IMG pour malformations

Bonjour,
Voilà aujourd'hui 2 mois et demi que ma petite Louise est partie à 24 semaines.
Tout allait pour le mieux et j'étais au meilleur de ma forme et sans aucun tracas. Jamais j'aurais pu imaginer que j'allais devoir choisir la vie ou la mort de ma petite fille. 
A 23 semaines nous étions super excité car nous allions enfin bien voir notre petite puce à l'écho morpho. De plus, toutes mes collègues me disaient profites en bien car c'est la plus belle écho... Bref, j'étais au ange. Merdredi 18h, ça y est le rdv est là, on y va... La gygy commence par regarder le bas et nous dis qu'elle va remonter jusqu'à la tête ensuite. Tout est parfais jusqu'au cou et puis arrivé à la tête, elle ne parle plus et regarde qqch avec insistance. Ensuite, mon mari lui dit c'est quoi cette boule à l'écran? Et là, le drame, elle nous dit que notre petite puce a une bosse sur la tête... L'horreur, on ne sait quoi dire. De là la gygy nous prend un rdv en urgence à Bruggmann (autre hopital plus gd ou elle travaille aussi). Seulement nous n'avons toujours pas su voir son petit visage car elle le cache encore et toujours. Le lendemain, nous voilà dans cet hôpital et nouveau rendez-vous. Nouvelle écho morpho avec des appareils plus performants... Verdict: encéphalocèle + fente labio-palatine. L'horreur, on a l'impression d'être dans un cauchemar et que l'on va bientôt se réveiller. Les médecins sont très gentilles et nous expliquent tout ce qu'elle a et tout ce qu'elle pourrait avoir par la suite tant physiquement qu'au niveau neural et mental... La terre s'écroule autour de nous les larmes coulent et ne s'arrêtent plus. On ne se rend pas vraiment compte de la gravité de la situation. On nous explique aussi que nous avons toujours la possibilité d'interrompre la grossesse car dans des cas comme ça, ils n'ont jamais rencontrer des choses très positives... On réfléchis, et on se dit qu'elle ne peut pas vivre avec une partie du cerveau à l'extérieur de la tête... On prend la décision d'interrompre cette grossesse       ...Mon coeur saigne et mon mari ne veut plus se coller à moi car elle n'arrête pas de bouger elle qui était si calme... 
Les choses vont si vite... On décide d'interrompre la grossesse le vendredi et rdv lundi à l'hôpital pour accoucher mercredi... Le lundi, on me donne deux médicaments à prendre afin de préparer le col. Je rentre à l'hôpital le mercredi et on me donne un médicament pour provoquer les contractions au final j'en prendrais 2 par voie orale et deux directement dans le vagin. L'attente est très longue et si irréelle... Les premières contractions apparaissent vers 16h et là on n’emmène faire une péridurale afin de "ne pas souffrir pour rien"... On me fait aussi une écho afin euthanasier ma puce en piquant dans le cordon ombilical mais malheureusement impossible car le cordon est trop dans mon dos... Donc elle mourra des contractions qui sont trop fortes pour son âge        Toujours rien... Donc vers 20h on décide de me percer la poche des eaux pour que ça aille plus vite... Ma petite chérie est née à 21h45 elle pesait 680g et mesurait 34cm. 
De retour dans la chambre, on sonne aux sages femmes pour qu'elles nous apportent notre puce. On a droit à notre petit moment à trois    elle est si belle malgré ses malformations. Je la trouve si grande et si magnifique.On la regarde avec tant d'amour... Je suis incapable de vous dire combien de temps nous sommes restés avec elle. J'ai malgré tout un énorme regret c'est de ne pas l'avoir prise dans mes bras et lui avoir fait plein de bisous... J'ai eu tellement peur de la toucher et qu'elle soit froide... Je le regrette tellement car ce ne sera plus jamais possible...

Tellement elle bougeait sur la fin je me demanderai toujours si elle ne voulait pas se battre pour vivre... Voilà l'histoire de mon premier accouchement...

Tu me manques tellement ma toute belle, normalement au jour d'aujourd'hui j'aurais du être toute ronde à la maison en train de préparer ta jolie chambre...   

Douce pensée pour toi ma petite Louise que j'aimais, que j'aime et que j'aimerais toute ma vie jusqu'à mon dernier souffle...

Dans un prochain post, je vous expliquerais les résultats de l'autopsie et des analyses génétiques que sont encourageante pour la suite mais c'est assez pour l'instant...

Bonjours mamange de Louise
Jsuis desolee de t acceuillir parmis nous quelle  tristesse de te lire quelle injustice de la vie cruelle decision a prendre pour tout arreter moi osi jn ai pas pris ma petite etoile car j avais peur et maintemant 2 ans de lundi que ma petite etoile nous a quitter causse trisomie21 et beaucoup de malformation et j en suis toujours malade 
  jt envoi tout mon courage et plein d onde + + + + + + + + + + 
Tu trouvera toujours une mamange pour te mettre du baume au couer 
Tendre et douce pensee a nos bebe Maelys ♡ Louise   

bienvenue sur ce forum, j'espère que tu y trouveras toute l'écoute et l'aide dont tu as besoin... c'est encore une histoire très malheureuse... 
J'espère qu'il n'y aura pas de risques pour vous lors d'une prochaine grossesse.. je sais que c'est beaucoup de stress d'attendre ces résultats!!

courage à vous et pensées pour votre Louise

Merci cela fait quelques temps que je vous lis sans vraiment oser participer et maintenant, j'avais envie de franchir le pas...

Ce soir, j'ai envie de vous faire parvenir les résultats de l'autopsie de ma petite Louise... Le verdict est tombé, elle n'était pas viable... C'est bouleversant et en même temps un peu rassurant face à la lourde décision que nous avons du prendre... C'est affreux de dire ça mais malgré notre choix d'IMG c'est horrible la culpabilité... Ce choix de vie ou de mort sur notre enfant... C'est absolument inhumain... Et si et si et si ... 
Donc voilà en fait son crâne ne s'était pas refermé ni devant ni derrière. Donc à l'arrière elle avait un trou par lequel était sorti une petite partie de son cerveau. Il était simplement recouvert de peau. A l'avant, cela se traduit par une double fente labio-palatine avec une absence de fosse nasale... Il était donc impossible de vivre dans ces conditions. MA toute BELLE... Je suis tellement désolée... 
Nous avons du faire une série de test et rien n'est génétique. Les causes sont multifactorielles. La généticienne opte principalement pour un manque d'acide folique et la fièvre que j'ai faite en étant enceinte de 2-3 mois pour une p***** de grippe... A cela on ajoute plein de petits probs mineurs et voilà le résultat... J'étais pourtant sous acide folique depuis 7 mois avant d'apprendre la présence de mon petit ange :-/ 
Donc maintenant je suis sous forte dose d'acide folique 4mg  + 1 omnibionta par jour contre 0,8mg avant avec l'omnibionta avant. Donc un total de 4,8mg mtn! Et cela pendant min 2 mois avant d'essayer un bébé espoir (cela fait déjà un mois...). Je trouve qd même scandaleux d'attendre d'avoir un problème avant de nous conseiller une forte dose d'acide folique. Pourquoi ne pas le faire chez tout le monde de façon préventive??? Ce n'est pas toxique à ce que je sache...!!! 
Donc voilà ma petite puce n'avait rien pour elle et je m'en veut tellement...       
Je t'aime tellement ma Louise, tu me manques énormément. Je te remercie de m'avoir rendue maman... Normalement hier, j'aurais du entammé mon dernier mois de grossesse... <3 <3 <3

courage pour cette épreuve ! je me retrouve dans ton témoignage car j'ai beaucoup regretté de ne pas avoir touché mon bébé et de ne pas l'avoir pris dans mes bras ! pour les résultats de l'autopsie c'est pas évident ! moi j'étais en pleur et avec du recul je me rends compte que ca m'a aidé dans mon deuil et moi aussi je me suis dis tu as fait le bon choix!
courage et n'hésites pas si tu as besoin !

Merci Flomm43. Effectivement, je trouve aussi avec un peu de recul maintenant que c'est difficile d'apprendre tous ce qui faisait souffrir ma petite étoile mais en même temps ça m'aide beaucoup. En effet, maintenant les choses sont claires et je ne me pose plus de questions sur ce quelle avait... 
Par contre je regretterais toute ma vie de ne pas avoir assumé mon rôle de maman jusqu'au bout et de ne pas l'avoir prise dans mes bras et lui avoir fait plein de bisous malgré qu'elle nous avait déjà quittée...     ...
Douce pensée pour nos anges partis si brutalement...