Francois et Louis victime du syndrome transfuseur transfuse

En 1998, j'etais une maman et une femme heureuse, j'allais sur mes trente ans.
Un petit bout de deux ans me comble de bonheur et l'envie d'agrandir la famille.
Et puis la nouvelle arrive, je suis enceinte et l'echo nous montre l'incroyable ... des jumeaux! Aucun dans la famille donc grande surprise.
C'est super, on est hyper heureux.
Mais tres vite je suis malade, nausees considerables au point de ne plus rien savoir avaler meme un verre d'eau.
Je perd 9 kgs! j'ai des piqures matin et soir intramusculaires pour pouvoir manger un peu mais c'est encore dur.
Je suis enceinte de 4 mois et je suis maigre comme un clou et personne ne remarque ma grossesse gemellaire!
Puis du jour au lendemain , je grossi, super ca se voit maintenant et je suis fiere.
Mais je grossi a vue d'oeil et là je m'inquiete, je consulte mon medecin qui me rassure en me disant que c'est normal etant donner qu'ils sont deux.
Mon ventre commence a me faire mal, a tiré, avec cette impression qu'il va craquer et puis 10 jours apres j'ai un ventre d'une femme a terme au point que tout monde pense que je vais accoucher prochainement ... ils avaient malheureusement raison....mais je l'ignorais.
Je suis a 20 semaines, tant bien que mal, mon ventre est douloureux et j'ai l'impression d'avoir mes bebes sous les cotes, tres haut, ils bougent et cela me fait mal mais je suis rassuree qu'ils bougent.
Je suis toujours sous piqures , les nausees sont toujours là et je mange peu alors d'ou vient ce poids?
Et puis un soir je perd un peu de liquide rosé et inquiete je vais avec ma maman chez le medecin ( mon mari travaille).
Je tombe sur un remplacant, qui lui est inquiet et me dit d'aller aux urgences en maternité et c'est la panique totale.
J'attend mon mari et nous partons morts d'inquietude.
Là -bas personne ne s'affole, on me fait une echo... par une stagiaire!
Elle nous dit que tout va bien , les bebes vont bien.
je demande si elle sait s'il s'agit de vrais ou de faux jujus, elle voit une menbrane qui les separe donc me dit faux jujus.
Je ne perd plus de liquide alors ils pensent qu'il s'agit d'une petite fuite urinaire, cela arrive avec le poids des bebes.
Je les crois....
Mais j'ai si mal au ventre qu'ils vont me faire une echo abdominale et ils ne voient rien.
Puis il y a suspicion d'appendicite mais non rien.
Je reste quand meme a l'hopital car ils ne trouvent pas ce que j'ai.
Le lendemain je refais une echos et la on me dit qu'il y en a une plus petit que l'autre mais ca c'est courant chez les jujus. On me les mesures de partout, aucune anomalie mais en effet un des bebes et recroquevillé tres haut sous mes cotes presque. Et je retoune dans ma chambre et au soir une dizaine de medecins rentrent dans ma chambre , demandent a ma famille de sortir.
Ils ont un appareil a echos avec eux et ca recommence et la le silence...
Puis tranquillement ils m'annoncent qu'ils ont trouvé le probleme,on panique mais ils nous rassurent en nous disant que les bebes vont bien et qu'on va me soigner , que tout va rentrer dans l'ordre.
Je suis victime du syndrome transfuseur transfuse, on m'explique en deux mots, ca a pas l'air bien mechant.
Le probleme c'est que la ils ne savent pas me soigner il faut que je parte a paris ou a lille si il y a de la place(je suis du nord de la france).
On me parle d'helicot et je panique un peu, pourquoi aller si loin, je prefererai aller a lille mais ce n'est pas moi qui choisit...
Mais si on m'avait explique en detail j'aurai fonce et supplie de m'envoyer a paris, car la bas ils ont plus de moyens mais ca je ne l'ai su que des annees plustard.
Je pars en ambulance a lille a toute allure, mon mari brule les feux rouges pour me suivre, lui a compris qui c'etait grave..
Moi dans l'ambulance , je retrouve le sourire, les infirmiers plaisantent mais l'heure est grave mais je l'ignore...
La bas je suis prise de suite, j'ai un monde fou autour de moi, ils ont l'air inquiets.
On me confirme le STT mais il est a un stade tres avancé et tres vite on m'explique la chose.
J'ai 1 chance sur 100 de garder mes petits au chaud, car j'ai une fissuration de la poche des eaux( que les autres medecins n'avaient pas vus)qui n'arrange pas les choses.
La poche s'est fissurée sous le poids excessif de liquide amniotique mais je ne perd que quelques gouttes mais cela peut favoriser une infection car 4 jours se sont ecoulés depuis la premiere perte de liquide.
Et si il y a infection , il y a risque de fausse couche.
Ils ont l'air tres competent et je me rassure avec ca, ca ne peut pas m'arriver a moi c'est pas possible.
On me refait une echos et là le medecin me montre mes petits, je crois qu'il voulait que je les vois une derniere lois en vie mais ca il ne me l'a pas dit...
Puis on me fait une amniodrainage, qui consiste a me retirer le liquide en trop, on m'en retire trois litres mais il y en a encore beaucoup trop mais on ne peut pas plus pour le moment.
Je vois l'aiguille qui frolle mes petits , ils sont tres agites, j'ai peur qu'il ne les blesse mais il me rassure. Mon ventre est un peu degonfle, c'est un enorme soulagement pour moi.
Je ne dois pas bouger, ni me retourner, il ne faut pas avoir de contractions.
Voila , je me repose a present il est 4h30 du matin mon mari est epuisé et les medecins lui conseillent de rentrer, ce qu'il fait ( il a 30 mn de route)
j'arrive a dormir un peu , je me crois sortie d'affaire meme si je sais que la ponction peut etre refaite les jours suivant.
Et je suis reveillee par une envie de faire pipi , j'appelle les infirmieres et puis je sens que quelque chose appuie sur ma vessie, j'hurle de l'aide et les infirmieres ont de suite compris la suite des choses....
Mon mari n'est pas là et je vais mettre au monde mes enfants, ils le rappellent aussi vite( il n'avait pas eu le temps de s'endormir ).
Je refuse de pousser , je fais tout pour les garder mais je suis impuissante face a mon corps, je perd les eaux, puis mes petits...
A cote de moi une infirmiere me prend la main depuis le debut , elle pleure avec moi, elle me dit que ce sont de beaux petits garcons, je demande sils sont vivants et me fait non de la tete.
Mon ventre est tout plat, je suis completement aneantie, je ne realise pas ce qui vient d'arriver, je supplie quelque chose pour dormir et c'est ce qu'ils ont fait.
Je me reveille , j'ai mon mari a cote de moi, le regard vidé, aneanti et là je realise que c'est arrivé.
On nous demande les prenoms , et on avait quelques idees mais tout simplement ona dit Francois et Louis, puis on nous a proposé de les voir, mon mari est allé dans la piece a cote quelques minutes, les a vus ,,leur a dit aurevoir.
On me le propose egalement mais je suis reticente, j'ai peur d'avoir abimé mes petits, mais je n'ose le dire, je ne pose meme pas de question et mon mari me dit qu'il est preferable que je ne les vois pas , je n'ose rien lui demander tellement il souffre. Alors je n'y vais pas ....
Je suis restee une semaine a la maternite, tel un zombi , je ne voulais pas réaliser et au moment de partir j'etais tres mal car je n'arrivais pas a sortir de la sans mes petits et puis nous avons rencontre l'aumoniere qui nous a recu avec beaucoup de chaleur et de reconfort. Elle m'a promis d'aller se recueillir pour moi sur mes petits et de prendre des photos. je n'oublierai jamis cette personne.
Etant donne qu'ils etaient en dessous des 20 semaines, je n'aie pu recuperer leur corps et leur donner des funerailles. Ils sont partis dans un crematorium a 400 kms de chez nous...
Tois mois plus tard j' etais en etat de voir les photos et là j'ai decouvert de beaux bebes , petits mais beaux, leurs petites mains, leurs petits pieds et puis ils avaient pris soin de les enmailloter avec un linge blanc et doux , deux petits anges endormis ...
La une grande culpabilté m'a envahi car je n'avais pas oser les voir , les toucher , les prendre dans mes bras, les embrasser, un manque pour toute une vie.....
Voila mon histoire, 9 ans se sont ecoulés, j'ai trois enfants et deux anges sur mon coeur et en 2008 l'etat m'a fait le plus beaux cadeau pour la fete des meres, j'ai obtenu leurs declarations sur mon livret de famille , ils existent aux yeux de tous et pour moi c'est primordial.
La vie m'a souri a nouveau, ca n'a pas ete facile mais il faut croire en la vie et ne jamais desesperer meme quand tout vous accable( j'ai eu d'autres soucis apres ma fausse couche).
Garder confiance
Blandine

Chère Blandine, mes sympathies pour tes fils qui se sont envolés il y a presque 10 ans maintenant! J'imagine que même si le temps passe, il doit y avoir encore des moments où c'est difficile. Je te souhaite de trouver tout le réconfort dont tu as besoind durant ces moments!

Bonjour,
merci Mélanie pour ton message.

Je voulais que tu saches que je vais tres bien aujourdhui, je suis une maman heureuse et comblee.
Oui il y a encore des bas mais cela n'a rien a voir avec les moments de deprime que j'ai eu il y a dix ans.
j'ai mis mon te'moignage pour les autres, pour celles qui en ont besoin, pour toi peut etre , et j'espere que je vous redonne espoir tout simplement.
Bon courage a toi
Blandine

Bonjour Blandine,
Je viens juste de constater que les petits que nous avons perdus seraient nés presqu'en même temps si la vie en avait décidé autrement. J'ai passé mon écho de 20 semaines le 15 février 1999 et moi aussi, ce fût toute une surprise, une belle surprise de découvrir qu'il y avait deux bébés. La date prévue de l'accouchement à 40 sa était aux alentours du 5-8 juillet 1999. Moi, il n'y avait pas de tranfuseur-transfusé, rien qui me dit ce qui a pu se passer. Les petites avaient 8 oz de différence. Mais tout comme toi, le temps m'a permise de faire mon deuil et d'être une maman comblée. Et le but de mon passage sur ce site est de redonner espoir aux nouvelles mamans durement éprouvées.

Je t'envoie mes salutations et je suis certaine que Marianne et Laurence s'amusent bien avec François et Louis.

Croline

Bonjour,

oui en effet nos dates sont proches , je devais accoucher le 16 juillet. Tu as donc perdu tes filles a 35 semaines c'est injuste.
Je vais relire ton temoignage.
c'est bien de trouver le courage d'aider les autres , pour nous ca nous permet de ne pas mettre nos enfants dans l'oubli et pour les autres de montrer qu'elles sont pas seules face au deuil.
Dommage que le site n'existait pas al'epoque , on aurait pu se remonter le moral.
j'etais seule a affronter cela, mon mari ne voulait pas en parler, ma famille pareil, heureusement que des personnes de la maternite etaient là pour me comprendre. Y a rien de pire que de ne pas etre comprise.
Et toi comment as tu fais pour retrouver gout a la vie?
j'embrasse bien fort nos quatre grands enfants qui nous regardent j'en suis sure.
Blandine

Bonjour,

3 semaines tout juste aujourd'hui que j'ai perdu mes bébés, Faustin et Maxence, à 22 semaines.
C'est horrible il n'y a pas de mot, injuste...
J'ai mon fils de 2 ans et demie et heureusement car je ne sais pas ce que je ferais sans lui. J'ai 32 ans. Avant lui j'ai fais 3 fausses couches à 6 et 8 semaines. Mais la j'ai perdu mes bébés, je les sentais bouger, une a 2 eco par semaine. Ils sont petits, mais formés, je me sens vide...
Les petits cœurs se sont arrêtés dans mon ventre et ensuite j'ai du accoucher.
Syndrome transfuseur transfusé...et surement autre chose, le placenta va être analysé, nous avons rdv dans 2 mois avec le chirurgien.
Premier laser à 17 semaines, CT bien parti puis environ 3sem après trop de liquide, bcp trop, une poche qui se fissure, un deuxième laser puis la cata quand je remonte du bloc, les poches fissurées, des contractions, et mes bébés ne bougent plus… Suite au 2eme laser les docs étaient très pécimistes pour un des 2, il a fallu encaisser ca, puis se dire qu'il faut se battre pour le second. Mais moi je pense qu'il n'a pas voulu rester tout seul.
C'est très difficile, devoir accoucher à se terme, voir ses beaux petits bébés sans vie, devoir maintenant se rendre eu cimetière pour les voir, C vraiment terrible.
Je ne souhaite ca à personne, vraiment. Et de tout cœur qu'à l'avenir ce syndrome puisse être soigné sans risques. C'est tellement difficile.
Suite à cela le coronavirus une semaine après, nous sommes donc confinés ce qui n'arrange rien pour le moral. De nature forte et battante C très difficile aujourd'hui.
Bcp de choses étaient prêtes pour eux à la maison, depuis le début on savait que CT une grossesse compliquée mais ils s'accrochaient, jamais on avait imaginé cette issue, jamais….