Lia, mon si bel amour........

Nous avons rencontré les médecins hier. Pédiatre, neurologue, médecin des soins intensifs, génétique, travailleuse sociale et les étudiants.....tout le monde étaient présents.
Ce qui a ressorti de tout ca: rien de bon.
Ils ont fait un EEG de 24 la veille, pour voir comment va le cerveau de Lia. Et le cortex cérébral arrête d'envoyer de l'information pendant quelques secondes et ca régulièrement.
Ils disent que l'état de Lia empire. Nous allons lui donner un nouveau médicament pour l'épilepsie. Ce n'est pas pour traiter, mais pour soulager. Nous sommes donc rendus à ce qu'ils appellent: les soins palliatifs. Quand Lia sera prête, nous retirerons le respirateur. Et c'est pour ne plus la réintuber, même si elle va mal. Si elle part, que son coeur cesse de battre, il n'y aura pas de réanimation. Ils disent que son espérance de vie est de quelques semaines à maximum quelques mois, mais pas au dela de ça.
Nous avons demandé un deuxième avis d'un neurologue de l'extérieur. Ca peut prendre quelques semaines avant d'avoir son verdict.

Voilà. Ce sont les dernières nouvelles de ma belle cocotte.

Lia, mon amour....maman t'aime de tout son coeur. Tu es le plus beau cadeau que la vie ma donné. Je t'adore ma grosse poule!!!

Salut ma belle Katou

Je suis tellement attrister d'apprendre que l'etat de ta ptite Lia se deteriore. J'ai les yeux plein d'eau en lisant ton message ce matin.
Je pense tres fort a vous 3. Je t'envoi un gros calin virtuel .

Annie
xxx

Kat, Je suis sous le choc, je ne sais quoi dire. Je sais que rien ne pourra vous soulager en ce moment de cette nouvelle.

Elle est si magnifique la poupoune. Embrasse la pour moi s.v.p.

bisoux Kat je pense tellement à vous xxx. Je t'aime mon amie

Je pense très fort à toi et à ta petite puce
La vie est si injuste avec vous
Pleins de calins à Lia

Katerine, je suis tellement triste... J'y ai pensé toute la nuit, j'ai presque pas dormi alors j'imagine que toi, tu es complètement vidée...

Je sais qu'il n'y a plus d'espérence pour la vie de Lia mais j,espère, du plus profond de mon coeur, qu'elle ne souffre pas. Je sais qu'elle est bien entourée par ses parents qui l'aime plus que tout au monde, vous êtes des parents merveilleux, elle les a bien choisis.

J'espère aussi que vous, vous êtes bien entourés, vous en avez grandement besoin et c'est ce qui m'inquiète le plus... J'ai peur pour vous parce que je ne sais pas comment je vivrais tout ce que vous vivez... Saches qu'ici, tu seras toujours soutenue bien que nous ne pouvons qu'imaginer ce que vous vivez...

Je te fais un gros câlin et je continue à penser à vous très très fort... xxxx

Je suis tout simplement sans mot. Pourquoi le monde est si dur, pourquoi la vie si injuste. J'espère toujours qu'il y a un petit espoir, une voie que Lia peut emprunter et rester là avec vous. Je suis de tout coeur avec vous. Je pense à vous tous les jours et prie pour que les nouvelles soient bonnes. Ce matin, j'ai les larmes aux yeux. J'espère que le deuxième avis portera fruit...

...je suis sans mot...

coment la vie peut-être être si dure envers 2 personnes qui s'aiment et qui ne veulent que donner leur amour à leurs enfants...

Chère Katerine, si je pouvais te serrer dans mes bras, je le ferais! Je suis de tout coeur avec toi!

Je suis tellement triste ce matin de voir que l'état de Lia se détériore...J'ai les larmes aux yeux et la gorge tout serré...j'imagine vous les parents...J'ose toujours espérer qu'il arrive un petit miracle pour votre petite Lia...vous ne méritez pas tout ce qui vous arrive, vous êtes tellement des parents extraordinaire...Profitez de chaque petit moment passé avec votre belle petite Lia et je suis certaine qu'elle sait à quel point elle a les parents les plus merveilleux du monde...

Je pense à vous très fort...

En te lisant ce matin, les larmes ont coulées...J'ai tellement de peine pour vous. Cette petite a tout fait pour combattre, c'est une championne!...Et elle est merveilleusement entourée. Rien de ce que je peux dire ne soulagera ta peine mais sache que je pense très fort à toi. Je ne comprends pas parfois la vie de s'acharner ainsi!.
Je t'envoie toute mon énergie pour que tu puisses passer au travers de cette épreuve le plus sereinement possible. Je sais que tu savoureras chaque minutes passées avec ta belle puce. Embrasse-là de la part de toutes les mamanges...
Je pense très fort à toi! En espérant qu'un deuxième avis vous donnera de l'espoir
Caro

Katou, je suis tellement sous choc et très triste de lire ton message ce matin. Je trouve que la vie est vraiment trop injuste envers vous. Vous avez asser souffert comme ça, il me semble. Je suis de tout coeur avec vous, vous êtes des parents merveilleux pour votre petite puce. Je vous envoie tout pleins de courage par la suite. Pleins de petits bisous d'amour pour votre petite Lia.

Quel choc à la lecture de ton message. J'ai dû le relire 2 fois tellement j'avais du mal à y croire. Je suis tellement désolée et malheureusement, nous ne pouvons rien faire pour soulager votre peine. ça ne changera rien à votre situation, mais sache que nous pensons toutes très fort à vous. Je ne peux m'empêcher d'espérer que le 2ème avis vous apporte un peu d'espoir. Je suis de tout coeur avec vous

Allo Katou!

Je ne trouve pas les mots pour mettre un baume sur ton coeur!Je crois qu'il en existe pas dans une situation pareil!Elle est tres belle ta cocotte et elle a vraiment de la chance d'avoir une maman en or comme toi!!!Je pense fort a vous!

Genevieve maman de Coralie ,Mahée et de son ange Eve

Les mots me manquent ...............Toutes mes pensées vont vers vous et votre belle Lia
isabelle

Je suis si triste pouir toi et pour ta belle lia
les mot me manque moi aussi

Je pense vous tres fort


Émilie maman ange une cocotte amour xxxxx

je suis sous le choc de voir la vie si injuste avec vous...
ça me fait mal, trop mal pour vous
je vous envoie plein de courage
en pensées avec vous...

Katou, je suis si triste et en colere... Je ne sais pas quoi dire d'autre... Vous etes toi Wan et Lia dans le coeur de chaque mamange et ce pour toujours. Je pense tres fort a vous.

Je vous embrasse tous les trois.

Ta petite Lia est tellement belle et elle a des parents formidables.

Chère Katou!!!

Je crois que nous sommes bcp a ne pas avoir dormie de la nuit après avoir su la nouvelle...
J'ai pleuré hier et je pleure encore aujourd'hui en lisant les dernières nouvelles. J'espère que les nouvelles de l'autre neurologue seront meilleures...
En attendent, pronez soin de vous et de la petite...

Je vous embrassent et fait un gros câlin...

Chère Katou,
Je suis si trite de lire ton message...
J'en ai les larmes aux yeux.
La vie peut parfois être si cruelle.
Je n'ai pas de mots pour te dire à quel point je suis de tout coeur avec vous.
Je pense tres fort à vous trois et t'envoie une cargaison de calins virtuels.

ben..; je suis muette... et en colère ...

J'avais mis une citation de Victor Hugo récemment...

Je ne sais quoi dire ...

toute bouleversée comme toutes les mamans et mamanges

ludivine

Je pense à vous depuis ce matin. Je suis sans mot devant un drame d'une telle ampleur. C'est tout simplement insensé, ça déppasse l'entendement tout ça...Vous êtes dans mes pensées, votre fille est tout simplement magnifique.

j'ai lu ton message hier soir et je n'ai pas pu écrire quoi que ce soit tellement j'étais effondrée... C'est tellement injuste, je suis tellement triste pour vous, pour ta petite lia ... Je ne trouve pas les mots ce matin non plus, de toute façon que dire à tout ça?! il n'y a même pas de mots pour apaiser votre souffrance... je pense bien fort a vous et j'ai espoir que la situation change.

katou, comme les autres mamanges, mes larmes aussi ont coulé en lisant ton message.
quoi dire? bat toi petite Lia encore, gardons espoir, on pense toutes tres fort à elle et a vous.
je voudrais tellement trouver des mots apaisants mais j'imagine votre souffrance, juste que je pense fort a vous trois et espere que l'autre neurologue trouvera une soution.

Katou,

A peine j'ai commencé à lire ton message que les larmes se sont mises à couler encore et encore...
Je suis si triste pour vous, et comme beaucoup de mamanges, je suis aussi en colère contre la vie et ses mauvais coups.
Je ne sais pas quoi vous dire car je pense qu'il n'y a pas grand chose à dire.
Je voudrais trouver des mots réconfortants mais je pense aussi que quoi qu'on dise, rien ne vous réconfortera.
Je n'ose imaginer la douleur et la peine que vous éprouvez...
Je ne peux donc que t'apporter tout mon soutien, toutes mes ondes positives, toutes mes pensées, toutes mes prières.
J'espère que vous êtes entourés par vos proches et je vous souhaite du plus profond de mon coeur de pouvoir traverser, ensemble, cette épreuve...
Je voulais encore juste dire que votre fille est magnifique et qu'elle a des parents merveilleux.
Petite Lia, tu les as bien choisi tes parents, ils sont forts, courageux et t'aiment tellement.

Courage à vous...

Comme les autres, je suis très touchée de lire ce message ce matin ...
Je pense énormément à vous ...
Mes pensées vont aussi vers votre petite, qui semble avoir la chance d'avoir des parents extraordinaires qui lui permettent de vivre ces événements entourée d'énormément d'amour...

Je ne peux rien dire de plus que les autres mamanges... nous sommes toutes un peu des petites matantes des enfants espoirs et l'amour qu'on porte pour eux est fort... Même si il n'y a peut-être plus rien à faire... mon espoir est là... et je suis avec vous dans mon coeur. J'ai envie de vous envoyez des bisous de courage.

Comme toutes les mamanges ici, je suis très touché par ce qui vous arrive. Je ne sais trouver les mots juste pour m'expliquer... La vie peut être si dure parfois et tellement enrageante. Toutes mes pensées vont vers votre petite Lia ainsi qu'à vous 2. J'espère moi aussi que l'avis du médecin extérieur soit un peu plus encourageante.

J'envois toute mon énergie positive à Lia, la petite combattante, si petite mais si forte à la fois!!!

Gros calin!!!

j'ai été complètement abasourdie de te lire hier!!!J'ai voulu attendre a ce soir pour t'écrire un petit mot mais maheureusement je ne trouves pas plus les mots .J'veux juste que tu saches que je suis avec toi et espère de tout coeur qu'un "meilleur" verdict tombera avec l'autre spécialiste.Je t'embrasse fort ainsi que ton conjoint et je penses fort a vous!!!Courage petite Lia xxxx

Boulversée
En colère
comment ça se peut de faire autant de mal a des parents aimant, alors que des parents maltraitant on des enfants en pleine santé
c'est completement injuste!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Monsieur la haut il y a du boulot pour vous faites un miracle avec la belle petite Lia
c'est pas possible qu'elle parte , elle a des parents qui l'aime, une belle vie avec eux
pourquoi ?????????????????????????????????????????????????????????la faire aller rejoindre ses frères pourquoi???????????????????????????

je ne trouve pas de réponses c'est completement injuste

gros bisous a vous , gros calins a petite Lia
et courage soyez entourés vous en aurez besoin

Bonjour Katou,

Depuis deux jours, je cherche LA phrase miracle, celle qui vous fera du bien... Malheureusement, elle n'existe pas... Probablement comme toi, et comme plusieurs autres, je trouve la vie trop injuste ! J'espère que vous pourrez profiter de votre petite puce au maximum pour faire le plein de souvenirs. J'espère qu'elle ne souffre pas et qu'elle est bien réveillée pour voir ses merveilleux parents ! Je continue de penser a vous et de prier pour vous (même si je n'y crois plus beaucoup au monsieur en haut dernièrement... )

Je vous souhaite de doux moments avec Lia et je vous envoie tout mon courage...

Annie xxx

Katou, Wan,
mon coeur de maman pleure aujourd'hui en lisant ces mots... Si je pouvais prendre, ne serait-ce que quelques instants, votre douleur pour vous apaiser...
Je n'ai qu'un souhait pour Noel que je formulerai à chaque fois: l'espoir d'une vie meilleure pour Lia
De tout mon coeur, de toute mon âme, je souhaite qu'un miracle se produise pour votre magnifique famille, que Lia ne rejoigne pas nos anges, il est trop tôt pour elle.
Courage.
Que Lia soit la plus forte dans cette dure bataille...
Je vous embrasse très fort.
Cindy, une petite mamange de France...

Je suis tellement désolée de ce qui arrive à votre famille et à votre belle petite Lia. J'espère que le 2e spécialiste va avoir un avis un peu plus positif. Je vous envoie tout mon courage pour accompagner votre petite fille, quel que soit son chemin. Je pense à vous.

Katou, ca fait déjà un moment que j'ai lu ton message pour la première fois... je ne t'ai pas écris jusqu'ici parce que je ne veux pas y croire... je refuse totalement de penser que la vie peut-être aussi injuste envers d'aussi gentilles personnes.

Je suis revenue à plusieurs reprises pour revoir, en espérant avoir mal lu, mal compris... mais hélas à chaque fois c'est le même texte qui s'affiche...

Je ne sais pas quoi dire ou quoi faire pour alléger votre peine et votre souffrance à tous les trois, la seule chose que je peux vous dire c'est que vous occupez une grande place dans mes pensées en ce moment.

Katou, je te connais peu mais ton courage, ta détermination et surtout ton immense amour pour ta jolie princesse resteront gravés dans ma mémoire à tout jamais.

Je te jure de ne jamais prendre à la légère et de toujours savourer pleinement la chance que j'ai d'avoir ma petite Marilou dans ma vie, c'est bien peu et je ne sais pas si tu y trouveras du réconfort mais c'est une promesse qui vient du plus profond de mon coeur.

Je continue à espérer avec vous
Toutes mes amitiés
Karine

Je suis sans mot... Je sais pas quoi dire... quoique y'a probablement rien à dire non plus, sauf que c'est injuste... Je pense à vous...

Ma chere Katou .....
Comme les autres je voudrais donc trouver les mots pour mieux te soutenir ....j aimerais croire qu une miracle peu encore se produire ......Mon coeur de mere fais tres mal il est dechirer .....on a vecu nos grossesses de tres pres.tu as ete la pour moi quand j en ai eu besoin precisement quand j ai du prendre une decision pour Zachary .......Je suis la ma belle Katou ....Je sais que cest bien peu .N hesites pas si tu en as besoin je serais toujours la .....J envois mes anges veiller sur vous ...

J esperes que Lia ne souffre pas ....profitez des tous les moment avec elle .


Je vous envois des tonnes d amour et de courage .....

Belle Lia tu as les meilleur parens du monde qui t aimes et qui sont la pour toi ....

Cathy xx

Katou, Wan,

Comme d'autres femmes ici... J'ai attendu pour répondre. Je ne sais pas, j'espérais que les mots seraient plus aisés à trouver. Eh! non... Que dire devant de telles souffrances? Rien. Sauf peut-être "nous sommes là".

Alors... profitez au plus de tous les moments avec votre belle Lia... Faire le plein d'amour et de câlins...

Courage et tendresse pour vous trois

Que vos anges William, poussière d'ange et Loïk, déjà au ciel, vous aident et soient encore plus présents dans ces moments difficiles

Comme toutes les mamanges, je suis vraiment triste et en colère contre la vie.

À chaque jour je pense a votre fille et j'espère que quelque chose de positif sera se présenter pour vous. Je sais combien il est difficile de voir nos enfants souffrir encore plus lorsque nous avons souffert de la perte d'un enfant déjà.

Je suis te tous coeur avec vous et garder courage car votre amour a vraiment besoin de cette amour encore plus précieux que tout les jouets du monde.

Gros accolade plein de chaleur a vous et votre petit fleur.

Raymonde, mamange de Laurent son amour

je ne sais que dire plus j'ai bcp pleuré en lisant ton message et mes pensées vos vers toi ton homme et ta petite puce lia.
J'espere de tout coeur que le second avis sera meilleur.
bisous

sans mots comme beaucoup d'autres ...
pense très fort à vous et vous envois beaucoup de courage pour les semaines à venir !!!!

alors la, je suis furieuse contre la vie!!
ce n'est pas POSSIBLE! Pourquoi pourquoi?????
Je suis tellement triste Katou d'apprendre de si mauvaises nouvelles!!!!
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir non? dites moi qu'ily en a......!

Je vous envois tout le courage dont vous aurez besoin pour traverser cette nouvelle épreuve
Je pense très fort a vous, a la petit Lia........

Je viens de lire pour Lia et les larmes coulent tout seule .....c est injuste c est tellement triste ....j espere de tout mon coeur qu un miracle pourrait se produire ...........je pense a vous tres fort ....j arrete la puisque je ne pourrais jamais trouver les mots juste............

Je suis pas certaine de trouver les mots justes, les mots qui apaisent la douleur, je ne crois pas qu'il en existe en ce moment. Mais, de vous lire... j'ai les larmes aux yeux et la gorge serrée aussi. Je ne vous connais pas beaucoup, toi, Lia et Wan, mais je veux vous donner un petit mot quand même... mon chum et moi, on suit l'histoire de Lia.. depuis un bout de temps. En silence, souvent. Et la vie est si injuste. Je voudrais tant trouver la recette magique qui enlève les malheurs et la douleur. Malheureusement, je crois pas qu'elle existe. Seulement de vous donner mon soutien, de plus avec toutes les autres mamanges, de vous souhaiter bon courage. De vous donner une épaule sur laquelle se reposer en temps de fatigue. Vous donner une oreille, en temps de désespoir, et vous donner ma main, pour vous aider à vous relever et avancer dans cette épreuve extrêmement difficile. On se sent si impuissants... qu'on n'arrive pas à trouver les mots justes.

Lia est magnifique. Donnez lui un bisou de ma part. J'aimerais tant faire plus.... être capable de faire plus. Je suis avec vous, de tout mon coeur, et mon amour envers la petite princesse. Courage... courage...

Chère Katou, je suis tellement préoccupée par l'état de santé de Lia que j'en ai oublié William... Bon 3e anniversaire William! Prends soin de ta soeur et manigeance n'importe quoi, on veut un miracle! Veille aussi sur tes parents, ils ont besoin de toi et Loik en ce moment... Gros bisous vers le ciel pour toi petit amour!

Je pense à vous très très souvent Katou... Le mois de décembre... M****t mois de décembre... Tout le monde se réjouïe et vous, ca fait 3 ans que vous êtes détruit... Je souhaite de tout mon coeur qu'un miracle se produise... Je ne sais plus s'il y a quelqu'un en haut mais si Lia s'en sort, je promets d'y croire pour le restant de mes jours...

Gros bisous pour vous 3, redonne-nous des nouvelles quand tu auras le temps... Des nouvelles de toi aussi... J'espère que vous êtes bien entourés, j'aimerais tellement faire plus... Je te fais un gros câlin...

c'est avec bcq de tristesse que je viens d'apprendre les dernières nouvelles de votre petite princesse, je n'ai pas de mot pour vous dire o combien je vous soutiens dans cette terrible épreuve !!!!! il faut garder espoir, je vais implorer tous les dieux et tous les bienfaiteurs du monde pour aider votre petite lia et vous même.
Je suis de tout coeur avec vous, bcq de courage je vous envoie des milliers d'ondes positives
Revenez nous vite avec des nouvelles
Prenez soin de vous
A bientôt
Rébecca

Est ce que quelqu'un a des nouvelles de Lia?? Je suis inquiète me semble que ça fait un bout que nous n'avons pas eu de nouvelles.

Je suis avec vous de tout coeur.

Gros câlins et gros bisous
Annie xxx

Oui, je me suis faite la même réflexion qu'Emilie2006...

Je pense souvent à vous et espère que les choses se déroulent du mieux possible...

oui je veins souvent voir si il y a des nouvelles je pense tres souvent a eux je croise vraiment les doigts

Voici son message perso sur facebook.... ca en dit long....

Katerine Morency : Deuxième avis....et pas de bonnes nouvelles. Il n'y a plus de nouveaux traitements.

Et elle se cherche une robe de bapteme au plus vite....

alors voila pour l'instant.....tellement triste..