Bonjour à toutes!
Je suis maman d'une grande princesse, Mia-Fay, de 3 ans et demi et depuis le 17 juin 2010 je suis également mamange de Léa-Kym décédé par IMG.
Moi et mon mari on s'est marié l'an passer, avec notre grande fille a nos coté, le 25 juillet 2009. En aout nous avons décider d'avoir un autre enfant alors j'ai arreter la pillule. Je sais pas pourquoi mais j'avait peur de retomber enceinte. Faut dire que je suis porteuse du syndrome du XFragile et cela implique que je peut le transmetre a mon bébé alors il faut que je passe une biopsie choriale ou amnio a chaque grossesse. Ma grande fille n'est meme pas porteuse alors j'aurait du etre confiante pour une nouvelle grossesse mais pas du tout. Il y avait qqch qui me fesait peur, c'était irrationnel. Mais je suis tomber enceinte, j'ai été quand meme tres surprise car je ne fesait pas bc d'effort de ce coté la vue ma grande peur. J'ai été heureuse toute suite quand meme! C'était formidable, meme si j'avait peur je ne pouvait que profiter de ma grossesse et essayer de restée positif, zen! Au début de ma grossesse j'ai eu qqes perte de sang, petit décollement du placenta, mais apres mettre reposer qqes semaines on était sur la bonne voit! Vient le temps de rencontrer la génétique de Sainte-Justine, a 12 semaines de grossesse je passe une biopsie choriale, mais ca ne se déroule pas comme prévue ni comme pour la grossesse d'avent. A la place de passe par le ventre avec une éguille ils sont passer par le col de l'utérus, ca veut dire plus de douleur et surtout plus de risque de perdre le bébé. Mais je prend beaucoup de repos et je fait très attention. Le test par pour québec pour ce faire analysé, en théorie au bout de 3 semaines les résultats sont pret mais ils mon dit qqes jours apres que ca prendrait jusqu'a 3 semaine de plus car il n'avait pas bc de liquide pour l'analysé. Je prend sur moi et essaye d'etre positive! 3 semaines a pres la biopsie la génétique me rappel... Le jeudi avant la fête des mère et il me disent que c'est une fille et qu'eel est porteuse de la maladie mais n'est pas atteinte (sa veut dire qu'elle peut le transmettre a ces enfants mais n'a pas de prob), finalement elle est comme moi. Je saute de joie et je trouve que c'est un merveilleux cadeau de fête des meres!!! nous allons fêter sa dans la famille le week end!!! La semaine d'apres la génétique rappel ... ils ont fait une erreur... ils ont analysé MON adn et non celle du bébé alors les résultats qu'ils mon donner sont les miens ... mais je savait déja que j'était porteuse et que je suis une fille ... Ils renvoye donc la bonne adn a analyser a québec et il faut encore attendre 3 semaines... je suis déja rendue a 16 semaines de grossesse ... La je capotait ... Je ne savait meme pas si c'était une fille pour vrai (meme si depuis le début j'en était certaine) et je ne savais encore moins si elle était malade. a peu pres 3 semaines passé dans l'angoisse ils me rappel me disent que c'est une fille et me disent qu'elle est atteinte. Je m'effondre. Ils me suggere de passer une anmio pour savoir qu'elle X est atteint et voir si c'est le meme qui est fonctionnel alors sa nous donnait un léger espoir! 2 jours apres de retour a Sainte-Justine ils nous envoie passer une écho avant l'amnio. Le technitien vérifie tout prend les mesures mais elle ne coopere pas bc elle tourne d'un coté et de l'autre, donne des coups sur la machine et nous tourne le dos. Nous rions bc!!! Le technicien dit qu'il ne réussit pas a tout mesurer et que son boss va venir de toute facon tout vérifier. Pendant que nous l'attendons mon mari et moi on s'amuse avec ma bédaine, et on parle de l'écho. Je dit ma mon mari que j'ai l'impression qu'il s'atardait sur son coeur en lui disant que je suis surement parano, ce qu'il approuve en riant! Le boss arrivent enfin au bout de 15 min. d'attente. Et commence a regarder et la c'est devenue clair qu'il s'acharnait a regarder son coeur. J'ai regarder mon mari qui était tout aussi inquiet que moi et nous avons compris qu'y se passait qqch. Assez froidement il nous a confirmer qu'il y avait une gros probleme avec son coeur. Il nous a parler d'hypoplasie du coeur gauche. Je ne comprenait plus rien. Le sol s'ouvre sous mes pieds. Nous retournons en génétique et l'équipe (formidable) nous arrange qqch pour qu'on puisse en savoir plus le plus vite possible alors je montre pour un écho cardio-fétaux. Presque une heure et demi d'écho. Le diagnostique tombe. c'est vraiment ca. Hypoplasie du coeur gauche sévère. Une des pire malformation du coeur. A partir du moment ou ils nous ont donner le diagnostique je suis disparue... je n'était plus la... Mon mari a poser c de questions mais les réponses n'était pas celles espérer.
3 opérations a coeur ouvert dasns la première année de vie donc la premiere entre la 2ieme heure de vie et la deuxiemme journéee de vie. Tous avec de très grand risque et sans certitude pour l'avenir de notre fille. Nous avons alors pris la pire décision de notre vie en ne pensant qu'a elle.... L'img.....
Le 17 juin, 20 semaine et 5/7 de grossesse, arriver a l'hopital a 8h. Inscription, et instalation dans la chambre. Tous ce mele dans ma tete... Mon mari toujours a mes coté, et une infirmiere extraordinaire... Stéphanie qui me suis depuis le diagnostique vient me voir prendre de mes nouvelles et m'expliquer comment tout va se passer et répondre a mes intérogations. 11h premiere dose pour déclancher le travail le travail, on dirait que je ne réalise pas.On essaye de ce changer les idées en jouant au cartes et pour décompresser je vais fumer a l'extérieur. deuxieme dose a 15h45. 16h je commence a avoir mal au ventre. Une infirmiere me propose de la morphine que j'accepte plus par peur que par douleur. 16h50 ma fille est sortie. Probablement décédés pendant l'accouchement car sa tete est rester pris dans mon col un ti bout.
On a pu la tenir dans nos bras tans qu'on voulais, ils l'ont nettoyer et l'ont habiller. Elle était tellement belle. Le lendemain nos familles sont venue pour la petite cérémonie qu'on a fait dans la chambre d'hopitale. Presque tout le monde l'on pris dans leur bras. Meme ma grande fille. Elle comprenait pas trop. Il y avait meme plusieurs infirmiere qui ont assister a la cérémonie d'adieu. Nous avons fait jour la chanson de Étienne Drapeau et tout le monde a pleurer. Ca été malgré les circonstance un moment d'amour magique pour ma petite Léa-Kym qui était déja tellement aimer par tous. Nous somme sortie qqs heure après le ventre vide et le coeur écrasé.
Désolé pour la longueur mais je pense que ca ma aider de revivre par écrit les étapes de la ''vie'' de ma petite Léa-Kym.
Je pense que ce qui est le plus difficile d'en le fait de penser a une novelle grossesse éventuelle c'est que je n'aurai plus j'amais la belle naìveter de la femme enceinte qui a peur les 3 premier mois et qui apres peut profiter de sa bédaine.
Merci à toutes et merci au fondateur de ce site!!!!
Sujet: Léa-Kym (très long dsl) 
Jeu 9 Sep - 14:34
