentrer me coucher et ne plus travailler : j’étais enfin comprise. A 31 semaines, le dopler était presque à zéro, on devait sortir Chiara. J’ai été hospitalisée pour la maturation des poumons et pour avoir une césarienne. Je revois le médecin des échomorphologies qui me dit qu’il n’est toujours pas satisfait de l’évolution du cerveau, qu’il n’a toujours pas de diagnostic mais que comme le bébé veut sortir on ne peut plus attendre et que soit on sort le bébé l’après-midi, soit je peux avorter ou alors la laisser mourir dans mon ventre. Beau tableau, tout ça sans diagnostic précis. Nous avons évidemment choisi d’avoir notre bébé en acceptant un handicap presque certain. Chiara est née à 31 semaines et a rejoint le service de néonatologie. Ma césarienne s’est très bien passée, le lendemain j’étais debout. J’ai eu ma petite Chiara dans mes bras le soir même, elle était très belle sans problème apparent. Le lendemain on nous a informé d’une malformation cardiaque (opérable) mais les médecins restaient très pessimiste par rapport à son cerveau. Ils pensaient à un problème génétique. Nous avons entouré Chiara nuit et jour et l’avions dans nos bras chaque jour, plusieurs heures, la relation était fusionnelle et très intense. Les enfants ont pu voir leur petite soeur. Le diagnostic est tombé 15 jours plus tard. Un problème énorme (trisomie 12 partielle sur chromosome 20) avec polymicrogyrie cérébrale bref un diagnostic létal. Les médecins ont alors décidé de la mettre en soins palliatifs en stoppant les médicaments du cœur. Elle partie 5 jours plus tard, calmement dans nos bras. Depuis, je suis effondrée, j’essaie de remonter la pente sans réellement y parvenir, le chemin est long et je me sens incomprise. De plus, le problème génétique vient de moi et j’ai donc une chance sur deux seulement d’avoir un bébé normal. Un risque sur quatre de faire une fausse couche et un risque sur quatre d’avoir un enfant comme Chiara (mais le diagnostic serait posé cette fois à 9 semaines de grossesse). Malgré ces difficultés nous ne perdons pas espoir mais ne souhaitons pas attendre trop longtemps avant de réessayer car le parcours peut être long (fausse couche ou IVG plus le temps de retomber enceinte). Ma psychiatre me donne le feu vert mais ma gyné pas à cause de la cicatrice de ma césarienne (qui est pourtant nickel). Qu’en pensez-vous ? Avez-vous d’autres avis. Merci pour votre soutien et courage à vous toutes.
Laurence

bonjour chère mamange ,
malheureusement bienvenue parmis nous . Mon gynéco m'a dit d'attendre quatres mois avant de retomber enceinte aprés la césarienne , ta gynéco t'as dit pourquoi elle voulait que tu attendes ?

Merci pour ton message. Courage à toi...
Ma gynéco ne m'a donné aucunes explications médicales, d'autant que je n'ai aucun problème gynécologique particulier. J'ai eu droit au "il faut attendre un an" et "profitez de ce que vous avez". Super ! Bon, je vais aller demander un autre avis mais le problème c'est que mon rendez-vous est seulement en octobre. Je suis sous pilule et je voudrais pouvoir envisager l'avenir sereinement.
Laurence

quand ils disent d'attendre c'est souvent par peur que la cicatrice lache , mais jusque la je n'ai pas trouvé de gynéco qui s'accorde entre eux , essayes d'avoir plusieurs avis , je sais pas si c'est vraiment risqué avant 1 an .

Je me suis poser beaucoup de questions sur le bon moment de recommencer les essais. Mon médecin m'avait dit 3 mois, mais il était certain que j'aurais une autre césarienne. Mon gynécologue m'a dit 6 mois, parce que la plaie de l'utérus pouvait réouvrire (rupture utérine). Caro, une mamange, sont médecin lui a donner son ok et je crois que ça fait environ 3 mois et son médecin prévoit un accouchement naturel. J'ai lu sur internet qu'il fallait attendre plus d'un an...alors a mon avis, tu suis ton coeur. Il est certain que tomber enceinte tot, il faudra rester tranquille avec beaucoup de repos, pour éviter le plus possible la rupture utérine.

De mon coté le gynéco m'a donné le OK 3 mois après cesa mais si je tombais enceinte vite, la cesa serait très fortement conseillée.
Je suis tombée enceinte le mois d'après donc 4 mois après cesa : donc accouchement par cesa pour éviter la rupture utérine !

J'ai posé franchement la question à mon gynécologue à l'hopital de Libramont la semaine dernière. Celui-ci m'a bien dit qu'il n'y avait aucune raison d'attendre après une césarienne. Que le fait d'attendre faisait partie des anciennes pratiques.
Il m'a dit qu'avec les suivis actuels, il n'y avait plus aucun soucis.
Je pensais même qu'il fallait avoir obligatoirement une autre césarienne mais là aussi, hors de question, il veut absolument un accouchement par voie basse car dans les cas classiques, les césariennes sont trop stressantes pour le bébé.

Alors gardes espoir et n'hésites pas à changer de gynéco. Je peux te conseiller le mien (franchement avec lui j'ai de la chance) mais il est un peu loin...

Courage.

Merci les filles,
Vos histoires sont tellement tristes...
Merci de me donner toutes ces informations positives malgré tout ce que vous vivez. Celà fait plusieurs jours que je lis vos histoires, sans osez écrire... Ma petite Chiara est avec vos enfants. Courage à vous toutes.

Caroline, oui libramont c'est un peu loin, j'espère trouver quelqu'un de compétent à la Citadelle (question de changer d'hoptial). Parfois il faut un peu de chance, ce qui manque à la plupart d'entres nous... Le vent tournera.

Je ne connais pas les gynécologues à la Citadelle mais je peux dire que les spécialistes que j'ai rencontré en néonat sont extraordinaires. La salle 40 a un service hors du commun. Je peux donc supposer que leur service gynéco doit valoir la peine. En tout cas, n'hésites pas. Il faut que tu trouves quelqu'un avec qui tu seras en totale confiance pour la prochaine grossesse. Une grossesse espoir n'est pas facile alors il faut que tu puisses avoir une bonne relation avec le gyneco qui va te suivre.
Si tu as des questions, poses les sur le site, tu auras toujours un avis objectif des autres mamanges.

Bonjour les filles,
Quatre mois déjà... et la douleur est toujours aussi intense.
L'espoir d'avoir un autre bébé semble aussi si improbable. Je n'en peux plus. J'ai eu un rendez-vous avec un autre gyné qui me dit également d'attendre un an, qu'arrêter ma pilule avant c'est risquer ma vie (et celle du bébé)... Juste à cause de la césarienne (qui s'est passée parfaitement et sans problèmes). Vous êtes les seules personnes à avoir des infos positives... Je ne sais plus vers quel médecin me tourner. Pourtant aux états-Unis (et au Canada ?), les césariennes représentent 90 % des accouchements, je suppose que les grossesses rapprochées doivent être courantes. Connaissez-vous des études statistiques fiables sur les risques de ruptures utérines. Je voudrais savoir si les risques sont réels ou si je me trouve face à des médecins qui se protègent (deux avis). Merci pour vos messages.

Bonjour,

contente d'avoir de tes nouvelles mais désolée qu'elles ne soient pas ce que tu attendais.

Je ne comprends vraiment pas.

Je ne connais pas d'études sur le sujet et sur internet, tu trouves de tout.

Moi, lorsque j'en ai parlé sincérement avec mon gynéco, il m'a dit qu'il n'y avait plus que ceux de la vieille école qui était toujours réticent à une nouvelle grossesse rapide après césarienne.

Ma puce est née par césarienne il y a maintenant 4 mois et la semaine dernière j'ai eu un test de grossesse positif. A part l'angoisse d'une nouvelle grossesse, ma césarienne ne me fait pas peur car j'ai confiance en l'avis de mon gynécologue.

Mais je comprends que tant que tu n'auras pas été rassurée par quelqu'un qui te comprend, ce n'est pas facile.
Je voudrais tant t'aider mais je ne sais pas où tu pourrais trouver LA réponse.

En attendant, je pense à toi et espére que tu trouveras un espoir rapidement.

Courage

Chère Caroline,
Félicitation ... Je suis tellement contente pour toi.
Saches que tu m'aides beaucoup, je parle souvent de toi et de ta petite Lucie à mes amies alors que je ne te connais pas...
Le fait que tu sois enceinte me touche profondément. Tu as la chance d'avoir un super médecin et son soutien (et bientôt un bébé dans tes bras). Peut être devais je aller à Libramont ... car j'ai besoin d'avoir quelqu'un qui me suive. Bon je vais consulter encore une autre dans ma région ce mercredi... et puis on verra. C'est certain qu'une grossesse espoir est très angoissante mais ton problème a été mis en évidence et pourra ainsi être évité. Beaucoup de courage pour affronter toutes ces peurs... Nos anges veillent sur nous et tout ira bien.
Encore merci
Laurence

Merci à toi.

Je penserai à toi mercredi. Tiens nous impérativement au courant.

Si un jour tu le souhaites, on peut se rencontrer...

Bien à toi.

Bonjour loli,
C'est bien triste ce qui est arrivé à ta petite Chiara... sache que je compatis à ton malheur.
Je me demande si les médecins t'ont parlé de la possibilité de faire une FIV avec un diagnostic pré implantatoire (DPI), ce qui permettrait de faire un transfert avec un embryon qui n'est pas porteur du gène fautif. Tu serais donc assurée que ton futur bébé est sain, et tu pourrais vivre une nouvelle grossesse de façon sereine...
J'espère que cela peut faire partie des solutions possibles pour toi.
En ce qui concerne la césarienne, je n'y connais vraiment rien, désolé...
Je te souhaite la meilleure des chances pour un futur bébé en santé

Bonjour les filles,
Pleins de pensées positives pour toi Charlotte... Ca va finir par marcher .
Je suis allée voir un médecin pour l'in vitro mais c'est complexe, loin (à Bruxelles) et impossible avant le mois de mai. J'ai vu un autre médecin qui m'a vraiment aidée et prise en charge, j'ai enfin le feu vert... C'est grâce à votre soutien que je savais cela possible ! Le parcours risque d'être long évidemment... Courage à vous tous. Laurence.

Enfin une bonne nouvelle
Enfin quelqu'un d'un peu humain qui a pris le temps de te comprendre.
Bon courage et j'espère bientôt un nouvel espoir pour vous

Merci loli!

Je suis heureuse pour toi, un bébé espoir t'attend au bout de la route! Courage!
xx

Chiara ma belle,
Voici un an que tu es née. Chaque jour sans toi est une épreuve. Je voudrais que tu accueilles ton petit frère partit te rejoindre ce 30 mai. La vie est injuste, tu me manques.

Une pensée pour Chiara en ce jour. Je crois comprendre que le deuil te frappe à nouveau, quelle injustice!!

Bon courage Loli pour les jours à venir....

toutes mes pensee pour Chiara.
si je comprend aussi, quelle acceuille bien son petit frère.
loli prends le temps de venir nous raconter lhistoire de son petit frère.

Tendres pensées pour ton ange Chiara partie il y a un an rejoindre les anges...et son petit frère.
Je traverse la même épreuve que toi Loli, avec les mêmes difficultés génétiques...ma fille, notre premier enfant, est allée rejoindre les anges alors que j'étais à 31 semaine de grossesse pour cette raison.

Courage a vous.

Tu sais que je penses à toi et à tes 2 petits anges.

Prends le temps de te reconstruire et n'hésites pas.

Gros bisous,

Je suis vraiment triste de voir que la cruauté de la vie a encore sévi...
Une énorme pensée à Chiara ainsi qu'à son petit frère

Merci les filles pour vos réponses,
c'est très difficile de revenir sur ce site, pour un deuxième deuil.
Caroline, maman de Lisa, ta petite princesse est très belle. Comme toi j'ai eu la chance de rencontrer mon bébé et de passer des moments avec elle, et de l'avoir de longs (très courts !) moments dans mes bras.
Petit Téo tu es parti si vite.
La vie est vraiment difficile;
Aurore et Maman de Nina je n'ai pas lu votre histoire, venez en parler...
Et puis toi caro, tu es l'espoir pour nous toutes, viens vite nous parler de ton bébé en bonne santé : courage.
Je viens de recevoir les résultats de mon petit garçon, il est partit à 15 semaines par IMG. Il avait une trisomie 13, complètement indépendante de mes problèmes génétiques. Nous avions un risque sur 10000. Une IMg, après la perte d'un bébé est une horreur. Je n'ai pas eu la chance de voir le bébé. Je suis perdue face à l'avenir et face au présent. Courage à vous toutes. laurence.

je viens de lire ton histoire je suis toute bouleversé je ne sais quoi te dire ...bon courage

Merci Taly,
Je n'ai pas trouvé l'histoire d'edouard. Sois courageuse. c'est encore tellement récent pour toi...
A bientôt
Laurence

pour te faire une histoire courte :quand on décide de faire un nouveau bébé je suis déjà la maman de 3 enfants de 18-13-et 6 ans ,je tombe enceinte du première essais nous sommes très heureux à la première écho je trouve sa tête est bizarre mais le gygy dit que tout va bien beau prénatest pour une fille de 38 ans c'est comme si j'avais 20 ans à la deuxième écho 21 semaine de grossesse le drame ma fille apprends quelle auras un frère ,elle pleure car elle veut une soeur elle a déjà 2 grands frères pendant que je la réconforte ,on apprends que mon fils à un spina bifida ,il faut aller à st-justine c'est là que la vie ses arrêter ,à st-justine il découvre que mon fils à plus que le spina bifida en plus sont cerveau est détruit ,il seras paralysé de la tête au pied ,il ne pourras même pas ressentir notre amour il auras pas conscience de la vie ,les généticiens nous dise d'arrêter la grossesse et ses ca que je ferais le lendemain vendredi le 11 mars 2011 ,il on commencer pas me mettre des pilules dans le col pour provoqué mes contractions ,après deux doses de pilules et beaucoup de douleur j'ai mis au monde mon petit Édouard à 14h33 j'ai pu le bercer, l'aimer et l'embrasser et son âme est parti à 17h00 comme je suis contente que sont coeur à battu pour nous .j'ai laisser partir sont corps pour toujours il me reste de lui que ses photos prise par l'infirmière ses trace de pieds j'espère t'avoir fait un bon résumé et si tu veut voir ses photo il en a dans la galerie ont voit bien sa tête déformé et son spina

La vie est vraiment difficile, beaucoup de courage à toi et à ta famille.
Laurence

Mon bébé miracle est né en avril 2012, il s'appelle Justin et rempli notre coeur de joie. Je vais mieux, je continue à venir régulièrement sur ce site qui est le seul endroit où on ose parler des anges.
Mes enfants me manquent tellement. Le temps nous aide. Pensées à toutes les nouvelles mamanges qui traversent ces moments difficiles. Laurence.