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 L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...

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Lucie12345

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malformation cardiaque détectée 30 heures après la naissance
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MessageSujet: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mer 18 Mar - 14:16

Voilà... Je me lance à mon tour pour vous faire part de mon témoignage, de ma douloureuse histoire...
Attention, c'est un peu long... Merci à celles qui prendront le temps de me lire.

En mai, je découvre avec bonheur que je suis enceinte pour la deuxième fois. Mon mari et moi sommes fous de joie. La naissance est prévue pour février le jour de l'anniversaire de notre fils! La grossesse se déroule comme dans un rêve, au rythme des préparatifs de l'arrivée du bébé. Je suis en forme, je marche mes 5 km par jour, on me félicite pour ma mine éclatante. Mon fils de 3 ans pointe mon ventre avec son petit doigt en m'expliquant qu'un "petit bébé est caché là";

J'effectue mon suivi de grossesse dans une clinique privée. La première échographie a lieu dans un service externe à la clinique, spécialisé dans les suivis de grossesse. Le gynécologue m'annonce que tout va bien. Je suis un peu surprise lorsque la clinique décide de ne plus m'envoyer dans ce service externe (cher) pour les deux échographies morphologiques suivantes. Le médecin qui prend le relais semble jeune, mais elle est douce et patiente. Lors de l'échographie morphologique à 18 sa, elle nous annonce que nous attendons une petite fille. Je me souviens que je suis très angoissée pendant l'examen car l'échographe passe beaucoup de temps sur le coeur. Elle zoom plusieurs fois, appuie sur mon ventre pour trouver le meilleur angle et revient plusieurs fois sur les images. Pourtant, elle termine l'échographie en nous disant que tout va bien. A la troisième échographie morphologique, je me souviens qu'elle passe encore un certains temps à observer le développement du coeur. Elle compte avec nous "une, deux, trois, quatre chambres, tout va bien".

En décembre, je fais mes adieux au travail car je prévois de m'arrêter de travailler pendant 18 mois pour m'occuper de mes enfants. Mes collègues attendent avec impatience de voir les photos du bébé. Nous choisissons une sage- femme de confiance pour m'accompagner lors de l'accouchement. Tout s'annonce parfaitement bien. Le papa est à mes petits soins, toute la famille attend l'heureux évènement avec excitation. La chambre du bébé est prête.

Tout se passe d'ailleurs merveilleusement bien, comme dans un film romantique américain. Le vendredi 24 janvier, le jour de l'anniversaire de son arrière- arrière grand mère, ma petite puce décide de venir avec deux semaines d'avance. Mon fils vient de s'endormir. Le papa caresse affectueusement mon ventre. Il chuchote des mots doux à notre petite Laura en lui disant que c'est l'heure et le jour idéal pour venir. Une heure plus tard, il est alors 23h, je ressens les premières contractions. Elles sont supportables. Je gère en faisant des positions de yoga. Mon mari appelle la sage- femme qui nous recommande de venir à la maternité. Nous y arrivons aux alentours de minuit.
La sage- femme nous accueille avec un grand sourire. Elle me prépare un bain parfumée aux huiles essentielles de bergamote. Je gère les contractions hypnotisée par la lumière des bougie. Soudain, une contraction plus forte que les autres m'arrache un cri. La sage- femme et mon mari m'allonge sur le lit et après quelques contractions insupportables, Laura nait peu avant 3h. 
Nous profitons de notre petite fée qui crie et se calme au contact de ma peau. Elle attrape le sein et arrive à téter! Nous sommes remplis d'émotions. Je remarque que ses ongles son bleus violacés, c'est normal me dit- on. Nous restons ainsi à savourer ces instants pendant 2 heures.

Je regagne ma chambre soulagée et heureuse. Laura est emmené à la pouponnière pour les examens d'usage. Elle obtient 9 sur 10 au score d'Apgar. On me la ramène très vite. Elle est emmaillotée dans une gigoteuse. Je prends le temps de l'observer dormir calmement. Elle est faite dans le même moule que son frère: beaucoup de cheveux noir, une tête ronde, un mignon petit nez. Elle sent le bébé potelé, mon bébé. 
Nous annonçons fièrement la naissance à notre entourage. les messages de félicitations abondent.
La journée se déroule dans le calme. Elle ne pleure pas. Elle se plaint timidement pour que je la prenne dans les bras. Elle tète bien mais dort beaucoup. 
Les angoisses m'assaillent pendant la nuit.Ses ongles sont toujours bleus. Elle ne mange pas pendant 8 heures! Dés qu'elle se plaint timidement, je la mets immédiatement en sein. Elle tente d’attraper tout doucement le téton puis se décourage et se rendort contre ma peau. Je me ressaisis, c'est normal, les nouveaux- nés sont toujours fatigués après la naissance. Je remarque que son visage prend une couleur rosée. Elle semble respirer avec difficulté. Je me résonne, c'est normal, je suis trop angoissée.

A 8 heures, la puéricultrice vient chercher Laura pour des contrôles de routine. Elle doit la ramener à 10h. A 10h30, je trépigne d'impatience parce qu'on ne m'a pas ramené mon bébé. Je vais à la pouponnière.  Une puéricultrice gênée m'accueille. Elle annonce au pédiatre que la "maman de Laura est là". Je bredouille que je viens la chercher, que je suis inquiète car elle ne mange pas beaucoup. Le pédiatre me répond qu'il a une mauvaise nouvelle: "Elle a un problème au coeur, une ambulance va venir la chercher pour l'amener dans un autre hôpital". Ses paroles sont froides, tranchantes, brutales. Un coup de téléphone l’interrompt pend que je m'effondre devant lui en sanglots. Sa conversation téléphonique se termine. Il est embarrassé, il s'énerve qu'il fait ce qu'il peut. A cet instant précis, je le trouve monstrueux. Plus tard, j'ai compris que ce médecin connaissait la gravité de la situation et qu'il tentait de se protéger.
En deux secondes, mon rêve s'est transformé en cauchemar. Ma vie a pris un tournant dans un autre monde parallèle.
Je me précipite vers le berceau de Laura pour la prendre dans mes bras. Je verse toutes les larmes de mon corps. Je suis persuadée de faire un cauchemar. Je me pince pour me réveiller mais je ne me réveille pas. Je rentre dans ma chambre pour téléphoner à mon mari et à ma mère. Mon mari était déjà sur le chemin pour venir me rendre visite. il saute dans le premier taxi. Ma mère qui habite pourtant à 1500 kilomètres de là, décide de sauter dans le premier avion.

Les évènements se précipitent. L'ambulance est rapidement là. Laura est placée dans une couveuse chauffante avec assistance respiratoire. Je la caresse à travers la vitre. elle me regarde avec ses grands yeux noirs. Son visage a retrouvé des couleurs, elle respire normalement. Je ne peux pas sortir de la maternité car je viens d'accoucher. Nous décidons que mon mari l'accompagne dans l'ambulance. 
Je regagne ma chambre tel un zombie. Je suis seule dans ma chambre et je hurle que je veux mon bébé. Puis, je m'allonge sur mon lit et j'attends.

Vers 15h, j'appelle mon mari car je n'ai pas de nouvelle. Sa voix si rassurante le matin est devenue fragile. "Elle va avoir une opération?" je demande. Il répond avec hésitation. Il va m'expliquer me répond t- il. Je quitte l'hôpital en fin d 'après- midi après une consultation sommaire et rapide. Ce n'est pas la procédure normale mais l'équipe médicale a compris la gravité de la situation.
Voilà 30 heures que j'ai accouché et me voilà déjà à courir après les taxis dans le froid de l'hiver. 
Je rejoins mon mari à l'hôpital dans le département cardiologique pour enfant. Le médecin nous explique: Laura a une hypoplasie du coeur gauche (trois chambres à son coeur au lieu de 4). Cette malformation pouvait être détecté à partir de 16 semaines de grossesse! Il nous parle d'une suite d'intervention palliative destinée à créer un seul ventricule: l'intervention de Norwood (une opération à haut risque et compliquée) à ses 5 jours de vie, une dérivation cavopulmonaire bidrectinnelle à ses 8- 9 mois (une opération à haut risque et compliquée) et enfin l'opération de Fontan (une opération à haut risque et compliquée) à ses 2 ans. Entre chaque opération, il évoque des complications possibles, une vie fragile et le stress de perdre l'enfant à tout moment. Ce bricolage même s'il s'avère couronné de succès après un long si chemin, nécessite d'envisager une greffe du coeur. Les quelques survivants suivis par l'hôpital ont 12 ans pour les plus âgés. Il conclue en évoquant un taux de divorce élevé dans les familles, la souffrance des frère et soeurs ainés,l'impossibilité pour l'enfant constamment hospitalisé ou sous surveillance de mener une vie "comme les autres enfants" et la douleur de se raccrocher à une issue fatale qui ne peut être que retardée. Bref, un "bidouillage thérapeutique" qui nous donne peut d'espoir et nous laisse sans voix: nous venons de passer du rêve au cauchemar en quelques heures.


Nous allons rendre visite à notre fille hospitalisée en soins intensifs. Nous nous rendons dans un lieu aseptisée que nous ne pouvons franchir que revêtus d'une longue blouse verte et après avoir lavé nos mains trois fois.
Ma minuscule petite Laura est en couche, chauffée par des lampes et reliée à pleins de machine qui produisent un bruit assourdissant. Elle ne bouge pas. Elle souffre. Sa respiration est fluide grâce au médicament mais je la sens angoissée. Je pose mes mains sur sa peau partout où je peux la caresser entre les tuyaux. Je lui parle doucement. Son corps se détend. Elle ne veux pas ouvrir les yeux comme si elle refusait de me montrer sa tristesse d'être accrochée à ces machines. Je lui chante les chansons que je chantais à son frère lorsque j'étais enceinte "Petit escargot", "Coccinelle, demoiselle". Elle se détend et sert très fort mon petit doigt dans sa toute petite main. Je n'ai déjà pas la force de la voir souffrir piquée par tous ces fils, seule dans cet endroit froid depuis 5 minutes. Comment pourrais- je le supporter pendant des semaines, des mois, des années?

Nous rentrons à la maison complètement sonnés. J'ai accouché avant hier et me voici de retour chez moi, sans bébé. Nous ne pouvons pas supporter la vue de son petit lit bordé de jolis draps repassés et dans lequel elle ne se couchera jamais. Mon fils m'accueille joyeux. Le matin, son papa lui montrait fièrement les photos de sa petite soeur. Il ne comprend pas de voir sa maman le ventre plat et les yeux remplis de larmes. Les parents de mon mari sont là. Mon père qui est arrivé depuis 2 semaines pour s'occuper de mon fils et il ne veut pas croire ce qui arrive. Ma mère a fait le tour de l'Europe pour me rejoindre après deux escales. Nous avons tous les yeux rouges et gonflés.
Mon mari et moi commençons par le B- A- BA: nous consultons wikipedia pour apprendre qu'est ce que c'est qu'une hypoplasie du coeur gauche. Pendant des heures, nous échafaudons des plans boiteux qui nous rendraient la vie à Laura. Mon mari passera les deux prochaines semaines scotché à son téléphone et les yeux rougis pour résoudre problèmes administratifs et demander de l'aide. A deux heures du matin, nous nous rendons à l'évidence: Laura n'est pas viable. En l'état actuelle des connaissances de la science, les médecins n'ont à offrir qu'un "bidouillage thérapeutique" précaire et inefficace. Cette malformation est une rue sans issue. A nous de "choisir" dans quelle impasse nous voulons nous écraser. Nous ne voulons pas voir notre fille souffrir.

Le matin suivant, un collège de médecin se réunit pour prendre une décision médicale sur le sort de Laura. Nous avons rendez- vous avez le chirurgien et le pédiatre. Le chirurgien a fait ses études à Paris. Il est très affable et doux. Son collègue est tout aussi professionnelle. Avec beaucoup de doigtés, ils nous expliquent que Laura a trois contre- indications pour bénéficier d'une opération. Ils ne peuvent rien tenter. Ils sont soulagés de voir que nous ne souhaitons pas nous acharner et que nous souhaitons l'accompagner du mieux possible jusqu’à la fin.
Nous éclatons tous les deux en sanglots bras dans les bras dans les couloirs de l'hôpital. Les infirmiers sont tous très émus et béguaient d'émotions lorsqu'ils nous expliquent que Laura sera transférer le lendemain vers la maternité où elle est née pour un accompagnement en soins palliatifs. Leur service est un service d'espoir où seul sont hospitalisés les enfants pour qui une chance subsiste.

On nous accompagne vers une psychologue pour nous aider à accepter la situation. 
La psychologue nous fait attendre 30 minutes debout devant son bureau fermé parce qu'elle boit son café. C'est une infirmière qui prend pitié de nous pendant ce temps... Ensuite, on lui raconte notre histoire. Elle fond presque en sanglots...(!!!), puis elle ne sait pas quoi dire. Elle a dit deux- trois généralités et a termine l'entretien en nous annonçant dans un grand sourire qu'elle part au "UK" car sa fille allait bientôt avoir un "baby"!!! Nous ressortons de cet entretien catastrophique partagés entre les rires et les larmes.

Je rends visite à ma petite fille en suivant le rituel: blouse verte, passage aux lavabos, désinfection des mains. Une infirmière demande si je veux laisser mon lait. Je commence tout juste à sentir les montées de lait.
A l'entrée, je dois passer devant un bébé en couveuse qui me fend le cœur. Il doit avoir un mois ou deux. Il est blanc comme les murs de l'hôpital et raccroché à une multitude de tuyaux. Parfois, il hurle, parfois il regarde silencieusement tout autour de lui. Jamais je ne vois personne lui rendre visite. Il est là, dans sa couveuse, avec ses fils, abandonné. A côté de Laura, il y a une petite fille âgée de deux ans et demi. Ses parents dignes et stoïques sont constamment à ses côtés. Jamais je ne les ai vu pleurer. Nous apprendrons plus tard par les soignants que cette petite fille vit depuis deux et demi à l'hôpital, qu'elle est condamnée mais que ses parents ont tout sacrifié pour un maigre espoir et qu'ils s'accrochent à la vie avec acharnement. Et puis, plus loin, il y a ce petite garçon plein de vie de 4 ans, dont la maman très dynamique, nous remonte le moral lorsqu'elle nous rencontre. Son fils attend un cœur pour être transplanter.
Il y a toutes ces machines assourdissantes qui font bip bip.
Laura semble moins souffrir car on lui a retiré ses perfusions pour les médicaments. Elle a repris sa couleur rosée et elle respire de nouveau difficilement. A côté d'elle, il y a une tétine qu'elle refuse obstinément de prendre. Je ne résiste pas à prendre Laura délicatement dans mes bras et à la poser sur sur un cousin contre mon sein. C'est dur car il y toujours quelques fils qui contrôlent les battements de son coeur. je me sens maladroite. Dés qu'elle sent mon odeur, elle se réveille soudain et ouvre ses yeux noirs. Elle attrape le sein et agite ses petites mains comme pour me parler. Je pleure de joie de sentir ma fille revivre. Elle m'observe, tète, s'apaise. Je reste dans ce moment magique une longue heure sous les regards attendri de mon mari et de ma mère. A cet instant, je ne peux pas croire que Laura va me quitter si vite.
Elle s'endort au sein paisiblement et si tranquillement que je n'ose pas la sortir de son cousin. Je la pose peu conventionnellement sur son lit d'hôpital avec le cousin et je la recouvre de mon châle. Elle sourit en dormant. Elle est bien. je la laisse ainsi.

La nuit suivante est difficile. Plusieurs fois, je me réveille pour tirer mon lait car ma poitrine explose. C'est comme une alarme au feux qui sonnait dans mon corps en hurlant "pas de bébé, pas de bébé, on l'a perdu, y a un truc qui se passe pas normalement, urgence, urgence". Je rêve qu'elle pleure la nuit, mon corps et mes sens la cherchent partout. 
Alors, je m’effondre. Mon mari se blottit contre moi et ils met un peu de crème avec son cœur sur ma blessure. Mon fils sent mes émotions. Il se réveille la nuit et se glisse à pas de loup dans notre lit. Il se blottit aussi contre moi et met encore un peu de crème sur ma blessure.

La journée suivante se partage entre marathon administratif et visite à l'hôpital. Nous nous empressons de déclarer la naissance de Laura à l'ambassade de France.
Je suis complètement bouleversée de retrouver Laura très affaiblit sur son lit d"hôpital. C'est comme si chaque nuit de plus passer loin de la chaleur du corps de sa maman l'affaiblissait davantage. 
Elle est transférée vers la maternité où elle est née pour y mourir. Nous la visitons au département qui prend en charge les grands prématurés. La maternité a établit un protocole de visite très stricte pour se protéger de l'épidémie de grippe. L'infirmière qui nous reçoit commence par nous interdire de rentrer! alors que nous voulons accompagner notre fille qui va bientôt mourir! C'est le même pédiatre qui s'est fait porteur de la mauvaise nouvelle qui nous reçoit. Je découvre alors un homme emphatique et très professionnelle qui fait la chasse aux règles pour nous offrir le confort de voir notre fille.
La sage- femme qui m'a accompagnée pendant l'accouchement nous rejoint. Elle est en pleurs et sous le choc. Elle nous explique qu'elle et son équipe n'ont jamais été confrontée encore à une telle situation où un bébé déclaré viable, est aux portes de la mort. Nous tombons dans les bras l'une de l'autre.
Je visite ma toute petite fille. Elle est au calme, dans un lit douillet décoré de dalmatiens.  Je comprends à ce moment qu'il me faut la laisser partir. Je la caresse longuement. Je lui chante des chansons. Puis, je lui explique qu'une nouvelle aventure l'attend, qu'elle ne doit pas avoir peur, qu'elle va découvrir ce que personne ne connait ici, que son papa et moi nous l'aimons très très fort. Je ne peux m'empêcher de pleurer alors que son corps trésaille et qu'elle agrippe de toutes ses force mon doigt avec sa petite main. Je lui souhaite enfin bonne nuit et de faire de beaux rêves.

Elle partira la nuit même.

Nous serons prévenus par téléphone sur les coups de deux heures du matin.

Les jours qui suivent sont noyés dans les larmes. Personne ne veut croire à cette tragédie.
Certains nous soutiennent, d'autres nous ignorent. Certains pleurent avec nous, d'autres réagissent avec agressivité. La mort d'un enfant est tabou. Au delà de la perte de la Laura, c'est la brutalité du choc et l'inévitable issue qui est dure à encaisser.

Pendant ma grossesse, je me suis présenter à tous les rendez- vous de suivi médicaux. Nous relisons les résultats des deux échographies morphologiques: "coeur à 4 chambres". L'autopsie révèlera que Laura avait un coeur à 2 chambres, le côté gauche ne s'étant pas du tout développer. Nous découvrons que le médecin qui a effectué les deux échographies morphologiques était un médecin généraliste spécialisé dans les problèmes de prostate. L'affaire dérange. Notre clinique privée nous propose de signer un accord à l'amiable et de prendre en charge tous les coûts liés à la tragédie.
Honnêtement, apprendre l'existence de cette malformation au coeur à 6 ou 8 mois de grossesse aurait été une tragédie encore plus horrible pour moi (au moins maintenant, on ne pourra pas m'enlever la satisfaction d'avoir eu un accouchement merveilleux et d'avoir pu faire connaissance avec cette petite fée magnifique). Mais pour mon  mari et notre famille, ça aurait été plus facile. Maintenant c'est tout le monde qui souffre.

L'enterrement à lieu deux semaines après la naissance de Laura, le jour de la date prévu de l'accouchement.
Nous lui avons choisi une place au calme, près de la forêt. Nous avons préparé sa tombe comme on aurait dû lui préparer son couffin. Les funérailles ont été simple, réunissant la famille proche. Nous avons refusé les fleurs qui se fânent. Nous avons orné sa tombe de bougie car notre fille nous a donné tant d'amour pendant ses 4 jours que son énergie rayonne dans l'univers et que les bougies sont symboles de chaleur et d'anergie.
On dit que notre galaxie où se trouve notre système solaire compte quelques centaines de milliards d'étoiles et une extension de l'ordre de 80 000 années lumière. J'ai entendu à la radio une scientifique expliquer que l'univers observable comptait environs 300 000 galaxies... Je crois que Laura a libéré une énergie d'amour qui est partie quelques part dans cette immensité et que son énergie rayonne avec tout l'amour qu'elle a laissé dans un coin du cosmos.
Je ressens le vide et un besoin irrésistible de la serrer fort contre moi. Je me raccroche à tous les souvenirs que j'ai d'elle. Je me pose la question: une vie de 4 jours qui a laissé des traces d'amour, n'est elle pas plus estimable qu'une vie de 90 ans qui n'aurait laissé que des traces de haine?
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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mer 18 Mar - 15:13

Voir une nouvelle histoire me donne toujours les larmes aux yeux. Ton histoire est si triste mais aussi si belle. On sent tellement de douceur et d'amour dans tes paroles. Cette petite princesse ne sera pas rester longtemps sur terre mais vous l'avez inondé d'amour. Elle aura vu le plus beau que notre monde peut offrir. Et elle laissera une trace indélébile dans vos coeurs. Même si elle laisse un vide immense, elle restera toujours près de vous. Ma fille n'a pas vécu mais j'ai beaucoup de choses qui me font penser à elle. J'ai un collier et un bracelet avec son prénom que je porte tous les jours, comme si elle était là. Pour moi, elle est là, elle fait partie de moi. Perdre son enfant est la pire douleur que peut ressentir une maman. Surtout quand c'est si injuste. Laura doit être très fière de se petite famille et quoi qu'il en soit, elle sera toujours avec vous. Douce pensée à ce petit ange.
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mesanges47

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mer 18 Mar - 15:39

Lucie,
Votre histoire m'a émue aux larmes. Ce qui me touche le plus c'est tout l'amour qui transpire de ton récit. Cet amour est palpable : on sent l'amour que tu portes à ta fille et l'amour qu'elle te porte également. Vous vous êtes reconnues toutes les deux et tous ces moments dedouceur que vous avez vécus sont grgravés à jamais. Rien ne pourra jamais t'enlever ces souvenirs.
Dans les moments les plus terribles tu auras cette petite étoile qui brule et te rechauffera le coeur.
Je te souhaite beaucoup de courage pour continuer à avancer malgré cette immense douleur; pour ta famille ton mari ton petit garçon toi et ta petite Laura.
Elle est avec mes puces et tous les petits anges. ☆☆☆☆☆☆☆
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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mer 18 Mar - 15:40

Lucie, je suis triste de lire ton histoire.... Nous serons toujours la pour toi, t'écouter, te réconforter....

D'énormes bisous à Laura
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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mer 18 Mar - 16:53

Lucie, ton histoire est bouleversante et elle m'a d'autant plus touchée que c'est une hypoplasie du ventricule gauche qui a été détectée chez notre fils à l'écho des 6 mois et qui nous a conduit à une IMG. Il y a encore des jours où je me demande si la médecine n'aurait pas pu faire un miracle et le sauver ...

Le monde est parfois si cruel et si injuste !

Je t'embrasse toi et ton étoile.
M
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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mer 18 Mar - 17:23

Ton témoignage est tellement triste, mais tellement beau... L'amour que tu as pour ta fille se ressent rien qu'en te lisant.
Je suis de tout cœur avec toi, tu as compris le message qu'elle était venu te porter, et c'est quelque chose de très important. L'amour... La plus belle chose que la vie puisse nous offrir.

Je suis désolée pour ta petite fée, je vous embrasse <3
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Eloflo38



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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Jeu 19 Mar - 7:13

Ton histoire est plein d'amour et de partage. Tu as profité de chaque instant jusqu'au bout. C'est magnifique. Tu peux être fière de toi et je suis sur que Laura l'est aussi.
Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour avancer ainsi que pour ton mari et ton fils.
Laura aura fait un passage éclair sur terre mais son passage aura laissé des traces d'amour partout.

Je t'envoie un peu de courage qui me reste. 
Douces pensées à nos petites étoiles, Laura et Lili.
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Claire72



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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Jeu 19 Mar - 7:34

Laura aura eu la chance de rencontrer ses parents qui sont formidables, vous lui avez offert le plus beau cadeau : l'avoir accompagnée vers cet autre monde. Douces pensées à ton ange.
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mimicracra35

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Jeu 19 Mar - 7:44

Bonjour Lucie
ton histoire est très émouvante et je confirme les précédents messages ta fille a ressenti ton l amour que vous lui avez apporté
Mon fils est né à 25SA et nous avons également du le laisser partir car son cervelet était trop abîmé et donc il aurait eu de très lourds handicaps
Nous avons pu profiter de lui pendant 1 mois et demi et une fois le résultat des irm nous l avons accompagné jusqu'à la fin
Je suis persuadé qu'offrir la meilleure vie à son enfant même si celle implique l’accompagner vers le paradis reste la plus belle preuve d amour qu'on puisse leur donner
Je t'envoie ton mon courage
Gros bisous
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Lucie12345

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Jeu 19 Mar - 15:54

Je vous remercie pour vos messages. J'ai déposé précieusement dans un coffret tous les souvenirs que j'ai de Laura et je tente de faire mon deuil comme vous toutes. je vous souhaite aussi à toutes pleins de courage.
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Jeu 19 Mar - 18:54

Je suis en larmes à te lire...En larmes et en colère contre le sort qui nous arrache nos enfants tant chéris. Nos histoires sont toutes différentes mais cette douleur qui nous brûle le coeur nous uni.
J'ai eu à choisir de laisser s'envoler ma fée à moi et je l'ai fait tout en souhaitant le contraire. Savoir qu'on ne peut pas les sauver est horrible. On donnerait notre vie pour que ce soit le contraire.
Comme toi ces heures passées avec ma Fée ont été remplies de plus d'amour que lors de toute une vie. Ces précieuses heures c'est tout ce qu'il nous reste. Parfois j'aime m'y replonger avec nostalgie mais la tristesse est toujours là aussi.
Je souhaite que ce forum t'aide d'une façon ou d'une autre à avancer dans cette douleur, à l'apprivoiser et à entrevoir la suite.
Cela sera long et douloureux mais tu y parviendra car le souvenir de Laura sera aussi ta force et ton moteur.
Comme les filles, je t'envoie plein de courage et les pensées pour toi, ton mari et ton petit garçon qui doit être bien triste aussi.
Comme toi j'aime à croire que ma Zoé est dans les étoiles...et certainement avec ta petite Laura
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jess2304



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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Ven 20 Mar - 2:39

Bonjour et malheureusement bienvenue!
Ton histoire et si triste et on y lit tellement d'amour...
Mon bébé était lui aussi atteint d'hypoplasie du ventricule gauche et atrophie de l'aorte mais contrairement à toi ils me l'ont diagnostiqué à tant et nous avons opter pour l'IMG. Aujourd'hui il devrait être encore dans mon ventre bien au chaud..... Ton histoire nous montre que nous avons fait le bon choix même si c'est dur d'accepter de faire mourrir son bébé! Mais il est vrai que pour ma famille (ma fille et mon compagnon) ça a été beaucoup plus facile il n'était pas réel pour eux mais pour moi si... Courage c'est tout se que je peux te dire je suis de tout coeur avec toi... Plein de baiser à ta famille, à toi et à ton ange...

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t15821-mon-bebe-partira-le-5-janvier-2015
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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Lun 2 Nov - 2:58



Lucie je suis d'autant plus touchee par ton histoire et ce que tu écris que je ressens mots pour mots la même chose pour mon petit Vadim également décédé à 4 jours de vie 
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Lucie12345

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Sam 23 Jan - 13:53

Pour Laura...


Ma chère petite Laura,

Je n'ai jamais osé t'écrire pour ne pas déranger ton sommeil.
Un an jour pour jour, je commençais à ressentir les premières contractions et quelques heures plus tard, tu poussais ton premier cri, tu t'éveillais à la vie, une vie si courte que tu n'a pas pu continuer car ton petit coeur n'était pas fait pour fonctionner longtemps dans cette vie terrestre. Pourtant, tu voulais vivre, tu voulais rester parmi nous, mais ta moitié de coeur ne te laissait que peu de temps.

Un an est passé, un an chargé, un an durant lequel 1001 choses se sont passées, sans toi...
Ce soir, je n'ai pu m'empêcher de verser quelques larmes devant ta boite à musique que j'amènerai demain au cimetière pour toi.

Donne moi la force ma petite poupette de mettre en monde ta petite soeur. Donne nous la force à ton père, ton frère, à ta petite soeur et à ta maman. Aide moi à mettre au monde ta petite soeur en bonne santé.

Je veux écrire un autre chapitre à cette histoire, je veux écrire un deuxième chapitre heureux.

A ma petite fée et à ses beaux yeux noires qui resteront pour toujours dans mon coeur.
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nacha1623



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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Dim 24 Jan - 13:53

Laura, Lucie, je pense à vous deux, de tout mon coeur...
Toutes mes pensées sont tournées vers vous.
Laura, sache que ta maman est courageuse. Que son amour pour toi déborde chaque jour...
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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Dim 24 Jan - 13:59

Lucie de très gros calins pour toi et Laura ce soir
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FloPhano



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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mar 26 Jan - 4:37

Lucie, plein de pensées pour vous, pour ta petite Laura, pour ces jours, pour tout vos souvenirs.
Mes bougies sont allumées pour vous ces jours.
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Lucie12345

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Lun 21 Mar - 5:04

Un autre chapitre à cette histoire, c'est la naissance de ma Pucinette le 9 mars à 15h43.
Ce sont des mois de douleur entre janvier et juillet à essayer de reconstruire son corps et d'apaiser sa douleur, un test positif en juillet accueilli dans les larmes et l'espoir, de la réserve, beaucoup de réserves et de fébrilité, des échographies angoissantes, des médecins angoissants, une grossesse rythmée par de trop nombreuses échographies, la joie de sentir ma bébé bouger et cette peur de ne jamais voir le jour béni arriver, des projets de déménagement, cette promesse d'un autre vie à 4 et beaucoup d'impatience, une attente interminable.
Puis ce jour du 9 mars. L'année dernière, c'était le jour où j'avais repris le chemin du travail, le jour où je m'étais écroulée de pleurs dans le train, le jour où j'avais ressenti cette douleur d'arrachement de manière si puissante que je m'étais dis que je ne pouvais plus supporter, le jour où j'avais cessée de faire la forte pour complètement m'écrouler, je savais que ce jour du 9 mars allait compter, je ne peux pas dire pourquoi mais je savais qu'un évènement important allait s'y déroulé cette année.
Et puis le 9 mars, un accouchement merveilleux avec la même sage- femme qui m'avait accompagnée pour Laura, des médecins stressés après l'accouchement qui font passer une fois de plus, 1001 examens à ce bébé tant attendus, des maladresses, jusqu'à cet odieux pédiatre qui ne veut pas me laisser partir de la maternité à cause " de ce qui s'est passé l'année dernière". Et puis, enfin, nous tapons du poing sur la table, nous coupons court à cette paranoïa, nous rentrons avec notre belle princesse.
Son grand- frère est très fière. Laura devrait être là aussi à faire ses premiers pas avec nous.
Ma petite Pucinette est là, elle est en parfaite santé et je reste dans ce cocon, dans cette bulle qui m'a été volée l'année dernière.
Nous sommes heureux.

Merci pour tous vos messages. Je vous souhaite à toutes d'écrire un nouveau chapitre heureux.
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Papillon974



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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Lun 21 Mar - 5:54

Ça réconforte de te lire. Ça donne du courage et de l espoir. On sent l émotion a travers tes mots. Bisous a ton bébé et à Laura qui est heureuse pour vous
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Lucie12345

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mar 11 Oct - 5:23

Tu devrais avoir 19 mois, tu devrais être à la crèche, gambader partout avec des pas maladroit. Tu devrais rigoler, jouer avec ton grand- frère et ta petite- soeur. Je devrais galérer avec une poussette à deux places et me plaindre comme toutes maman de 3 enfants qui ne dort pas.
Tu es ailleurs, je ne sais pas où mais dans mes pensées constamment.

Hier, ton papa m'a demandé si "je pensais encore à toi" et j'ai fondu en larmes. Je pense à toi TOUS les jours et ça ne se voit pas. Nous avons déménagé. Nous avons commencé une autre vie dans un autre pays où tu n'apparait pas.
Cette semaine il rentre pour son travail dans notre ancien chez nous. Il ira sur ta tombe te porter une bougie que je vais spécialement choisir pour toi. Es- tu vraiment là? Dans cette tombe? Dans cette petite boite?

Aujourd'hui mon compte FB a célébré les deux ans d'une photo où on me voit enceinte de toi de 5 mois, radieuse, lors de notre voyage en Sicile. Que faire de cette photo? Célébrer ces jours heureux quand tu n'es plus là? Quand tu devrais être là.
Nous étions partis en Sicile juste après la deuxième échographie morphologique. Ce jour là, j'étais très angoissée, j'étais persuadée qu'une mauvaise nouvelle allait nous être annoncée, j'avais même follement calculée comment faire pour ne pas retourner travailler au bureau car je savais que je n'allais pas être bien après cet examen. Je me disais qu'il faudrait annuler ce voyage en amoureux en Sicile;
J'entends ce "médecin" me demande si je viens pour une échographie de l'estomac. Mon mari et moi rigolons. "ah" dit- elle en changeant le programme de sa machine. Je la revois cette foutu échographie, elle reste sur le coeur une éternité puis nous le montre en gros plan en comptant avec nous les 4 chambres du coeur qui n'étaient que 2 en réalité. Mon mari demande "et qu'est- ce qui se passe s'il n'y a pas 4 chambres"? " le bébé ne peut pas vivre" répond- elle nonchalamment. "Mais là c'est parfait vous voyez?".
Et que ce serait- il passé ce jour là si nous avions été en face d'un vrai gynéco? Pas devant une "cuisinière étudiante en médecine" employée par la clinique à moindre frais.
Que ce serait- il passé? Souffrirais- je autant?

Je te revoie toi, ton odeur, tes petites mains, tes yeux profonds, la douceur de ta peau.

Je reste bloquée sur ce moment le deuxième jour après ta naissance. 10H30. J'attendais que les puéricultrices te ramènent. Elle ne t'on jamais ramené. Tu n'es jamais sortie de ces foutus hôpitaux, que pour aller tout droit au cimetière.
Je reste bloquée sur ce moment quand les chirurgiens nous ont annoncé qu'ils ne pouvaient pas opérer.

Je nous revoie ton père et moi assis devant le médiateur juridique et les responsables de la clinique. Je l'entends cette femme "médecin chef" chuchoter au médiateur combien ça va lui coûter (en argent) car pour elle c'est un problème de comptabilité, de pertes à la fin de l'année.

Ton frère fait toujours des cauchemars. Parfois la nuit, il a peur qu'on ne rentre pas.
J'ai une angoisse démesurée de perdre mes proches à chaque instant.
Et puis il y a ta petite soeur, cette petite perle, cet amour, cette princesse si calme si souriante que je n'arrive même pas à laisser une heure sans moi.

On me demande combien j'ai d'enfants. Je réponds que la deuxième n'est plus là. Et alors? On ne s'occupe pas des absents.
Ma belle- soeur que je n'ai jamais apprécié va accoucher bientôt du troisième. Une deuxième fille. On l'a plaint, "comme ça va être dur pour elle 3 enfants", "quelle mérite". Je ne dis rien. Mais j'ai envie de hurler "pourquoi toujours ne voir que les mauvais côtés? et pas d'être heureuse pour elle et pour son bonheur???".

Presque deux ans.
Et j'en suis toujours là.
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MaeMilo

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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mar 11 Oct - 8:48

Lucie, tes mots sont bouleversants.
Je pense que malgré les années qui passent , il restera toujours en nous cette forme d'hébètement à propos de la perte de nos bébés, cette sensation d'évoluer dans un univers parallèle...

Une mamange m'a dit quelque chose de très juste et d'important, "tu n'es pas obligée d'accepter"

Je sais , personnellement, que je serais toujours en colère contre le sort , la vie, le destin (peu importe au fond) de m'avoir retiré mon enfant...Mais en ce qui me concerne, c'était un "malheureux hasard" , le genre de forces contre laquelle on ne peut rien...
Pour le décès de Laura, on parle bien d'entremise humaine, d'incompétence même...Et j'imagine que c'est très différent.

Deux ans, ce n'est rien, une peccadille dans la marche effrénée de ce monde qui ne nous laisse pas toujours le temps de pleurer nos morts. Deux ans, ce n'est rien pour les gens de notre entourage qui sont déjà passés à autre chose, qui pensent lire dans nos attitudes, nos propos , dans les grossesses qui suivent le signe d'une guérison.

On ne guérit pas de la mort d'un bébé. On vit avec,  parce qu'on a pas le choix.

Je t'envoie de douces pensées, ainsi qu'à tes trois enfants, pour cette période si particulière.
Je pense qu'il faut puiser du réconfort (même mince) dans les instants, les gestes, les choix qui te ramènent à Laura. C'est sa façon de vivre à travers vous, elle y aura toujours sa place.

Avec toute mon affection.
Magali
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MessageSujet: Re: L'histoire d'une petite étoile qui brille dans un coin de l'univers...   Mar 11 Oct - 15:34

Merci Magali pour ces mots soigneusement choisis, si justes et tellement réconfortants. J'espère que tu continues ton cheminement et je t'envoie de tendres pensées.
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