Je n'ai rien (thrombophilie)

Selon le rapport d'autopsie, ma fille est morte d'un caillot dans le cordon pendant l'accouchement. J'ai passé les prises de sang et bilan négatif, je n'ai rien, aucun problèmes dans mon sang qui pourrait avoir causé un caillot. Alors c'est quoi? C'est le sang de ma fille qui avait ce problème? Ou alors c'est autre chose. Je ne sais pas pourquoi c'est important la cause du décès mais j'aimerais tellement savoir, pouvoir me dire c'est à ce moment qu'elle n'allait plus bien, c'est à ce moment qu'elle est morte et pourquoi. C'est vraiment difficile ce deuil, en même temps ça m'amène tellement ailleurs, je remet tout en question, même ma relation de couple. Ma fille me manque terriblement.

Je suis exactement dans la même situation que toi. Mon fils est décédé d'un caillots dans le cordon, je n'ai aucune anomalie dans mon sang... il était en santé... c'est donc un gros accident de la nature... C'est difficile a comprendre et surtout a accepter...je comprend donc vraiment les émotions que tu vis présentement. J'ai eu beaucoup de difficulté avec ça quand j'ai moi même reçu les résultats...

Je suis présentement enceinte et même si en théorie je n'ai pas pas une grossesse à risque, ça ne me rassure pas du tout... je sais que c'est arrivé une fois... j'ai la chance d'avoir un médecin très compréhensif qui me fait un suivi plus serré quand même...

je pense a toi très fort...

Isabelle maman de sa poussière d'ange, de son rayon de soleil Léa, de son ange Charles-Antoine et de son bedon espoir de 22 sem 3/7

Bonjour vous deux, je suis dans la même situation un peu. Je dois aller passer des prises de sang dans la deuxième semaine de janvier pour bilan thrombophilie. J'étais à 41 semaines donc elle avait tous ses beaux membres, tout était parfait excepté son petit coeur qui ne battait plus. On m'a dit à première vue, qu'elle avait arrêté de se nourrir à environ 5 mois donc elle n'avait pas lâché prise, elle était une battante comme moi. Le placenta à première vue était très petit et dur, le cordon était très petit et mince. Mon doc a trouvé ça très bizarre pour mon placenta, elle m'a dit qu'il avait l'apparence d'un placenta d'une femme qui avait fumé toute sa grossesse à l'équivalent d'un paquet par jour. Pourtant j'ai eu une grossesse sans fumée et les gens faisaient attention autour de moi mais je peux vous dire qu'il y en a qui ne se gênait pas. J'ai peur d'aller passer mes prises de sang et qu'ils me disent que j'ai quelque chose dans mon sang. Parce que veux, veux pas, je vais avoir la sensation que c'est de ma faute. Quand j'aurai les résultats de prise de sang, je vous les laisserai ici pour l'instant j'ai l'autopsie de mon hopital, il me manque celle pour le cerveau (6 mois à 1an qu'on m'a dit) et j'attends celui du placenta (6 mois). Je vous redonnerai des nouvelles. Courage à vous toutes, nos petits anges veillent sur nous. bisous jacinthe xxx

Merci Isabelle, c'est vrai que nos histoires se ressemblent. J'étais tellement certaine qu'il y aurait quelque chose, ça me déçoit presque. Je ne sais pas pourquoi, j'aimerais tant pouvoir dire que c'est pour ça, peut-être pour me déculpabiliser un peu. Ce qui est cruel aussi c'est que comme toi, j'étais si proche d'avoir mon bébé. En tout cas, ça va être long à accepter.

Jacinthe, je me suis sentie super coupable quand on m'a dit les résultats du rapport d'autopsie, je me disais que c'était ma faute, que c'était mon sang. Mais je sais bien que peu importe ce qui s'est passé, je me sentirais toujours coupable. Bonne chance pour tes résultats.

Bonjour à toutes, moi aussi je suis un peu dans la même situation que vous. J'ai fait un décollement placentaire suite à un caillot dans le cordon et, tout comme vous, je n'ai absolument rien dans mes prises de sang. Ce qui est étrange dans mon cas, c'est que j'ai fait une autre épisode de caillot il y a un an ( je n'étais pas enceinte à ce moment-là mais je prenais des anovulants) sur l'intestin cette fois là. Donc 2 fois et aucunes raisons démontrées.

Normalement, les décollements comme j'ai fait se font au troisième trimestre tandis que moi, je l'ai fait à 21 semaines....encore une autre rareté.

Dans mon cas, je vais devoir prendre des anticoagulants durant ma prochaine grossesse car cela m'est arrivé 2 fois sous l'effet d'hormones. Mais, mon hématologue m'a quasiment dit que se sera expérimental comme traitement. Je peux vous dire que ça ne me rassure pas tellement mais, j'essais d'avoir confiance. Je serai aussi suivi de très près et je vais devoir passer des échos à tous les mois voir plus!!!

Mon hématologue m'a dit que,dans ce domaine de la médecine, il arrive encore qu'il trouve des maladies génétiques et que peut-être que j'ai quelque chose mais qu'ils ne savent tout simplement pas encore comment le découvrir. Peut-être que c'est la même chose pour vous. Je suis persuadé que l'avenir sera meilleur pour nous toutes. Il faut garder ESPOIR!!! On lâche pas, bonne chance!!!
Annick, maman de son petit ange Alex, je t'aime mon tit-homme xxx

Les filles ne lâchez pas!

L'an dernier, j'étais à 26 semaines et j'ai fait un décollement palcentaire suivi une semaine plus tard d'une pré-éclampsie grave. À mes tests de trombophilie, la seule chose qui est anormale est que je suis MTHFR mais ils ne cessent de ne me dire que ça ne veut rien dire puisque plus de 50% de la population l'est et que ça ne peut être la cause de nos malheurs. Lors de l'autopsie du placenta, il n'y avait pas grand chose pour raconter le drame non plus. Un vrai mystère.

La mauvaise chance? Le mauvais karma? Je n'en ai aucune idée.

Cette grossesse-ci, même sans pronostic quelconque, ils me traitent comme si. Fragmin et aspirin depuis le début. Et pour le moment (25 semaines) tout va très bien. Mes dopplers sont beaux, la circulation avec bébé se fait bien. Je demeure quand même tout à fait à l'affût et chaque journée qui passe est un cauchemar comme tel, surtout que je vais attendre la semaine critique la semaine prochaine, celle où tous mes malheurs ont commencé. Ce n'est pas parce qu'on me dit que tout est beau, pour le moment, que je me crois dans un Walt Disney. On en a la preuve, tout peut chier n'importe quand, alors que tout semblait si bien aller. Les docs peuvent émettre des commentaires mais, à ce que je sache, n'ont pas de boule de cristal encore dans leurs bureaux.

D'un autre côté, il faut faire confiance à son corps et à son bébé. La nouvelle grossesse est une nouvelle histoire; ce n'est pas l'histoire de notre ange.

Pour certaines d'entre nous, les réponses ne viendront jamais. Il faut s'y faire car malheureusement, il n'y en a pas de (*&*&% de réponses. C'est ça l'inexplicable.

Je suis avec toutes celles qui ont vécu la même merde que moi et qui doivent porter le poids de ne pas avoir de réponse. Avec le temps, pour les nouvelles, vous verrez, ça finit un peu par s'estomper, Dieu merci, car sinon comment vivre avec ça toute une vie? Avez-vous fait du mieux que vous pouviez lors de votre grossesse? Si oui, il faut accepter qu'il y a des choses merdiques qui arrivent sans raison. C'est le plus difficile.

La période des Fêtes est toujours assez difficile même après quelque temps. J'espère que le Père Machin saura nous apporter réconfort, espoir et bonheur une fois pour toute.

Bonne journée!

Karina, la maman du capitaine, du mini amiral adjoint à plumes et du cowboy 25 semaines demain.

Bonjour les filles,

Lors de mes 4 premières grossesses j'ai perdu bébé au cours du premier trimestre (8sa, 5sa, 11sa et 5sa). Après la 3e fausse couche j'ai été suivie en fertilité pour voir la cause de mes fausses couches. J'ai eu des tests de thrombophilie, des tests génétiques, vaginaux, échographie, spermogramme, etc. Tout est sortie très normal. Puis je suis tombée enceinte pour la 5e fois. Prise de sang à toutes les semaines à raison de 2 fois par semaine à intervalle de 48h pour vérifier les hormones de grossesses et la progestérone. Mon gynéco qui est une petite merveille, m'a fait passé un autre test de thrombophilie pendant la grossesse, c'est là qu'on a trouvé le problème.

Anti-cardiolipines
(voici quelques site anglais qui explique la maladie si vous voulez
http://www.healthscout.com/ency/68/553/main.html
http://www.sharedjourney.com/define/aca.html)

C'est un anticorps qui s'attaque à une partie de notre sang qui controle la formation de caillot, résultat on fait des caillots. Se problème se retrouve souvent chez la femme qui a des fausses couches non-expliqué ou pour la mort d'un nourrisson intra-utérin non-expliqué (voir les 2 sites).

Chez moi cet anticorps n'existe que lorsque j'ai une augmentation de progestérone. Donc enceinte ou sur la pillule je suis à très grand risque. Mon gynéco m'a expliqué que les caillots dans se genre de problème se forme surtout autour du placenta qui l'empêche alors de nourrir bébé qui alors décède. Dans ma malchance j'ai été chanceuse que perdre mes bébés aussi tôt si on veut.

Quand j'ai appris que j'avais ça j'étais enceinte de 17 semaines. J'ai commencé immédiatement un traitement d'aspirine pour bébé à raison d'une fois par jour et j'ai mis ma fille au monde à 35 semaines mais en parfaite santé. Mon gynéco m'a dit que c'était un bébé miracle puisque habituellement les grossesses ne dépassent pas 12 semaines et que lorsque ça arrive que ça dépasse, c'est très rare que bébé viens au monde en vie et en santé.

Dès le début des essais pour bébé2, j'ai recommencé les traitements d'aspirine pour bébé et j'ai maintenant une 2e fille en pleine santé. Vu que je prends la pillule, je dois aussi prendre de l'aspirine pour bébé à tout les jours pour enlever les risques de caillots.

Donc mon conseil c'est parlez-en à vos médecins, de faire le test immédiatement et d'en refaire un autre en début de grossesse pour s'assurer que si c'est ce qui vous a enlevé vos petits anges, que ça ne se reproduise plus.

il mest arrivé la meme chose il mont passé les test avant de me faire accoucher alors jimagine que si jaurais eu quelque chose sa se serais vue.

Gibougen: A mon dernier rv il mont demander si on mavait deja parlé de prendre de laspirine de bébé (81mg) et ils nont pas élaboré ny dit den prendre je men suis acheté a la pharmacie mais je nose pas les prendre es ce que je devrais? a si petite quantité jimagine que sa ne dérangerais pas?? m

Merci de me répondre

Salut Marie_86,

moi je demanderais à mon gynéco de me faire faire une prise de sang pour vérifier. Même si c'est pas une grande quantité, l'aspirine amincit le sang et je suppose que tout comme avoir le sang trop épais l'avoir trop clair n'est pas bon. Je veux pas te dire de le faire sans avis médical, ça c'est certain.

Aussi, je sais que pour mes accouchements les médecins avaient très peur pour les risques d'hémorragie à cause de l'aspirine que j'avais pris pendant la grossesse, mais j'ai à peine saigner pour la première et la deuxième ça bien été controllé avec le pitocin.

Merci beaucoup pour ta réponse jai une écho vendredi alors je vais leur poser la question a savoir si je devrais en prendre!