fatiguée

Aujourd'hui nous sommes (encore!!) retournés à ste-justine.
L'infirmière du CLSC qui vient deux fois par semaine pour peser Lia à
téléphoné hier à ste-justine car elle la trouvait pleine de sécrétions.
Alors la pédiatre m'a donné un rendez-vous.
Elle commence par me
dire que selon elle ce ne serait peut être pas des sécrétions, mais un
trop plein de salive que ma fille ne pourrait pas ravaler, car elle est hypotonique, dysphagique, bla bla bla.....allez, enfoncez le couteau!!!
Par
la suite elle regarde les résultats des rayons X des poumons que nous
avons passé dimanche lors d'une petite visite aux urgence (les
sécrétions encore!). Elle a trouvé que l'oesophage de Lia semblait
distendu. Donc elle rejoint le chirurgien qui lui dit qu'il veut que
Lia passe un test pour vérifier si les fameuses sécrétions et le petit
truc à l'œsophage ne seraient pas dus à l'opération de la valve
anti-reflux.
Donc résultat de l'examen?? La valve anti-reflux est
trop serrée!!!!! Ostie! (désolée) Habituellement les enfants ravalent
leurs sécrétions...mais celles de Lia ne passent pas par manque
d'espace!!!
Nous devons donc retourner à ste justine mardi prochain
pour qu'ils tentent, avec un ballonet, d'agrandir un petit peu la
valve anti-reflux. Donc nous seront encore hospitalisés pour minimum 24
heures. Tout ça à cause d'une erreur stupide! ; Habituellement, lors de
cette opération ils posent un tube et font la valve autour du tube. Et
bien pour Lia ils lui ont laissé le tube de gavage pour faire
l'opération, et celui-ci est beaucoup plus petit que celui qu'ils
utilisent habituellement.
Puis nous avons revu l'ORL qui a refait
un petit examen.....pour me dire que Lia recommence un petit peu a
faire des stridors....et que c'est surement du à son hypotonie....tout
est plus mou!

Ben oui, je le sais! Je suis juste tannée de me le
faire répéter.....ma fille à presque 4 mois et elle ne commence même
pas à tenir sa tête. Alors oui, je sais que ma fille est
différente.....et à ste-justine ils aiment nous le rappeler!

J'avais juste besoin de vous en parler.....

Chère Katou

J'ai vécu des moments difficile avec ma fille, mais jamais comme toi. Elle aussi avait des problèmes de tonus et de respiration. Ça demande beaucoup un enfant malade, autant physiquement que mentalement. Bon c'est sûr que moi j'ai vécu une fin tragique. Alors j'espère que ta fille va se remettre rapidement de cette 2e intervention et que les résultats en génétique vont vous apportez un peu de positif.

Lâche pas, tu fais une job de maman exceptionnelle.
Je pense souvent à toi et ta famille.

Katou, ta situation n'est pas évidente et je te comprends de vouloir te défouler. C'est vraiment plate pour la valve anti-reflux et que Lia doit se faire réopérer. J'espère que cette fois-ci soit la dernière. Je ne sais pas trop quoi te dire à part de garder courage même si tu dois te le faire dire souvent. Je suis de tout coeur avec toi et ta belle petite princesse. Revient nous donner des nouvelles.

Je te comprend des fatigué, je ne vis pas ce que tu vis, mais je peux imaginer à quel point ca doit être difficile, mentalement et physiquement.... J'espère que tout ça est causé pas le trou trop petit et que tout soit régler après l'intervention. Je pense à toi et à ta belle Lia à tout les jours, ne lâche pas ma belle et garde espoire....

Ma chere Katou
un petit mot pour te dire que je penses a toi et a ta belle Lia ...j esperes que cette 2 ieme intervention reglera plusieur pblm en mm temps et que la genetique vous apportera enfin une reponse.T as le droit d etre fatiguee...a boute ...en tbrn..k et j en passe aucune d entre nous ne s offusquerait du terme que tu choisis pour l exprimer ....Tu aimes ta princesse et tu fais tout ce que tu peux pour elle ...mais c est pas facile pour toi ...pour vous ...je ne peux que l imaginer.....Ici c est la bonne place pour ventiler ......a defaut de pouvoir faire plus on est une gagne d oreille au grand coeur juste pour t ecouter ........et te supporter ....

Cathy xx

Chère Katou,

j'aimerais tellement pouvoir te serrer dans mes bras, te donner du réconfort! Je comprends que tout ça c'est vraiment difficile pour toi! Pourquoi tout ne peut pas bien aller??? J'espère que pour le futur, les choses s'arrangeront et que Lia irra bien et bientôt.

Ma chère Katou, il n'y a pas de mots pour t'apaiser.
Cela doit être très dur, alors je peux seulement te dire que je suis de tout coeur avec toi.
Je vous souhaite que cette intervention fonctionne correctement et que ta fille aille mieux.
Courage ma belle.
Toutes mes ondes positives seront pour ta fille et vous 2 bien sûr.
Douces pensées et je vous souhaite que du mieux.

Ah ma belle Katou, comme je te comprend d'etre fatiguee. J'aimerais tellement etre avec toi pour t'apporter mon aide. Je pense tres fort a toi et a ta belle petite Lia.

Je t'envoie des ondes et un calin virtuel.