A mes petites fleurs fragiles, petites fleurs rêvées

Je suis la maman de deux petits anges, Capucine et Crescence.
Capucine est née le 28 juin 2005, atteinte d'une malformation cardiaque qu'on nous assurait bénigne. Nous savions qu'elle devrait être opérée au cours de sa première année depuis le cinquième mois de grossesse, une opération maîtrisée nous disait-on. Or dès sa venue au monde, rien ne s'est passée comme annoncé, la malformation était plus grave que prévue, son état se dégradait de jour en jour.
Sa seule chance, une opération, rapidement, mais " il y a d'autres urgences, et tant que votre fille tient" ( les mots d'un médecin). Capucine a finalement été opérée à 8 semaines de vie après un grave malaise cardiaque, sept heures d'opération , d'attente, d'espoir... Tout s'était bien passé, nous l'avons rejoint en salle de réveil, elle semblait si fragile mais elle avait tenu le coup. Son état étant considéré stable, il a été décidé de la retransférer le soir même dans l'unité de réanimation néonatale, distant de quelques kilomètres de l'antenne de chirurgie cardiaque. Mon mari et moi n'avons pas été autorisés à l'accompagner dans l'ambulance, je me souviens des mots d'un anesthésiste, lisant sans doute mon inquiétude en la voyant partir dans sa couveuse "ne vous inquiétez plus, votre petite fille va pouvoir grandir maintenant" . C'était la dernière fois que l'ai vue en vie. Dès son retour au service de néonat, Capucine a fait un arrêt cardiaque, les médecins ont tenté de la réanimer pendant deux heures et demie mais son coeur n'a pas voulu.
Pendant cinq ans, j'ai survécu, noyé mon chagrin dans mon travail, essayé de me créer une sorte d'amnésie.
L'année dernière, nous avons pensé que nous étions prêts pour une nouvelle grossesse.
Une petite fille s'est annoncée, nous l'avions enfin cette nouvelle chance, notre revanche sur ce maudit destin. Ma grossesse s'est très bien passée, notre petite puce semblait en pleine santé jusqu'au 20 février dernier. J'étais arrivé au neuvième mois et subitement je ne l'ai plus sentie bouger. Elle qui était si énergique, ne cessait de me donner des coups de pieds.. Plus rien, plus de hoquets, rien que ce ventre inerte. A la maternité, l'annonce a été brutale, son coeur ne battait plus.
Quoi de pire que cet accouchement, toute cette souffrance, ce petit corps qu'on vous cache et qu'on enveloppe rapidement dans un drap.
Cela fait cinq mois bientôt et je me sens toujours aussi vide, anéantie.
Parfois, j'ai l'impression que tout cela n'a été qu'un vaste cauchemar, que cette nouvelle grossesse n'a jamais existé.
Je me sens comme une zombie, vivant par obligation (pour mes deux aînés), condamnée à faire semblant d'aller bien.
Voilà mon histoire,

Aline que te dire pour alléger ta peine? rien..
Je ne peux concevoir ce que tu as vécu par deux fois.
Déja une fois je me demande comment j'ai réussi à tenir debout, mais deux fois...
Pourquoi la vie s'acharne-t-elle autant?
Je ne sais pas...
Comme tu dis, on s'éfforce de vivre pour les ainés et on a parfois l'impression qu'on a révé ce drame tant la vie continue autour de nous comme si de rien.
Aline, ici tu trouveras l'écoute, la comprehension et certaines réponses.
On a toutes l'impression de subir la vie de tous les jours. D'y avancer comme par téléguidage.
De ne plus être à notre place dans ce monde impersonnel.
Mais la vie, si dure qu'elle soit, continue et doit continuer.
Pour nous, pour nos proches.
Et même si on se sent décalés, même si on a dû mal à trouver notre place, on doit le faire .
j'espère que tu continues à avancer dans ton deuil.
Je te souhaite de belles choses pour la suite.

Ouff la vie est cruelle que dire d,autre il y na pas de mot capable d'allégé ta peine. J'espere que ce site t,apportera un peu de réconfort.

Oh chère Aline, que te dire!les larmes me coulent, je n'arrive pas à comprendre comment la vie peut s'acharner à un tel point!!!!!!!!

Je n'ose imaginer ta douleur..., la perte d'un enfant est terrible... alors la perte d'un autre...de plus c'était ton bébé espoir...

J'aimerais tellement soulager ta peine...tellement...mais que dire...devant tant d'injustice!

tu as bien fait en tout cas de venir ici soulager un peu de ta peine, nous te tendons tous et toutes la main, nous te comprendrons toujours!

Ici n'hésite en rien, nous sommes là pour toi comme toi tu le serras pour d'autres mamanges et papanges!

Courage à toi petite mamange au coeur meurtie

douces pensée à tes petits anges Capucine et Crescence

très triste de lire ton histoire douce pensée a tes anges

la vie est si injuste perte un enfant c difficile alor 2 je n'ose pas y penser je suis dsl pour toi courage

douces pensées a nos anges

Merci pour vos messages de soutien.
En parcourant les témoignages de vous autres "mamanges" j'ai pu réaliser que je n'étais pas la seule à faire face à l'insoutenable.
Il y a eu tant de naissances heureuses ces derniers mois dans mon entourage que j'en étais venu à penser que je devais sans doute être maudite pour être à nouveau livrée à ce triste sort.
Fort heureusement, mes deux garçons, mes grands amours qui étaient si impatients d'accueillir leur deuxième petite soeur, me soutiennent au jour le jour de leurs calins.
Ce jeudi, nous avons rendez-vous mon mari et moi avec un généticien, un premier pas pour essayer de comprendre pourquoi nos filles sont parties si vite.
Bise à vos anges et à mes petites puces

la vie est parfois si injuste ... pourquoi le sort s'acharne autant ???
je ne trouve pas les mots pour y répondre ni pour apaise ta peine.

j'espere juste qu'ici tu trouveras le réconfort necessaire pour t'aider, n'hesite pas a venir te confier, parler ou autres il y aua toujours quelqu'un ici pour te soutenir

douces pensées à tes petits anges Capucine et Crescence

rien n'est simple lorsqu'on perd un enfant et quand malheureusement on perd aussi un espoir, on se demande pourquoi nous? il n'y a pas forcément de réponse.
j'ai perdu 3 petites puces: Aurore 21 sa, Enola img 28 sa et enfin Eléane 11 mois et demi.

ceux sont mes ainés qui m'ont aidé et surtout mon merveilleux mari et la j'ai mon petit espoir valentin qui a 5 mois et demi.

je t'envoies pleins de tendres pensées pour toi et ta famille.

Merci.
Malheureusement, les nouvelles ne sont pas bonnes et l'espoir d'un autre enfant me semble aujourd'hui déraisonnable. Une suspiscion de syndrôme de noonan pourrait expliquer le départ de nos petits bouts, foutu maladie génétique que nous aurions 1 chance sur 2 de transmettre à nouveau (nous avions rendez-vous cet après-midi dans un service de génétique médicale). Capucine avait effectivement plusieurs symptômes dont sa malformation cardiaque laissant présumer une maladie d'ordre génétique, mais on nous avait dit qu'il s'agissait d'un accident génétique et que cela ne pouvait pas se reproduire. Aujourd'hui le discours change et on nous prétend que moi ou mon mari pourrions être porteurs de cette anomalie génétique, et l'aurions peut être aussi transmis à nos aînés.
Je ne sais plus vraiment quoi penser face à tout cela.
Depuis le départ de Crescence, j'espérais qu'une explication médicale, rationnelle m'aiderait à comprendre et donc à accepter ce qui s'est passé.
Mais cette maladie-là est un vrai poison, comme une épée de damoclès au dessus de nos têtes et de celles de nos enfants.

que dire , ton malheur me bouleverse, on cherche toujours des reponses , on veut comprendre , malheuresement la vie es tparfois bien cruel et ne nous laisse pas le chox

douces pensee a tes anges

je te comprends, ma puce éléane nous a quitté suite à une cardiomyopathie dilatée non diagnostiquée et suspicion du myocarde non compacté. c'est suite à son décès qu'on a fait des analyses à toute la famille car c'est souvent d'origine génétique. suite aux résultats, on a su que mon mari souffrait de la même maladie ainsi que mon fils de 9 ans et demi.
on a fait des recherches en génétiques, ils n'ont pas trouvé le gène responsable. on nous a dit que si on avait d'autres enfants c'était 1 chance sur 2 ou sur 4.
on a pris le risque et valentin est là. on ne sait pas encore s'il a la maladie, donc il est suivi en cardio.

bon courage pleins d'amour et de tendres pensées.

J'admire ton courage, je ne me vois pas revivre une nouvelle grossesse avec autant de risques de me retrouver confrontée au même drame.
Il y avait trop d'espoir dans notre nouvelle petite puce, trop d'impatience déçue.
Je te souhaite beaucoup de bonheur avec ta petite tribu.

la vie est si cruelle ... Elle t'enlève tes 2 petites puces et en plus d'empêche de garder espoir
avez vous fait les tests pour savoir qui est porteur ?
Je pense fort à toi
Douces pensées pour tes petites princesses du ciel

isabelle

Nous avons signé un consententement pour que des tests soient menés sur Capucine (des prélèvements ayant été conservé lors de son hospitalisation), ces tests devraient durer 6 mois à 1 an. Pour Crescence, aucun prélèvement n'a été gardé (alors que nous avions aussi consenti après sa naissance à des tests génétiques). Je suis en colère contre ça.
Le problème avec cette maladie (assez fréquente car elle touche une naissance sur 2000) est que plusieurs gênes peuvent être responsables et que parfois, alors même que tous ces gênes supposés responsables sont normaux, la maladie se déclare tout de même. Dans ce cas, les tests génétiques ne révèlent rien d'anormal, mais le risque d'avoir un autre enfant malade est lui bien présent, avec une chance de 50 % car il s'agit d'une maladie dite "autosomique dominante". Ce sont là les informations que l'on nous a donné jeudi en nous précisant que dans la plupart des cas, cette maladie n'est pas transmise par les parents mais se déclenche spontanément en raison d'une mutation génétique chez l'enfant malade (ce fameux accident génétique dont on nous avait parlé après le décès de Capucine).

Merci pour tes douces pensées, bise à ton ange

Que la vie me semble triste ce dimanche matin, il pleut, il fait froid et la tristesse de cette météo me renvoit à celle qui est la mienne.
Je commence seulement à réaliser que je n'aurais sans doute pas d'autre bébé, pas d'autre espoir auquel m'accrocher. Il y a pourtant mes fils et je me dis que je ne devrais être forte pour eux, parce qu'ils sont bien en vie eux et me semblent tellement démunis lorsqu'ils me voient dans cet état.
Nous devons partir quelques jours en vacances la semaine prochaine, Crescence devait être du voyage, j'avais déjà pensé et préparé toutes les affaires qui nous seraient nécessaires pour ces premières vacances à cinq, toutes ces affaires qui sont aujourd'hui en carton, avec tout le reste, avec les affaires de Capucine dont je n'ai jamais pu me séparer et qui s'étaient retrouvées tout naturellement dans la chambre de princesse préparée pour accueillir sa petite soeur.
Je l'avais tant rêvé cette vie avec ma petite puce, ma seconde chance, ma petite espérance. Mon désespoir me semble plus grand aujourd'hui qu'il ne l'a jamais été.

Toutes ces premières fois qui n'auront pas lieu... Comme ces vacances à 5, avec Crescence...

Mais ces vacances vous feront peut-être grand bien: mettre de côté pour quelques jours la lourdeur du diagnostic reçu cette semaine, un autre deuil pas simple. Pour quelques jours, s'amuser, se reposer... même si la pensée de l'absence de Crescence et de Capucine vient souvent à votre coeur, il y aura aussi sûrement de bons moments.

Bon courage

Bonsoir

Ton histoire me laisse sans voix, totalement bouleversée.

Je sais combien vos vacances vont être difficiles à vivre mais elles vont aussi vous permettre d'avancer dans votre deuil en changeant d'air.

Vos deux petites puces envolées ne signifient pas forcement que vous n'aurez pas d'autres enfants. Aujourd'hui il existe des techniques de FIV où les médecins en PMA sélectionnent les spermatozoïdes et les ovocytes non porteurs de la maladie, ce qui permet d'avoir un bébé sans gènes "défectueux". Il est vrai que ce n'est pas aussi magique qu'avoir un enfant naturellement mais si cela peut te permettre de retrouver le goût de vivre pourquoi ne pas vous renseigner?

milles pensées à tes anges et bon courage à vous.

je comprends ta peine et surtout tous ces espoirs que tu avais mis en crescence, car quand éléane est née je n'y croyais pas, j'avais mon bébé miracle mais la vie me l'a enlevé après 11 mois et demi de bonheur.
je ne suis pas plus courageuse qu'une autre d'entre nous, seulement la maladie dont souffre mon mari et mon fils a différent satde, éléane avait sa forme la plus sévère. mon mari vit avec depuis on ne sait combien de temps car c'est le dc de la puce qui nous a permis de savoir ainsi que pour quentin, lui a un médicament à prendre tous les jours pour aider son coeur a battre normalement.
risque il y avait pendant la grossesse car si c'est décelé en anténatal c'est trop tard pour le bébé pas d'autre choix que l'img sinon, si valentin a la même maladie qui se déclare on sait qu'un traitement existe.

je suis de tout coeur avec et te rejoins dans ta peine dans quelques jours cela fera 2 ans que ma princesse nous a quitté alors pas très facile en ce moment.

tendres pensées à nos anges du paradis.