le court passage sur terre de mon petit joey

peut être que je trouverais ici quelqu'un qui a vécu la même chose....

Mon fils est né le 10 août 2013 a 10 jours du terme. Quelques minutes après sa naissance il a commencé a convulser...je crois qu'il convulsait déjà dans mon ventre les 4 derniers jours...ils lui ont donné un traitement puis un deuxième car ça ne les arrêtait pas... le soir même il a été muté au CHU de Grenoble.. je suis aller le voir le dimanche.

lundi: sortie de la mat pour aller rejoindre mon petit a Grenoble... et là mauvaise nouvelle il convulsait toujours. ils ont du lui donner un traitement plus fort..ils l'ont mis dans le coma..Après quelques jours ils ont décidé d'arrêter le plus gros traitement mais les convulsions sont revenues de plus belle...
Mon ange a eu médicament sur médicament...rien d'apparent a l'IRM juste quelques signaux anormaux... rien trouvé avec tous les examens et prises de sang...pas de causes a ses convulsions...

Après 12 jours de lutte, ses reins ont arrêter de fonctionner, il avait des œdèmes, et on nous annonce qu'à la dernière EEG il n'avait quasi plus d'activité cérébrale...
on a du prendre la décision de le soulager et de le laisser partir...

Je suis resté a ses côtés jusqu'à son dernier souffle...c'est la seule fois ou je l'aurais eu dans mes bras..au moment ou il est parti...
Je n'aurais pas eu le bonheur de voir ses petits yeux, d'entendre le son de sa petite voix...

Nous attendons plus que les résultats des tests génétiques...ils ne devraient pas tarder...mais j'ai bien peur qu'on ne sache jamais de quoi ça venait!!!

Ces 12 jours auront été les plus durs de ma vie mais aussi les plus beaux car il était la...j'ai eu la chance de voir sa petite bouille...La seule chose que j'espère c'est qu'il n'a pas souffert et que maintenant il veille sur nous...

peut être que quelqu'un a eu une expérience similaire...si c'est le cas j'aimerais pouvoir parler avec cette personne...

Je n'est pas eu la meme experience, mais je voulais te faire un gros calin virtuel
Douce pensee a ton petit ange <3

merci beaucoup

Je te souhaite bon courage pour passer à travers cette épreuve.

Chose certaine ton petit Joey a pu ressentir tout l'amour que tu avais pour lui et je suis certaine qu'il veille sur toi.

Bisous à nos anges

celia
je n'ai pas eu vraiment le même parcours mais beaucoup de similitudes...la réa neonat, les examens, l'irm, l'egg, les médicaments, l'attente, les questions, l'angoisse, le stress, la douleur et la même fin malheureusement...Ce vide ensuite, ce manque d'oxygène a chaque respirations, ce trou dans le coeur, ce traumatisme à vie.
j'espère sincèrement que tu auras des réponses à ce qu'il est arrivé à ton petit Joey car les réponses nous rassurent et nous aident pour le futur. Mais parfois il reste une zone d'ombre, une partie que nous ne maîtrisons pas, des points d'interrogations jamais levés qui nous turlupinent et qui ajoutent à notre culpabilité...
Le deuil est long, très long et jamais achevé mais ce site est une source de réconfort et d'entre aide.
j'imagine que ta vie d'aujourd'hui n'a plus rien à voir avec celle d'hier, que désormais tu te sens vide, perdue, étrangère à ce monde qui continue de tourner devant tes yeux. Alors vient puiser ce réconfort auprès des merveilleuses mamananges car elles seules savent ce que tu vis, ce que tu traverses.
Courage et grosses pensées à toi et à ta famille...et bisoux volants vers le nuage de Joey

Bonjour Célia bienvenue maleureusement parmis les mamanges, je n'ais pas vecu ton expérience mais je te souhaite tt mon courage dans cette épreuve difficile et t'envois ttes mes pensées positives meme si cela n'est guère suffisant dans de tel moments
Bisous a toi et ton anges

Je n'ai pas la même histoire mais je voulais juste t'envoyer mon soutien et une douce pensées a ton ange

merci pour tous ces messages...ca fait du bien de pouvoir partager un peu cette douleur insupportable que nous ressentons toutes et que personne d'autre ne peut comprendre..ce vide immense qui remplit ma vie aujourd'hui...il me manque tellement et je sais que ce n'est que le début d'un long chemin.

des gros bisous a vous et a vos petits anges.....et a mon joey <3 <3 <3

désolée de t'accueillir parmi nous. je t'envoie tout mon soutien et de douces pensées pour ton ange.

Ma chère celia1986,
nous avons plusieurs points communs dans nos histoires. Je n'en revenais pas de lire ton histoire et de constater que ça ressemble beaucoup à ce qui est arrivé à ma petite Camille.
Le 8 août 2013, j'ai accouché de Camille à 35 semaines et 5 jours. Elle avait un retard de croissance donc on m'a fait une césarienne pour qu'elle puisse continuer son développement à l'extérieur de mon ventre. Elle a été hospitalisée parce qu'elle était très petite... 3lbs 10 oz. Elle a passé plusieurs examens donc IRM et EEG. L'IRM était beau, mais le EEG montrait des convulsions... les signes cliniques étaient presque inexistants donc lorsqu'on la regardait, on pouvait pas vraiment distinguer qu'elle convulsait... seulement une raideur des membres ou les yeux qui roulaient légèrement. Les médecins lui ont fait plein d'analyses... urine, sang, prélèvement de ponction lombaire... ils ont essayé plusieurs médicaments anti-convulsivants, plusieurs doses... en dernier, elle prenait 5 médicaments anti-convulsivants et elle convulsait quand même... plusieurs fois par jour. Les convulsions étaient toujours de pires en pires plus les semaines avancaient. Le neurologue nous a dit que son cerveau ne s'était pas bien développé lors de la grossesse et qu'il y avait beaucoup de risque qu'elle aille des séquelles majeures... donc on a pris la terrible décision de la laisser s'envoler. On l'a débranché et arrêter de la nourrir... 3 jours plus tard, elle s'est envolée lorsqu'elle était dans mes bras... elle est partie en douceur, dans son sommeil, le 17 septembre 2013.
Une autopsie a été pratiquée et on attend encore des résultats de la génétique. Les médecins ne savent pas encore le nom de sa maladie. Ils pensent que c'est une maladie génétique rare. Peut-être qu'on n'aura jamais de réponse.
Tu parlais d'oedeme... moi, lors de ma grossesse, mon bébé avait aussi de l'oedeme. Ça avait été vu par échographie... au niveau du crâne et du dos. À 12 semaines, le bébé avait une clarté nucale de 6 mm.
Je te souhaite bon courage ma belle. Je suis triste et Camille me manque, mais je pense que nous avons pris la bonne décision pour elle. Elle est maintenant libérée de ses souffrances.

M-Eve

En effet il y a beaucoup de points communs dans nos histoires....j'ai aussi été suivie pour retard de croissance...a la troisième échographie on m'a dit que son cerveau était mal oxygéné, je pense que c’était tout lié...
Pour nous ça a durer 12 jours, 12 jours a pleurer, a attendre, a s’inquiéter, a espérer... Alors 40 jours j'imagine que ça a du être très dur...

Nous avons pris la meilleur décision en les laissant partir ça je n'en doute pas et le plus important on était à leurs côtés jusqu'à la fin ....

j'espère que mon joey a senti ma présence

j'espère qu'ils trouveront ce que nos petits avaient....ce qui me fait peur c'est que ça puisse se reproduire sur une prochaine grossesse. Je ne supporterais pas de reperdre un enfant comme ca.

Bon courage a toi bisous a vous et a ta petite Camille

Celia,

après avoir parlé de mon histoire à plusieurs personnes, tu es la première qui a vécu la même chose. Je me pose tellement de questions sur ce qui a pu se produire. J'ai déjà un garçon qui a maintenant 2 ans et il est en santé. J'avais eu une très belle grossesse. Et pour Camille, tout est allé de travers depuis le début.
Sur quoi se sont basés les médecins lors de ta 3e écho pour dire que son cerveau était mal oxygéné? Est-ce qu'ils étaient inquiets pour ton bébé? Est-ce que tu avais espoir d'avoir un bébé en santé?
Moi, malgré le fait que les échos montraient parfois de l'oedeme... j'ai gardé espoir jusqu'à la fin que Camille serait en santé. Même lorsqu'elle avait des convulsions, j'étais très très inquiète mais j'ai quand même gardé espoir que les médicaments en viennent à la traiter. Bref, j'ai gardé espoir jusqu'à temps qu'il n'y en aie plus. Et c'est ce qui m'a permis d'avoir la force de traverser à travers toutes ces semaines d'hospitalisation.
Camille a été débranchée le samedi et est décédée le mardi matin... pendant tout ce temps, on nous avait placé avec elle dans une petite chambre. Mon conjoint et moi l'avons bercé et chouchouter pendant tout ce temps. On l'a entouré d'amour et on garde de beaux souvenirs des derniers moments avec elle. Ça aide à traverser notre deuil. Comment ça s'est passé pour vous et Joey?
Moi aussi, j'ai peur pour la prochaine grossesse... j'espère qu'ils trouveront, suite à l'autopsie et analyses génétiques, ce qui est arrivé à nos enfants. Si tu reçois une réponse de la part des médecins, j'aimerais beaucoup en savoir plus. Et je peux faire de même si tu es intéressée vu que nos histoires se ressemblent.

Alors a ma troisième echo on m'a dit que son cerveau n'était pas bien oxygéné...ensuite mon gyneco m'a refait une echo 10 jours plus tard ca allait mais il n'était pas très gros mais rien d'inquietant.

Rien ne nous laissait penser qu'il pourrait avoir quoi que ce soit...ma grossesse s'est bien passée les médecins n'ont rien décelé...il m'avait juste dit qu'il serait plus surveillé a l'accouchement car vu son poids il risquait de mal supporter le travail!! 

J'avais quand même remarquer que les quatre derniers jours il avait comme un hoquet mais très fort et très souvent, j'en ai parler a mon gygy mais il avait pas l'air inquiet mais je suis sure maintenant qu'il avait commencé a convulser dans mon ventre....
J'ai accoucher très rapidement, entre le début des contractions et sa venue au monde ca a prit a peine 4h 

et ensuite le cauchemar a commencer....j'ai garder espoir aussi qu'ils trouvent un traitement, qu'ils le sauvent...jusqu'au moment ou j'ai compris que c’était plus possible il était a 100% d'oxygène, il était gonflé d’œdèmes, il s'est mit en anurie il n’éliminait plus les traitements et en plus ils nous annoncent qu'il n'a plus d'activité cérébral...

le jour même nous l'avons laissé partir...je ne savais pas si j'allais être capable de rester, de le voir partir et finalement je suis restée, je n'aurais pas pu le laisser partir tout seul...son papa ne s'est pas senti capable et je le comprend....moi je ne regrette pas c'est la seule fois que je l'ai vraiment eu dans mes bras...

Au moins je n'ai aucun regrets j'ai été aux côtés de mon adorable bébé du début a la fin et ça m'aide aujourd'hui...

Nous avons refusé l'autopsie mais j'attends avec impatience et inquiétude ces résultats génétique...

Et bien sur que je suis d'accord pour qu'on se tienne au courant 

bonne nuit a toi et a nos 2 petits bouts

Bonjour Celia,

je relis ton histoire, celle de ton petit Joey, et tout ce que je peux me dire et que cette épreuve est vraiment terrible! Je n'ai que des mots d'encouragement et mes meilleurs pensées à te transmettre. Malheureusement rien qui ne puisse changer ce qui est arrivé!
J'espère de tout coeur que l'on saura vous expliquer ce qui est arrivé à Joey.  
@ M-Eve je te souhaite la même chose.  Vos tristes histoires sont tellement similaires!
J'espère que vous aurez des réponses, des pistes au moins...

Bisous et câlins tout doux à Joey et Camille 

plein de bisou à vous et Joey...

merci les filles pour vos messages d'encouragement et de soutien...ça fait chaud au cœur!!!

bisous a vous, a Adrien, Rose et Arielle, Theo et tous les autres petits anges

Je vous envoie de la force et du courage
J'espere que vous aurez des réponses
mais les medecins sont souvent aussi perdu que nous
et sans réponse.

Joey s'est battu pour vous connaitre et il est parti avec tout votre amour.

Douces pensées à votre courageux petit Joey.
Bises

lundi c'est prise de sang pour notre caryotype.... je stresse déjà pour les résultats...

je croise les doigts pour que ce qui est arrivé a mon petit ange soit un horrible et malheureux accident... j'espère que c'est pas moi qui lui ais donné un mauvais gêne .

verdict d'ici 3 bonnes semaines

douces pensées pour ta petite joey.........beaucoup de courage dans cette douloureuse épreuve
on est toutes avec toi

toujours pas les résultats j'en ai marre, c'est long...je vais finir par exploser tellement je stresse 
et puis je me dis, quel que soit les résultats ca changera rien... mon fils est parti point. Aujourd'hui rien ne va dans ma tête je suis perdue, j'en veux a tout le monde je suis si triste je n'en peux plus de cette vie de merde... mais bon la vie continue malheureusement...demain sera un autre jour

bonjour celia, lire ton histoire me replonge dans la mienne, cela va faire deux mois que mon petit amour est parti...deux mois que je vis un enfer...
j'ai cru comprendre que tu avais eu un autre enfant ensuite...cela me donne de l'espoir, je veux y croire...

douce pensé à ton petit ange...

Oui heureusement que je l'ai mon petit espoir...le bonheur est revenu mais il me manquera toujours mon premier petit garçon...
De quoi est parti ton petit Maxence? 
Le chemin est long avant d'aller mieux...ma deuxième grossesse m'a beaucoup aidé. Mais il y a toujours des périodes difficiles. 
Cette épreuve m'a beaucoup affecté et je ne suis plus comme avant...beaucoup moins de joie de vivre. Meme si ca te semble impossible le temps atténue la peine et la rend plus supportable.

je sais aussi que comme toi je ne serais plus la même...déjà pas mal de monde me dise que j'ai changé mais en même temps c'est normal! il y a un avant et un après... je ne serais plus jamais la même... mon petit amour me manque et il me manquera toujours...

Je me rend compte que j'avais lu ton témoignage... Il y a quelques ressemblances en effet meme si l'origine n'est pas la même. Laisse toi du temps pour avancer dans ton deuil, laisse aller les émotions, ne les refoule pas..et je te souhaite dans un futur proche un beau bébé espoir qui ramènera un peu de soleil dans votre ciel si sombre pour le moment.

Bonjour celia , ton histoire ressemble un peu a la mienne ,j ai perdu mon fils a 29jours de vie , il est néé prematurement , il aver retard de croissance, un gros rein av d kyste et l'autre était malade et malformation a l intestin..il a subit deux operations ..et kome toi a la fin son rein ne fonctionnai plu et il aver beaucoup d'oedemes.. et on a du le laisser partir ..et depuis ma vis est un enfer ..heureusement ke j'ai un fils de 5ans et j'aimererais un bébé espoir pour aller de l 'avant..