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 ma puce envolée

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Pocalolo



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MessageSujet: ma puce envolée   Dim 7 Mai - 3:38

Bonjour à toutes et tous
je prends mon courage à deux mains, pour écrire sur ce forum en espérant que j'y trouverais du réconfort et peut être vous apporter de l'aide pour traverser cette épreuve qui nous lie toutes...
notre gynécologue a découvert une anomalie au cerveau de ma petite puce au 6eme de grossesse
Elle nous a parlé d'hydroencéphalie au départ mais nous a orienté vers un centre spécialisé pour appronfondir. A partir de ce moment j'ai su directement qu'il ne s'agissait pas d'un petit problème et ma vie c'est écroulé à cet instant...le centre nous a confirmé un problème au cerveau mais il ne s'agissait pas d'hydrocéphalie, la partie droite du cerveau était très abimée selon eux et pensait en premier lieu à un AVC du foetus...ces derniers nous ont de suite dit que c'était une anomalie très très grave, certainement du au fait que le cordon se soit enroulé autour de son coup assez longtemps pour lui causer des dommages irréversibles mais qui a pu se dérouler avant de la faire déceder...donc notre puce était bien vivante dans mon ventre, je la sentais tous les jours bouger (même trop bouger, chose que j'avais signalé à ma gynécologue, mais elle me disait seulement qu'elle était très vive...)
Le diagnostique était clair, ma puce serait lourdement handicapée mentale, physique et avec des gros pb épileptique si nous décidions de poursuivre la grossesse
Nous avons pris la décision la plus dure de notre vie, l'IMG...
Notre puce Eva est née sans vie le 17 novembre 2017
Nous pensons avoir pris la meilleure décision, mais j'éprouve un très grand sentiment de culpabilité face à ce choix...
Nous avons reçu les premiers rapports de l'autopsie qui ont décelé également un problème au lobe gauche du cerveau...ce dernier était abimé lui aussi mais pas de la même manière apparemment il s'agissait de plein de petits trous...le centre pense maintenant peut être à une maladie génétique du collagène 4, le centre de paris a accepté par rapport a notre dossier de lancer les examens, nous sommes donc dans l'attente des résultats
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Madly

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Décédé(e) à : 40sa + 5 jours dans les heures précédant l'accouchement d'une mort subite périnatale.
Porteuse d'une monosomie X complète non détectée car sans tableau clinique
Le : 28 janvier 2016
+FCS 5 semaines en novembre 2014 sans recherche de cause.
+FCS 10 semaines en mai 2016 par trisomie 16
Date d'inscription : 17/03/2016

MessageSujet: Re: ma puce envolée   Lun 8 Mai - 16:29

La culpabilité est normale. Mais tu vas devoir la combattre...

Sache que meme si le "nœud soupçonné" avait tué ta petite puce tu aurais culpabilisé de ne rien avoir senti... Meme si son cœur avait lâché dans son sommeil (mort subite) tu aurais culpabilisé de ne pas avoir "surveiller de plus prêt" ta princesse...
Tu es sa mère alors tu ne peux que culpabiliser!


Mais tu n'as pas voulu tout ceci. Tu n'as pas eut une conduite inconsciente et irresponsable (drogue, alcool...). Tu n'as pas frapper ton ventre pour lui faire du mal.
Je pense que comme nous toutes tu aurais préféré mourir que de la perdre. Sauf que le diagnostique médical t'a annoncé qu'elle était déjà perdue.


J'aimerais te dire aussi que tu as fait un choix de courage et d'amour. Tu as choisi de te faire mal en la laissant partir. Tu as choisi de ne pas condamnée ta petite puce a une vie probablement courte et pleine de souffrances. Tu as choisi l'amour plutôt que l'égoïsme !
Moi je n'ai pas eut ce choix horrible a faire (mort subite per partum) mais sache que je te comprend et ne suis pas la seule ici.


Personne dans ce forum ne te jugera. Ici tu ne trouveras que des oreilles (ou plutôt des yeux) attentives et bienveillantes.
Ici tu as le droit de vider ton cœur, de tout dire meme ce qui te semble le pire.
Ici il n'y a que des femmes (ou hommes) qui souffrent comme toi de l'injustice d'etre parents orphelin de leur enfant.

Le 17 novembre 2016 ne te quittera jamais. Le manque ne te quittera jamais. La plaie ne se refermera pas.
N'essaye pas de finir un deuil qui est impossible a faire : apprend juste a vivre avec !
Tu y arrivera, comme nous toutes.
Et nous sommes là pour entendre tes craintes, ton chagrin, tes douleurs.
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Gabrielle-ange



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MessageSujet: Re: ma puce envolée   Mar 9 Mai - 2:08

tu lui a fait plus beau des cadeaux!!!!! 
j'ai fait le même choix y a bientôt 6 ans!!!! 
et j'ai jamais culpabilisé car pour moi je ne voyais que cette solution !!!! j'ai travaillé dans des écoles spécialisé et je voulais pas sa pour mon enfants!!! je l'ai toujours dit si un jour on apprend pendant la grossesse qu'il y a un énorme problème on le fera partir!!!!
dit toi qu'elle n'aurais pas vécu une vie comme tout les autres enfants!!! 

 
pour moi c'est un don d'amour qu'on a fait pour pas voir sont enfant souffrir!!!!! 
maintenant j'ai deux enfants en bonne santé!!! 4 ans et demi et 3 ans!!! 
mais je pense toujours a Gabrielle comme ma petite étoiles qui me manque !!!! 
l'amour qu'on a pour c'est enfant est indéscriptible et je pense qu'on a fait le meilleur des choix!!!! 
courage bizous
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Pocalolo



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MessageSujet: Re: ma puce envolée   Ven 7 Juil - 12:22

Merci Madly et Gabrielle Ange de m'avoir répondu et excusez moi de ne pas l'avoir fais plutôt.
enfaite je sais que nous avons pris la bonne décision, mais je culpabilise de l'avoir prise...c est totalement contradictoire et je n'arrive pas à l expliquer...j'attends toujours les examens de Paris mais je n'ai pas de réponse et c est très très long je trouve....j'aimerais comprendre même si au fond cela ne changera rien à notre état....je voulais vous demandez si vous aviez eu un suivi psychologique et si ça vous avait fait du bien
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Madly

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MessageSujet: Re: ma puce envolée   Ven 7 Juil - 12:57

D'abord sache que nous passons toutes par des phases ou nous nous isolons, des phases ou même venir sur le forum nous est difficile. Donc mettre deux, trois ou quatre mois pour répondre ce n'est franchement pas grave.

La vrai raison de ton sentiment de culpabilité, bien que tu ais conscience d'avoir fait un choix pour protéger ton enfant d'une vie difficile et pleine de souffrance, c'est uniquement parce que tu es sa mère.
Devenir mère (et père) c'est devenir responsable de son enfant.
Tu dois combattre sur le plan conscient la culpabilité mais elle est normale. Elle est aussi la preuve de ta parentalité.

Comme je dis souvent être un géniteur c'est mettre une graine, c'est "facile", être parent c'est aimer son enfant, le protéger, veiller sur lui et faire passer son bonheur/bien-être avant le notre. Etre parent c'est tellement plus difficile.
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