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 Agénénie rénale bilaterale

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maminette

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MessageSujet: Agénénie rénale bilaterale   Lun 9 Avr - 9:58

bonjour a toute y a t'il des mamans qui ont fait une récidive d'uneAgénénie rénale bilaterale

c'est a dire bebe n'a pas de rein du tout merci jaimerais tellement avoir des reponsses sur la cause et l'avenir
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talia



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MessageSujet: Re: Agénénie rénale bilaterale   Dim 21 Aoû - 3:57

Bonjour, je suis la maman d'un petit Sacha, décédé le 1er juillet 2016 peu après la naissance d'une agénésie rénale bilatérale. Je suis très touchée et très attristée de savoir que ta fille a eu une récidive. C'est vraiment terrible et j'imagine à quel point elle doit avoir peur pour l'avenir.

Mon mari et moi nous pensons investiguer le plus loin possible (tests génétiques, autopsie, ultrason des reins si nécessaire), car nous sommes terrorisés par le risque de récidive. Les examens sont en cours mais étant donné notre âge (39ans pour moi et 41 pour mon mari) ainsi que la nécessité pour nous de passer par la PMA, nous n'avons plus beaucoup de temps. Les généticiens nous disent qu'ils connaissent un panel de gènes responsable des malformations rénales mais qu'ils y en a certainement beaucoup d'autres à découvrir et que du coup ils risquent de ne rien trouver de concluant.

Je ne sais si l'on nous dit ça à cause d'une question financière (notre assurance risque de ne pas prendre en charge la recherche et du coup les frais seront à notre charge) où si vraiment ces investigations ne vont pas servir à grand chose. Du coup nous ne savons pas encore trop quoi faire.. Pour eux, dans le cas de récidive, la solution c'est l'IMG (ben voyons comme si c'était facile).

Pour le moment nous avons les résultats du caryotype de Sacha qui ne montre rien d'anormal tout en nous précisant que cela ne veut rien dire que ce n'est pas assez précis pour écarter une anomalie génétique. Nous attendons prochainement les résultats de l'autopsie en espérant que cela nous avance un peu...

Voilà où nous en sommes donc pas très concluant et rassurant.

Et ta fille, comment va-t-elle ? quels ont été les conclusions des médecins sur la perte de ses bébés. A elle eu une explication ?

Je pense bien à elle, à vous, à votre chagrin que je partage et avec lequel nous devons apprendre à vivre...

Myriam
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Agénénie rénale bilaterale
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