Amyotrophie spinale

Bonjour,
Mon histoire est différente de la plupart des mamans qui ont écrit leur histoire. Moi, ma fille Josiane est décédé le 26 août 2008, à l'âge de 8 mois, d'une maladie neuro-musculaire. On a appris vers l'âge de 3 mois et demi, qu'elle avait quelque chose. Elle a passé des tests à 5 mois. Et à 6 mois, notre monde s'est écroulé. On a appris que notre petite fille allait mourrir. Elle a fait 2 pneumonies à 1 mois d'intervalle, elle a eu beau se battre, mais elle était trop fatiguée. Elle est partie tranquilement avec moi et mon conjoint à ses côtés. La pire journée de ma vie. Ça fait 3 mois et demi et on dirait que c'était hier. Elle aurait 1 an le 21 décembre, beaux temps des fêtes en perspective.
Annie

La douleur de la perte de nos anges est terrible à vivre. Oui, le temps des fête vient vite et pour moi y va être le pire. Garde courage et prends soins de toi, ton ange est là pour t'aider. Je ne suis pas trop encourageante mais je veux juste te dire que je pense à toi et à nos anges. Lâche pas et prends sions de toi même si les temps sont difficiles.

Mamange de Théo

Crois-moi petite maman, je sais ce que c'est. Mon bonhomme est partie à 10 mois de vie. C'est tellement difficile de voir notre enfant mourir! Non, le temps des fêtes ne sera pas facile et je te souhaite de trouver un petit quelque chose pour l'adoucir. Nous sommes là pour t'aider à passer au travers!

Bon courage,

Valérie, maman d'un ange prénommé Jacob, de Annabelle et Alexia, petites fées

Merci de m'avoir répondu, je vais m'accrocher à mon garçon Jérémie, qui a 2 ans. Une chance que je l'ai, il me fait continuer.

Annie, Maman de ange Josiane

Bonjour petite maman,

Je te comprends tellement, j'ai perdu deux bébés de cette terrible maladie qui est l'amyotrophie spinale. À chaque fois que je vois le nom de cette maladie, j'ai mal au coeur et j'ai le goût de vomir. J'aurai la guerre contre cette maladie. Moi aussi j'appréhende beaucoup le temps des fêtes. Je ne peux pas concevoir qu'on puisse avoir le coeur à la fête alors qu'il est complètement en mille miettes. Bon courage !

Élaine, maman d'ange Zachary et Olivier xxx