Nos Petits Anges au Paradis
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DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
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 L'envol de mon ange Nino

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Ange(s) : Nino mon petit bébé d'amour que je n'aurais jamais la chance de connaître, tu me manque tant, je t'aime si fort...
Décédé(e) à : 27 semaines de grossesse (spina bifida)
Le : 15/04/2011
Date d'inscription : 08/06/2011

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MessageSujet: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 15 Juin - 9:27

Chères trop nombreuses mamanges!

Aujourdh'hui je ressens le besoin de raconter son histoire, notre
histoire, l'histoire de notre fils Nino parti trop tôt!Aujourd'hui, cela
fait 2 mois qu'il est parti, 2 mois qu'il me manque, 2 mois que je ne
suis plus la même, 2 mois que
mon coeur souffre à n'en plus finir! Ici, je sais que l'on me comprend,
que vous me comprenez, car seules les personnes qui sont passés par là
savent ce que l'on peut ressentir!

En m'inscrivant sur ce site, cela m'a fait mal, je ne pensais pas que autant de personnes vivaient ce
drame, comment la vie peut-elle nous faire çà? sommes nous plus fortes
que les autres? sommes nous prédestinées à pouvoir supporter une telle
épreuve ou même plus LA plus dure épreuve de notre vie?

Alors voilà, en septembre 2010, nous avions très envie notre conjoint
et moi même de donner un petit frère ou petite soeur à notre petite
Lilou. Et c'est avec beaucoup de chance que nous apprenons 2 mois après
que je suis enceinte, quel bonheur!!!Tout comme ma première grossesse
j'étais très épanouie, infiniment heureuse d'abriter cette petite vie.
Le
premier trimestre, j'étais malade et fatiguée mais quand on sait ce
qu'il y a au bout, c'est tout a fait justifié!J'étais de nouveau
insouciante et trop innocente, en même temps ma première grossesse
avait été un pur bonheur alors pourquoi il n'en serais pas de même avec
celle-ci!J'ai ressentie les petits coups de notre petit bébé très tôt
pour ma plus grande joie et j'avais hâte d'être en congés maternité pour
pouvoir en profiter à fond et être totalement disponible pour lui!

Le 14 mars 2011,nous avions rv pour l'échographie des 22 semaines! on
prenais celle-ci comme une simple formalité car nous ne voulions pas
savoir le sexe de notre bébé et moi je le sentais dans mon ventre alors
j'avais pas forcément besoin de le voir mais bon nous nous y sommes
rendus. L'échographie a été très longue! la sage femme nous a décrie ce
qu'elle voyait puis d'un coup plus rien, le silence,Je me disais en moi
même qu'elle en avait peut être marre de nous dire tout ce qu'elle
voyait, on patientait tout les 2 et on était à mille lieu de se douter
de la suite...Au bout d'1/4 d'heure, la sage femme nous reparle enfin et
là j'ai l'impression de ne pas comprendre, en effet elle nous dit que
notre bébé à une malformation, c'est grave, c'est très grave, c'est le
spina bifida! Après quelques secondes le temps de réaliser les larmes me
montent aux yeux, j'ai l'impression que tout s'écroule autour de moi,
je n'entend plus rien, je suis sous le choc. Pourquoi nous, pourquoi
notre bébé, qu'est ce qu'on a fait de mal?Pendant ce temps, la sages
femme à pris rv pour nous avec des spécialistes pour la confirmation du
diagnostic et nous informe que le soir même notre "dossier" va passer en
commission.
Nous avons dû rentrer chez nous, heureusement que mon conjoint était
là, car même si il était sur le choclui aussi, je n’aurais jamais pu
rentrer seule chez moi. A la maison,on est perdus, on a du mal à
réaliser et il va falloir que l'on patiente 3 jours pour rencontrer les
spécialistes. L'attente a été terrible, c'est horrible de pas savoir
vraiment, j'avais l'impression de
ne plus savoir quoi faire de moi même!
Puis, enfin nous rencontrons les spécialistes, d'abord une autre
échographie qui n'a fait malheureusement que confirmer ce que l'on
savait déjà et à ce moment là on nous a dit que c'était un petit garçon.
Puis le neurologue nous a expliqué concrètement ce dont souffrait notre
petit garçon. Il nous a dit que notre enfant serrait lourdement
handicapé: il ne marchera jamais, il ne sera incontinent à vie, il aura
de lourdes séquelles au niveau mental et qui passera la plupart de son
temps à l'hôpital à subirde lourdes opérations, et que même ses chances
de survies était assez faible. Nous sommes effondrés!pourquoi notre
bébé?à ce moment là, on l'aime encore plus fort!
Puis on nous parle de l'IMG, je ne savais pas que cela existait! on
nous a expliqués concrètement en quoi cela consistait et qu'ils nous
donnait leur accord pour interrompre la grossesse!

De là commence un long cheminement, on a eu besoin de 5 semaines pour
réfléchir, pour peser le pour et le contre et être sûr de ne pas se
tromper. Le choix de l'IMG est totalement contradictoire: en effet,
c'est nous qui avons décidés de donner la vie à notre enfant mais nous
aussi qui devons faire le choix de l'a lui enlever.c'est terrible,
presque inhumain!!!Alors nous nous sommes projetés dans l'avenir avec
notre petit garçon:serrait-on capable de supporter qu'il
souffre toute sa vie? je pense que aucun parent sachant cela ne serait
capable de le supporter! on a pas le droit, pas le droit de lui
imposerune vie de souffrance parce qu'on l'aime déjà si fort. Et
pourtant, combien on aurais aimer le rencontrer,le prendre dans nos
bras, voir son regard, sentir son odeur, l'entendre, mais ce n’aurait
été que de l'égoïsme de notre part.
Fin mars,On a donc prit le rv pour l'IMG. On se laissait 15 jours pour prendre le temps de dire "aurevoir" à notre
bébé, ce sont des moments si durs mais si fort à la fois. On lui a
parlé, expliqué le pourquoi de notre geste, on lui a dit combien on
l'aimait et combien on aurais aimé l'accueillir dans notre famille. Il
réagissait à chaque fois qu'on lui parlait. On a été lui acheté une
tenue, une couverture,un doudou comme on fait normalement pour tout les
bébés.
Le
15 avril, j'éspère que cette journée a été et sera la plus dure ma
vie. Cette journée à été un cauchemar éveillé mais heureusement
l'équipe médicale était d'une immense gentillesse et d'une grande
humanité!
On est arrivés à l'hôpital à 7h30, puis à 8h00, ils m'ont
descendue en bloc d'accouchement.Ils m'ont fait la péridurale, déjà que
j'avais la souffrance psychique jamais je n'aurais pû supporter en
plus la souffrance physique! Et là tout à commencer: ils ont fait le
"geste"! Jusqu'au bout, on a parlé à notre bébé, on l'a rassuré, lui a
dit qu'on l'aimait si fort et malgré la péridurale, j'ai senti qu'il
est venu se blottir contre ma main!.
Jusqu'au dernier moment il a manifesté de la tendresse pour nous comme
si nous disait qu'il était en accord avec notre décision! Le médecin à
fait une première piqûre dans le cordon pour l'endormir, puis une
deuxième pour arrêté son petit coeur! A 9h45, Nino s'est envolé vers un
monde meilleur!!!Le médecin est venu nous dire avec ses quelques mots
crus "votre fils est décédé!"A ce moment il fallait accepter
l'inacceptable, nous ne connaîtrons jamais notre petit garçon!
Puis
on m'a donné d'autres comprimés, je les ais vomis, on m'en a redonné
d'autres pour accélérer le travail, je sentais les contractions mais
sans la douleur! la douleur je l'avais déjà dans ma tête! çà n'avançait
pas très vite mais mon conjoint tenais à rester avec moi. A 15 h30, il
est comme même sorti faire une petite pause, mais là tout s'est
accéléré, çà y est j'étais complètement dilatée mais j'ai attendu qu'il
revienne pour pousser. Toute la journée nos larmes n'ont pas arrêtées
de couler mais à ce moment là , c'était encore pire, j'allais devoir
accoucher de notre enfant "mort", le laisser partir après 6 mois passés
ensemble, c'était insoutenable!!! J'ai pris les dernières forces qu'il
me restaient et j'ai poussé, 5 minutes après, Nino était là. Il est né à
16h08, c'est un petit bonhomme de 1kg100 et 37cm! On a osé rêver
entendre son cri mais rien! Par contre au loin, on entendais le cri d'un
autre bébé, "vivant" lui!
Aussitôt que j'ai accouchée, ils l'ont
emmené pour le préparer. Nous avons attendu 1 heure qui nous a parru
interminable! Même si on avait une appréhension de le voir "mort" , on
avait aussi hâte de pouvoir lui donner un visage!
Puis enfin est
arrivé le moment de la rencontre avec notre fils, c'est un moment
indescriptible!le temps s'est arrêté à ce moment là! On nous l'a d'abord
présenté nu,a part la couleur de sa peau un peu choquante (marronée),
on l'a trouvé si beau, il était si parfait! il ne lui restait plus qu'a
grandir et grossir! On était fier de lui, il parraissait apaisé on a
trouvé qu'il avait la bouche de son papa, mes yeux et mon nez, il avait
les cheveux noir, était très grand et fin avec de grands pieds. Par
contre on a pas regardé dans son dos, on a juste vu que sa malformation
avait saigné. on ne voullais pas garder cette image de lui! Mon
conjoint l'a pris, je l'ai pris, on l'a embrassé, on lui a dit tout ce
qu'on avait sur le coeur, donner toute la tendresse que l'on ne pourra
plus jamais lui donner, on lui a dit combien on l'aimait et combien on
aurrais aimé l'accueillir dans notre famille, on lui a demandé
"pardon", cela nous a soulagé...Mon conjoint m'a dit que à un moment
donné, je l'ai bercé dans mes bras et chanté une chanson, je ne m'en
souvient plus..., c'est pour dire si ce moment est indesriptible! puis ,
on l'a pris en photo pour garder une trace de lui, et ses photos me
sont utiles aujourd'hui. Puis la sage femme l'a habillé avec son petit
pyjama et envellopé dans sa couverture et nous avons encore passé du
temps avec lui! Combien de temps je ne sais pas? çà nous parraitra en
tout cas toujours trop court! Et il a fallu malheureusement le laisser,
nous lui avons donné le petit doudou avec lequel sa soeur et nous 2
avions dormis. Pour qu'il ne se sente pas seule, pour qu'on soit
toujours auprès de lui!

On m'a remontée dans ma chambre et là
c'est le grand vide, notre bébé est ni avec nous ni dans mon ventre!
c'est dur!!!on a essayé de dormir comme on pouvait après cette journée
éprouvante! Le lendemain, on a revu Nino, toujours aussi beau mais
terriblement froid, on l'a repris dans nos bras,embrassé.Puis j'ai
demandé à partir, je ne pouvais pas rester à l'hôpital, c'étais trop
dur! Par contre en partant, çà a été terrible, on avait l'impression de
l'abandonner une deuxième fois! on a pas eu le choix de le laisser là
bas même si ce n'était plus que son petit corps!
Nino est resté 3
jours sur Angers au funérarium, c'étais horrible, j'avais envie d'y
retourner, de le prendre dans mes bras, mais ce n'étais plus possible!
Nous
avons dû faire et préparer les démarches pour sa sépulture,nous
l'avons inscrit sur notre livret de famille. Le mardi,nous avons dû
retourner au funérarium pour la fermeture du cercueil. Je ne savais pas
si j'allais être capable de le revoir et je m'en voulais, je suis sa
maman!. Mon conjoint a été le voir avant moi pour jugé si j'étais
capable. Il m'a dit que çà allait et qu'il était tout enmitouflé!J'y
suis retournée, il était là, dans le tout petit cercueil (horrible
image)si petit! à ce moment là, j'aurais eu envie de crier à la terre
entière que c'était injuste, qu'il n'avait pas mérité ce qui lui
arrivait...Mon conjoint lui a lu les poèmes que nos familles lui avait
écrit! puis nous avons dû lui faire un dernier "aurevoir". Ils ont
refermés le cercueil.Avec nos parents et frères et soeurs, nous avons
fait une petite cérémonie avant de l'enterrer, nous lui avons lu un
poème, on a mis la chanson "vole" et mon père a lu son poème. On s'est
chacun receuilli devant son petit cercueil et avons déposé chacun une
tulipe blanche.çà y est notre petit Nino était enterré!

Maintenant
il faut vivre avec son manque cruel!On se sent vide avec mon conjoint.
Heureusement que notre fille est là, dans notre malheur, on a au moins
cette chance, on a pas le choix, on a pas le droit de se laissé aller,
elle est là bien vivante, elle nous tire vers le haut! Aujourd'hui,
cela fait 2 mois qu'il est parti, 2 mois qu'il me manque, 2 mois que je
dois vivre avec çà, ce lourd fardeau! La douleur est si forte, mon coeur
est blessé à jamais. Je ne serrais plus jamais la même, une partie de
moi s'en est allé avec lui! Je sais que la souffrance va s'apaiser avec
le temps mais que surtout on va devoir apprendre à vivre avec! Nino est
et sera toujours notre fils, notre deuxième enfant, il fait parti de
notre famille! on aura jamais la chance de le voir grandir, mais il est
là dans nos coeur, il vivra à travers nous!

Tous les jours, je
vais sur sa tombe, j'ai besoin, j'ai mis plein de fleurs et de petits
anges et même si cela n'est que matériel, çà me rattache à lui. Même si
je ne suis pas chrétienne, je crois au paradis, je sais que l'on
s'occupe bien de lui, qu'il est avec tous vos petits anges et qu'il ne
souffre plus! J'éspère qu'il ressent l'amour que l'on a pour lui et que
jamais, jamais on ne l'oubliera. Ce sera notre ange, il nous guidera et
il deviendre peu à peu notre force.

Voilà chères mamanges, merci à
vous de m'avoir lû et cela me fait du bien de vous écrire. On a
tellement besoin d'en parler, ce sont nos enfants! Ils ne sont plus là
mais ils font partis de nous, de nos vie et cela peu de personnes le
comprenne!


Dernière édition par hero le Lun 7 Nov - 15:47, édité 1 fois
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annechris

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 15 Juin - 10:01

chére mamange
En te lisant je suis trés emue car j'ai eu l'impression de revivre les memes journées de douleurs,d'attente,de doute et cette décision si terrible à prendre ...... puis ce jour où ils viennent au monde mais dans le leur qui est le paradis ... moi non plus je ne suis plus chretienne mais j'aime croire et imaginer nos anges tous ensemble à jouer et à veiller sur nous...
je t'embrasse ainsi que ton ange continues de vivre pour lui et ta fille meme si ce n'est pas facile tous les jours...
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papouss




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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 15 Juin - 10:07

Touchant témoignage que le tien qui traduit tout l'amour pour ton petit ainsi que toute la détresse qui est la tienne...mais aussi un peu la nôtre....
Nous connaissons malheureusement toute le même désespoir face à l'absence de nos petits.... Nous pouvons comprendre les sentiments qui t'animent aujourd'hui...

Le "pourquoi" qui ne connaîtra jamais de réponse... Pourquoi nous? Pourquoi notre enfant à nous?
Bien sûr que nous ne souhaitons pareille épreuve à personne mais nous aurions tellement aimé avoir été épargnée nous aussi....

C'est tellement de souffrances que les mots ne peuvent apaiser...
Apprendre à vivre avec l'absence est le plus difficile maintenant...

Nous t'envoyons plein de courage et de pensées positives....
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MamandeNina

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 15 Juin - 13:03

Je pleure tant en te lisant...ces mots que tu as posé pour écrire votre histoire auraient pu être les miens...

Je te souhaite malheureusement la bienvenue parmi nous et t'envoie tout mon courage à toi, et à ta famille.

Des milliers de tendres baisers à ton petit Nino.
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 15 Juin - 14:39

Merci chères mamanges! merci pour votre soutient, cela me fais énormément de bien de me sentir comprise, çà me soulage un peu de cette douleur indescriptible

tendres pensées à vos anges
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mamange de tiago

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 15 Juin - 15:06

désolée de t'acceuillir parmis nous ton histoire touchante ton récit est remplie d'amour je n'est pas ue recourt a une img comme toi mais j'ai dut faire débranché mon fils et cette désicion la je n'aurais jamais voulut la vivre mais ce que nous avons fait c'est par amour car aucune maman ne souhaite une vie de souffrance a son enfant et veut ce qui est de meilleur pour lui ce que nous avons vécu laisse une cicatrice immense on c'est que la vie ne sera jamais plus comme avant c'est une amputation je suis comme toi je me bat tous les jours pour avancée car j'ai une puce de 4 ans et c'est notre moteur .Je suis perssuadée que ton nino veillent sur vous et vous donneras du courage ici tu trouvera tout le soutien et l'écoute dont tu auras besoin car qui mieux que des mamanges pour ce comprendre douce penssée a nino
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teo mon ange

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 15 Juin - 15:44

J'ai les larmes aux yeux en lisant ton récit, on ressent tout l'amour que tu as pour ton fils, il doit être bien fier de sa maman.
L'IMG est un acte d'amour envers son enfant. Vous avez choisi de lui ôter ses souffrances, je trouver cela remarquable.
N'hésite pas à venir parler de ton fils, il y aura toujours quelqu'un pour te soutenir, nous formons une "grande famille"
Je t'envoie plein de courage
Douce pensée à Nino
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 16 Juin - 4:34

Merci beaucoup à vous toutes! cela fait tant de bien de se partager mutuellement nos souffrances!Merci de m'accueillir parmis vous!
Jusqu'ici je n'arrivais pas vraiment à partager mes ressenties et à me faire comprendre car qui mieux que vous pouvez me comprendre!
Je ne sais pas si pour vous c'est pareil mais j'ai l'impression que le temps s'est arrété, j'ai l'impression d'être restée au 15 avril, jour ou mon petit Nino s'est envolé! depuis j'ai l'impression d'être un robot, j'ai l'impression d'être anasthésiée. J'ai beaucoup de mal à sortir ou aller vers les autres car ils n'osent pas en parler ou oublis trop vite et moi j'ai besoin d'en parler, alors je me renferme!
Et puis, on a beau dire mais il y a comme même ce sentiment de culpabilité, ,et puis de devoir re-vivre alors que j'ai interrompue la vie de mon tout petit, çà c'est très dur!!!

douces pensées à vous jolies mamanges et à vos petits anges chéris
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Lily63




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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 16 Juin - 9:32

C est avec les larmes que je te lis !!
c est vrai que c est si dur de vivre avec ce manque cette asbence !
les gens oublies ou fond sans blan de ne plus y penser au debut c est tres dur mais tu verra le temps nous appaise
il restera a jamais dans coeur c est notre sang notre chaire !!
bon courage !!!
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Cerise




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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 16 Juin - 10:06

C'est avec une grande tristesse que je t'accueille ici.

Ton Nino est très beau!

je n'ai pas eu à pratiquer l'img mais j'ai accepté d'accompagner mon amour de bébé vers la mort alors que son cerveau n'avait plus d'acivités cérébrales lié à un arrêt cardiaque...
je me suis justifié aussi...je lui ai répété tonnes de fois dans son comas qu'il ne pourrait faire çi ou ça...que je l'aimais plus que tout...même si comme m'a dit la psy de la réa que je vois depuis sa mort, les médecins l'auraient tout de même laissé partir, vu le le degré de gravité, c'était une mort cérébrale.

Nous sommes leurs mamans et les aimons tellement, nos tripes sont retournées, ils nous manquent à chaque instant, la vie n'aura jamais plus la même saveur mais c'est un tel geste d'amour, cet amour inconditionnel que nous éprouvons pour eux et qui dépasse les limites de la mort...qui nous a permis d'être "raisonnable" malgrè cette si lourde peine.

Depuis la mort de mon bébé, chaque jour qui passe est un pas franchi, mes filles m'aident beaucoup...j'ai pour ambition de continuer à être la bonne mère que j'ai toujours été pour elles même si leur petit frère est à chaque instant dans mes pensées, que j'ai un peu plus de mal à me concentrer et que je puise dans mes ressources de dynamisme qu'il me faut pour rebondir et assurer. je ne me suis jamais permis de m'effondrer, je n'ai pas le droit même si elles savent que Siméon me manque, que je suis très malheureuse, que mon coeur pleure.
ta Lilou t'aide et t'aidera malgrè elle...

Grosse pensées à ton petit Nino si petit mais si beau déjà...et plein de calins à mon petit ceriseau que j'aime à la folie.
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aurore6883

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 16 Juin - 10:25

les larmes aussi me coulent en lisant ton témoignages. on ressent tellement l'amour que vous portez a nino. ce déchirement a devoir le laisser partir, ce meme déchirement que nous avons toute connu.
il m'arrive des fois de repenser au crie de dechirement au plus profond de mes entrailles quand jai su que jallais les perde. cest pareil ça parait tellement ireel.
et cet état de latence apres cela...des jours, des mois, notre vie a changé a tout jamais.
laisse toi le temps de pleurer, aimer, parler de ton ninon il le mérite.
nhesite pas a venir ici car oui nous te comprenons.
jespère que tu ressentiras le soutien que jy ai trouver, je trouve que ça ma aider dans mon cheminement de deuil...
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 16 Juin - 10:50

Merci beaucoup à vous chères mamanges, vos mots si doux sont un baume pour mon coeur meurtrie! Merci du fond du coeur!Merci de me donner un peu de votre temps!
Enfin j'arrive à me sentir apaisée. mille bisous à vous petites mamanges et à nos anges si chers à nos coeurs
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taly99

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 21 Juin - 12:02

je viens de lire ton témoignage et j'ai vu que nous avons traverser le même chose ,une img ,maladie spina bifida de notre ange ,juste que moi mon fils est né vivant a 21 semaines et 3 jours et décédé environ 3 heures après sa naissance ,je suis désolé de la perte de ton ange ,moi aussi je me sens coupable d'avoir décider d'interrompe ma grossesse mais tout le monde dit qu'il est mieux ou il est, moi mon fils avait le cerveau détruit causer pas le liquide amniotique qui retrais dans son dos ,il avait une petit tête en citron ,courage
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 21 Juin - 16:07

Bonjour Taly!oui, ce mot spina bifida, je le maudit, il a emporté nos petits, nos amours et en a fait des anges!c'est tu d'ou cela provient pour ton petit Edouard? Pour Nino nous ne sauront jamais car nous n'avons pas voullu d'autopsie! de toute façon qu'est-ce que çà change, que ce soit génétique ou le hasard, on ne peut rien y faire à part prendre la fameuse acide folique et être plus surveillée pour une prochaine grossesse!
ils n'ont pas fait le "geste"pour ton petit ange?tu as donc pû le prendre dans tes bras vivant? Tu n'es pas obligée de me répondre!
Je vois que cela est encore récent pour toi aussi,comment vas-tu? Est-ce que ta souffrance s'apaise?moi c'est très dur,je vis au jour le jour, on ne sort pas indeme de cette épreuve!Merci de m'avoir lû Taly et j'envoie des milliers de bisous à nos anges d'amour Edouard et Nino
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 22 Juin - 8:28

il a des jours gris surtout ces maudit vendredi de sa mort ,il a des beau jours quand je rêves d'un bébé espoir ,moi quand je suis allé a l’hôpital pour les grossesse à risque il mon dit que c'était une erreur de le nature vu que j'ai 3 enfants en santé ,j'ai décidé de passer une amio j'avais rien a perdre mon fils était déjà condamner à la mort le lendemain ,rien dans ses chromosomes et oui j'ai demandé une autopsie pour savoir mais je n'ai pas encore les résultat , Sad le plus dure ses que personne ne ma parler de cette maudite maladie mon médecin ma fait faire prénatest pour voir si mon bébé était correct et je eu les plus beau résultat pour une fille de mon age 38 ans ,le médecin m'a dit ton bébé est santé tu es chanceuse mais a ma deuxième écho tout a basculer à jamais ,les medecin n'avais jamais vu ca en 25 ans de carrière spina bifida sévère pour moi l'acide folique n'a rien changé pour mon fils avait cette maudite maladie qui existe plus ,je suis contente d'etre moins seul avec ma peine sur ce site désolé pour le perte de ton ange et j'ai très peur pour ma prochaine grossesse car j'ai encore des chance d'avoir un bébé comme mon ange l'acide folique 5 mg mais il me reste 25 % de malchance encore
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 23 Juin - 7:04

Courage à toi en tout cas! garde espoir pour ta prochaine grossesse, pourquoi la vie s'acharnerais encore sur toi à nouveau!je te dis çà mais je pense que moi aussi quand je saurais que je suis enceinte, je ne pourrais pas m'empêcher d'y penser que ce soit cela ou autre chose, on a perdu notre précieuse innocence et notre inscoussiance! Nous, nous ne saurons jamais si c'est le hasard ou génétique et je ne sais pas quel sont les pourcentages de risque de récidives!

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 23 Juin - 8:32

mon médecin ma dit que j'avais les même chance de porter un bébé atteint même en prenant de l'acide folique 5 mg que quand j'ai porter mon ange car quand tu as eu un tes chance d'en ravoir un est de 25 %à 50% mais comme qu'il me dise ses des erreur de le nature ses pas supposer revenir mais...
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petitemaman




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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 23 Juin - 11:49

Je t'envoie beaucoup de courage et de douces pensées à ton Nino... Ton récit m'a beaucoup touchée. Je me dis souvent que le Destin ne nous envoie que des épreuves que nous avons la Force de surmonter... Même si cette épreuve est la plus difficile à vivre, nous en sortirons grandies...
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 23 Juin - 13:33

merci petitemaman!oui c'est vrai et très beau ce que tu dis!courage à toi aussi! j'envoi des milliers de bisous à nos petits anges chéris
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 24 Juin - 16:38

Voici "le petit jardin" de mon ange Nino, j'ai hâte d'être en octobre pour qu'il ai son monument

L'envol de mon ange Nino Fin_ju15

L'envol de mon ange Nino Fin_ju16

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 24 Juin - 16:42

que c'est triste, j'aurais préférer préparer ses petites affaires pour être prête à l'accueillir mais au lieu de çà je fleuris son petit jardin et j'essaye de le faire du mieux que je le peux, c'est la moindre des choses que je puisse faire pour lui, je l'aime si fort, il me manque tant

Nino, tu es a chaque instant au coeur de mes pensées, je te porte dans mon coeur et çà pour toujours!
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeDim 26 Juin - 20:16

bonjour maman de nino,
malheureusement bienvenue sur ce site et comme tu as pu le constaté il y a tjs une mamange qui sera la pour te reconforter. je fini de lire ton histoire en pleure, c'est tjs aussi dure de lire toutes ces histoires qui sont malheureusement gravées en nous pour tjs.
ton histoire m'a interpellé car mon petit ange s'appelle également Nino...et du coup je suis venue lire ton récit...Nino , quel joli prénom...je n'ai pas vecu tout a fait la meme chose que toi mais ca a été tout aussi difficile, tout comme pour toutes les mamanges qui sont sur ce site. en tout cas je te souhaite plein de courage pour la suite car je sais ce que tu traverses...pour moi c'est un peu moins récent mais mon Nino me manque tjs autant...je suis a nouveau enceinte (deux mois) et ce n'est pas facile apres une tel épreuve.
je t'embrasse bien fort toi et ton ange Nino. je suis sure que ton Nino et mon Nino doivent jouer ensemble maintenant avec tous les autres petits anges
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 27 Juin - 5:19

bonjour Plume, merci à toi de m'avoir lu!ton histoire, l'histoire de ton petit Nino m'a beaucoup émue également!pourquoi la vie nous impose tant de souffrance?
Oui moi aussi j'aime beaucoup le prénom Nino, c'est pour cela que nous avons donné ce prénom à notre ange et bizarement avant de venir sur ce site j'avais rencontré que un seul petit garçon qui s'appelait comme çà, et en m'inscrivant ici, j'ai découvert que tu avais appelé ton petit ange Nino mais aussi qu'une autre mamange avait appelé son fils comme cela.
je te souhaite beaucoup de courage également et que ce bébé espoir que tu abrite en toi te permettre de renouer avec le bonheur! tu le mérite tant!
Oui moi aussi, j'aime à penser que "nos Nino" sont ensemble et sont enveloppés de douceur et de bonheur au paradis des anges!
Je t'embrasse bien fort et je te soutient par la pensée pour t'aider à reprendre confiance en la vie et que ton bébé tant désiré arrive en pleine forme dans les bras de sa maman pour lui redonner espoir en la vie, je te suivrais sur ce site

Hélène
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 29 Juin - 8:32

mon petit amour, que c'est dur sans toi! Je me dis que là normalement tu pourrais naître, on approche du terme...tous mes rêves se sont envolés avec toi!
Moi qui m'imaginais avec toi en plein été dans le jardin en train de t'allaiter et regardant ta soeur jouer...De plus j'étais contente d'avoir deux enfants assez rapprochés...

En ce moment je n'arrive plus à pleurer, à vrai dire depuis ton enterrement les larmes me viennent difficilement! et pourtant, la douleur, le manque de toi est toujours aussi présent sinon plus...Pleurer, crier me ferait tant de bien, mais je n'y arrive pas, je n'y arrive plus! Ta mamy qui vit souvent au Maroc voulait m'emmener dans le désert un endroit si calme pour que je puisse décharger cette colère cette souffrance et être plus près de toi...
Mon amour, vient m'aider, fais moi un signe que tout va bien pour toi là-haut!que l'on a fait le bon choix, ce terrible choix...
Je viens à l'instant de téléphonner à une assistante sociale pour savoir si on pouvait avoir une aide pour te faire un joli petit jardin, c'est dur, car c'est dans des moments comme cela que je réalise que plus jamais tu ne reviendra!je ne voulais pas çà pour toi, aucun enfant ne mérite cela, AUCUN!!!! vous petits êtres si purs, si beau...
Oui, aujourd'hui c'est dur, il y a des jours comme çà et ce qui est le plus dur c'est de devoir supporter les personnes qui ne parle pas de toi mon ange! elles ne comprennent pas que de toute façon je ne suis plus la même, si, en apparence, mais sinon, tu m'as changée, et elles devraient essayer de comprendre cela, oser me parler de toi car moi après avoir rencontré des personnes comme çà, je vais mal, très mal, çà me rajoute de la souffrance...
L'indifférence c'est çà le pire, heureusement que certaines personnes osent me parler de toi, celle là essaye au moins de se mettre à notre place!
je t'aime tant mon tout petit, je t'en suppli, fais moi un signe..................
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 29 Juin - 8:51

encore une histoire d'une telle tristesse........sa prends beaucoup de courage, je t'en souhaite tout plein pour arriver a retrouver le bonheur tout en gardant pour toujours, ton ti ange dans ton coeur
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMer 29 Juin - 9:04

Merci beaucoup Chantal, je viens également de lire ton histoire qui m'a bouleversée!je t'ai mis un commentaire
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 1 Juil - 10:33

chaque vendredi depuis le 15 avril est un supplice, je revis plus que les autres jours, cette journée de cauchemar!

J'ai l'impression que c'est aujourd'hui qu'il aurais dû naître, je le sens dans mon corps, j'ai des douleurs similaires à un accouchement, est-ce ma tête?

Je ne sais plus ou j'en suis, j'ai l'impression que çà va mieux puis je replonge encore plus profondément.Mon bébé d'amour me manque!

c'est un manque que rien ni personne ne pourra combler!Je l'aime autant que je souffre....
J'ai beaucoup de mal à extérioriser cette souffrance, enfin là en écrivant cela, quelques larmes coulent, c'est déjà çà, çà me soulage un peu...

pffffffffffffffff!que c'est dur, un pas en avant, deux pas en arrière................
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Malo




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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 1 Juil - 10:48

Chere Helene
ta souffrance est juste et normale
tu fais bien de te laisser aller. Je pense qu'il faut faire sortir ta douleur, ta colere, tes larmes
afin d'essayer de vivre mieux avec ton ange.
et je me repetes, mais il faut du temps.

Est ce que tu vois un psychiatre?
ça m'a beaucoup aidé et je regrette de ne pas y etre aller plus tôt.

je te serres fort dans mes bras pour t'aider à faire un pas de plus vers l'avant.
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 1 Juil - 11:00

Merci beaucoup pour ton soutien "Malo" ainsi que tes bons conseils,c'est très gentil à toi!
je ressens effectivement le besoin de me faire aider, j'ai pris contact avec une association.Parfois on crois être forte mais il ne faut pas surestimer celle-ci!

Je t'embrasse chère mamange et douces pensées à tes anges
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Malo




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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 1 Juil - 11:10

je pense que tu fais bien, on ne peux pas etre forte tout le temps.

mais on sait toutes ici que notre douleur resterat dans nos esprits pour le reste de nos jours
il faut apprendre à vivre avec.
et je pense qu'une aide exterieure est meilleure qu'une aide d'un proche.
enfin, c'est mon avis!!!!

Douces pensées à ton Nino
Prends soin de toi
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeDim 10 Juil - 17:28

Mon dieu que ton histoire ressemble a la mienne............................!!!!!!!!!!!
J'ai l'impression de me lire dans tes paroles! L'écho morpho, puis l'attente, l’explication au bébé, puis l'hospitalisation, le déroulement de ton accouchement, la rencontre avec ton petit ange, les photos, le temps que vous avez passé avec (moi non plus je ne me rappel plus)...... toutes ces phrases que tu écrivais la, j'avais l'impression de les avoirs écrites moi! Et nos bébés qui avaient la même malformation.... Le destin est assez extraordinaire de nous permettre de rencontrer des mamans dont ont connait "totalement" l'histoire et ce qu'elle ont put ressentir puisque nous sommes passés exactement par les mm étapes! La vie est cruelle de nous infliger de tels souffrances, je lui en veut mais d'un autre coté, je l'aime tellement cette foutu vie! PROFITER ET NE JAMAIS RIEN REGRETTER!!! C est la leçon que j'ai tiré de cette épreuve terrible que nous avons vécu.... Biz ma belle
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 11 Juil - 6:11

Merci de m'avoir lu Elisa! oui la vie est bien cruelle de nous imposer pareille épreuve, pour moi, c'est encore très frais mais je me demande si un jour je vais pouvoir m'en relever!

Cela fais bientôt trois mois mais le temps écoulé n'a encore rien effacé, c'est même parfois pire. J'ai l'impression d'être un automate, de faire les choses parce qu'il faut les faire mais j'y met pas mon coeur...Mon coeur est blessé et trop occupé par l'amour infini que je porte à mon bébé envolé...Parfois j'ai l'impression que je n'y arriverais jamais...

Et pourtant tu en es la belle preuve que l'on peut continuer sa vie avec ce poids terrible!et que même il peut laisser place à d'autres bonheur!

Ton petit Axel est si petit mais déjà si beau, il paraît vraiment apaisé, serein comme mon Nino et pour moi de le voir comme çà à sa naissance, çà m'a vraiment rassuré, comme s'il approuvait notre geste et qu'il était parti avec une force:notre amour pour lui qui ne s'éteindra jamais...

Oui c'est bizarre comme le destin fait que certaines histoires sont si proches, j'aurais lu la tienne, j'aurais ressentie la même chose! Pour le livre de Nadia Pinet, sais-tu si on peut se la procurer en librairie? J'ai vraiment hâte de lire ce livre et ton témoignage!
Je voulais te demander si tu savais quels étaient les origines de la malformation de ton petit Axel? Nous, nous n'avons pas souhaités l'autopsie, donc nous ne savons pas si c'est génétique ou malheureusement le hasard!
Vraiment bon courage pour la suite, je t'embrasse, Hélène
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 11 Juil - 9:31

Alors en se qui concerne le livre, il sort en France début septembre a la librairie du Québec, mais si non, il me semble que tu peux l acheter sur le site de l'éditeur en passant ta commande puis en le contactant pour connaitre les modalités de paiement étant donné qu'il est canadien, et donc en dollars....

Voici le lien du site ou tu peux l'acheter:
http://www.jcl.qc.ca/fr/detail_livre.php?id=447

Tu verras, si tu as l'occas de le lire que nos histoire son extraordinairement identiques!

Pour ce qui est de la cause du spina bifida, les médecins ne t'ont rien dit????? Parc qu’il y a bel et bien une cause toute bête a ce problème, et si un peu plus de gynéco se bougeait le cul, ca n'arriverait pas! En effet, la malformation apparait chez bébé lorsque la maman est en carence d'acide folique (vit B9)
Un truc tout bête et qui a pourtant des conséquences dramatiques......

Le remède a cela, 1 comprimé d'acide folique (5mg) par jours au moins 2 mois avant la conception de bébé et au moins les 3 premiers mois de la grossesse...

Je ne comprend pas que personne n'ai pu t'en parler! C est honteux!

Pas besoin d autopsie sur les bébés présentant un spina bifida puisque la cause de cette malformation est connue a présent.

Je comprend ton mal être, ce que tu décrit, je suis moi aussi passée par là.....
Mais je t'assure que ton seul allier est le tps.....
Il n’effacera jamais la blessure que tu as subit, tu n'oublieras jamais ton petit Nino, mais tu pourras parler de lui plus sereinement, et cette boule qui, au début, monte a chaque fois dans la gorge lorsque tu parle de ton bébé va doucement s'en aller....

Mais le chemin est long, tu dois être forte pour ton chéri et ta princesse, et surtout, dis toi bien que Nino sait que vous avez fait le meilleur des choix pour lui, et qu'il ne voudrait surtout pas voir sa maman souffrir....

Certaines périodes serons plus difficiles (noël, sa date anniversaire, la fête des mère...) qui te rappellerons tjs a quel point il te manque, mais avec le tps, ont apprend a vivre avec.....

Tu sais, après tout se tps passé sans lui, il m'a rendu tellement fière de lui! Son si court passage sur cette terre m'a permis de rencontrer un tas de gens extraordinaires, des mamanges supers, qui sont mm devenues mes amies. J'ai appris des tas de choses et tout ca, grace a lui!

C'est normal d'avoir mal, le contraire ne serait pas normal, me je suis sure que bientot, un autre petit bonheur viendra s'installer chez vous sous l'oeil bienveillant de son grand frère....

Biz ma belle
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 11 Juil - 16:23

Merci pour ta réponse Elisa! En effet, aucun médecin ne m'avais parlé de l'acide folique ni pour ma première grossesse, ni pour celle de Nino, et je leur en veux tellement!!!..........Mais il est trop tard.....le mal est fait!
Par contre malgré que ce soit une pathologie connue, on nous a comme même proposé l'autopsie, je ne comprend pas pourquoi d'ailleurs...

Mille merci pour le réconfort et le soutien que tu m'apporte, j'en ai tant besoin!

Je ne sais pas quand est-ce que je me sentirais prête à nouveau pour porter la vie mais pour l'instant je n'y pense même pas, j'ai l'impression de faire un blocage là dessus! j'espére qu'un jour je serais prête, mais je me laisse le temps car comme Nino a sa place au sein de notre famille je veux que notre troisième enfant ai sa place lui aussi à part entière...

Pour la librairie du Quebec, est-ce qu'il y en a partout en France? c'est tellemnt dommage qu'il ne soit pas en vente en France, sinon je contacterais l'éditeur, merci pour les infos!

Encore merci à toi de partager ton expérience, cela m'est si utile aujourd'hui!

Je t'embrasse jolie mamange et je souhaite que cette sombre période pour toi se dissipe bien vite!

Douce pensée à nos anges chéri Nino et Axel
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aurore6883

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 11 Juil - 16:35

hero je voulais juste te dire qu'il ne faut pas que tu culpabilise par ce que tu n'as pas pris d'acide folique. Je connais plusieurs mamans qui ont eu des bébés sans en prendre, et en en prenant cela réduit le risque mais hélas ne les reduit pas a zero.
Tu as tout fait pour avoir un magnifique bébé, on ressent tout l'amour que vous lui avez transmis, et que tu lui envoie encore aujourdhui.
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 11 Juil - 16:47

Merci pour tes belles paroles Aurore!

oui mais comme toujours, comme pour nous toutes il y a toujours les fameux : "ET SI....?"

Je sais que cela ne fait que nous torturer mais comment s'en empêcher?

Enfin malheureusement cela ne me ramènera pas mon amour de bébé...

Je vous souhaite plein de bonheur à toi et ton mari avec le/la futur(e) petit frère ou petite soeur de Victor et Louise

Ce petit être serra une victoire sur la vie, vous le meritez tant!

Bisous à toi jolie mamange et des milliers de doux baisers à nos anges
bisous
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taly99

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 11 Juil - 16:52

tu as raison aurore6883 l>,acide folique ne règle pas la cause à 100% moi j'ai eu bébé atteint de spina bifida et j'ai des chances que mon bébé espoir soit atteint même si je prends de l'acide folique 5 mg ,ses pas une pilules magiques ses une maudite maladie qui refait surface .nos ange sont pas dans notre vie pour rien et il faut faire confiance à la vie regarde moi j'ai fait confiance je suis enceinte de 5 semaines j'ai peur mais il faut que je reste positive ,ma grossesse espoir peu aider a voir plus clair dans cette maladie je vous dirait chaque étape a passer si sa peut aider d'autre maman à cause du spina bifida
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 12 Juil - 4:24

En tout cas Taly, je te souhaite que ce bébé espoir s'accroche et arrive en pleine forme dans tes bras, je te suivrais sur ce site
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taly99

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 12 Juil - 8:42

j'ai commencer dans : un journal de grossesse ,mon titre : mon bébé espoir ,ma 5e grossesse.je vais écrire tout les examens que je passerais et mais état d'âme .
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Chantal

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 12 Juil - 9:09

oui Taly, je te souhaite du fond du coeur un superbe bébé espoir, pour l'acide folique ici au Québec, il est prescrit automatiquement en début de grossesse, je sais pas vraiment moi sa n'existait pas en 1979, mais ma fille en a pris a ces 2 grossesses, douce pensées a tous nos petits anges au paradis, depuis que je suis arrivée sur le forum, je m'imagine qu'ils jouent tous ensembles Very Happy
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Annie74

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 14 Juil - 14:52

Bonjour Hélène,

Moi aussi, j'ai eu l'impression de revivre mon histoire en te lisant. La seule différence, c'est qu'on a eu 24 heures pour prendre une décision - IMG ou pas. Donc pas eu le temps de me préparer convenablement. Le temps pressait, j'allais accoucher dans les jours qui viennent. Et je ne devais pas accoucher de cet enfant car il aurait souffert.

Ce que mon copain me dis toujours, c'est : "Sache que notre enfant n'a jamais souffert. Il a vécu une courte vie, souhate, mais il l'a fait dans l'endroit le plus confortable au monde - ton ventre. C'est à l'extérieur de ton ventre qu'il aurait commencé à souffrir."

Douces pensées à nos petits garçons - ils doivent jouer ensemble à l'heure qu'il est ;-)
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 14 Juil - 15:10

Merci de m'avoir lû Annie, oui, le seul réconfort, si minime soit-il, c'est de se dire que ton petit Romain et mon petit Nino n'auront jamais souffert. On a au moins réussi çà...même si le choix en lui même est atroce!
Je comprend la colère que tu as face à ces médecins qui n'ont pas sû détecter avant le problème de votre petit bébé! je serrais dans le même état que toi et sache que je vous soutien dans toutes ses démarches en espérant qu'elles aboutissent!

Ce que ton copain dit est si vrai...

oui j'aime penser que nos petits loulous jouent ensemble...douce pensée pour nos anges d'amour
Je t'embrasse, hélène
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Annie74

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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeJeu 14 Juil - 15:41

J'avais oublié... moi aussi je me rappelle, dans la salle d'accouchement... trois autres bébés - bien vivants - sont nés dans la chambre d'à-côté. Un avant l'injection à Romain, un après l'injection, et un autre plus tard. J'étais dans un état second, je trouvais ça très ironique... J'entendais les cris de douleurs des mères qui se changeaient, en une fraction de seconde, en rires et en petits pleurs de nouveau-né...
Incroyable...
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 15 Juil - 7:28

Un vendredi de plus...ces terribles vendredi depuis le 15 avril...et cela marque aussi les 3 mois d'ange de mon Nino!

Cela fait trois mois que j'ai donné naissance à mon fils auprès de l'éternel!

je me souviens de cette journée de cauchemar dans les moindres détails!

3 mois que j'essaye tant bien que mal de re-vivre mais là je crois que j'ai touché le fond...cette douleur si lourde à porter...ce manque de mon bébé si cruel...je me sens noyé dans un océan de tristesse!dont seule moi peux sortir! je suis si fatiguée de tout çà...

oh, chères mamanges et papanges, j'imagine que trop bien ce que vous pouvez ressentir!

C'est à le vivre que l'on peut comprendre...en tout cas merci pour votre soutien, ce forum est une véritable bouée de sauvetage!

Mon petit bébé d'amour, mon petit prince, mon Nino, sache que je t'aime d'un amour indesriptible, c'est si fort! Chaque seconde, chaque minute, nous éloignent de notre première rencontre mais mon amour pour toi reste intact!A défaut de te porter dans mon ventre, dans mes bras, je te porte dans mon coeur pour toujours!

tu as dû te faire plein de petits amis là-haut et je sais, j'en suis convaincue, que l'on s'occupe bien de vous, petits anges si purs, si beau!

Bon trois mois d'ange mon bébé, ta maman qui t'aime!
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeVen 15 Juil - 16:56

douce pensee en ce jour des 3 mois danges de nino.
moi aussi le vendredi sera toujours un jour différent....
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeSam 23 Juil - 3:51

hero a écrit:
Merci pour ta réponse Elisa! En effet, aucun médecin ne m'avais parlé de l'acide folique ni pour ma première grossesse, ni pour celle de Nino, et je leur en veux tellement!!!..........Mais il est trop tard.....le mal est fait! A moi non plus mon gynéco ne m'en avait pas parlé, je lui en ai bcp voulu, d ailleurs par la suite, j ai changé de médecin!
Par contre malgré que ce soit une pathologie connue, on nous a comme même proposé l'autopsie, je ne comprend pas pourquoi d'ailleurs...
Alors nous, ont nous a dit que dans les cas de spina bifida, l’autopsie était inutile car la malformation était connue, et qu'ils n'avaient pas besoin d'en savoir plus.... il pratique l’autopsie souvent quand il ne connaissent pas la cause du décès du bébé. Moi, j'ai préféré comme ça que de savoir mon petit bébé encore charcuté (mm si il s'était envolé, je ne voulais pas que son petit corps soit mutilé...)

Mille merci pour le réconfort et le soutien que tu m'apporte, j'en ai tant besoin! De rien ma belle, c est naturel ;-)

Je ne sais pas quand est-ce que je me sentirais prête à nouveau pour porter la vie mais pour l'instant je n'y pense même pas, j'ai l'impression de faire un blocage là dessus! j'espére qu'un jour je serais prête, mais je me laisse le temps car comme Nino a sa place au sein de notre famille je veux que notre troisième enfant ai sa place lui aussi à part entière... Seul le temps sera ton allié, tu es en plein deuil de ton petit coeur, il est normal que pour le moment tu ne te sente pas prête, ca viendra tout seul, ne t'en fait pas....

Pour la librairie du Quebec, est-ce qu'il y en a partout en France? Désolée, mais je n'en ai aucune idée..... regarde sur le net, ils disent surement ou elles se trouvent. c'est tellement dommage qu'il ne soit pas en vente en France, sinon je contacterais l'éditeur, merci pour les infos!

Encore merci à toi de partager ton expérience, cela m'est si utile aujourd'hui!

Je t'embrasse jolie mamange et je souhaite que cette sombre période pour toi se dissipe bien vite!

Douce pensée à nos anges chéri Nino et Axel

Bisous ma belle et plein de courage pour la suite
Wink


aurore6883 a écrit:
hero je voulais juste te dire qu'il ne faut pas que
tu culpabilise par ce que tu n'as pas pris d'acide folique. Je connais
plusieurs mamans qui ont eu des bébés sans en prendre, Heureusement que toutes les mamans qui ne prennent pas d'acide folique ont un bébé atteint de spina bifida! et en en prenant
cela réduit le risque mais hélas ne les reduit pas a zero. Si toutes les mamans qui souhaitent avoir un bébé en prendraient, des études ont estimés que les cas de spina bifida pourraient être réduit d'au moins 80%!!! C'est quand même pas négligeable! Il suffit que les medecins se mettent a la page!!! Mais il me semble qu'ils en prescrivent de plus en plus, et heureusement d'ailleurs! Effectivement comme tu dis, ca ne sert a rien de culpabiliser, nous ne sommes pas medecin, et si ont avaient su, évidement qu'ont en auraient pris!
Tu as tout
fait pour avoir un magnifique bébé, on ressent tout l'amour que vous
lui avez transmis, et que tu lui envoie encore aujourdhui.
Biz Wink


taly99 a écrit:
tu as raison aurore6883 l>,acide folique ne règle pas
la cause à 100% moi j'ai eu bébé atteint de spina bifida et j'ai des
chances que mon bébé espoir soit atteint même si je prends de l'acide
folique 5 mg ,ses pas une pilules magiques ses une maudite maladie qui
refait surface. Le spina bifida n'est pas une
maladie, mais une malformation du a la carence en acide folique de la
maman! donc avec une prise régulière d'acide folique 5mg, aucune raison
que cela se reproduise puisque se n est pas génétique!
nos ange
sont pas dans notre vie pour rien et il faut faire confiance à la vie
regarde moi j'ai fait confiance je suis enceinte de 5 semaines j'ai peur
mais il faut que je reste positive ,ma grossesse espoir peu aider a
voir plus clair dans cette maladie (malformation) je vous dirait chaque étape a passer si sa peut aider d'autre maman à cause du spina bifida
J'y suis passée il y a maintenant 4 ans, donc si vous avez besoin de savoir quoi que se soit, n'hésiter pas! Wink


Toucher le fond pour pouvoir repartir, dans ses moments là, il y a toujours un moment ou ont touche le fond, pour y être passé, c'est terrible, ont en veux a la terre entière, ont pensent qu'ont ne s'en remettra jamais et puis un jour, ont retrouve le sourire.... c est long, ont début, ont se culpabilise de rire alors que notre petit ange est parti, puis ont avancent a taton.... je vous assure que c est long, douloureux, mais je vous promet qu'un jour, le bonheur frappera a votre porte et que vous vivrez des jours heureux avec votre petit ange tjs la, au creux de votre cœur....... Bisous les filles
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 26 Juil - 10:55

Hélène, je viens de lire ton histoire bouleversante.
Que te dire? je ne sais pas...
Le chemin est long, douloureux, parsemé d'embuches.
Tu as cette chance d'avoir Lilou...c'est inestimable.
Ce sera ton moteur et elle te donnera cette force pour que tu sois une maman au top pour elle.
Cette cruelle décison, j'ai dû la prendre après la naissance de ma Zoé.
Ouahhh elle arrache le coeur, elle le pulvérise, il n'y a aucun mot pour décrire ce désespoir.
Mais c'est malheureusement la seule à prendre, en toute logique.
Ce n'est pas faire preuve de courage, c'est faire preuve d'amour.

J'aime aussi imaginer que nos bébés sont partis vers une autre vie, plus douce et plus heureuse pour eux.
je t'embrasse
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 26 Juil - 15:57

Merci maman de Zoé, merci à toi!

Tu décris si bien ce que l'on peut ressentir...Mais oui cela en est certain: cette cruelle décision, nous l'avons prise par amour pour nos enfants mais certainement pas par courage!

Je me remémore très souvent l'histoire de ta courageuse petite Zoé et je pense très souvent à cette sublime fée qui a dû accueillir mon petit prince Nino

je t'embrasse bien fort

hélène
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeMar 26 Juil - 17:17

je l'espere hélène...j'espère qu'ou ils sont, si ils sont quelque part, ils sont bien ...et heureux
NOtre chemin est à continuer, avec cette plaie béante qui ne se refermera jamais toute à fait.
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MessageSujet: Re: L'envol de mon ange Nino   L'envol de mon ange Nino Icon_minitimeLun 15 Aoû - 15:37

4 mois......tout ce temps écoulé......si peu de temps......
Ou en suis-je je ne sais pas, plus? La douleur est différente mais encore si présente, tenace.
Chaque jour passé est une victoire, j'avance tout doucement, il va me falloir du temps pour me réapproprier ma vie!
Oh mon petit bébé, tu le sais, pas une seule seconde je ne cesse de penser à toi, parfois, je ressens très fort ta présence, mais d'autre fois, le chagrin fait que tout cela est plus flou, je m'en excuse...

Je sais que je dois avancée et être forte pour toi, ta soeur et ton papa, mais parfois, la force me fait défaut, je n'y arrive plus...

La seule certitude que j'ai c'est qu'un jour tu serra ma force et cette idée me permet d'avancer et de garder espoir.

Mon petit trésor, 4 mois que tu as déployé tes ailes, pour l'instant le temps passe mais n'efface rien...

Je t'aime mon bébé
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